Tag: pijnrevalidatie

Afgelopen week heb ben we ons pijntraject afgesloten. Het is vreemd om ineens niet meer naar Den Bosch te moeten en ook om de lieve dames niet meer te zien. Het laatste uurtje moesten we onze persoonlijke ervaringen delen en laten zien wat we hebben geleerd en dat was erg indrukwekkend en emotioneel. We hebben flink gehuild en gelachen en zijn enorm trots op elkaar. Onze therapeuten zijn ook erg tevreden en hopen dat we nu thuis weer verder kunnen met wat we allemaal geleerd hebben.

Na onze laatste afspraak hebben we nog telefoonnummers uitgewisseld en kunnen we elkaar nu op de hoogte houden. Binnenkort gaan we nog een afspraak plannen voor een kopje warme chocomel 🙂

Inmiddels heb ik ook contact gehad met de revalidatie arts om het traject te bespreken. Ook hij is het ermee eens dat het waardevol is geweest. Toen ik echter nogmaals uitlegde dat de Psychiater zo lang op zich laat wachten, schoot hij min of meer uit zijn slof. Dit vond hij onacceptabel, omdat dit gewoonlijk binnen twee weken geregeld zou kunnen zijn. Met zijn toestemming mocht ik dus flink kwaad worden als ze bellen met een wachttijd. Ondertussen gaat hij er zelf achteraan en moet ik contact opnemen als ik ben geweest voor een bel afspraak. Dan gaat mijn hele dossier naar de vaatchirurg en neemt hij het over tot na de amputatie. Ik heb nog contact gehad met Gent, en inmiddels het verslag van dr. Mariman ontvangen (wat dus hetzelfde is als waar ik nu op wacht) Nu blijkt dit dus wel een psychiater te zijn in plaats van een psycholoog wat ik dacht. Dit heb ik per direct naar de revalidatie arts doorgestuurd en hoop daar deze week meer over te horen of dit voldoende gaat zijn. In dat geval kan alles direct door naar de chirurg en scheelt dat weer enkele weken wachten. Ben benieuwd!

Ondertussen is een nieuwe week van start, geen revalidatie, dus vanochtend zelf gesport boven. Ik ga proberen dit 2-3 keer per week te doen. Hiernaast wil ik met droog weer het handbiken weer wat meer gaan oppakken. Verder probeer ik mijn planning weer in te vullen zodat deze niet overloopt en ik mezelf voorbij schiet. De balans vasthouden is wel belangrijk nu, dus daar gaan we hard aan werken. 

En aftellen… ik ben zo klaar voor de volgende stap!

Weer een nieuwe week voor de boeg en we starten goed vandaag met de revalidatie. Assertiviteit is een onderwerp en dat wordt met verschillende opdrachten duidelijk gemaakt. Grappig maar ook erg verhelderend! Komende week moeten we dit gaan toepassen in onze eigen omgeving, dus ben benieuwd hoe dat gaat zijn. Hierna starten we ons meditatie moment heerlijk buiten. We maken een rondje van ongeveer 10 minuten om echt te voelen, horen, zien wat er allemaal is buiten. Ik vind het heerlijk en geniet van de frisse lucht. Hierna praten we binnen verder en sluiten de we dag hier af. Mijn opdracht voor komende week is dat ik mijn planner ga invullen en gebruiken en hier ook me-time in plan, zodat ik weer aan tekenen toe kom.
 
Het begin is gemaakt, maar ik moet nog wel puzzelen hoe ik dit ga doen met die me-time, omdat mijn dag al behoorlijk vol zit. 
Hoe dan ook begin ik gewoon en plan ik. Volgende week is de laatste traject week, dus komen er ineens 3 vrije ochtenden bij! Dan kan ik beter gaan doseren en dan is het fijn als ik de planner een beetje onder de knie heb. Wel leuk om te doen, ik schrijf alles op wat in me opkomt en daarna plan ik dat in. Het geeft rust in mijn hoofd, als het er staat hoef ik het niet te onthouden!

Morgen weer een dagje werken en dan in de middag maar weer eens naar de psychiater bellen of er al een afspraak gemaakt kan worden. Ik wil dit zo graag achter de rug hebben… dat zou me heel veel rust geven!

Maar voor nu is het even klaar. Ik ga nu nog even mijn laatste vergeten boodschappen doorgeven en dan lekker met mijn mannen op de bank relaxen. 
Ik voel me een stukje beter dan vorige week, en dat merk ik ook in mijn energie. Erg fijn!

Vandaag kwam ik mezelf even tegen tijdens het pijntraject. We begonnen de ochtend met een meditatie moment waar we ons ‘ongemak’ zouden toe moeten laten. Ik voelde veel onrust in mijn hoofd en lijf en kon me niet echt concentreren. Ik merk ook dat ik thuis op dit moment moeilijk in mijn nieuw gevonden ritme kan blijven en alles wat is blijven liggen even in het weekend wilde wegwerken. Daarnaast is mijn man aan het klussen boven, en die wil ik ook niet alles alleen laten doen, dus probeer ik daar ook bij te springen en ondertussen probeer ik hem zoveel mogelijk andere dingen uit handen te nemen. Even grondig stofzuigen en dweilen, even de was wegwerken, even het kippenhok uitmesten… even, even, even. Daarnaast nog even helpen met meekijken wat dan toch meehelpen wordt. Behangetje mee scheuren en dan weer aan het eten beginnen. 

Ik baal echt van mezelf, want de pijn zit flink hoog, ik ben moe en heel emotioneel. Maatschappelijk werk liet me zien wat er gebeurde door een soort van opdracht te doen waar ik de hoofdrol in speelde. Ik bestuurde de bus van mijn gedachten, dus ik bepaalde waar ik naartoe ging. Ging ik naar de ‘even dit even dat momenten’ of toch richting het ‘nu even niet moment’. Noem het een terugval, daar waren we voor gewaarschuwd, maar het ging zo goed! Veel gepraat, veel gehuild, maar dat hoort erbij. 
Hierna ging het onderwerp over seksualiteit. In de breedste zin van het woord. Wat betekend het voor je maar ook hoe je naar jezelf kijkt (letterlijk in een spiegel) en hoe je jezelf tekent. Waar zit ongemak, waar voel je je goed over. Confronterend, want ik ben eigenlijk best tevreden over mezelf, alleen dat verdomde been! Maar als het straks weg is, hoe kijk ik dan tegen mezelf aan… hoe ziet mijn man me dan, of mijn kinderen. Dat kun je van tevoren niet inschatten. Ook hier dus weer veel confrontatie. 

Ergens begrijp ik mijn dipje nu wel beter. Het is een stuk verdriet wat er zit om wat ik gewoonweg niet meer kan met mijn man samen. Klussen deden we altijd samen. Een nieuwe keuken in ons huis zetten, vloeren leggen, schilderen, tuinieren, lange wandelingen maken, tegen elkaar aankruipen… niets is meer vanzelfsprekend. Overal moet over nagedacht worden en dat is waar ik het nu even moeilijk mee heb. 
Daarnaast zit ik nu een tijdje in mijn rolstoel, waar ik schijnbaar toch ergens de hoop had dat het beter zou gaan met de pijn. Ondanks alles blijft de pijn hoog en als ik nu ga belasten dan wordt de pijn al snel misselijkmakend, dus echt heel gemeen. Gloeiende staalsplinters die via mijn voetzolen omhoog schieten door mijn schenen naar mijn knie. Zoiets?
Belasten kost me dus meer energie als voorheen, autorijden kost me meer kruim dan voorheen en toch levert het zitten/rollen me niet zo heel veel voordeel op ten opzichte van de pijn. Het heeft minder uitschieters door de dag heen maar blijft hoog. Belast ik tussendoor, dan duurt het wel weer lang voor ik terug op dat niveau ben. Blijf ik zitten, dan is het stabieler.

Ik hoop dat het consult bij de psycholoog op korte termijn mogelijk gaat zijn. Hierna zal ik me steeds meer kunnen voorbereiden op wat komen gaat. Werken naar een moment waar mijn leven hopelijk een keerpunt maakt en ik weer mag gaan denken aan al die dingen samen met mijn man doen zonder deze kl#$epijn. 

Het nieuwe jaar is weer van start, ik heb de twee vrije weken goed gebruikt om even flink ziek te worden (fikse keelontsteking) Heel vervelend, maar ook wel lekker dat je dan ook echt even rustig aan kunt doen. Ondertussen was manlief aan het klussen, de zoldertrap moest en zou nu toch wel afgewerkt worden. Uiteindelijk is dat gelukt en het ziet er fantastisch uit! We zijn er blij mee.
Inmiddels is de middelbare school weer begonnen en daarmee ook mijn traject op de Tolbrug. Met frisse moed zijn we weer begonnen. Het consult bij de psycholoog zal waarschijnlijk wel even duren, ondanks dat er om voorrang is gevraagd. We wachten af. 

Vandaag een individueel consult gehad bij de ergo, hier met name besproken wat ik nodig denk te hebben en wat ik nog wil weten. We gaan kijken naar een trippel stoel voor in de keuken en verder hebben we nog wat handigheidjes doorgenomen. Bij de fysio had ik ook een individueel consult en hier hebben we wederom gekeken naar spiegeltherapie. Omdat ik nu meer weet over de achtergrond van de pijn ga ik dit toch nog eens proberen. Wie weet komt het straks ook van pas als er fantoompijn om de hoek komt kijken. Ik ga proberen hier dagelijks even tijd aan te besteden en kijken of het dan wat doet. Verder blijven we zoveel mogelijk rolstoel gebonden en ga ik met fitness mijn linkerbeen wat extra trainen naast de core oefeningen die uiteraard erg belangrijk zijn. 

Ik zit inmiddels wel lekker in mijn vel, heb vertrouwen in wat er gaat komen en merk dat het overgeven aan de rust nu me goed doet. Qua pijn zit ik nog steeds hoog in de pijn, hoewel belasten zware pijnpieken opwekt. Hierdoor ervaar ik ondanks de pijn wel rust in lijf en hoofd als ik me in mijn rolstoel voortbeweeg. Het is goed zo! 

Ik ben er klaar voor, kom maar op!

27 december, de maandag na kerst heb ik met manlief een gesprek bij mijn revalidatie arts. Het pijntraject is niet het juiste traject voor mij en helemaal terug naar 0 met niet echt een perspectief dat het uiteindelijk beter gaat worden wil ik niet meer doen. Voor mij is de maat vol. 
We hebben een heel prettig en open gesprek en als de arts nog eens mijn tijdlijn doorleest zegt hij ook onder de indruk te zijn van wat Ik allemaal al heb geprobeerd de afgelopen 6 jaar. Na nog wat praten vraagt hij me dan ook of ik klaar ben om geamputeerd te worden. Ja… dat ben ik! 
Het gaat een amputatie boven de knie worden, een revalidatie traject wat ongeveer gemiddeld 5 maanden duurt als alles voorspoedig verloopt. Hier gaan we nog uitgebreider op in als de chirurg ook akkoord is. 
De arts belooft mijn verhaal bij 1 van de 5 vaatchirurgen neer te leggen en te vragen of ze mee gaan in mijn amputatie. Ik laat een traan van opluchting, de arts is echt mijn held! De eerste van zo veel artsen die out of the box durft te denken en mij echt begrijpt en ondersteunt. Net als de therapeuten van het pijnteam die allen achter mijn besluit staat. Ik voel me sterk en gesteund, ook door mijn man.

Eenmaal thuis wordt ik in de middag gebeld met de vraag of de revalidatie arts nog wat vragen kan stellen, hij heeft de vaatchirurg gesproken en deze is akkoord met de ingreep. De dag erna wordt ik gebeld door de revalidatie arts en hij verteld me dat hij een prettig gesprek met ons heeft gehad en 200 % is overtuigd dat ik voor mezelf het goede doe. Hij staat dan ook volledig achter mijn keuze. De chirurg heeft hij gesproken nadat hij mijn verhaal heeft doorgestuurd. Ook deze man was onder de indruk van mijn zoektocht en begrijpt de vraag. Hij wil nog wel graag dat ik een consult bij een psychiater krijg, om uit te sluiten dat er geen depressie of onderliggende problemen zijn. Ik heb aangegeven dat ik daar geen probleem mee heb en de arts geeft aan dat het slechts een formaliteit zal zijn.
Zo gauw ik de afspraak bij de psychiater heb gehad, moet ik de arts een seintje geven en gaat er een belletje naar de vaatchirurg die dan alles in gang gaat zetten. Nu wordt er doorgepakt en daar voel ik me erg goed bij. 

Ondertussen kunnen wij ons voorbereiden, erover praten en bedenken of we dingen in huis moeten aanpassen of veranderen. Ik verblijf in een rolstoel om mijn lijf en hoofd zoveel mogelijk rust te geven, zodat de pijn niet gaat pieken. Tegelijkertijd kan ik zo mijn vaardigheden oefenen. 

De kogel is dus door de kerk. 

Het traject maak ik af, dat is na de vakantie nog 4 weken en ik leer er enorm veel van wat ik straks ook toe kan passen. Daarnaast wordt er voor mij meer op rolstoel gebruik toegespitst. 

Ik wens iedereen een fijne jaarwisseling toe, die van mij gaat eindelijk een jaarwisseling zijn met perspectief in het nieuwe jaar. Wie weet sta ik volgend jaar wel op 2 benen weer buiten naar het vuurwerk te kijken. Daar gaan we voor! 

Donderdag 16 december wordt ik gebeld door de revalidatie arts. Ze hebben met het team een lange bespreking achter de rug en hij tipt kort aan wat er is besproken. Hij vraagt me ook wat mijn reden is om niet nog wat verder terug van start te gaan en ik geef aan dat de maat vol is voor mij. Er is begrip en dat voelt fijn.
Als ik heb aangegeven dat ik het zeker weet dat ik voor amputatie wil gaan, vraagt hij me of ik bekend ben met fantoompijnen en of ik het niveau van amputeren weet. Ik leg uit dat ik veruit de meest negatieve uitkomsten heb onderzocht en dat deze me niet afschrikken. Ook ben ik me bewust dat het een boven de knie amputatie zal worden. De arts gaat contact leggen met professor Geertzen, een welbekende arts die gespecialiseerd is in amputaties bij pijnklachten. Ja, dezelfde professor waar ik destijds naar verwezen ben door dr. Maas, maar waar ik niet mocht komen omdat ik geen CRPS patiënt ben. Toch schijnt hij een soort van checklist te hebben om te kijken wat ik nog moet doen of gedaan moet hebben. 
Hiernaast heb ik met mijn man samen een gesprek gepland op 27 december, net na de kerstdagen, om alles eens op een rijtje te zetten. 

Voor nu functioneer ik dus vanuit een rolstoel. Het geeft een soort van rust, omdat ik niet meer ‘moet’ lopen en belasten. Ik ‘hoef’ geen schoen aan. Ergens verwacht ik dat de pijn nu ook minder moet zijn, maar dat is dus niet zo. Uiteraard heeft dit ook tijd nodig en is het de vraag of dit ook wel zo gaat zijn. Ik merk wel dat als ik ga staan, de pijn enorm is. Alsof ik op een bed van gloeiende spijkers ga staan die via mijn onderbeen naar mijn knie schieten. Een gloeiende, brandende en stekende akelige pijn. Het lijkt zelfs dat ik mijn schoen helemaal niet meer verdraag nu ik die enkele dagen niet heb aangehad. 

Ondanks de lockdown, kijken we uit naar de kerstdagen. Lekker thuis met de kids en onze ouders zijn uitgenodigd. Niets extreems, maar gewoon gezellig bijkletsen en lekker eten. Zin in!

En ja, de 27e voelt een beetje als D-day, Fingers crossed

Het traject ging al snel van start na de startersdag! Inmiddels zit ik in de derde week. De eerste week leerde we alle behandelaren kennen en ook onze lotgenoten. Ik deel de groep met 4 super gezellige dames, allemaal met chronische pijn. Het klikt, we voelen elkaar goed aan. We krijgen een grote map met flink wat modules. Op maandagochtend, woensdagochtend en vrijdagochtend komen we bij elkaar en werken we aan de modules. Maandag is vooral met een psycholoog in combinatie met maatschappelijk werk, met vragen als, hoe vind ik mijn grenzen, wat voel je, wat doe je, wat zijn je gedachten en gevoelens. Hierna gaan we met psycholoog en psychomotorisch therapeut in een zaal werken. Ook hier staat voelen en ervaren bovenaan. We doen wat oefeningen om uit te beelden wat wordt bedoeld en wat dit met je doet. Veel informatie en erg vermoeiend maar ook verhelderend!

Woensdags hebben we meestal een uurtje fitness en een module met fysiotherapeut en maatschappelijk werk. Ook hier is het bespreken hoe we onze grens gaan bepalen en hoe we de pijn kunnen begrijpen en leren hoe het werkt. De fitness begonnen we met oefeningen voor conditie en kracht. We starten met een lage belasting en moeten met de borgscore goed bijhouden of we niet te hoog gaan uitkomen. Lief zijn voor jezelf 😉

Vrijdags hebben we ook weer een module met gesprekken en vullen we een rugzakje met opmerkingen die zijn gemaakt door onszelf of mensen om ons heen (door artsen bijvoorbeeld) Ook symbolische spulletjes komen hierin. Steeds kijken we wat we erin hebben en wat eruit zou mogen of wat moet blijven. Zo hopen we straks een verantwoord gevulde rugzak te hebben waar we mee verder kunnen. 
Hierna gaan we weer fitnessen. Als we een bepaalde oefening 3 keer hebben gedaan met een borgscore in het licht oranje maken we een opbouwschema voor de desbetreffende oefening. We starten dan op 80 % van wat we aankunnen. Hierna gaan we dit wekelijks een beetje opbouwen zodat we onze belastbaarheid kunnen verhogen. De eerste keer heb ik bepaalde been oefeningen gedaan waar ik uiteindelijk misselijk van werd, vanwege de piekende pijn. Heb hier lang last van gehouden en in overleg met een fysio besloten dat we die bepaalde oefeningen helemaal schrappen omdat ik daar niet lager mee kan beginnen. Ik doe nu heel licht wat leg Press oefeningen, rustig roeien en beginnen met hele kleine squats naast de arm, rug en buikspieroefeningen. Hiernaast mag ik voor het conditionele opbouwen de handbike gebruiken waar ik erg blij mee ben, daar ik volgende week eindelijk mijn eigen handbike mag ontvangen. Ik heb al lang niet meer gefietst, dus mijn conditie is echt laag nu, zo kan ik hem toch alvast wat opbouwen. Het fitnessen doet me goed, zolang ik mijn been niet teveel hoef te belasten. Het voelt lekker. 

De tijd vliegt, deze week kwam de man met de hamer leek wel. Ik ben echt doodop, veel pijn en mijn hoofd zit helemaal vol. Gelukkig heb ik gisteren even met mijn lieve buurvrouw een bakkie gedaan die zelf veel geleerd heeft over coaching in de breedste zin van het woord en zij begrijpt ook waar ik het over heb. Was fijn dit met haar te delen en te bespreken.

Ik heb nog een lange weg te gaan, nu ga ik eerst mijn huiswerk maken en morgen gaan we weer aan de bak! 

Ik mag naar de Tolbrug voor een startersdag die gaat bepalen of ik van start mag gaan met de nieuwe pijngroep. De dag begint om 8.30 uur, dus ik rij op tijd aan vanwege de spits. Laat nu net op dat moment een vrachtwagenchauffeur zijn vrachtwagen bovenop de vangrail plaatsen waardoor en een compleet verkeersinfarct rondom Den Bosch ontstaat. Ik ben met veel moeite dus pas om 9.15 op het centrum. Meteen door naar maatschappelijk werk, we bespreken mijn casus en ik moet een vijftal voor mij belangrijke dingen noemen die ik graag weer zou doen. Er wordt een score gegeven voor hoe het nu gaat en hoe dat voor mij voelt. (Honden uitlaten, gaat niet dus een 1 en voelt erg vervelend voor me dus ook een 1)
Nu blijkt dus dat mijn scores extreem laag zijn. Ik ben erg beperkt. Hier gaan we aan werken. Vervolgens zie ik de psychomotorisch therapeut. Wat voel je en wat doet dit met je. Een simpele oefening met ballen vasthouden maakt direct al veel duidelijk over mijn denkwijze. Ik moet minder egoïstisch zijn liever voor mezelf. Ook hier hoor ik wederom dat mijn grenzen bepaald moeten worden, zodat ik hier onder kan blijven. 

Ergotherapeut hetzelfde verhaal. Doel wordt zeer waarschijnlijk om mijn grens vast te stellen en leren deze te bewaken. Ondanks mijn afwijkende pijnsituatie vind ze wel dat ik in de groep pas, dus niet individueel moet gaan revalideren. Fijne gesprekken gehad!
Als laatste de fysio, die moet uiteraard even onderzoeken hoe en wat. Pijn zit hoog, veel spierspanning, we gaan je grens uitvogelen. Ik moet een 6 minuten loop test doen, waarbij ik dus aanneem dat ik 6 minuten door moet lopen, hoewel ik ook had aan kunnen geven dat ik niet meer kon. We werken met Borg scores om de pijn te duiden. Nou die zat op een dikke 18 (van 6-20) na deze rondjes. 

Vanmiddag wordt ik in het team besproken en de 11e belt de revalidatie arts wat hieruit is gekomen. 

Ik heb een fijn gevoel na deze gesprekken, denk dat ik veel ga leren, maar dat onderbuik gevoel sluimert toch op de achtergrond.

Ik wordt de 11e gebeld door de revalidatie arts die me laat weten dat ik mag gaan starten. Ze denken dat ik een perfecte kandidaat ben en hopen dat we resultaten gaan behalen. Let’s do this!