Tag: rust (Pagina 4 van 8)

Nou, er is wel weer het een en ander gebeurd de afgelopen tijd! De cursus met Lief is niet doorgegaan omdat we met het gehele gezin in quarantaine hebben gezeten nadat de oudste hier positief testte. Gelukkig vielen de klachten mee en bleven wij allen negatief. Intussen niets meer gehoord vanuit de gemeente, dus heb ik besloten hulp in te schakelen via MEE. Eens kijken wat zij kunnen bieden aan hulp en inzicht. De handbike battle heb ik laten schieten omdat ik mijn arm weer behoorlijk heb overbelast en mijn tennisarm weer opspeelt in combinatie met de pezen in mijn onderarm en pols. Even pas op de plaats dus. 

19 april had ik weer een afspraak bij de pijnkliniek en in gedachten had ik al 1000 keer het gesprek gevoerd en zou ik wel even vertellen hoe ik erover dacht. We waren keurig op tijd op de afdeling, echter de afspraak liep ruim een uur uit! Nah, daar gaat mijn gesprek dacht ik nog… maar niets was minder waar. De arts had alle tijd voor me, luisterde naar mijn ervaring naar aanleiding van het vorige consult en legde op zijn beurt zijn beweegredenen uit om niet voor amputatie te kiezen. Toen ik hem uiteindelijk vroeg of het dan voor mij werkelijk zo ging zijn dat ik straks in een rolstoel als een soort van schim van mezelf kom te zitten zag ik zijn blik even veranderen en zei hij dat dit zomaar zou kunnen. Toen ik hem uitlegde dat dit dus NIET is wat ik wil, draaide hij wat bij, maar gaf aan vanwege het risico op aanhoudende pijn, niet volledig achter een amputatie te kunnen staan, hoewel hij hoopt dat, als het zover komt, ik tegen hem kan komen zeggen: Zie je wel! Dit stelde me gerust. We namen de opties nog door die ik nu nog heb en dat is niet veel meer… Anti-epileptica en anti depressiva is eigenlijk hetgeen wat het moet doen. Tot nu toe niet succesvol, maar hij wil het toch niet zomaar aan de kant schuiven. We besluiten allebei water bij de wijn te doen en spreken af dat ik, na contact met de huisarts, ga starten met een lage dosis gabapentine. Hier houden we de bijwerkingen in de gaten en als het goed gaat bouwen we vlot op (vermoeden is dat ik op ongeveer 3000 mg per dag uit moet komen. Ik ga starten met 100 mg) Als dit opbouwen te lang duurt en moeizaam is, dan bouwen we af en stoppen we ermee. 


Dan kunnen we Venlafaxine nog overwegen op dezelfde manier. Ondertussen bespreken we ook de ketamine infuus behandeling. Hij wil dit graag nog even met collega’s overleggen en dan proberen of ze me deze behandeling indien nodig in Nederland kunnen laten krijgen. Moet wel eerst worden uitgezocht of dat via een rechtstreekse verwijzing kan anders moet ik weer eerst een onderzoeks traject door. De revalidatie arts wandelde nog even binnen en vond dit ook een goed plan. Ze gaf aan alle opties open te houden, maar dat het wel fijn zou zijn als er pijnmedicatie is die ik goed verdraag ook als het ooit wel tot amputatie zou komen. 

Al met al een fijn gesprek, ben zeker 45 minuten binnen geweest en voelde me enigszins opgelucht dat de deur niet volledig dicht is. 

Nu hopen dat hij de huisarts snel belt zodat ik kan gaan starten, 11 mei moet ik bij de revalidatie arts terugkomen en dan zouden we in ieder geval een idee hebben wat de gabapentine met me doet. Wordt vervolgd dus! 

[post-views]

Even een korte update: De verwijzing van de huisarts naar de Tolbrug in het JBZ was geen probleem. Ze heeft hem doorgestuurd en diezelfde middag ontving ik nog een afspraak voor 4 mei! Wel bij een arts assistent, maar dat zal wel met de intake te maken hebben. Hier ga ik ook mijn verhaal nog maar eens doen en zien wat ze er daar van denken. 

Ondertussen de zoveelste mail gestuurd naar de revalidatie arts in Gent en zowaar kreeg ik vanmorgen bericht terug. Uit de onderzoeken zijn geen bijzonderheden voort gekomen, dus de pijnkliniek is nu de voornaamste partner om de pijn onder controle te krijgen. 19 april moet ik weer naar de pijnkliniek en nu heb ik voor 11 mei alsnog een afspraak bij de revalidatie arts. Ik heb me voorgenomen om bij dr. Schelfout uit te spreken wat me een beetje dwars zit. Ik voel me door deze arts niet serieus genomen en omdat ik uitgesproken heb dat mijn voorkeur gaat naar amputatie vanwege mijn aanhoudende bijwerkingen van de medicijnen, hij dus een notitie heeft gemaakt dat ik erg gefocust ben op amputatie. Vergeet hij dan voor het gemak dat ik al 5,5 jaar van alles heb geprobeerd en op zoveel verschillende plaatsen als uitbehandeld ben beschouwd? Dat de vraag om amputatie ook mijn hoofdreden was om naar Gent te komen? Dat heb ik meer dan eens en duidelijk vermeld. Als dit medicatie traject nodig is om daar te komen zal ik zeker meewerken, echter zijn er niet zoveel opties meer over en ik wil me wel nog een beetje mens blijven voelen. Maar goed, genoeg gesprekken om weer te voeren en af te tasten waar we heen gaan. Ik begin ook wel een beetje op mijn tandvlees te lopen merk ik. Ben constant bezig om afleiding te zoeken maar de pijn is hardnekkig. 

Goede nieuws is dat het weer lekkerder weer wordt! Deze week tikken we de 20 graden aan en daar wordt je toch blij van. Heerlijk om elke dag even met de handbike erop uit te gaan. Uniek sporten heeft vanochtend gebeld en omdat ik nog geen reactie van de gemeente heb gehad hebben zij besloten om het andersom aan te pakken. Er wordt een pas afspraak gepland. Hier gaat iemand met me mee die hier zeer ervaren in is en dan wordt besproken wat bij me past en wat mijn wensen zijn. Er wordt dan een begroting gemaakt en deze wordt naar de gemeente gestuurd om te kijken wat zij voor mij kunnen betekenen. Volgens Uniek sporten werkt dit het beste. Blij mee dus! Ondertussen mag ik blijven handbiken en heb ik me ingeschreven voor de handbikebattle 2021 (gewoon hier in Nederland vanwege Corona, maar zeker niet minder leuk) 17 april 2 uur lang handbiken, heerlijk toch! 

Nou tot dusver. 9 april ga ik met mijn man een cursus volgen. In de praktijk staan de ontwikkelingen niet stil en zijn we nu aan het kijken of we ook het digitale pad in kunnen slaan. Hier is veel informatie in te winnen en misschien dat ik in de toekomst ook meer voor de praktijk kan betekenen als ik me erin verdiep. Erg interessant allemaal, dus ik ben benieuwd wat de cursus ons gaat brengen. Wie weet kunnen we dan binnenkort langzaam gaan oriënteren of we hiermee van start willen gaan. 

Een telefoontje van de gemeente betreffende de aanpassing van de auto zou wel prettig zijn, zodat ik in ieder geval kan blijven rijden. Ook hier zal de nodige tijd in gaan zetten denk ik zo…

[post-views]

Nou, 3 maart was het weer zover en togen paps en ik met een gevulde koffiekan en krentenbolletjes richting Gent. We waren ruim op tijd, konden onderweg nog even lekker van het zonnetje genieten en ook de afspraak was netjes op tijd. Zoals gezegd werd het EMG onderzoek herhaald omdat ik de vorige keer vanwege te veel pijn afwijkende metingen liet zien. Uiteraard ook wel wat vertekend omdat we de eerste keer al een halve dag in het ziekenhuis en rondom hadden rondgewandeld en ik ook totaal geen idee had wat te verwachten. Nu was ik dus voorbereid en had ik nog niet zoveel gelopen, dus het verliep allemaal vlotjes. De pijn was er niet minder om, maar ik kon het wat beter verbijten nu ik wist wat er komen ging. Het zag er dan ook beter uit, en wordt weer besproken. Ik vraag wederom of dr. Geers contact opneemt, en dit wordt wederom doorgegeven. Ik heb aangegeven dat ik het jammer vind, dat ik na het fijne eerste bezoek dr. Geers niet meer heb kunnen spreken om met haar van gedachten te wisselen. Zelfs na het sturen van een mail geen reactie. 19 april moet ik terug naar de pijnkliniek en ik verwacht dan ook geen reactie meer voor die tijd. DNA onderzoek in het Radboud heeft eventuele afwijkingen in mijn enzymen niet vast kunnen stellen dus er is geen medische verklaring voor het heftige reageren op de medicatie die ik heb gehad. Ik probeer nu maar aan te sturen op het Ketamine infuus omdat ik liever niet nog meer anti-depressiva ga proberen. Ik voel me al ellendig genoeg door de heftige pijn, maar wil wel graag ook nog een beetje mezelf blijven. Toch lees ik niet enorm veel positieve berichten over de infuus behandeling, werkt niet bij iedereen, werkt soms maar erg kortdurend… we zullen het gaan zien. Waar ik ook benieuwd naar ben is wat we hierna gaan doen. Wat als dit ook maar kort werkt of maar een beetje. Hoe lang moet ik nog medicaties uitproberen en wat als niets helpt? Gaan we dan toch die stap verder of houd het hier dan ook op? 

Na mijn val tijdens mijn pregabaline avontuur, waarbij is behoorlijk ongelukkig op mijn slechte been ben gevallen, heb ik mijn enkel en voet flink bezeerd en vlamde de pijn enorm op. Dit is eigenlijk niet goed meer weggezakt wat resulteert in het feit dat ik mijn schoen niet meer goed verdraag. Ik loop elke dag op sokken in een joggingbroek en als ik ergens naartoe moet, kleed ik me even om om weer thuis gelijk alles weer uit te gooien. Is nu elke keer dat ik me bezeer een stapje terug? 

Vandaag heb ik mijn relaas wederom op papier gezet en samen met een uitgebreide tijdlijn naar weer een andere revalidatie arts gestuurd. Dit keer naar de Tolbrug bij het JBZ.

Ik blijf lijntjes uitgooien in de hoop dat er iemand is die mij wil gaan helpen of die in ieder geval dusdanig moeite doet dat ik op de goede plek terecht kom. Ik twijfel steeds een beetje meer of ik in Gent wel op de goede plek zit… ik wil zo graag weer vooruit kunnen kijken! We blijven moed houden. Ik, samen met mijn gezin en familie, houden vol. De tijden van met een houten poot in een hoekje zitten en niets meer kunnen liggen ver achter ons en de techniek staat voor niets. Ik ben toch niet de enigste die in mogelijkheden denkt in plaats van in problemen? 

[post-views]

Dinsdag om 17.00 uur gaat de telefoon en ik zie staan “Gent”. Ik maak een innerlijk sprongetje omdat ik hoop dat de revalidatie arts me belt zoals ik heb gevraagd. Helaas is het ‘maar’ dr. den Brabander, de vrouw die mijn EMG heeft gedaan in December. Zij legt uit dat de uitslagen geen eensluidend resultaat geven en dat er twijfel bestaat over de plekken die me veel pijn gaven, aangezien er afwijkende meet resultaten zijn. Kort samengevat moet ik nu terug naar Gent om het EMG opnieuw te ondergaan. Enigszins teleurgesteld dat ik nog niets wijzer ben nu hang ik op. 3 Maart om 11.50 uur moet ik me melden in het UZ in Gent. 

[post-views]

Papier (of een scherm) is geduldig… Er is weer een week voorbij en ik ben het binnen zitten helemaal zat. Nee, geen quarantaine vanwege Corona, maar aan huis gebonden vanwege de nare bijwerkingen van de pregabaline. Nadat ik de dosis in overleg met de huisarts had verlaagd naar 25 mg, 2dd, bleef ik nog steeds draaierig, wankel, misselijk, kouwelijk en heb ik een zeer vervelende hardnekkige hoofdpijn die achter mijn ogen zit. Ook mijn nachten zijn helemaal door de war, midden in de nacht klaar wakker en gewoon niet meer kunnen slapen. Vorige week vrijdag ben ik behoorlijk hard op mijn slechte been gevallen, geen idee hoe, het werd zwart en boem! Ik gilde het uit van de pijn. Helaas is hierna de pijn opgevlamd en tot op heden nog steeds erg heftig. Ik kan geen schoen verdragen aan mijn voet, mijn onderbeen en voet staan in brand en het lijkt of mijn voet vol met staalsplinters zit. Maandags belt de huisarts hoe het gaat, en in overleg met haar besluit ik de pregabaline af te bouwen. Ze vind het niet verantwoord dat ik me zo slecht voel op deze lage dosis. De arts heeft nog altijd geen contact met de huisarts opgenomen helaas, dus we nemen deze beslissing samen. Omdat er een flink pak sneeuw ligt en ik toch de deur niet uit kan, besluit ik met manlief samen om ineens te stoppen en even door te bijten. Ik heb dus een afkick week achter de rug en voelde me vreselijk. Nog altijd ben ik wat draaierig, misselijk en de hoofdpijn is nog steeds aanwezig. Wat een ellendig medicijn is dit.

Vanmiddag belde de huisarts wederom. Zij heeft eindelijk contact gehad met de arts van de pijnkliniek in Gent. Ze heeft met hem besproken dat de pregabaline te heftige bijwerkingen gaf en dat ik daarmee ben gestopt. De brief die hij zou sturen had ze nog altijd niet ontvangen. Er is wederom gesproken over amputatie en ook tegen de huisarts werd gezegd dat dit waarschijnlijk veel fantoompijn gaat geven en onomkeerbaar is. Ik moet eerst nog andere medicatie proberen, en de kans is klein dat er een arts is die mij zal gaan amputeren volgens hem. Er is nog een anti depressiva die ik nog kan proberen en omdat de huisarts aangaf dat dit niet de voorkeur genoot vanwege de bijwerkingen die ik ervaar, werd een behandeling met een lidocaine of ketamine infuus geopperd. Dit kan langdurige pijnverlichting geven. 

De huisarts gaat nu kijken of ik in Nederland zo een behandeling zou kunnen ondergaan, omdat dit natuurlijk wat praktischer zou zijn. Ze gaat dit uitzoeken en ik ga nu even nog een week bijkomen. De 23e heb ik dan een consult bij de huisarts waar we dan samen de volgende stappen gaan bespreken. 

Ondertussen heb ik de revalidatie arts gemaild met de vraag om een telefonisch consult. Ik wil de uitslagen van de onderzoeken weten en ook wat mijn opties zijn. Zijn er geen definitieve oplossingen? Wat is de schade aan mijn zenuwen? Is er echt geen mechanische pijn in het spel? Wat als de infusen ook niet hun werk doen? Is amputatie echt van tafel? Zoveel vragen!!!!

Een lieve ‘lotgenoot’ en goede steun waar ik contact mee heb, heb ik gevraagd naar de naam van haar revalidatie arts. Mocht ik echt niet verder komen, dan ga ik deze man contacteren om te kijken hoe hij tegenover mijn verhaal staat. 

Op dit moment zit ik er echt even doorheen. Het is al de hele week prachtig weer met een dik pak sneeuw en ik kan niet eens de deur uit om lekker buiten te zijn. Vanwege de gladheid kan ik ook nog niet met mijn handbike op pad en mijn conditie lijkt wel weer terug naar af. Ga ik ooit van de pijn afkomen… ga ik ooit weer wandelen… Vanwege de hevige pijn zou ik het liefst helemaal niet meer lopen. 

[post-views]

Nou, nadat ik terug was uit Gent, de week erna de huisarts gebeld om te overleggen. Dr. Schelfout zou een brief sturen naar haar met zijn richtlijnen betreffende de medicatie. Huisarts had nog niets ontvangen, maar wist van Pregabaline en startdoseringen af, dus schrijft een recept uit. Ik begin met 75 mg en moet dit opbouwen tot het pijnstillend gaat werken. Ik neem woensdagavond de eerste capsule in en in de nacht, als ik naar het toilet moet wordt ik draaierig en misselijk. Snel terug in bed, ik zal toch niet ziek worden?

‘S-morgens schuifel ik op mijn billen naar beneden, alles draait. Ik ben brood aan het smeren als ik niet goed wordt en op de bank moet gaan liggen. Ik kom hier de hele dag niet meer vanaf. De hele wereld draait en ik ben constant erg misselijk. Heb een zeer vervelende hoofdpijn achter mijn ogen en een droge mond. Einde van de dag belt de assistente van de huisarts dat ze dr. Schelfout niet te pakken kunnen krijgen, maar blijven proberen. Ik vraag of mijn klachten van de medicatie kunnen komen en er wordt overlegd met de huisarts. Dit blijkt dus het geval. De volgende dosis mag ik niet innemen en mijn zoon moet een ander recept halen met dosis van 25 mg. De volgende morgen neem ik deze in en na nog een slechte dag lijkt het wat beter te gaan. De huisarts belt me net voor het weekend op om te vragen hoe het gaat, maar ik blijf enorm duizelig en draaierig en als ik te lang blijf staan wordt ik nog steeds misselijk. De hoofdpijn blijft ook aanwezig. 

Inmiddels ben ik 2 weken verder en is er geen verbetering, dus ga ik in overleg met de huisarts stoppen met de pregabaline (afbouwen, lijkt wel afkicken) Hopelijk neemt de revalidatie arts snel contact op om een en ander te bespreken. Ik wil zo graag meer duidelijkheid. Is er wat aan de zenuw beschadiging te doen die ze hebben vastgesteld? Wat hebben ze gezien? Staan al mijn opties nog open? Daar twijfel ik inmiddels serieus aan.

[post-views]

Vandaag weer richting Gent vanwege een afspraak bij de pijnkliniek. Ik moest er om 10.30 uur zijn, dus vanochtend samen met paps om half 8 in de auto richting België.
Het was rustig op de weg, dus we konden lekker doorrijden. Na een korte koffie pauze de auto geparkeerd en ingeschreven. Om 10.25 uur zaten we in de wachtruimte. De tijd kroop voorbij en om 11.05 werd ik eindelijk opgeroepen. Na nog een half uurtje wachten was ik aan de beurt. Excuses vanwege het uitlopen, niets aan te doen.

Mijn mogelijkheden in de pijnkliniek zijn niet zo heel groot. Capsaceine creme is geen optie omdat het te behandelen gebied (knie en onderbeen/voet) te groot is. PRF behandeling heb ik reeds eerder gehad zonder resultaat. Blijft nog over, andere medicatie.
Op dit moment gebruik ik Cymbalta (duloxetine) en ik voel me daar niet prettig bij. Qua pijnstilling merk ik niet veel, maar ik heb de hele dag hoofdpijn, oorsuizen, hartkloppingen, duizelingen en in de avond en nacht rusteloze benen waardoor ik erg slecht slaap. De arts verteld me dat het beste middel bij zenuwpijn amytriptiline zou zijn, daar was ik ook vanwege de bijwerkingen mee gestopt. Deze medicijnen vallen onder de anti-depressiva. Ik mag de Cymbalta nu weer af gaan bouwen komende week. We gaan het daarna proberen met Pregabaline, een anti epileptica. Ook dit medicijn kent vele bijwerkingen en het duurt wel een week of 4-6 voordat deze minderen en voordat de werking merkbaar is. Bij het EMG onderzoek is een zenuwbeschadiging vastgesteld, maar daar kon deze arts niet meer over vertellen. Dat volgt nog.

Gezien mijn reacties op medicatie zie ik hier enigszins tegenop en dat heb ik ook aangegeven. De arts maakte me echter wel duidelijk dat ik, voordat er verder gekeken wordt, eerst alle mogelijkheden moet hebben geprobeerd. Hij benadrukte wel dat hij zeker niet zomaar zijn goedkeuring voor amputatie zou geen. Ik wordt binnen 2 weken besproken in het team en dan neemt de revalidatie arts contact met me op als het goed is.
Geen keuze dus, we gaan er weer voor. Er wordt een brief opgesteld voor de huisarts met instructies voor de medicatie opbouw. Ook een alternatief erbij die ik in combinatie mag gebruiken met Pregabaline mocht ik geen bijwerkingen hebben en weinig pijnverlichting. Deze week dus de Cymbalta afbouwen en volgende week starten met de Pregabaline. Ik hoop heel erg dat dit gewoon gaat werken en ik me niet te beroerd voel, de weken kunnen niet vlug genoeg gaan op dit moment.

[post-views]