Tag: kijkoperatie (Pagina 4 van 8)

De onderzoeken in Gent zijn inmiddels alweer ruim 3 weken geleden en na een nogal heftige opvlamming van de pijn blijft dit maar doorzetten in combinatie met het koude, dan weer vochtige weer. Ik kan het even minder goed verdragen en dat maakt dat ik me niet zo lekker in mijn vel voel. Ik heb nog een mail gestuurd naar Gent, met de vraag of er misschien vast iets geprobeerd kan worden op gebied van pijnbestrijding, omdat ik 18 januari toch naar de pijnkliniek moet en ze waarschijnlijk andere medicatie willen gaan proberen. Helaas nog geen reactie ontvangen, maar het is ook allemaal zo onzeker nu met de Corona-drukte dat ik me er maar even bij neerleg. Ik denk niet dat ik voor die tijd nog iets ga vernemen helaas. 

Ook was een lichtpuntje vorige week! Na mijn contact met Uniek Sporten heb ik een aankoppelbare handbike toegewezen gekregen om deze een half jaar uit te proberen. Vorige week vrijdag was het zover, het was koud en nat buiten, dus de passing vond binnen in de woonkamer plaats. Een Quicky Helium rolstoel met een Attitude manual handbike stonden ineens voor mijn neus. Rolstoel past perfect en na uitgebreide uitleg en proberen is het nu aan mij. Ik heb deze handbike nu op uitleenbasis zodat ik kan proberen en kijken of het bij me past en of ik het wat vind. Als ik hiermee verder zou willen, dan kunnen ze vanuit Uniek Sporten naar de goede combinatie gaan zoeken die aan mijn wensen voldoet en perfect op maat is. Deze zou ik dan via de WMO van de gemeente aan kunnen vragen. Maar zover is het nog niet, eerst maar eens kijken of ik er wat van vind.

De miezer regen valt gestaag naar beneden als ik de poort uit ‘fiets’, maar dat doet me niet zoveel. Ik maak een eerste bescheiden rondje om het gevoel te krijgen, het schakelen onder de knie te krijgen en om te zien dat mijn conditie toch wel ver onder het vriespunt is gedaald de afgelopen jaren…. maar wat voelt het goed! Ik ben na 20 minuten bekaf en voel mijn armen niet meer, maar zit vol energie!
Het is veel zwaarder dan ik dacht, maar voor het eerst dat ik buiten iets echt actiefs kan ondernemen zonder mijn pijnlijke been daarmee te belasten wat dan zorgt voor dagen van extra ongemak. Gelukkig is de vorst weer uit de lucht, dus met een thermobroek en trainingsbroek erover is het goed te doen voor mijn been. Elke dag fiets ik nu zo een half uur om het voorzichtig op te bouwen (van 3 tot 5,5 km in een paar dagen :D) Ik moet ook uitkijken dat ik niet te snel wil, aangezien mijn schouders en tennisarm nog steeds tegensputteren. Het gevoel dat ik altijd had na een rondje hardlopen komt langzaam weer terug en dat voelt echt goed. Ik dacht ook dat ik veel schaamte zou voelen, maar ik vind dit minder lastig dan met mijn scootmobiel rond rijden op de een of andere manier. 

Uiteraard hoop ik nog steeds dat ik reactie uit Gent krijg op korte termijn, maar ik zal me er bij neer moeten leggen dat dit misschien niet gebeurd. Met de huidige lockdown zal het toch uitzingen worden tot januari 2021. Mijn voornemen voor 2021 staat nog steeds, ik wil mijn leven weer terug, met of zonder mijn been! 
Ik wens jullie fijne kerstdagen met lieve vrienden of familie om je heen zo ver de maatregelen dit toelaten. Blijf gezond, respecteer elkaar en doe extra lief 🙂

[post-views]

1 December, een dagje met onderzoeken in het UZ in Gent, België. Als alles hier nog op 1 oor ligt, vertrekken manlief en ik om 6.00 uur in de auto richting Gent. Ik heb mijn eerste afspraak staan om 9.15 uur en vanwege drukte op de weg rijden we maar op tijd aan. Dit blijkt een uitstekend plan te zijn, want de wegwerkzaamheden en heftige regenval zorgen ervoor dat we in België van de ene in de andere file rijden en uiteindelijk zijn we keurig om 9 uur in het ziekenhuis. Eerste afspraak is bij een psychologe. Geen idee wat ik ervan moet verwachten. We worden samen binnengeroepen en ze begint haar gesprek met de zin: U vraagt om een amputatie vanwege chronische pijnklachten. Duidelijk!
Kort vatten we het ontstaan van mijn pijnklachten samen en daarna wordt er uitgebreid gepraat over hoe mijn leven hiervoor was, wat ik graag deed, wat ik mis, wat mijn verwachtingen zijn en hoe mijn familie is samengesteld. Voel ik me depressief, heb ik angst of paniek klachten etc. Ook aan mijn man worden vragen gesteld over hoe ik was toen hij me leerde kennen en hoe het nu gaat. Wat hij van mijn vraag vind en hoe hij hierin staat. Heel confronterend om te horen, maar ook heel fijn om bevestigd te krijgen wat ik thuis ook hoor, namelijk dat hij alleen maar hoopt dat ik er beter uitkom en dat hij me altijd en in elke vorm onvoorwaardelijk steunt. Niets dan liefde voel ik en dat maakt me sterk ondanks het emotionele gesprek. 

We mogen direct hierna door naar een echografie onderzoek. Hier wordt een echo gemaakt om mijn zenuwen in beeld te krijgen en te zien of er neuromen of verdikkingen zichtbaar zijn. (Mede omdat er in 2018 al een neuroom is verwijderd) Uiteraard horen we niet veel, maar ze stelde me gerust dat er geen neuroom of zichtbare verdikkingen waren van de zenuwen. Aan de ene kant erg fijn natuurlijk, anderzijds ligt mijn probleem dus niet aan eventuele neuroom vorming. Dat streep ik dus af. 

Omdat we nu de tijd moeten doden tot 14.10 uur besluiten we een rondje te wandelen en te kijken of we ergens een broodje kunnen krijgen. Vanwege Corona is elk restaurantje gesloten en na een fikse wandeling zijn we terug bij waar we vandaan kwamen. We kunnen een lekker vers stokbroodje laten beleggen en nemen dit mee naar de ontvangst. Daar eten we dan maar even ons broodje op en na een tijdje wandelen we weer terug naar de poli beweegstelsel. Wachten duurt lang, maar uiteindelijk zijn we dan aan de beurt. Deze keer mag ik maar alleen naar binnen. Er wordt een EMG onderzoek gedaan om de werking van de zenuwen in beeld te brengen. Er wordt begonnen met elektroden en stroom schokjes op allerlei plaatsen. Mijn linkerbeen was prima te doen, maar mijn rechterbeen was hier toch echt minder blij mee, het was behoorlijk op de tanden bijten. Na deze stroom schokjes werd er keer op keer een naald met een elektrode eraan in verschillende spieren gestoken om vervolgens deze spieren aan te spannen. Nu zijn die bewegingen met mijn slechte been al erg moeilijk, dit zorgde voor behoorlijk wat pijn. Een klein uurtje later was het onderzoek klaar en mocht ik me aankleden en naar huis. 

De uitslagen van deze onderzoeken werden direct doorgestuurd naar mijn revalidatie arts en zij zal deze met haar team gaan bespreken. Hierna zal ik dan op de hoogte worden gebracht over wat er uit is gekomen en of we hier iets mee gaan kunnen doen. Ik heb op 18 januari nog een afspraak staan bij de pijnkliniek, maar ik hoop dat ik eerder wat terug hoor van de arts. 

Na een slechte nacht, veel pijn vandaag maar een rustige dag ingepland. De pijn is weer behoorlijk opgevlamd en dat gaat wel weer even een aantal dagen duren vrees ik. We nemen dus maar even wat minder hooi op de vork, komt vast goed.

[post-views]

Inmiddels ben ik gebeld door dr. Geers van het UZ in Gent. Zij gaf aan dat een datum heeft voor de eerste reeks onderzoeken die gepland moeten worden.
Op 1 december wordt ik verwacht bij een psychiater. Ik weet niet precies wat ik hiervan moet verwachten, maar ik laat het op me af komen. Daarna heb ik een echo van de zenuwen in mijn rechterbeen. Deze willen ze proberen zo goed mogelijk in kaart te brengen. In de middag is dan een EMG onderzoek gepland. Hier gaan ze met elektriciteit de zenuwen prikkelen en zo vastleggen hoe de zenuwen en spieren reageren en of hier afwijkingen in te zien zijn. De pijnkliniek kon helaas niet ook deze dag gepland worden, daar moet ik 18 januari voor terugkomen.

Na deze onderzoeken ga ik besproken worden in het behandelteam van dr. Geers. De uitslagen worden dan besproken en er zal een behandelplan opgesteld gaan worden. Geen idee waar dit toe gaat leiden, maar het feit dat er onderzoeken gedaan worden vind ik al een prettig gevoel. 

Ik hoop wel intens dat de uitslagen niet te lang op zich laten wachten, de pijn die opvlamde na mijn laatste bezoek aan Gent, is nog altijd niet op het oude niveau terug, ondanks dat ik nu ook dagelijks lidocaine pleisters plak. Het kost me steeds meer moeite om ‘gewoon door te gaan’ en ‘goede zin’ te houden. Daarnaast kan ik me nauwelijks concentreren, voel ik me enorm onrustig en zit ik niet lekker in mijn vel. Maandag toch ook even bloed laten prikken ivm mijn schildklier waardes, aangezien dit ook een symptoom kan zijn. (Ziekte van Graves, in remissie na ‘de slok’) Maar ik denk haast dat het (pijn)stress is.

Ik wil ook heel graag iets aan mijn conditie gaan doen. Ik ben uiteraard blij met mijn scootmobiel, maar ja… echt actief zijn is er dan ook niet bij. Nu de dagen weer korten ben ik ook veel thuis-binnen, maar ik wil het liefst mijn conditie op peil brengen.
Stel nu dat ik behandeld kan worden, of een amputatie zou doorgang krijgen. Met een goede conditie sta je dan uiteraard al 1-0 voor. 

Wandelen en fietsen is eigenlijk geen doen, dus ik heb contact gezocht met Uniek Sporten. 

Ik heb daar uitgelegd wat mijn wensen zijn en aangezien ze een uitleen hebben, zou ik dus misschien wel iets kunnen proberen of het iets voor me is. Ikzelf denk aan een handbike. (Geen racemonster, maar gewoon een aankoppelbare handbike voor aan een rolstoel) Hiermee zou ik dan tochtjes kunnen maken en deze uitbouwen zodat ik aan mijn conditie kan werken zonder mijn pijnlijke been teveel te belasten. Lijkt me ideaal! Stel nu dat dit inderdaad een succes zou zijn, dan zou een eventuele aanvraag bij de gemeente ook mogelijk zijn, daar ik dan aan kan tonen dat ik hiermee bekend ben. Maar goed, alles op zijn tijd. 

Inmiddels wordt mijn GPK ook weer voor 5 jaar verlengd, wat ik toch wel erg prettig vind. Juist omdat alles zoveel energie kost, is het fijn als ik de auto dichtbij kan parkeren. 

[post-views]

Weer even een kleine update over mijn bezoek aan het UZ Gent. Maandagmiddag zijn Lief en ik naar Gent gereden. We hebben daar een stukje van de stad bekeken en lekker een hapje gegeten. Hierna overnacht in een fijne studio waar we van alle gemakken waren voorzien. De volgende ochtend moesten we om 7.45 inschrijven en om 8.15 uur hadden we een afspraak bij de revalidatie arts, gespecialiseerd in amputaties. Een jonge, vrouwelijke arts die zich erg duidelijk had voorbereid op mijn consult. Mijn hele dossier kende ze en praatte me er zo doorheen. Ze ging echt met mij en mijn man in gesprek over wat er allemaal was gedaan en wat niet. Wat mijn wensen waren en wat ik verwachtte. Achteraf gezien ben ik misschien toch nog wat voorzichtig geweest in het uitspreken van mijn droom wat ik uiteindelijk zou willen, maar goed. Ik werd door haar van top tot teen onderzocht en getest. Van mijn kruin tot kleine teen tot ik mijn ontbijt bijna in mijn mondkapje had zitten van de pijn die ze hiermee opwekte. Ik had het inmiddels wel behoorlijk warm!

Het vraagstuk amputatie kon ze begrijpen, echter was ze daar wat huiverig voor omdat ze het vermoeden heeft dat ik met name veel zenuwpijn laat zien en dan zou het zomaar kunnen dat je na een amputatie vanwege je pijngeheugen nog altijd zenuwpijn blijft houden. Nu heb ik een pijnlijk been waar ik nog wat steun en balans van heb, wat als het been weg is en de pijn blijft…

Gekke is dat ik me het gesprek wel 1000 keer in gedachten had voorgesteld en nu achteraf toch denk, verdorie…. ik ben dit en dit en dit nog vergeten te vermelden!

De arts heeft me voorgesteld om mijn casus te bespreken in haar team, ze werkt met een vaste chirurg en klein team samen die elkaar door en door kennen. Daarnaast wordt er een echo en een EMG(?) onderzoek gepland om mijn zenuwen beter in kaart te brengen en te kijken of er afwijkingen zichtbaar zijn die mijn klachten misschien wel veroorzaken. Een optie zou zijn in dat geval dat er een soort TMR ingreep plaats kan vinden om de zenuwen die problemen maken operatief om te leggen en vast te maken aan spierbuikjes om ze zo weer een functie te geven en dus geen pijnsignalen meer. Het is hardop denken, onderzoek moet uitwijzen wat nodig gaat zijn en wat kan. De onderzoeken zullen ook niet prettig zijn. Wel fijn dat deze ingreep, indien nodig, wordt gedaan door de vaste chirurg uit haar team. 
Amputatie staat ook nog steeds open, dat is in ieder geval niet van tafel geveegd en dat voelt voor mij prettig. Deze onderzoeken die nu gepland gaan worden, zouden in het definitieve geval van amputatie ook gedaan moeten worden in hun procedure. Ze heeft het resultaat echt open gelaten, we gaan zien waar we uiteindelijk uit gaan komen. Voor nu heb ik nog lidocaine pleisters meegekregen (nou ja… helaas niet vergoed, dus behoorlijk prijzige pleisters :-|) om die de komende drie weken te proberen op de heftigste triggerpoints van mijn knie. Hopelijk gaan ze wat verzachten, maar dat heeft tijd nodig om dit te merken.

We zijn ruim 2 uur bij haar binnen geweest, totaal geen tijdsdruk of haast en echt een gesprek waar je serieus genomen werd en waar echt naar je werd geluisterd zonder dat er steeds op een computer scherm gekeken wordt. Ik wordt hopelijk binnenkort terug gebeld door haar, hoewel de Corona ontwikkelingen natuurlijk niet positief zullen meewerken nu. 

[post-views]

Als ik zo nu en dan een gesprek voer met een bekende of minder bekende die vraagt hoe het met met gaat, is vaak mijn antwoord, dat het wel goed gaat. ‘Je kunt goed uit de voeten met je krukken!’ is een veel gehoorde opmerking. ‘Je bent altijd zo positief en blijft lachen!’ Is dat iets wat mensen doen? Is dat iets van deze tijd? Jezelf voor de buitenwereld groot houden, niet klagen maar doorgaan. Blijven lachen en net doen alsof alles wel meevalt? Als ik een beetje dwars ben, geef ik wel eens als antwoord: wil je de korte of lange versie? Ook dan is het vaak einde gesprek. Iedereen is druk met het eigen leventje en dat is ook prima. 

Ik hou er niet van om te klagen en om hulp te vragen. Ik kan thuis gelukkig mijn hart luchten bij manlief en bij mijn ouders. Even klagen als het echt niet meer gaat, traantjes wegpinken, knuffelen en dan kan ik weer even door. Een potje janken onder de douche lucht me ook op. Zit ik op mijn krukje onder de stralen water… 

Mijn lijf gaat steeds meer stotteren. Vanmorgen weer best hard gevallen en nu doet naast mijn elleboog (Tennisarm :|) mijn heup en rug ook behoorlijk pijn. Ik baal ervan, moet eigenlijk mijn elleboog wat ontzien, maar ja… mijn linkerarm kan ik niet missen met mijn krukken. Is toch een beetje mijn rechterbeen bij het lopen. Geen fijne dag dus.
Ik kan de laatste 2 weken mijn schoen ook steeds minder goed verdragen aan mijn rechtervoet. Het voelt soms alsof ik met mijn voorvoet tussen een bankschroef zit. Mijn voetzool gaat branden en dat trekt dan via mijn enkel naar boven. Heel vervelend. 

Kwaliteit van leven, dat vind ik een bijzondere uitspraak. Als ik van mezelf denk dat mijn kwaliteit van leven nu niet toereikend is en dat ik van mijn been af wil, dan voel ik me ergens ook weer schuldig dat ik dit zeg. Mijn lieve oom is terminaal net als een goede kennis, zij vechten voor hun leven met een chemo traject. Een lieve vriend van mijn leeftijd kan het werk in zijn bedrijfje eigenlijk niet meer doen, dus wie ben ik om over kwaliteit van leven te praten? 
Toch zal ik ook egoïstisch moeten zijn wil ik verder komen met mijn verhaal. Deze tocht draait toch om MIJ!

Egoistisch gezien vind ik mijn kwaliteit van leven niet acceptabel op dit moment. Ik wil heel veel meer en ben ervan overtuigd dat ik dat ook voor elkaar moet kunnen krijgen, met het juiste team achter me. Ik moet straks in Gent de revalidatiearts overtuigen. Overtuigen om haar over te halen dat zij een team bij elkaar schaart die mijn been willen amputeren. Mijn blok aan mijn been, dat ontzettend pijnlijke stukje lijf waar ik nu ook niks mee kan. Ik wil mijn verder gezonde lijf weer gewoon goed gaan gebruiken om me mijn leven terug te geven. 
Ik wil heel graag dat ze dit gaan doen, dat stuk been heeft voor mij totaal geen waarde meer maar alleen maar ongemak, beperking en bovenal heel veel pijn. Ik wil heel graag daarna revalideren en herstellen. Ik wil heel graag keihard trainen om sterker te worden. Ik wil heel graag een waanzinnige prothese waar ik mijn leven weer mee op kan pakken. Ik wil heel graag weer een rondje wandelen met de hond. 

Als ik echt mag dromen, dan wil ik heel graag weer boswandelingen maken, fietstochten doen, sporten, een keertje suppen en misschien wel een rondje joggen. Stedentrips met mijn man maken waar we over dromen. Ik wil weer leven! Natuurlijk leef ik nu ook, maar ik bedoel echt leven en er vol van kunnen genieten!!!
Dingen kunnen doen die nu niet meer lukken, ik moet nog heel wat jaartjes mee!

Ik kan dat stukje prima missen… ik kan het missen als kiespijn op dit moment. 

Aftellen naar 13 oktober… Gent, we komen eraan!

[post-views]

Poeh, nu september over de helft is, begin ik me toch ook wel ernstig zorgen te maken of ik volgende maand nog wel naar België mag! Corona laait weer behoorlijk op en de eerste maatregelen zijn alweer afgekondigd. Gelukkig is hier iedereen nog gezond en wel en letten we allemaal op wat we doen. Ik kijk er zo naar uit, ben zo benieuwd of ze met me mee willen denken daar. Op dit moment kan ik alleen maar duimen dat ik 13 oktober mag gaan. Als daarna alles op slot gaat, dan is dat zo, maar dan heb ik in ieder geval een gesprek gehad en misschien wel een idee wat er gepland gaat worden. 

[post-views]

Nou, dat wachten op een afspraak duurde niet lang. Ik kreeg vrijwel direct na mijn bericht dat ik mijn dossier heb opgestuurd een mail terug. 
De arts heeft op dinsdag 13 oktober om 8.15 uur tijd voor me om me te zien in het UZ in Gent. Geen maanden wachten dus, maar al snel aan de beurt!
Lief heeft zijn agenda direct leeg gepland en gaat met me mee. Daar ben ik wel blij mee! Omdat we zo vroeg in het ziekenhuis moeten zijn en het bijna 2 uur rijden is, gaan we maandagmiddag die kant op. 

We slapen dan in een studiootje vlakbij het ziekenhuis zodat we op ons gemak die kant op kunnen. Ik denk wel dat ik maar alleen binnen mag vanwege het Corona virus, maar het idee dat ik daarna meteen mijn verhaal kwijt kan is wel erg fijn. Ik hoop ook heel erg dat ze mijn standpunt begrijpt en serieus wil bekijken. Ikzelf raak steeds meer overtuigd net als de mensen dicht om me heen. Als ze nog andere opties wil proberen sta ik daar zeker ook voor open, dus we wachten het af. De maand september kan me nu niet snel genoeg voorbij zijn. België… we komen eraan!

[post-views]