Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Tag: fysioterrorisme

Druk, druk!

Nou, de week is alweer voor de helft voorbij. Afgelopen maandag een uitgebreide telefonische intake van Best Doctors gehad. Een erg aangenaam gesprek met een hele vriendelijke verpleegkundige. Zij legde me ook uit dat ze hopen binnen 4 weken alle medische gegevens van mij binnen te hebben. Deze worden dan doorgestuurd naar een Nederlandse arts die deze gaat vertalen in het Engels (zonder zelf een mening te geven) en daarna wordt alles naar Amerika gestuurd, naar het hoofdkantoor van Best Doctors. Hier wordt de casus besproken en bekeken naar welke arts dit het beste doorgestuurd kan worden om verder te laten bekijken. Ik wordt steeds netjes op de hoogte gehouden over hoe het ervoor staat, dus ben erg benieuwd! Kreeg vanmorgen nog een uitgebreide pijn vragenlijst die ik in moet vullen. Ga ik zo maar eens even voor zitten!

Dinsdag ochtend rijden we in de drukke spits naar Eindhoven voor een eerste behandeling bij de fysio. Als ik ben omgekleed wordt er een fiets voor me klaargezet en ik hoor dat de gemiddelde tijd van een bezoekje ongeveer 1,5 uur per keer is. Daar had ik even geen rekening mee gehouden, want ik moet om 11.30 uur bij het gemeentehuis in Boxtel zijn. We doen een klein circuitje van wat ik kan verwachten. Paar minuten fietsen, paar minuten loopband, aantal keer strekken en aanspannen en weer minuutje fietsen, weer strekken en aanspannen, minuutje fietsen en even lopen op de mat. Ik heb uitgelegd dat ik de eerste keer over mijn grens ben gegaan en nu dus voorzichtiger te werk wil gaan. De oefeningen voelen op zich wel oke. Door de korte duur steeds, stop ik op het moment dat de pijn omhoog gaat. Donderdag opnieuw en nu plannen we maar extra tijd in.
Klokslag 11.30 uur stap ik het gemeentehuis binnen en daar heb ik een afspraak met een arts. Deze gaat bekijken of ik in aanmerking kom voor een gehandicapten parkeerkaart. Ik vertel mijn verhaal, overleg mijn medicatie en dan vraagt deze arts zich serieus af waarom ik nog moeite doe om al die doktoren af te gaan. Ik ben even van mijn stuk gebracht en maak hem dan duidelijk dat ik met mijn 43 gewoon niet kan denken dat dit het is. Niets kunnen en dag en nacht pijn om gek van te worden… er moet toch iets zijn! Hij begrijpt dat dan ook wel weer en besluit direct om mijn aanvraag te honoreren richting de gemeente om een kaart af te geven, wat voor mij mijn huidige situatie iets verbeterd, doordat ik dan in staat ben overal wat dichterbij te parkeren. (met name bij ziekenhuizen, therapie, boodschappen etc. Aan de ene kant blij en aan de andere kant voelt dit weer als een drempel die ik over moet. Het is steeds weer een bevestiging dat het gewoon niet anders kan. Op een kruk door de keuken rollen omdat staan niet lukt. Zittend strijken, overal steunen bij kleine stukjes zonder krukken en nooit eens echt de handen vrij. En nu dit. Ik kan alleen maar hopen dat ik de kleine stukjes nog kan blijven rijden hier in het dorp. Mijn vader is mijn persoonlijke chauffeur en rijd gelukkig overal met me naar toe zonder gemopper. Ja ik ben enorm gezegend met mijn lieve ouders en heel erg blij dat ze nog zoveel voor me kunnen en willen betekenen.

Eenmaal thuis de jongste ophalen van school, boterhammen eten en met de kleine man naar de oogarts. Ja, er moet een nieuwe bril komen voor mijn kanjer, dus dat is een prima reden om van de week samen op brillenjacht te gaan, aangezien die van mijn ook aan vervanging toe is sinds mijn laatste val.

Inmiddels slaat de pijn weer behoorlijk toe en is het weer kiezen op elkaar. Thuis even een rustmomentje en dan weer eten koken. Mijn morfine valt niet lekker en ik voel me erg naar na het innemen. De pijn wordt ook niet echt minder, dus ik vraag me af of ik die morfine nog wel in moet nemen. Ik ben gewoon niet zo van de pillen, maar ook al zijn het maar de scherpe randjes die eraf gaan… toch voelt dat dan even als een verlichting. Later op de avond wordt ik echt misselijk en moet ik even gaan liggen. De pijn is erg gemeen en ik vraag me af of ik daar misselijk van wordt? Als het weer is gezakt kruipen we maar onder de wol. Ik heb een onrustige nacht, maar voor mijn gevoel wel wat geslapen.

In de loop van de ochtend wordt ik wederom erg misselijk en moet weer even plat. Na een half uurtje zakt het weer en algauw voel ik me weer een stuk beter. Geen idee waar het aan ligt!
Nog steeds veel pijn. Spijkerbroek kan ik niet aanhebben, schoenen ook nauwelijks en er overheerst een kloppende, brandende pijn in mijn knie en onderbeen. Mams komt me helpen in huis, waar ik enorm blij mee ben, en ik schilder een kast op de kamer van zoonlief. Ik kan hierbij gaan zitten, dus geen belasting. In de middag even een kadootje voor het surprise halen met de jongste zoon en dan knap ik weer af. Ik wordt echt gek van dat vreselijke been en de pijn. wat een onding!

Ik wil nog zoveel doen… er moeten nog kastdeuren geschilderd worden en het is zo een lekker weertje buiten! Het kippenhok moet nog uitgemest worden een dezer dagen. Ik zou er heel wat voor over hebben om dat nu te kunnen doen. Nee, ik vul zo mijn pijnlijst in en dan schroef ik mijn douchkrukje in elkaar. Ja… ik vertrouw mijn rechterpootje steeds minder en na 4 schuivers onder de douche die gelukkig goed afliepen lijkt me dit een goed plan… ook al wil ik het niet…

[post-views]

Wederom een nieuwe richting.

Gisteren was het zover, ik mocht al snel op spreekuur komen bij dhr. Brooijmans in Eindhoven. Een fysiotherapeut die alleen met probleem knieën werkt.

Bij binnenkomst moesten we even 2 keer kijken of we wel op de goede plek zaten. We liepen recht op een keukenblok af waar de boterhammen werden gesmeerd en aan de grote keukentafel zaten therapeuten en patiënten een krantje te lezen, te lunchen en grapjes te maken. We mochten erbij komen zitten en ik werd ingeschreven waarna ik mijn korte broek aan moest gaan doen. Dr. Brooijmans kwam me uiteindelijk halen en bekeek kritisch hoe ik liep met mijn krukken. Daar werd hij niet blij van.

In het begin had ik erg veel moeite met de goede man, ik dacht echt dat hij me een aansteller vond en dat ik maar eens normaal moest gaan doen. Er werd gevoeld, gekeken, geprobeerd en het gesprek ging alle kanten op. Het aftasten was begonnen en ik weet niet of ik me er nu prettig bij moet vinden of niet. Ik besluit om op mijn tanden te bijten en het over me heen te laten komen. Voel dat ik me moet verdedigen en vind het niet prettig als hij mijn behandelende specialisten 1 voor 1 afdoet als mensen die er geen verstand van hebben.
Uiteindelijk zegt hij zelfs dat hij denkt ook niet veel te kunnen doen. Na nog meer voelen en controleren op het gevoel in mijn slechte been vraagt hij zich serieus af of er misschien CRPS type I in het spel kan zijn. Ik geef aan dat dit eerder door de fysio is gezegd, maar dat ze denken van niet. Ook dit vind hij geen goed antwoord, dus hij stelt voor om in Nijmegen of Rotterdam te laten onderzoeken of het echt geen CRPS is. We moeten dingen gaan uitsluiten is zijn motivatie en daar kan ik me wel in vinden.

Ik mag nog even op de fiets en hoewel het me heel zwaar valt en ik de tranen wegslik (Ik wil per se niet gaan janken nu… voel me nog steeds als aansteller weggezet hier) zet ik door. Hierna op de mat voor de spiegel lopen. Na een kleine aanwijzing kan ik de looppas prima maken en krijg ik een complimentje 🙂

We gaan nu 2 keer per week aan de slag om elkaar beter te leren kennen en te zien wat kan en niet kan. Zelf binnenlopen zonder afspraak en gewoon aan de slag is het motto. Ondertussen zoekt hij de gegevens op van de specialist in Rotterdam waar ik eventueel naartoe kan om het CRPS verhaal duidelijk te krijgen. We kunnen naar huis, volgende week van start.

Eenmaal thuis gaat de pijn door het plafond, maar ik hou me maar groot. Pijnstillers en morfine erin en hopen dat het wat doet. Meer dan de scherpe randjes eraf krijg ik niet voor elkaar, maar ik doe het er maar mee. Ik voel me doodmoe en heb zoveel informatie gekregen en gehoord en moet het echt allemaal even een plekje geven. Voel me nog niet echt gehoord en heb mijn verhaal niet echt kunnen doen omdat deze man me min of meer overviel en snel en veel praatte. Ik neem me voor om volgende week dinsdag erheen te gaan en dan dit ook uit te spreken naar hem. Maar ik ben ook geen held hierin, hoewel ik toch graag duidelijk wil maken wat ik voel en dat ik me niet groter ga houden dan ik ben. Ik weet dat ik veel kan verdragen van mezelf, maar als ik elke keer zoveel af moet zien, doe ik er dan wel goed aan? Ik hoop dat ik de mogelijkheid krijg om nog met hem in gesprek te gaan hierover. Ik probeer te blijven lachen, humor erin te houden en de pijn te verbergen, maar dat zou zomaar eens tegen me kunnen gaan werken nu…

Al met al een behoorlijke slechte nacht gehad en vandaag gaat het ook niet lekker. Veel pijn in mijn knie, onderbeen en enkel en het prikkende gevoel in onderbeen en voet is heel aanwezig. Daarbij lijkt het alsof mijn spieren in mijn onderbeen steeds verkrampen en schokjes geven. Het lijkt alsof het mijn botten zijn die zo enorm veel pijn doen.

Nou, ik ga mezelf weer bij elkaar rapen en het in mijn hoofd even op een rijtje proberen te zetten. Gelukkig kan ik mijn verhaal goed kwijt bij mijn familie en vrienden en dat lucht wel op.

De zon schijnt, de lucht is prachtig blauw en de beuken in onze achtertuin knallen met hun kleurenpracht, daar moet je toch vrolijk van worden!!!!

Prachtige herfstkleuren

Wat zou ik graag de bossen in zijn gegaan, nu… 

[post-views]

Hop, daar ga je!

Vanmiddag een afspraak bij de huisarts, omdat ik echt niet weet waar ik moet blijven van de pijn. Ondertussen doen we natuurlijk maar door, het huishouden en de kids gaan gewoon door!
Vanmorgen was ik boven aan het poetsen en bij het binnenlopen van de badkamer met 1 kruk en schoonmaak spullen in de hand, kreeg ik weer een enorme pijnscheut door mijn onderbeen waarbij ik er doorheen zakte. Dit is de 4e keer in korte tijd nu. Ik kon me deze keer net niet goed opvangen waardoor ik met mijn bril en gezicht langs de muur schaarde. Heb echt wel even een minuut of 10 bij zitten komen en ben daarna maar op mijn billen de trap afgeschoven.

Vel van mijn voorhoofd en neus, zere schouder en bril flink beschadigd, maar gelukkig niet kapot. Mijn dag is weer voorbij vandaag.

Ik hoop dat ik vanmiddag even met de huisarts kan praten of er mogelijkheden zijn in medicatie voor mij en wat pijnbestrijding inhoud in een pijnkliniek… De afspraak bij dr Brooijmans laat nog even op zich wachten, maar ik hou dit niet zo lang meer vol volgens mij. Na alles wat ik doe moet ik weer gaan zitten. Voel me echt een kluizenaar. Buiten is alles nat en er ligt overal blad, dus het is ook nog eens spekglad. Zal ik straks het autorijden echt op moeten geven?

De weekenden vliegen voorbij, waarom duurt wachten dan toch zo lang?

[post-views]

Best Doctors.

Ik heb vorige week, op aanraden van mijn tante, de zorgverzekeraar gebeld en gevraagd naar Best Doctors. InterConsultation service. Ze hebben mijn gegevens doorgegeven en vrijdag werd ik gebeld door de mensen van Best Doctors.

Hoe werkt best doctors

Zij sturen me een pakket met informatie toe en heel veel formulieren die ik moet invullen en ondertekenen. Ik moet mijn goedkeuring geven om gegevens op te vragen en al mijn dokters bezoeken noteren en de ziekenhuizen waar ik ben geweest.

Dit wordt verzonden naar Spanje, waar een team specialisten een klinische samenvatting maakt en deze wordt dan doorgestuurd naar een topspecialist ergens ter wereld. Deze bekijkt de casus en maakt hier een rapport van wat teruggestuurd wordt naar de specialisten van Best Doctors. Zij sturen dit rapport naar mij en mijn arts terug met eventueel een aanvullend gesprek. Ik heb alles verstuurd en nu dus afwachten!

Geweldig dat dit bestaat, maar ik twijfel of ik er veel wijzer van ga worden omdat ik geen echte diagnose heb gekregen.

Vooralsnog wordt gezegd: arthrofibrose, angry knee component, maar ook verschijnselen die in het CRPS beeld zouden kunnen passen, maar niet genoeg om deze diagnose vast te stellen.
Kortom: eigenlijk heb ik van alles wel iets… en dan wordt het pas moeilijk!

Ik heb op dit moment zo ontzettend veel pijn en wacht nog op een consult bij dhr. Brooijmans. Hopelijk komende week meer duidelijkheid hierover. Ik denk eraan om maandag bij de huisarts langs te gaan omdat ik de pijn niet meer kan handelen met mijn gewone pijnstillers. Ik ben zo ontzettend moe door het slechte slapen en wil niet de hele dag lopen klagen. Zo ben ik niet! Ik wil gewoon door… het gaat prima (althans dat zeg ik dan maar)
Pijnbestrijding was de laatste stap en dat spookt door mijn hoofd. Houd me ook tegen om hierin mee te gaan. De laatste stap zegt natuurlijk niks, maar omdat mijn knie zo reageert op belasting, vraag ik me af of ik met pijnbestrijding straks wel weer meer zal kunnen. Of is het een kwestie van pijn bestrijden en dan nog niets meer kunnen doen, alleen minder pijn hebben? Misschien mijn been een weekje plat laten spuiten, zodat ik even wat nachtjes kan bijtanken? pffff.

Ik wil zo enorm graag vooruit! Ik wil wandelen, fietsen, tuinieren, sporten en in bed tegen mijn man aan kunnen kruipen, liggen zoals ik wil en op mijn buik in slaap kunnen vallen. Mijn jongste lekker op schoot kunnen pakken om te knuffelen, op school helpen met de projectjes die eraan komen en met de hond op de bank kunnen kruipen zonder mijn been panisch af te schermen. Ik wil…. ik wil…. ik wil duidelijkheid en van dat verdomde onderbuik gevoel af!

[post-views]

Moedeloos.

Nou, de dag na de injectie kom ik op het revalidatiecentrum waar ik het bezoek aan Weert even doorneem met mijn fysio. Ik geef ook aan dat ik veel pijn heb na de injectie en niet het gevoel dat het iets minder is net als de vorige keer. We nemen alles nog eens goed onder de loep, doe ik niet teveel enzovoorts. Probeer zoveel mogelijk zo minimaal mogelijk is het motto. Maar goed, ik heb wel een gezin en een huishouden wat doorgaat, dus het is en blijft puzzelen.

Gedurende de dagen die volgen neemt de pijn toe. Belasten wordt vrijwel onmogelijk en mijn pijngrens ga ik al over als ik uit bed stap. In overleg met de ergo ga ik een kruk gebruiken in de keuken en bij het strijken. Deze heb ik ook echt nodig. Ik ga voor mijn gevoel even heel hard achteruit in plaats van vooruit. Ik steun volledig op mijn krukken, doe zoveel mogelijk zittend, kan nauwelijks nog op de hometrainer fietsen en autorijden kost me enorm veel energie. Mijn gehele scheenbeen reageert mee, het bot doet zo zeer! Mijn voet slaapt constant en de tintelingen voel ik in mijn onderbeen. Mijn enkel doet inmiddels zeer en ik weet niet goed hoe ik stil moet zitten. Mijn been leg ik omhoog op een krukje en zelfs dat doet zeer. Als ik tegen een stoeprandje aanstoot dan is de pijn misselijkmakend die door mijn onderbeen schiet. Mijn knie kan niets hebben. Ik krijg onverwachtse pijnscheuten door mijn been alsof ze met een hete pin van mijn knie zo doorsteken naar mijn enkels. Hierdoor heb ik al 2 keer het gaspedaal vol geraakt van de auto bij het parkeren… Mijn linkervoet bediend het rempedaal inmiddels en buiten Boxtel rijden doe ik eigenlijk niet meer.
Op advies van de fysio wordt de afspraak in Weert naar voren gehaald, want het gaat de verkeerde kant op

.

1 november mag ik terug komen. Ik vertel hoe het ervoor staat en zie zijn gezicht betrekken. Hij weet het ook niet meer. Zijn laatste hoop is gevestigd op de heer Brooijmans, die zijn fysio voorstelde. Anders zal het zeer waarschijnlijk op pijnbestrijding uit gaan komen. Pijnbestrijding, is dat het? Bij alles wat ik doe reageert mijn knie, dus lijkt het me niet heel zeker dat ik met minder pijngevoel meer kan doen. Wil ik dat wel? De pijn onderdrukken met weet ik wat en dan alsnog zo door blijven modderen? Amputatie wordt genoemd en daarmee ook de opmerking dat ik dat absoluut niet zou moeten willen. Dit is echter wel waar ik steeds meer aan denk en waar ik ook veel informatie over aan het inwinnen ben. Een been wat zoveel pijn geeft en waar ik niets mee kan is een blok aan mijn lijf. Ik droom ervan dat het er niet meer is, dat ik dan kan liggen hoe ik wil, mijn zoon op schoot kan pakken zonder gek van de pijn te worden. Misschien met een prothese wel weer kunnen wandelen! Ik heb me verdiept in alle complicaties en tegenslagen die je kunt krijgen, maar zelfs dat schrikt me niet af.
Nu een dagje in de rolstoel is voor mij een drama omdat elk kuiltje, elk steentje en elk hobbeltje enorm veel pijn veroorzaakt. Die rolstoel is verder niet eens zo erg want het geeft je wel weer vrijheid, maar dan liever zonder de pijn!

De mensen dicht bij me roepen enerzijds dat ze het begrijpen maar anderzijds moet ik eerst alles geprobeerd hebben. Dat is uiteraard ook logisch, maar ik red het niet meer met ibuprofen en paracetamol. Zwaarder wil ik niet want ik word zo vreselijk suf!
In afwachting van mijn consult bij de heer Brooijmans zit ik nu thuis. Fysio en hydro zijn stopgezet omdat het niets voor me deed en ik wordt heel stilletjes aan steeds een beetje slechter.

En dan zegt mijn jongste zomaar… mam, als ze jou nou een robotbeen geven, kunnen we dan weer samen wandelen?

Mijn onderbuikgevoel…heeft me nog nooit in de steek gelaten…

[post-views]

Uitstapje SJG Weert

22 augustus 2017. Vandaag een afspraak bij de orthopeed in het SJG Weert. Specialist in ziekenhuis nummer 4. Een hele aardige man, recht door zee, windt er geen doekjes om en legt in Jip en Janneke taal alles uit. Daar houden we van! EN het mooie is dat hij mogelijkheden ziet! Geen garantie, maar hij denkt dat er toch wel iets meer uit te halen valt dan wat het nu is. Zijn diagnose luid extreme arthrofibrose met een angry knee component. (vrij vertaald betekend dit extreem woekerend en verkleefd littekenweefsel en een boze knie die steeds bozer wordt als we hem pijn doen) Ik krijg een injectie in de knie en moet een uurtje gaan zitten wiebelen met mijn been. Daarna weer terugkomen. De arts lijkt tevreden. Plan is om elke 6 weken een dubbele cocktail te spuiten in mijn knie. Hiernaast moet ik veel gaan bewegen maar alles moet binnen de pijngrens blijven. Dat is het meest belangrijke, het mag geen pijn doen! Fluwelen handschoenen van de fysio dus en thuis veel warmte en koude therapie en een aantal keer per dag fietsen op de hometrainer met een minimale buiging. Geef het een jaar, en het zal hard werken worden en luisteren naar je lichaam. Geen fysioterrorisme!!!! ( wat een geweldig woord vond ik dit!) Ik wordt naar huis gestuurd met een nieuwe afspraak voor over 6 weken en in de auto naar huis ontvang ik een uitgebreide mail met instructies voor mijn fysio.

SJG Weert

De dag erna moet ik naar het revalidatiecentrum en daar spreken we alles door. De fysio besluit me aan te melden voor hydrotherapie in combi met fysio. 2 keer per week. Gaan we doen!

De 6 weken vliegen om en ik doe mijn best om mijn grenzen te bewaken, maar het is wel erg lastig. Het zwemmen stelt niet veel voor, afwisselend baantjes lopen in het zwembad en dat is het maximale, maar het voelt wel erg fijn!
De fysio probeert van alles, maar er is niet iets waar ik ook maar een beetje baat bij lijk te hebben. We worden er beide wat moedeloos van, maar we houden vol en gaan rustig door. De pijn wordt ook niet minder, wat ik wel had gehoopt na die injectie.

Het tweede consult volgt en vol goede moed tuigen we naar Weert. Ik wordt binnen geroepen op het moment dat de telefoon gaat en de arts weggeroepen wordt naar de spoed voor een ernstig trauma. Ambulances razen voorbij dus het is serieus! Intussen kijkt de fysio wat hij kan onderzoeken. Deze was mede ingepland om zijn mening te ventileren. Er wordt gerekt, gestrekt, gedraaid, gevoeld… maar pijn voert de boventoon en met een vuurrood hoofd gaan we weer zitten. Ik moet er even van bijkomen. De arts is er weer en er wordt onderling overlegd. Ik merk aan de reactie van de arts dat het hem een beetje tegenvalt, ondanks dat hij dacht dat er iets meer buiging in zat. Toch gaat hij de tweede spuit zetten en moet ik doorgaan zoals ik nu doe. Absoluut niet over de pijngrens, dat wordt me meerdere keren opgedragen. De fysiotherapeut oppert nog een consult bij ene meneer Brooijmans in Eindhoven. Volgens hem een zeer bijzondere man die wonderen kan verrichten op het gebied van knieproblemen. De orthopeed noteert dit en zet de spuit, een dubbele cocktail dit keer waar mijn knie helemaal vol van zit. Weer dat knagend onderbuikgevoel…Hij wordt wederom weggeroepen dus erg rommelig allemaal en ik heb niet echt mijn verhaal kunnen doen. De fysiotherapeut neemt wat meer tijd voor ons en we praten nog wat na. Hij zegt dat we, als dit niet voldoende helpt, we de verwijzing naar Brooijmans gaan maken en dat hij dan ook graag bij dat consult aanwezig is. Hij is van mening dat als hij het niet weet, niemand het nog zal weten. Niet erg positief allemaal dus… Over 6 weken terug!

[post-views]

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑