Mijn Beste Beentje Voor

Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Tag: knie (Pagina 8 van 10)

Hardop denken.

30 december 2019 / / Geen reacties

Ik ben voor mezelf al vrij lang overtuigd dat als de pijn toeneemt ik een amputatie zou willen van mijn rechterbeen.
Klinkt heel heftig, en dat is het natuurlijk ook. Ik verzamel enorm veel informatie en bezoek forums en lees verhalen van lotgenoten. Heb 2 jaar geleden ook al eens een gesprek gehad met een dame in hetzelfde schuitje. Maar goed, wat nu?

Als ik zo door blijf sukkelen en de pijn neemt toe, dan zal ik wat anders moeten gaan verzinnen dan mijn krukken. Lopen en fietsen worden echt moeilijk en omdat ik nu zo lastig loop begint mijn rug ook op te spelen. Er is eerder al eens geopperd om een rolstoel aan te laten meten, zodat je die kunt pakken als het nodig is… dat geeft misschien wel rust.
Maar ja, ook in een rolstoel veranderd het probleem niet. Pijnbestrijding verhelpt het probleem niet…. dat is het handdoekje in de ring gooien en de pijn maar accepteren voor mij. Ik ben 45 jaar, heb 4 kinderen en kan steeds minder. Ik ben altijd positief ingesteld geweest en zie overal wel iets goeds in, maar dat kan ik nu even niet voor elkaar krijgen. Het voelt als opgeven en zo maar laten, wat ik dus niet wil. Ik wil vooruit!

Als ik nu een arts zou kunnen vinden die zou willen amputeren…. Stel dat het tegenzit, dan blijf ik met pijn zitten en zonder been (in een heel zwart scenario) Dan is pijnbestrijding uiteraard het laatste, maar dan heb ik er wel alles aan gedaan!
Stel dat het wel meezit en ik mag gaan oefenen en zou een prothese aan kunnen laten meten. Ik zou weer kunnen leren lopen. Ik kan dan weer sporten met een doel, het sterker maken van mijn lijf om goed te kunnen lopen met een prothese. Dan gaat er weer een wereld voor me open omdat alles wat ik dan moet doen een doel heeft. Ook dan zal het heel zwaar zijn en er zullen dingen aangepast moeten worden, maar ik zou me wel zoveel meer mens voelen en er weer bij horen!

Daarnaast praktisch gezien, heb ik nu een volledig vangnet achter de hand. Mijn beide ouders wonen vlakbij, zijn goed te been en vitaal, hebben een auto. De kinderen hebben de leeftijd dat ze veel zelf kunnen en ook goed kunnen helpen in huis (als het moet ;))

Stel dat ik geen pijn meer zou hebben (of bijna niet) en kan zitten en liggen zoals ik wil zonder dat pijn me belemmerd. Dat ik niet steeds mijn been hoef af te schermen tegen de staart van de hond of een onbekommerd kind wat even bij je kruipt. Dat ik weer een wandelingetje kan maken met mijn hond!!!!! (mijn hart maakt nu al een sprongetje bij de gedachte)

Mijn jongste zoon zei 2 jaar geleden tegen mij, waarom krijg je geen robot been, mam, dan kunnen we weer samen wandelen! Dat gaf toen de doorslag om te gaan ‘onderzoeken’ en dat zinnetje met dat kleine stemmetje van een 8 jarige hoor ik nog zo in mijn hoofd…


Ik ben me heel erg bewust van de voor en tegens… ik ben voorbereid! Nu mijn familie nog… Het wordt wel eens genoemd maar er wordt nooit serieus op in gegaan. Het wordt tijd dat we dat dus wel gaan doen, want ik heb me voorgenomen om serieus stappen te gaan ondernemen en een arts te vinden die me wil helpen.

Mijn voornemen voor 2020…

De beste wensen lieve mensen!

[post-views]

En nu?

13 december 2019 / / Geen reacties

Het is weer even geleden, druk geweest, weinig nieuws te melden ook. 
Maar goed, de pijn. Dat is inmiddels echt wel een dingetje aan het worden. Ik slikte al volle bak paracetamol en ibuprofen om de scherpe randjes eraf te halen, maar ik slaap ook weer slechter door mijn knie. Belasten is echt gemeen pijnlijk! Ik loop liever zo weinig mogelijk en fietsen alleen al het hoognodige (geen auto nu dus op de fiets boodschappen doen)
Omdat ik steeds meer last van maag en darmen krijg ga ik naar de huisarts. Daar praten we even wat en ik vind veel begrip bij haar. Ik vertel haar ook dat ik zou willen dat ze mijn been eraf haalde. Ze begreep me hierin, maar vertelde me ook dat als ik dat ooit echt zou willen, het enorm moeilijk zou zijn een arts te vinden die hierin meegaat. Ze schrijft me Amytriptiline voor, een van oorsprong anti-depressiva die goed pijnstillend werkt op zenuwpijn. Lage dosis beginnen en langzaam opbouwen. Net voor de feestdagen geeft ze me een zwaarder recept en dan spreken we elkaar in januari weer. 

Echt heel erg pijnstillend zijn ze niet helaas, ben enorm suf geweest maar slaap wel wat beter. Mijn maag is hier ook gelukkiger mee, maar inmiddels gebruik ik toch de ibuprofen er weer bij. Als ik meer op ga hogen met de amytriptiline mag ik geen auto meer rijden, dus dat vind ik niet echt een optie. Daarbij wil ik wel een beetje bij blijven en niet als een zombie hier zitten.

Ik ben ook mijn ‘onderzoek’ opnieuw gestart waar ik eind 2017 mee ben gestart, namelijk het inwinnen van informatie over het hoe en wat van een amputatie. 
Het doosje morfine in de kast hier staart me elke dag wel een paar keer aan en ik laat ze staan, omdat ik me er zo vreselijk door voel, maar wat zou ik de pijn graag even aan de kant zetten… Even van dat “blok aan mijn been” af… of voor altijd….

[post-views]

Het zal toch niet…

2 september 2019 / / Geen reacties

De zomervakantie is weer ten einde. We hebben ons prima vermaakt, lekker veel gefietst op Texel en genoten samen met de schoonouders. Thuis nog enkele keren met onze sloep uit varen geweest en van het mooie weer genoten. 

In het begin van de zomer voel ik ze weer… de ‘stroompjes’ in mijn knie. De pijn bij belasten neemt lichtjes toe, maar ik wil er niet aan denken. Negeer het zoveel mogelijk, maar val nog regelmatig ergens neer. Ik weet me inmiddels ook met regelmaat goed op te vangen, dus dat scheelt weer kapotte gezichten 😉 Blauwe plekken zitten altijd overal wel, dat hoort er schijnbaar bij.
De ‘stroompjes’ lopen net een andere route dan de eerste keer… zou het dan toch zo zijn dat de zenuwen een andere weg hebben gevonden en me nu weer gaan vervelen? 
Ik wil en kan er niet aan toegeven en ga gewoon door met mijn dagelijkse dingen en geniet zoveel mogelijk van de vakantie. Tranen bewaar ik voor onder de douche… dat is even mijn momentje om te ontladen. Na een huilbui kan ik er weer tegenaan! Langzaamaan gedurende deze zomer merk ik dat ik weer steeds meer paracetamol en ibuprofen ga slikken om het nog een beetje aangenaam te houden. Het haalt de scherpte van de pijn af. 

Ik besluit na de zoveelste val dat ik een afspraak ga maken bij mijn oude revalidatie-arts. Zij heeft me gezegd gehad dat ik altijd terug mocht komen als er geen vooruitgang was, zodat ze samen met mijn kon kijken wat in ieder geval verlichting zou brengen. 
Weer een verwijzing vragen, opsturen, wachten… wachten…. bellen…. ik wil alleen maar weten of er iets gemaakt kan worden wat me op de been houd als mijn knie het begeeft. Zodat ik overeind blijf in plaats van ineens een wang langs de spachtelputz… Of zou amputatie andere mogelijkheden bieden?
Oktober mag ik langskomen. Niet bij mijn eigen revalidatie-arts aangezien die is gaan specialiseren. Krijg nu een consult van 2 uur bij een onbekende… 2 uur!!!! Ik heb maar 1 vraag!

We gaan het zien 

[post-views]

Catharina ziekenhuis.

29 mei 2019 / / Geen reacties

Bijna eind maart en ik mag langskomen in het Catharina ziekenhuis voor een consult. Paps is weer met me mee uiteraard.
Ik tref een fijne arts, mag uitgebreid mijn verhaal doen en heb een fijn gesprek. Hij beslist direct dat hij niets met mijn oude beeldmateriaal gaat doen, maar wil een nieuwe MRI en nieuwe röntgenfoto’s om te beoordelen. Dit wordt gepland.

In mei kom ik terug bij deze arts. De röntgen foto’s lieten niets geks zien. Beetje artrose, maar niet ernstig genoeg om de klachten te veroorzaken. MRI liet zien dat het kraakbeen achter mijn knieschijf erg dun was en het vetlichaam van Hoffa was fors gevuld met vocht.

Gezien mijn geschiedenis en reacties op behandelingen durft deze arts echter niet te injecteren. Via een artroscopie het vetlichaam weghalen is een optie maar hij is bang meer kapot te maken dan hem lief is. Hij doet dit dus liever niet. Ook weet hij niet zeker of dit het probleem van de pijnklachten en het vallen op gaat lossen. Mocht ik dit toch willen, dan zal hij zeker zijn medewerking verlenen om dit te doen.

Aangezien de pijnklachten te hebben zijn op dit moment, besluit ik hiervan af te zien voor nu.

We vragen ons af, mijn vader en ik, of er niet een soort van beugel/brace te maken is waardoor ik niet meer kan vallen. Wat mijn knie vastzet bijvoorbeeld. Dit lijkt hem onwaarschijnlijk, maar daar kan hij ons niet mee helpen.

Volgende stap wordt dus weer terug naar de revalidatie arts!

[post-views]

Gratis extra’s.

29 januari 2019 / / Geen reacties

Het feit dat de zenuwpijn nu weg lijkt te zijn, maakt me een beetje angstig om toe te geven dat de pijn in mijn knie er nog altijd is, evenals mijn prikkelende voet en pijnlijke scheenbeen. De pijnscheuten waardoor ik val… blauwe ogen, schaafwonden, kneuzingen en zelfs een hersenschudding tot gevolg. 

Hier moet toch iets niet goed gaan?

Fysio loopt ook een beetje vast met me, kan het niet verklaren en oppert dat ik nog eens in het Catharina ziekenhuis langs ga bij een arts die echte probleem knieën (protheses) aanpakt. Contact wordt gelegd…. ik wacht weer af!

Als kers op de taart is vorig jaar november de ziekte van Graves vastgesteld. Een te snel werkende schildklier. We proberen deze nu met medicatie onder controle te krijgen maar ook dat gaat niet van harte…. Wordt vervolgd, op de achtergrond 😉

[post-views]

Het is zover.

16 november 2018 / / Geen reacties

11 oktober mag ik me melden in het MMC. Ik krijg een ruggenprik en dan gaat de arts mijn knie aan beide zijden open maken met een 5 cm incisie. Hierna gaat hij op zoek naar zenuwweefsel en zal dit dan verwijderen. Er wordt gezellig gekletst in de OK en het verloopt voorspoedig. Er gaan diverse potjes met materiaal naar pathologie om vast te stellen of het zenuwweefsel is. Knie wordt gehecht en ingepakt en ik mag naar de uitslaapkamer. Al snel werkt de ruggenprik uit en mag ik naar huis. Wel met een behoorlijke hoeveelheid morfine, want het zal enkele dagen zeer pijnlijk zijn. 

Daar was niets aan gelogen inderdaad, maar het goede nieuws is dat er zeker genoeg zenuwweefsel is weggehaald en zelfs een neuroom aan de binnenzijde van mijn knie. Zijn eerste, had dit nog niet eerder gezien na een artroscopie. (Tja, helaas hoor ik dat iets te vaak, dat ze iets nog nooit hebben meegemaakt/gezien)

De genezing verloopt voorspoedig, arts belt elke paar weken even hoe het gaat en de zenuwpijn lijkt echt weg te zijn! Knie voelt dof, maar niet pijnlijk!

Ik dank deze arts dat hij dit wilde doen, ik voel me herboren (bijna dan ;))

[post-views]

Niet gelukt.

29 augustus 2018 / / Geen reacties

In augustus kom ik terug bij de pijnpoli waar ik de PRF behandeling heb ondergaan. Helaas is de pijn niet weggeweest en lijkt de pijn zelfs wel verergerd te zijn na de behandeling. Er wordt geopperd om pijnbestrijding te gaan inplannen, maar ik heb mijn zinnen gezet op de neurectomie die de arts me heeft voorgesteld. Ik laat me dus terug verwijzen naar deze arts. Eerst alles proberen is mijn motto!

Ik kom eind augustus bij hem op consult en hoor dat hij de 13e patient heeft geopereerd en naar zoals het er uit ziet met succes. Hij vraagt me voorzichtig of ik de operatie wil, maar weet het antwoord al. Helaas heeft hij een congres gepland staan dus kan ik pas in oktober geholpen worden, maar het vooruitzicht dat er wat gedaan wordt maakt veel goed. Hij is erg positief, dus ik ga met een goed gevoel de deur uit. 

Oktober dus!!!

[post-views]

MMC Veldhoven

13 mei 2018 / / Geen reacties

De maanden sluipen voorbij en ik blijf maar op hetzelfde niveau hangen. Veel pijn, vallen en weinig progressie. De wekelijkse fysio beurten zijn teruggeschroefd in afwachting van mijn consult in het MMC.

12 maart is het zover! Ik mag langskomen bij de arts, mijn pa uiteraard als niet aflatende chauffeur en begeleider rijd me erheen. Eenmaal binnen mag ik mijn verhaal doen en volgt er een lichamelijk onderzoek. Hij is erg positief en denkt dat hij me kan helpen. Ik ben testpersoon nummer 8 in de rij, maar de eerste die hij aan 2 kanten in de knie gaat helpen.
Er wordt begonnen met 3 keer aanprikken van de zenuwen met lidocaine. De eerste keer alleen de binnenzijde van mijn knie. De spuit zelf is vreselijk, maar na een paar minuten voel ik me in de 7e hemel! Het doffe gevoel is zo een verademing… heerlijk!


Over twee weken terugkomen. Soms houd het gevoel enkele uren aan, dus ik ga licht optimistisch naar huis. Helaas is binnen 2 uur de pijn volledig terug en ik weer terug op aarde. Maar het is een begin!
Na twee weken wordt ik eerst aan de buitenzijde geprikt en na een kwartier prikt hij de binnenzijde ook aan. Dit is echt een verademing. Een heerlijke doffe knie en geen last van mijn broek. Zalig! Ik hoop stiekem dat het langer aanhoud, maar helaas ook deze keer al binnen 2 uur weer terug bij af. Maar het is positief omdat de plekken goed zijn aangeprikt. 

Ik wordt nu doorverwezen naar de pijnpoli voor een PRF behandeling. Hierbij gaan ze de zenuwen aanprikken met een soort elektroden die ze dan gedurende 10 minuten verwarmen naar 40 graden. Dit moet dan de zenuwen kapot maken en zo dus uitschakelen. 
Ik mag in Mei hier naartoe. Zeer pijnlijke behandeling, en nu dus 6 weken afwachten.

[post-views]

Doorzetten.

9 januari 2018 / / Geen reacties

Na mijn bezoek aan Nijmegen heb ik er echt wel even flink doorheen gezeten. Ik ben naar mijn fysio, Frans, gegaan en heb daar mijn hart gelucht. Hij heeft me ook echt gerust kunnen stellen dat ik me zeker niet aanstel en dat er echt wat aan de hand is. 
We praten veel, ik huil even lekker uit en ga dan met frisse moed naar huis. We gaan lekker even rustig de feestdagen door en in januari kijken hoe we het aan gaan pakken. Goed plan! Even geen getrek aan mijn lijf.

Als ik in januari weer bij de fysio kom, oppert Frans een nieuwe mogelijkheid. Hij heeft samengewerkt met een arts in het MMC die een zeer succesvol trial heeft lopen voor neurectomie in de knie. Frans denkt dat ik daar een geschikte kandidaat voor zal zijn en begint mijn knie af te tasten en af te tekenen. Er worden foto’s van gemaakt en hij gaat me in contact brengen met deze arts. 

Ondertussen trainen we rustig door en wacht ik mijn afspraak bij de arts af, benieuwd wat hij me kan bieden. De verhalen zijn positief, dus ik hoop dat hij me van mijn pijn kan afhelpen.

[post-views]

Het zit tussen je oren…

20 december 2017 / / Geen reacties

Goedemiddag, daar ben ik weer!

Vanmorgen om kwart voor 7 togen mijn vader en ik richting Nijmegen om daar naar de CRPS polikliniek te gaan voor een gesprek en eventueel onderzoek.
We waren exact tot op de minuut nauwkeurig op tijd aanwezig en al snel aan de beurt. De revalidatie arts keek samen met een orthopedisch trauma chirurg naar mijn verhaal. Niks geen uitgebreide vragen, gewoon oppervlakkig het verloop en daarna wilde de revalidatiearts nog mijn knie beoordelen.

Er lag een lijstje met symptomen op zijn bureau, waar hij de plusjes en minnetjes op aankruiste. Als het niet allemaal aanwezig is, is het geen CRPS. Toen wist ik eigenlijk al voldoende, maar goed, je hoopt toch dat ze iets kunnen vinden.
Na het zeer pijnlijke onderzoek van de revalidatie arts mocht ik aankleden en voordat ik mijn broek aanhad werd er letterlijk gezegd dat ik alle artsen en therapeuten maar aan de kant moest zetten. Krukken in de kast en gewoon gaan bewegen, door de pijn heen. Gewoon doen en doorbijten dan gaat het over een maand of 3 al weer een heel stuk beter. Het zit tussen je oren. De vraag die ik nog stelde waarom ik door mijn been zakte bij heftige pijnscheuten werden afgedaan als iets “typisch vrouwelijks” en een “overdreven pijngevoel”. De arts zag het liefst dat mijn vader de krukken pakte en dat ik zo de kamer uit wandelde, terwijl ik 2 minuten eerder bijna alles ondergespuugd zou hebben omdat mijn maag zich omdraaide van de pijn. Natuurlijk zal dit er dan ook wel bijhoren, maar daar ga ik dan morgen maar mee aan de slag. Ik moet even op adem komen en mijn maag tot rust brengen. Daarnaast ben ik behoorlijk over de flos vanwege de manier waarop deze heren tot me spraken, alsof ik even normaal moest doen, er zijn tenslotte nog echte patienten! (Dit is zo natuurlijk niet bedoeld, maar toch, op dit moment voelde ik me als aanstelster weggezet en de pijn die ik voel is er niet, dus waar zeur je over en doe je moeilijk over!)

Ik vroeg nog of de reactie die ik heb op mijn scheenbeen naar aanleiding van een kleine botsing met het keukentrapje (ik zakte weg en tikte met mijn scheen het treetje aan, niet eens zo hard) wel normaal was. Mijn scheenbeen ziet namelijk van mijn enkel tot onder mijn knie rood-paars, slaat nergens op.
Geen reactie, keken ze niet naar, dat was van het stoten. Oke dan!

Macedonische therapie moet het worden, kan je makkelijk zelf, heb je geen therapeut voor nodig. Fijne dag nog!

Uiteraard komen de vragen dan weer als je het laat bezinken onder het genot van een bakje koffie. Dus ik moet nu de dagen door de pijn heen bijten, al betekend dat jankend op het schoolplein staan. Door je benen zakken en vallen, ach, dat gebeurt nu eenmaal, dat is niet erg!

Als ik thuis google, dan betekend het “tussen de oren” dus niet dat ik me zou aanstellen, maar dat er letterlijk in mijn hersenen iets niet goed gaat met de zenuwsignalen. Mijn zenuwen zijn eigenlijk in de war en mijn hersenen moeten gereset worden om het allemaal weer op de goede manier te gaan zien. Nou ja, ook niet helemaal, maar zo leg ik het mezelf maar uit. Bij de diverse artikelen lees ik dus ook dat chronische pijn geen aanstellerij is, waar ikzelf inmiddels wel van overtuigd was. Ik ben een aansteller, doe niet zo moeilijk!

Met paps erover gepraat en morgen ook met de fysio maar eens bekijken hoe we dit gaan doen. Een plannetje maken of gewoonweg gaan met die banaan… ik weet het even niet. Het zal zwaar worden en de nodige tranen zullen wel gaan vloeien. Op dit moment verbijt ik de pijn al van al het geduw en getrek van die arts, en dan loop ik nog niet eens de hele dag zonder mijn krukken.

Welkom in de hel is wat er nu bij me opkomt… laat het in godsnaam ook helpen!!!

[post-views]

« Oudere berichten Nieuwere berichten »

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders Noren — Boven ↑