Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Tag: medicatie (Pagina 1 van 4)

Daar is mijn liner.

Gisteren weer een ochtend Tolbrug gehad, waar we begonnen met de prothese groep. De instrumentmaker was er ook, die had mijn liner en stompkous bij. Ik mocht het zinklijm verband eraf halen (eindelijk!) en daarna plaatste de instrumentmaker de liner en knipte hem op goede maar nog royale lengte. Het voelde best prettig, de druk is fijner verdeeld over de gehele stomp dan met het zinklijm verband. Maar goed, de temperaturen gaan flink stijgen de komende dagen, dus dan is gelijk de vuurdoop qua zweten. Ik zou er wel eens uit kunnen gaan drijven… dat is even afwachten. Hoe dan ook zouden we goede vrienden moeten worden, want deze liner gaat er ook voor zorgen dat ik straks mijn prothese kan gaan dragen. Na zelf een aantal keren aan en uit te hebben gedaan en de juiste instructies voor schoonmaken en laten drogen, als ook een goede stomp controle na het dragen, kon ik aan de wandel met de airboot.
Voor mijn nieuwe vriendje kreeg ik een mooie steun mee om hem op te laten drogen en slapen. Als hij even vrijaf heeft mag ik een stomp kous dragen, dit is een steunkous in het kort. Hiermee hoef ik dan tussendoor en in de nacht niet te zwachtelen.
Na dit uurtje nog aan de fitness en daarna weer voldaan naar huis.

Vriendje op zijn kapstok en als ik hem draag.
De ribbels die je ziet gaan straks voor het vacuüm zorgen in mijn koker, waar mijn prothese dan aan komt. Op deze manier blijft hij dan vastzitten aan mijn been.

De liner moet ik gaan opbouwen met 3 x 1/2 uur per dag. Aangezien hij nu nog zo comfortabel zit, vergeet ik de tijd dus nogal snel, dus een wekkertje is een goede hulp. Tegen de tijd dat het echt heet wordt deze week, mag ik hem bijna de hele dag aanhouden 🙂
Maar goed, toen de mannen gisteren thuiskwamen en we aan tafel gingen waren de grappen niet aan te slepen. Ze zagen die kapstok zo staan en ik zal maar niet zeggen wat voor benamingen hij kreeg… er werd heel hartelijk gelachen!
En eerlijk heb ik het zo ook het liefst. Er zijn serieuze gesprekken onderling, vragen genoeg maar als we zo samen zijn dan wordt er ook vooral met veel humor over gesproken.

Ow ja, en de fantoompijn is eigenlijk ook weer weg… ik heb gedurende de dag wat sensaties die ik voel, maar in de avond een wat vervelendere tintelingen/stroompjes met name in mijn voet (die ontbreekt dus) Hoe dan ook, als ik in bed lig op mijn buik, zakt dit weg en slaap ik heerlijk! Mijn medicatie ben ik dus aan het afbouwen, hopelijk kan ik straks helemaal zonder verder!

Aanstaande donderdag mag ik bij Livit langs om de koker aan te laten meten, dat is de volgende stap. Komende week gaan ze de koker maken en mijn prothese knie en voet eronder bevestigen. Volgende week donderdag ga ik dan weer terug naar Livit samen met mijn nieuwe schoenen 😀
Dan ga ik de prothese passen en wordt hij op mijn houding afgesteld zodat ik ermee kan gaan lopen. Hierna gaat de prothese naar de Tolbrug, waar ik er daar tijdens de prothese groep mee mag gaan oefenen. En als dat goed gaat, zal hij uiteindelijk ook mee naar huis mogen zodat ik hier ook mijn eerste stappen kan gaan zetten.

Ik kijk er heel erg naar uit, maar het is ook spannend. Alles gaat nu zo goed, als ik straks de prothese ook maar goed aan kan hebben. Dit wordt ook voorzichtig opgebouwd via een schema. En lopen met de airboot (een stijf been) is toch anders dan met een knie die buigt en een beetje flexibele voet.
Ik ga er vol vertrouwen in en hou jullie op de hoogte.

X

Weer een week voorbij

Nou, hier zijn we weer even!
Vorige week begonnen met het revalidatie traject. Ik had er enorm veel zin in om weer aan de slag te gaan. Mijn kennismaking met mijn eerste fysio was dan ook erg leuk. Een enthousiaste man die graag aan de slag wilde, juist omdat ik een van de weinige jonge fitte amputatie patiënten ben. Hij bekeek mijn stomp en was aangenaam verrast toen hij zag dat alles perfect genezen was. Omvang meten, even overleggen en toen besloten om te starten met zink lijm verband. Dit laat de stomp nog vlotter zijn vorm aannemen EN blijft ook zitten! Ik zwachtelde me suf thuis, soms wel 10 keer op een dag.
Dit bleef perfect zitten, dus tevreden. Omdat hij een half uurtje extra had gesnoept van mijn pauze, konden we uitgebreid alles doornemen en liet hij me ook de diverse knieën zien waar ik mee te maken kon krijgen. Ook de luchtprothese kwam langs, daar wil hij me eigenlijk deze week even in laten lopen, gewoon om het gevoel te krijgen. Maar goed, de tijd is om, dus andere keer.
De ergotherapeut neemt al mijn wensen met me door, bespreekt eventuele aanpassingen en neemt ons huis ook even door. De tijd vliegt!

Als ik vrijdag weer bij de fysio kom, schrikt hij van mijn blauwe bil als het verband vervangen moet worden. Ik schiet weer in de lach en vertel hem dat ik dus inderdaad ‘dat momentje’ heb ervaren waar we het eerder over hebben gehad. (iedere geamputeerde vergeet een keer dat ze een been missen en maken een val)
Ik wilde dus de kippen voeren, stond op mijn goede voet en dacht echt dat ik zo het kippenhok kon inlopen met mijn rechtervoet… helaas… dus toen hing ik in het hek, tot mijn schrik. Ik moest zo vreselijk lachen dat ik niet overeind kon komen, terwijl manlief binnen stond toe te kijken. Schijnbaar heb ik in een reflex toch mijn stom beschermd en opgetrokken, waardoor ik met mijn heup op het betonbandje ben beland.


Maar goed, een blauwe bil dus! Als alles is opgemeten en opnieuw is aangelegd komt er een man binnen die ook een rechter bovenbeen amputatie heeft ondergaan maar aan het einde van het traject zat. We hebben met hem gepraat, hij heeft zijn prothese laten zien, hoe het allemaal werkt en hoe de koker eruit ziet als je een brim-loze koker draagt (een koker die niet op het zitbot af steunt, wat zitten een stuk makkelijker maakt, zeker als je zittend werk hebt. )
We kijken nog even mee als hij oefeningen doet en dan is het weekend!

Fantoompijn is nog steeds aanwezig. Met name in de ochtend en avond het heftigst, maar goed, we hopen maar dat het minder wordt gedurende de tijd.

Vandaag stond weer de ergo op het programma en daarna de terugkomdag van de pijngroep. Heerlijk om de dames weer even te zien! We kletsen lekker bij tijdens een chocomelletje en de tijd vliegt wederom.
Onze wegen scheiden weer na deze afspraak en we hopen toch echt nog een keer gezamenlijk af te kunnen spreken. Dat zal zeker leuk zijn!

Tot dusver mijn avonturen, spreek jullie gauw weer!

We gaan starten!

Weer even een berichtje van deze kant. Het gaat goed met me, heel goed! Ik voel me vol energie en zit lekker in mijn vel. Mijn wond is volledig genezen en het zwachtelen gaat prima. Het weertje werkt ook nog mee, dus dat is zeker zo fijn!
Zondag de 14e zijn we dan ook met pa en ma heerlijk gaan fietsen, zo een kilometer of 30! We hebben er allemaal van genoten.

Vandaag mocht ik ook van start op het revalidatie centrum. Dit was ook wat sneller dan ik dacht, dus moest er nog op de valreep taxi vervoer geregeld worden. Gelukkig was dit geen probleem en stond de taxi vanochtend dan ook om 07.40 uur voor de deur!
Mijn eerste afspraak was met een ergotherapeut, om alles door te nemen, bespreken waar ik tegenaan loop, moeite mee heb en wat mijn wensen zijn, waar ik energie van krijg. Het was een gezellig gesprek, ik kan me goed redden op dit moment op de beneden verdieping. Boven is nog een ding, maar dat gaf ze ook aan dat dat lastig is nu, maar met prothese misschien wel verbeterd.
Ik heb ook mijn wens uitgesproken om goed te leren lopen. Een goede techniek leren zodat ik het op kan bouwen zonder lichamelijke klachten. En dan natuurlijk weer eens lekker met de honden de bossen of duinen in kunnen.
Omdat mijn buufjes me graag mee willen nemen naar het zwemmen en me dat ook erg fijn lijkt, gaan ze daar ook aandacht aan besteden.

Overigens heb ik afgelopen weekend zowaar in ons bad in de tuin gezwommen! Overgehaald door man en zoonlief een frisse duik in het ijskoude water. Maar…. geen pijn!!! Ik was vanbinnen zo dolblij!
Als we aan de Maas waren en ik het koude water in moest lopen, dan deed dat zo ontzettend veel pijn aan mijn onderbeen en voet, dat de lol er meteen vanaf was. Bij grote hitte dipte ik dan ook vlug even in het water en dan gauw er weer uit. Het idee dat ik nu gewoon kan zwemmen zonder die pijn is geweldig, niet uit te drukken!

Maar goed, de komende tijd staat dus in het teken van de revalidatie. 3 X in de week naar Den Bosch en ik heb er enorm veel zin in. Morgen ga ik maatschappelijk werk en de fysio spreken en dan zullen we de week erna langzaam gaan zien hoe het uit gaat pakken. Ik heb er alle vertrouwen in.
Ondertussen zwachtel ik me suf, dat ding zakt elk uur wel af, omdat ik ook niet stil kan zitten natuurlijk 😉
Maar ik kan het inmiddels blindelings zowel links als rechtsom met een mooi visgraatje 😀

Nou, dan ga ik me nu even aan het poetsen zetten, de boodschapjes zijn weer binnen en vanavond heerlijk aan de asperges!

Tot snel X

Nieuwe week

Het weekend is weer voorbij gevlogen, een nieuwe week van start. Het gaat nog steeds goed met me 🙂
Enige is de helse fantoompijn die me nu echt op begint te spelen. Ik had me erop voorbereid dat dit ging komen, maar de heftigheid waarmee het inslaat is toch even een ander verhaal.
Vanochtend de chirurg gesproken, legde ook uit dat dit bijna onvermijdelijk is en dat ik mijn medicatie toch moet proberen op te hogen. Omdat ik nu toch geen auto hoef te rijden, kan ik me daar wel wat makkelijker bij neerleggen, dus we gaan het proberen. Hij was wel erg blij te horen dat ik mijn ‘oude’ pijn niet meer heb gevoeld. Dit is zeer positief! Hij benoemd de fantoompijn dan ook als een stevige hobbel die ik even moet door zien te komen, het wordt beter! Het is ook niet de heftige pijn, maar meer het onverwachte en het onbegrip dat een ledemaat wat er niet meer is zo onnoemelijk veel pijn kan geven. Ondertussen probeer ik met spiegeltherapie of dit verlichting geeft.

Dan hebben we nog het conisch zwachtelen. De thuiszorg komt dit 2 keer daags thuis doen, maar inmiddels ben ik er na 10 verschillende dames ook achter dat ze allemaal eigenlijk niet weten wat ze nu moeten doen. Dus toch maar even voor mezelf opkomen nu, aangezien ik zo mooi en snel genees. Ik wil straks wel een goed gevormde stomp voor mijn prothese! Ook dit dus bij de arts neergelegd, die het eigenlijk niet vond kunnen.
Maar goed, Hij is van mening dat ik het mezelf moet aanleren, zodat ik ten alle tijden goed en degelijk kan zwachtelen. Lijkt me een goed plan!
Zojuist dus weer teruggebeld vanuit de Tolbrug, daar is een fysio die me dit graag wil leren. Morgen kan ik daar terecht.
En zo kan ik weer een stukje in eigen hand nemen, weer lekker douchen wanneer het mij uitkomt en niet meer op uur en tijd klaarzitten voor de thuiszorg.

Zo zie je maar weer… je loopt altijd wel ergens tegenaan. Maar ik laat me niet uit het veld slaan, we gaan door!

Fijne dag allemaal en geniet van het zonnetje!

Lekker thuis!

Even een update nu ik weer thuis ben. Dinsdag was het zover, ik mocht naar huis. Patrick zou me vanuit zijn werk ophalen, dan zouden we samen een frietje gaan eten (onze guilty pleasure bij de Frietheuvel) en dan naar huis.
Helaas was ik door de Oxicodon behoorlijk misselijk, maar kon toch genieten van ons gezamenlijke maaltijdje 😉

Eenmaal thuis waren de hondjes natuurlijk blij dat ik er weer was. Monty was heel voorzichtig, Chipo even uitbundig als altijd, die week ook niet meer van mijn zijde. We dronken nog even een bakje koffie met paps en mams en daarna zijn we heerlijk met de hondjes op de bank gaan liggen, blij dat we weer compleet waren.

Woensdag na een goede nacht opgestaan, beneden wat gerommeld en nadat de thuiszorg was geweest lekker buiten van de zon genoten.
De thuiszorg komt me nu voorlopig 2 x per dag conisch zwachtelen. Dit is om een goede vorm aan de stomp te geven zodat straks het aanmeten van de prothese ook goed gaat lukken.

Tussendoor natuurlijk ook even plat gelegen, oefeningen van de fysio gedaan en vooral genoten van het weer thuis zijn en GEEN pijn hebben!
Het blijft nog steeds onwerkelijk dat ik geen pijn heb… nog altijd is er een stemmetje in mijn hoofd wat me vraagt, wanneer komt het? De stomp doet helemaal niet zeer, litteken is al erg mooi aan het genezen. Ik heb wel fantoomsensaties, soms wat fellere prikkels, maar dit is niet eens echt pijnlijk te noemen.

Fantoomsensaties: Dat is wel heel erg vreemd. Ik had er zoveel over gelezen en gehoord, maar het is gewoonweg niet uit te leggen hoe dat voelt. Ik voel mijn been nog helemaal tot mijn voet en tenen toe, maar kan ze niet echt bewegen. Als ik net in mijn rolstoel zit, voelt het alsof ik mijn been recht vooruit steek en dus zo overal tegenaan rij (wat dus helemaal niet kan) Na een tijdje voel ik mijn voet op de voetenplank staan, en als ik mezelf dan in de raam zie, staat er echt maar 1 voet. Soms voel ik wat tintelingen in mijn kuit en voet, of een steek in mijn voet. Met aankleden merk ik ook dat ik mijn stomp hoog optrek en dan mijn broek over mijn voet wil trekken, of even krabben in mijn knieholte… Het is bizar hoe je hersenen je voor de gek kunnen houden.

Maar goed, ik ben dolblij weer thuis te zijn, het gaat echt buitengewoon goed. Mijn oude pijn is weg, er is nauwelijks pijn. De genezing verloopt voorspoedig. Na 6,5 jaar vechten, alles proberen, stad en land afreizen kan ik nu echt opnieuw beginnen. Er zullen zeker ook nog wel dipjes komen, maar nu ben ik alleen maar heel gelukkig met de nieuwe ik.

In het bijzonder waan ik me ontzettend gelukkig dat ik ook zoveel steun en begrip van mijn naasten heb gehad. De onzekerheid is heel zwaar geweest, en ik hoop dat dit verzacht wordt nu ik er zo door gekomen ben. Pap en mam, ik ben heel blij dat jullie ondanks de angst achter me zijn blijven staan. Als het om mijn eigen kind zou gaan zou ik zeker net zo huiverig zijn, maar ik hoop dat jullie nu ook positief tegen dit avontuur aan kunnen en durven gaan kijken. Mijn stoere kids die het toch ook maar even moeten accepteren en die er zo goed mee omgaan. Mijn liefste man die me door dik en dun bleef steunen en altijd achter me is blijven staan, welke keuze ik ook zou maken. Ik hou van jullie allemaal <3

En natuurlijk ook alle lieve berichtjes, belletjes, kaartjes van jullie allemaal. Dat maakt dat ik me gesteund voel in mijn keuze, wat ook de terugkeer in de buitenwereld zoveel makkelijker maakt.

Ja, ik ben een gelukkig mens! Fijne dag allemaal X

Aftellen…

Nou, het echte aftellen is begonnen. Vorige week kreeg ik het even Spaans benauwd toen ik verkouden werd… geen Corona, maar gewoon verkouden in combinatie met behoorlijke hooikoorts. Inmiddels is het een heel eind op zijn retour na de nodige glazen gemberthee, vele liters water en een lekker zonnetje.
De paasdagen waren lekker druk. Zaterdag met paps en mams in onze tuinen de grasmatten een goede onderhoudsbeurt gegeven waarna we lekker met zijn allen van heerlijke asperges hebben genoten. Zondag een dagje van rustig aan, genieten van de zon en de verjaardag van mijn zwager. Maandagochtend tenniscompetitie van de jongste en in de middag nog even aan het werk op de praktijk. Zo kunnen we vandaag dus thuis de boel aan kant ruimen.

Het lijkt wel nesteldrang 🙂
Bedden verschonen, alle was wegwerken, opruimen en de laatste dingetjes regelen. Nog 1 keer beide beentjes op de foto… wat zal dat er donderdag anders uitzien!

Morgenmiddag wordt ik gebeld, hoe laat ik in het ziekenhuis moet zijn. Patrick brengt me dan weg tot ik naar de OK ga. Hierna wacht hij thuis af tot ik terug ben en dan komt hij met Thomas en Jelle terug. Hoe alles gaat lopen weet ik natuurlijk niet, maar ik laat het maar op me afkomen.

Het wordt wel echt spannend nu, maar ik zie er niet tegenop. Hoop dat de ingreep goed verloopt en dat de pijn erna goed onder controle gehouden kan worden.

Zo gauw ik in de gelegenheid ben, zet ik hier de volgende update weer neer.
Ik wil wel iedereen bedanken voor de lieve appjes die ik nu al mag ontvangen, ik kan helaas niet de hele dag iedereen blijven beantwoorden, maar ze worden zeker allemaal met liefde gelezen! Doet me goed!

Dikke kus allemaal!

POS

Vandaag was het tijd voor de pre operatieve screening in het JBZ. Ik werd ontvangen door een verpleegkundige en zij liep met mij mijn vragenlijsten door, medicatie, het nucherheidsbeleid, de dag van opname en uiteraard werden mijn bloeddruk, longen en hart gecontrolleerd. Alles was in orde, dus de anesthesist werd erbij gehaald. Na een korte uitleg van hem, was het alweer klaar en ben ik goedgekeurd!

Op de dag van opname moet ik eerst bloed prikken, daarna ga ik naar de afdeling. hier krijg ik dan 2 glazen ranja en paracetamol. Ranja is om mijn bloedsuikerspiegel op peil te houden tijdens de operatie. In de ruimte voor de OK krijg ik een infuus geprikt, plakkers om mijn hartslag in de gaten te houden en een zuurstofmetertje. Hier zal wederom mijn been ‘gemerkt’ worden. Ook krijg ik een ruggenprik waar een infuus met pijnmedicatie aan wordt gehangen. Dit blijf ik ook ook na de operatie nog houden omdat het een zeer pijnlijke ingreep is, en ze op deze manier beter de pijn onder controle kunnen houden in de hoop dat ook vermindering van fantoompijn zal komen.

Na de operatie, als alle controles goed zijn en ik wakker ben mag ik terug naar de afdeling waar ik dan nog 3 dagen zal blijven alvorens ik naar huis mag (indien alles voorspoedig verloopt uiteraard)

Tijdens het wachten bij de POS heb ik zitten genieten van de prachtige bloesem bomen die uitbundig in bloei staan rondom het JBZ. Honderden bijen en hommels vlogen er rond!

We zijn weer een stapje dichterbij. Vrijdag komt Medipoint een trippelstoel aanmeten, zodat ik straks ook aan het aanrecht stabiel kan zitten met koken en tegelijkertijd makkelijk kan trippelen.

Inmiddels is alles doorgesproken en geregeld, dus kunnen we nu echt gaan aftellen. Volgende maand is het zo ver.

Pills, Pills, Pills…

Pillen… ik heb er een haat-liefde verhouding mee. Jarenlang slikte ik maximaal pijnstillers als ibuporfen, naproxen, diclofenac, tramadol, morfine, oxicodon, allemaal in combinatie met het maximale aan paracetamol, maar met zo weinig resultaat dat dit niet opwoog tegen de bijwerkingen die ik al snel ervaarde.

Zenuwpijn, dan kom je op de groep anti-depressiva en anti-epileptica die zouden moeten werken. Maar ja, je zit er zo aan, opbouwen blijkt dan nauwelijks mogelijk omdat je ze niet goed verdraagt in hogere dosis en dan werken ze dus ook weer niet of nauwelijks.
Dus nu slik je die niet meer, zul je misschien denken… En daar zit het hem dus in.

Ik wil ze niet meer, maar ik kan er niet mee stoppen. Het wordt zo eenvoudig voorgeschreven, maar zie er maar weer eens vanaf te komen. Ik ervaar zeer heftige afkickverschijnselen, dusdanig dat de arts dus zegt, blijf deze lage dosis maar slikken, het kan geen kwaad… dan kun je altijd nog verder kijken.
Lekker makkelijk natuurlijk, maar niet echt een ideale oplossing!

Het mooie is dat er een apotheker is die met tapering strips werkt om je te helpen af te bouwen van dit soort medicatie. Zij maken strips met kleine zakjes afgestemd op jouw medicatie en waar deze medicatie gedurende 4 maanden volledig kan worden afgebouwd. Hoe mooi is dat!
Dus je gaat zoeken, informeren en inderdaad kunnen ze je helpen, maar niet alle zorgverzekeraars vergoeden dit. Kosten zijn zo’n 150 euro per 28 dagen per medicijn. Snel rekensommetje leert me dus dat ik zo’n 1200 euro kwijt ben om hiermee te beginnen. Ook mijn portemonnee heeft een bodem zeg maar, en ik zit net bij een zorgverzekeraar die hier niets mee doet. Er zijn al jaren kamervragen over dit onderwerp maar ergens zal het goedkoper zijn om de pillen voor te schrijven dan om je te helpen ermee te stoppen. Verklaart ook meteen waarom dit soort medicatie zo ontzettend veel geslikt wordt!

Maar goed, mijn pillendoosjes zijn weer gevuld, voor nu laat ik het even zo, juist met dat wat komen gaat. Als na de operatie en het herstel alles qua pijn rustig genoeg is ga ik er serieus werk van maken om van mijn medicijnen af te raken.

Ik schrijf dit ook een beetje om te laten zien dat er dus mogelijkheden zijn om van deze moeilijke medicatie groep af te komen. Er zijn ook zeker zorgverzekeraars die dit vergoeden, dus zit je in dit schuitje, aarzel dan niet en informeer ernaar!

De datum…

De hele week had ik een gevoel dat ik vandaag, dinsdag 8 maart, een datum door zou krijgen voor de operatie.
Toen ik klaar was met werken, kon ik niet inloggen op mijn JBZ, dus eenmaal thuis keek ik even in de brievenbus en daar lag post van het JBZ!

Natuurlijk binnen gelijk even kijken en nu staat het vast.
21 april a.s. over 6 weken, ga ik geopereerd worden.

Zo zit ik in mijn rolstoel.

Nu de datum vast staat is er een soort van rust. Je weet waar je naartoe leeft nu en we kunnen hier thuis nog alles in orde maken (zijn nog druk met klussen en einde van de maand komen onze nieuwe meubels als het goed is… daarnaast zijn mijn zoon en ik nog jarig :))

Als er nog ontwikkelingen zijn dan lees je dat hier, ik tel de weken af!

Daar staat het…

De vragenlijsten op mijn JBZ zijn ingevuld en nu is het wachten geblazen! De berichten over personeel van ziekenhuizen (waaronder natuurlijk het JBZ) met Corona, doen me beseffen dat het natuurlijk zomaar eens langer kan gaan duren.
Ik merk wel dat het, nu het zover is, het ook wel mag gebeuren. Zowel ik als mijn gezin en familie zijn er wel klaar voor, zo goed als dat kan uiteraard.

Als ik nu inlog op mijn JBZ zie ik dat ik op de planning sta… wachtlijst…

Spannend!

« Oudere berichten

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑