Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Tag: injecties

Best Doctors.

Ik heb vorige week, op aanraden van mijn tante, de zorgverzekeraar gebeld en gevraagd naar Best Doctors. InterConsultation service. Ze hebben mijn gegevens doorgegeven en vrijdag werd ik gebeld door de mensen van Best Doctors.

Hoe werkt best doctors

Zij sturen me een pakket met informatie toe en heel veel formulieren die ik moet invullen en ondertekenen. Ik moet mijn goedkeuring geven om gegevens op te vragen en al mijn dokters bezoeken noteren en de ziekenhuizen waar ik ben geweest.

Dit wordt verzonden naar Spanje, waar een team specialisten een klinische samenvatting maakt en deze wordt dan doorgestuurd naar een topspecialist ergens ter wereld. Deze bekijkt de casus en maakt hier een rapport van wat teruggestuurd wordt naar de specialisten van Best Doctors. Zij sturen dit rapport naar mij en mijn arts terug met eventueel een aanvullend gesprek. Ik heb alles verstuurd en nu dus afwachten!

Geweldig dat dit bestaat, maar ik twijfel of ik er veel wijzer van ga worden omdat ik geen echte diagnose heb gekregen.

Vooralsnog wordt gezegd: arthrofibrose, angry knee component, maar ook verschijnselen die in het CRPS beeld zouden kunnen passen, maar niet genoeg om deze diagnose vast te stellen.
Kortom: eigenlijk heb ik van alles wel iets… en dan wordt het pas moeilijk!

Ik heb op dit moment zo ontzettend veel pijn en wacht nog op een consult bij dhr. Brooijmans. Hopelijk komende week meer duidelijkheid hierover. Ik denk eraan om maandag bij de huisarts langs te gaan omdat ik de pijn niet meer kan handelen met mijn gewone pijnstillers. Ik ben zo ontzettend moe door het slechte slapen en wil niet de hele dag lopen klagen. Zo ben ik niet! Ik wil gewoon door… het gaat prima (althans dat zeg ik dan maar)
Pijnbestrijding was de laatste stap en dat spookt door mijn hoofd. Houd me ook tegen om hierin mee te gaan. De laatste stap zegt natuurlijk niks, maar omdat mijn knie zo reageert op belasting, vraag ik me af of ik met pijnbestrijding straks wel weer meer zal kunnen. Of is het een kwestie van pijn bestrijden en dan nog niets meer kunnen doen, alleen minder pijn hebben? Misschien mijn been een weekje plat laten spuiten, zodat ik even wat nachtjes kan bijtanken? pffff.

Ik wil zo enorm graag vooruit! Ik wil wandelen, fietsen, tuinieren, sporten en in bed tegen mijn man aan kunnen kruipen, liggen zoals ik wil en op mijn buik in slaap kunnen vallen. Mijn jongste lekker op schoot kunnen pakken om te knuffelen, op school helpen met de projectjes die eraan komen en met de hond op de bank kunnen kruipen zonder mijn been panisch af te schermen. Ik wil…. ik wil…. ik wil duidelijkheid en van dat verdomde onderbuik gevoel af!

[post-views]

Moedeloos.

Nou, de dag na de injectie kom ik op het revalidatiecentrum waar ik het bezoek aan Weert even doorneem met mijn fysio. Ik geef ook aan dat ik veel pijn heb na de injectie en niet het gevoel dat het iets minder is net als de vorige keer. We nemen alles nog eens goed onder de loep, doe ik niet teveel enzovoorts. Probeer zoveel mogelijk zo minimaal mogelijk is het motto. Maar goed, ik heb wel een gezin en een huishouden wat doorgaat, dus het is en blijft puzzelen.

Gedurende de dagen die volgen neemt de pijn toe. Belasten wordt vrijwel onmogelijk en mijn pijngrens ga ik al over als ik uit bed stap. In overleg met de ergo ga ik een kruk gebruiken in de keuken en bij het strijken. Deze heb ik ook echt nodig. Ik ga voor mijn gevoel even heel hard achteruit in plaats van vooruit. Ik steun volledig op mijn krukken, doe zoveel mogelijk zittend, kan nauwelijks nog op de hometrainer fietsen en autorijden kost me enorm veel energie. Mijn gehele scheenbeen reageert mee, het bot doet zo zeer! Mijn voet slaapt constant en de tintelingen voel ik in mijn onderbeen. Mijn enkel doet inmiddels zeer en ik weet niet goed hoe ik stil moet zitten. Mijn been leg ik omhoog op een krukje en zelfs dat doet zeer. Als ik tegen een stoeprandje aanstoot dan is de pijn misselijkmakend die door mijn onderbeen schiet. Mijn knie kan niets hebben. Ik krijg onverwachtse pijnscheuten door mijn been alsof ze met een hete pin van mijn knie zo doorsteken naar mijn enkels. Hierdoor heb ik al 2 keer het gaspedaal vol geraakt van de auto bij het parkeren… Mijn linkervoet bediend het rempedaal inmiddels en buiten Boxtel rijden doe ik eigenlijk niet meer.
Op advies van de fysio wordt de afspraak in Weert naar voren gehaald, want het gaat de verkeerde kant op

.

1 november mag ik terug komen. Ik vertel hoe het ervoor staat en zie zijn gezicht betrekken. Hij weet het ook niet meer. Zijn laatste hoop is gevestigd op de heer Brooijmans, die zijn fysio voorstelde. Anders zal het zeer waarschijnlijk op pijnbestrijding uit gaan komen. Pijnbestrijding, is dat het? Bij alles wat ik doe reageert mijn knie, dus lijkt het me niet heel zeker dat ik met minder pijngevoel meer kan doen. Wil ik dat wel? De pijn onderdrukken met weet ik wat en dan alsnog zo door blijven modderen? Amputatie wordt genoemd en daarmee ook de opmerking dat ik dat absoluut niet zou moeten willen. Dit is echter wel waar ik steeds meer aan denk en waar ik ook veel informatie over aan het inwinnen ben. Een been wat zoveel pijn geeft en waar ik niets mee kan is een blok aan mijn lijf. Ik droom ervan dat het er niet meer is, dat ik dan kan liggen hoe ik wil, mijn zoon op schoot kan pakken zonder gek van de pijn te worden. Misschien met een prothese wel weer kunnen wandelen! Ik heb me verdiept in alle complicaties en tegenslagen die je kunt krijgen, maar zelfs dat schrikt me niet af.
Nu een dagje in de rolstoel is voor mij een drama omdat elk kuiltje, elk steentje en elk hobbeltje enorm veel pijn veroorzaakt. Die rolstoel is verder niet eens zo erg want het geeft je wel weer vrijheid, maar dan liever zonder de pijn!

De mensen dicht bij me roepen enerzijds dat ze het begrijpen maar anderzijds moet ik eerst alles geprobeerd hebben. Dat is uiteraard ook logisch, maar ik red het niet meer met ibuprofen en paracetamol. Zwaarder wil ik niet want ik word zo vreselijk suf!
In afwachting van mijn consult bij de heer Brooijmans zit ik nu thuis. Fysio en hydro zijn stopgezet omdat het niets voor me deed en ik wordt heel stilletjes aan steeds een beetje slechter.

En dan zegt mijn jongste zomaar… mam, als ze jou nou een robotbeen geven, kunnen we dan weer samen wandelen?

Mijn onderbuikgevoel…heeft me nog nooit in de steek gelaten…

[post-views]

Uitstapje SJG Weert

22 augustus 2017. Vandaag een afspraak bij de orthopeed in het SJG Weert. Specialist in ziekenhuis nummer 4. Een hele aardige man, recht door zee, windt er geen doekjes om en legt in Jip en Janneke taal alles uit. Daar houden we van! EN het mooie is dat hij mogelijkheden ziet! Geen garantie, maar hij denkt dat er toch wel iets meer uit te halen valt dan wat het nu is. Zijn diagnose luid extreme arthrofibrose met een angry knee component. (vrij vertaald betekend dit extreem woekerend en verkleefd littekenweefsel en een boze knie die steeds bozer wordt als we hem pijn doen) Ik krijg een injectie in de knie en moet een uurtje gaan zitten wiebelen met mijn been. Daarna weer terugkomen. De arts lijkt tevreden. Plan is om elke 6 weken een dubbele cocktail te spuiten in mijn knie. Hiernaast moet ik veel gaan bewegen maar alles moet binnen de pijngrens blijven. Dat is het meest belangrijke, het mag geen pijn doen! Fluwelen handschoenen van de fysio dus en thuis veel warmte en koude therapie en een aantal keer per dag fietsen op de hometrainer met een minimale buiging. Geef het een jaar, en het zal hard werken worden en luisteren naar je lichaam. Geen fysioterrorisme!!!! ( wat een geweldig woord vond ik dit!) Ik wordt naar huis gestuurd met een nieuwe afspraak voor over 6 weken en in de auto naar huis ontvang ik een uitgebreide mail met instructies voor mijn fysio.

SJG Weert

De dag erna moet ik naar het revalidatiecentrum en daar spreken we alles door. De fysio besluit me aan te melden voor hydrotherapie in combi met fysio. 2 keer per week. Gaan we doen!

De 6 weken vliegen om en ik doe mijn best om mijn grenzen te bewaken, maar het is wel erg lastig. Het zwemmen stelt niet veel voor, afwisselend baantjes lopen in het zwembad en dat is het maximale, maar het voelt wel erg fijn!
De fysio probeert van alles, maar er is niet iets waar ik ook maar een beetje baat bij lijk te hebben. We worden er beide wat moedeloos van, maar we houden vol en gaan rustig door. De pijn wordt ook niet minder, wat ik wel had gehoopt na die injectie.

Het tweede consult volgt en vol goede moed tuigen we naar Weert. Ik wordt binnen geroepen op het moment dat de telefoon gaat en de arts weggeroepen wordt naar de spoed voor een ernstig trauma. Ambulances razen voorbij dus het is serieus! Intussen kijkt de fysio wat hij kan onderzoeken. Deze was mede ingepland om zijn mening te ventileren. Er wordt gerekt, gestrekt, gedraaid, gevoeld… maar pijn voert de boventoon en met een vuurrood hoofd gaan we weer zitten. Ik moet er even van bijkomen. De arts is er weer en er wordt onderling overlegd. Ik merk aan de reactie van de arts dat het hem een beetje tegenvalt, ondanks dat hij dacht dat er iets meer buiging in zat. Toch gaat hij de tweede spuit zetten en moet ik doorgaan zoals ik nu doe. Absoluut niet over de pijngrens, dat wordt me meerdere keren opgedragen. De fysiotherapeut oppert nog een consult bij ene meneer Brooijmans in Eindhoven. Volgens hem een zeer bijzondere man die wonderen kan verrichten op het gebied van knieproblemen. De orthopeed noteert dit en zet de spuit, een dubbele cocktail dit keer waar mijn knie helemaal vol van zit. Weer dat knagend onderbuikgevoel…Hij wordt wederom weggeroepen dus erg rommelig allemaal en ik heb niet echt mijn verhaal kunnen doen. De fysiotherapeut neemt wat meer tijd voor ons en we praten nog wat na. Hij zegt dat we, als dit niet voldoende helpt, we de verwijzing naar Brooijmans gaan maken en dat hij dan ook graag bij dat consult aanwezig is. Hij is van mening dat als hij het niet weet, niemand het nog zal weten. Niet erg positief allemaal dus… Over 6 weken terug!

[post-views]

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑