Mijn Beste Beentje Voor

Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Tag: chronische pijn (Pagina 1 van 10)

Nieuwjaar!

2 januari 2025 / / 4 reacties

Ondanks dat ik me had voorgenomen voor het einde van het jaar nog even een update te geven is het er gewoonweg niet van gekomen.
Ik mocht 22 november mijn revalidatie afsluiten in Rijndam, wat we in stijl hebben gedaan met een grote zak vers gebakken worstenbroodjes uiteraard. Het lopen gaat goed, er waren van mijn kant uit geen vragen meer en opbouwen kan ik thuis verder.
De weken erna ben ik nog wel enkele keren terug geweest naar Rijndam Orthopedietechniek omdat ik een erg vervelende kraak voelde in mijn C-leg en het gevoel had dat hij me afremde bij het lopen. Een leenknie kreeg ik om te testen en bij deze voelde ik geen kraak en geen remming. Er is dus besloten om mijn eigen knie op te sturen voor nader onderzoek. Ondertussen mag ik de leenknie blijven gebruiken en kan ik dus gewoon lekker vooruit.

Controle bij dr Vledder was ook in orde. Alles zag er keurig uit en ik ‘ga als een speer’. Hij was ook blij te horen dat ik voor mezelf de goede beslissing heb genomen en ik wordt in maart 2025 pas weer terug verwacht als alles goed gaat. Oppassen dat ik niet te snel en teveel ineens doe, je wil geen overbelasting!

Ik ben inmiddels lekker met de hondjes aan de wandel en let erop dat ik dus niet al te grote afstanden al ga lopen. Maar elke dag een fijne wandeling gaat gewoon prima. De rest van de dag ook nog lekker op de been en inmiddels met mijn moeder begonnen met aqua therapie. In warm water spierversterkende oefeningen doen. Dit voelt erg fijn en ons voornemen is dan ook dit straks 2 keer per week te gaan doen.

Maar ja, dan komen de feestdagen eraan, drukke dagen, veel kluswerk ook gepland in de 2 weken vrij en dan komt net nu de tegenslag.
Kerst was erg fijn, gezellig met ons familietje hebben we verse frietjes gebakken en gegeten en er is veel plezier gemaakt en herinneringen opgehaald.
De dag erna had ik wat lichte pijnklachten, en dat weet ik aan de drukte, veel en lang staan/lopen en op andere schoenen dan ik gewend ben… even een dagje rust en dan komt het wel goed.
Zaterdag nam de pijn gedurende de dag fors toe en lopen werd ook echt lastig. Rustig aan gedaan, maar omdat ik het niet helemaal vertrouwde toch even bij lotgenoten gecheckt wat zij dachten. Iedereen was eigenlijk vrij duidelijk: Bel even met Rotterdam! Zondagochtend eerste werk naar de SEH gebeld van het Erasmus en mijn verhaal gedaan. Ik zou in de loop van de dag terug gebeld worden, kon even duren. Mocht ik koorts krijgen of ziek worden dan moest ik direct terug bellen. Weer een dagje op de bank waar uiteindelijk toch verhoging op kwam zetten, ik voelde me grieperig worden en de fantoompijn ging door het dak. Dus toch teruggebeld en daar kreeg ik direct de arts aan de lijn. Ik mocht ‘even’ langskomen, maar omdat het niet bij de deur was kon ik het ook aankijken tot maandag op de poli. Ik zou oxycodon extra in mogen nemen om de pijn onder controle te houden en als de temperatuur boven 38,5 kwam moest ik alsnog bellen.

We besloten het er maar op te wagen, dus paracetamol, ibuprofen en hop… oxycodon erbij. Wat voelde ik me ellendig! Een suf konijn wat op de bank lag te stuiteren van de fantoompijn. Ik viel steeds in slaap en kon alleen maar liggen/hangen met 2 honden die dicht tegen me aangekropen lagen.
Na een slapeloze nacht kon ik maandag naar de poli komen. Temperatuur bleef gelukkig steken op 38,2 dus dat was oke.
Verhaal gedaan, alles nagekeken en behalve dat er vocht in mijn stomp zat en dat mijn lymfeklieren in de lies waren opgezet zag ze niets vreemds. Er werd een CT geregeld, waar ik ook direct terecht kon. Hieruit bleek gelukkig ook niets geks, geen infecties aan het bot of abcessen. Omdat de pijn, koorts en algehele malaise toch twijfelachtig waren moest ik nog even bloedprikken. Als de ontstekingswaarden te hoog waren kreeg ik uit voorzorg toch een antibiotica kuur. Opgelucht gingen we op weg naar huis.

Dinsdag werd ik gebeld dat ik inderdaad een kuur ging krijgen. Een stevige van 14 dagen die in ieder geval alles wat er zou kunnen zitten en gemist is zou bestrijden.
Na de kuur kom ik dan weer op controle op de poli.

Oud en nieuw was voor ons dus een rustige avond. Lichtelijk misselijk van de kuur en moe van de pijn van de afgelopen dagen lekker op de bank onder een dekentje tv gekeken. Manlief was ook druk geweest met klussen en had ook lange dagen gemaakt. Vuurwerk keken we vanuit de achtertuin, het was prachtig!
De nacht ging gelukkig wat beter en met het zakken van de koorts werd de fantoompijn ook steeds minder.

Inmiddels is de koorts helemaal weg, net als de fantoompijn. De pijn aan mijn stomp begint ook minder scherp te worden en het lopen is ook minder pijnlijk nu, dus de kuur doet zijn werk wel.
Wat het nu precies is geweest weet ik niet, het kan zijn dat er een infectie sluimerde die nog niet zichtbaar was, dat er ergens anders iets rommelde wat op mijn been is geslagen… het is gissen.
Hoe dan ook, nog even geduld en dan kunnen we vast weer lekker aan de wandel en het zwemmen.

Een haperende start, maar we gaan natuurijk voor een heel mooi 2025!
Ik wens jullie dan ook allemaal het allerbeste. Een mooi, liefdevol, gezond, actief of lui, gezellig 2025. Dikke knuffels voor wie ze nodig heeft en spreek jullie weer snel.

XXX

Hoe het nu gaat

11 november 2024 / / 2 reacties

Weken vliegen voorbij, maar even tijd voor een update, gezien de vele berichtjes die ik steeds blijf krijgen.
Van 17 september tot 22 oktober heb ik wekelijks geoefend met belasten op een weegschaal, wekelijks met 5 kilogram extra. Dit was een langdradige tijd aangezien je verder niets kon doen behalve 2 x per dag 20 minuten op een weegschaal steunen.
22 oktober was echter de dag dag ik mijn prothese aangekoppeld kreeg, wat wel een mijlpaal is in de revalidatie! Dan mag je ineens op 2 benen staan.

De eerste week bestond uit 2 x per dag een serie oefeningen doen waarbij je je gewicht op verschillende manieren op de prothese kant laat steunen. Daarnaast mag je op gevoel je prothese steeds wat langer dragen, zonder dat je echt gaat lopen. Einde van deze week mocht ik als afsluiting toch even in de brug op en neer lopen en dat ging eigenlijk best prima.

De tweede week mocht ik naast mijn oefeningen aan het einde van de training met krukken lopen. Dit mocht ik thuis ook binnen oefenen. Met onze honden voor de voeten niet optimaal, dus ik heb die week met regelmaat rondjes om de tuintafel buiten gelopen. Dit voelde ook weer goed!

De derde week mocht ik buiten lopen met krukken en binnen met 1 kruk wat ook voorspoedig ging en al snel werden 2 krukken 1 kruk buiten en binnen een wandelstok.

Nu is het zover dat ik in principe zonder hulpmiddel kan en mag lopen zonder beperkingen, buiten nog met wandelstok.
De snelheid waarmee dit gaat is onvoorstelbaar en ik vind het nog moeilijk te bevatten dat ik gewoon weer op de been ben! Ik ben er nog lang niet, moet echt nog sterker worden en opbouwen, maar het begin is gemaakt en mijn rolstoel staat zelfs al ruim een week ongebruikt in een hoekje.
Als ik opsta doe ik mijn prothese aan, draag deze de hele dag en als we in de avond op de bank ploffen doe ik hem uit, maar voor een toiletbezoek of even wat pakken doe je hem ook zo weer aan en loop je dus weer zo weg! Ik ga weer lopend naar boven om naar bed te gaan.

Meer mobiliteit, geen pasproblemen met mijn koker meer, geen wondjes of andere ongemakken door het lopen met een koker, geen transpiratie problemen of vacuüm verlies meer, geen ‘net verkeerd’ zittende prothese, geen rugpijn door het scheef zitten maar wel zoveel meer gemak en comfort.

Ik maak weer wandelingetjes en zal mezelf echt nog wel tegen gaan komen, er zullen uiteraard zeker ook tegenslagen gaan zijn maar voor nu ben ik enorm blij en tevreden met hoe het gaat.
Het gaat heel snel, ik wil ook heel snel en daar moet ik nog wel wat op letten en dat probeer ik ook echt.

22 november mag ik mijn revalidatie in Rotterdam al af gaan sluiten. Ben er zelf verbaast over, maar zoals mijn fysio zei: Het is om door een ringetje te halen met een mooie strik erom: Ga ervan genieten!

Dat ga ik zeker doen!

XXX

Daar gaan we!

18 september 2024 / / 2 reacties

17 september, 3 weken na mijn operatie mag ik eindelijk naar Rijndam om te gaan revalideren. Vanwege een gespleten bot mocht ik 3 weken absoluut niet belasten en gezien de pijn die ik heb gehad was dat ook niet iets wat ik überhaupt zou willen doen. Vorige week was ik bij dr. Vledder en hij was erg tevreden, de krammen mochten eruit en ik kreeg groen licht om te starten. Nu was het dus zover.

Ik was al lekker op tijd bij Rijndam, dus nog even tijd voor een bakje koffie. Nadat we de zaal ingingen even kennis gemaakt met de mede revalidanten en iedereen is echt super aardig, gezellig en behulpzaam. Dorien, de fysiotherapeute, nam me stap voor stap mee.
Heel spannend, ik mocht beginnen met een 20 minuten op mijn buik liggen! Nu lijkt dit niets, maar geloof me maar dat ik het voelde na die 20 minuten! De vers aangehechte spieren worden op rek gebracht en ondanks dat je denkt niets te doen, is het toch een soort van hard werken.

Hierna kreeg ik een ‘stubby’ op mijn pin geschroefd. Een soort van kunststof voetje waarmee ik het belasten moet gaan opbouwen.

Met dit voetje moest ik in de brug komen staan, het voetje op een weegschaal plaatsend. Vanwege mijn eerdere breuk mag ik dus maar langzaam opbouwen en mocht ik beginnen met 5 kilogram drukken. Dit betekend dat ik met het voetje 5 kilogram druk op de weegschaal mag geven. Dit moet ik 20 minuten volhouden in goed gestrekte stand. Het voelde vreemd, heel licht en toch na een tijdje ook weer zwaar! Erg apart.
Deze oefening moet ik elke dag 2 keer herhalen, dus ik kreeg een weegschaal mee naar huis om mee aan de slag te gaan.

Hierna kreeg ik een reeks spierversterkende oefeningen te doen. Allemaal erg licht zo op het eerste gezicht, maar Dorien bleef aandringen dat genoeg genoeg is! Ik moet niet te snel te veel willen. Deze oefeningen moeten thuis ook met regelmaat worden herhaald.

Als laatste kreeg ik nog een kunststof dop voor over mijn pin. Deze dop zorgt ervoor dat de lakens in bed heel blijven, eventuele broeken niet doorboord worden en dat ook de benen van manlief ongeschonden blijven 😉
Het erop schuiven was een eitje, maar de dop eraf halen was toch nog even spannend, aangezien dat niet meteen lukte. Maar na een paar keer had ik het door en nu gaat het zonder problemen.

Aan het einde van de therapie nogmaals 20 minuten belastend staan en toen zat het erop! Het was eigenlijk ook een hele gezellige middag. Er hangt een hele ontspannen sfeer, wordt over van alles gekletst en de tijd vliegt voorbij. De dinsdag en vrijdag ben ik dus in Rotterdam, de rest mag ik thuis voortzetten.

Mijn planning is nu dat ik elke 7 dagen met 5 kilo extra mag gaan belasten, wat inhoud dat ik nu dagelijks 2 x 5 kilogram doe, volgende week dinsdag met 2 x 10 kilogram start en de week daarop met 2 x 15 kilogram etc.
Over 6 weken ga ik dan als alles goed gaat ‘aangekoppeld’ worden aan mijn prothese. Dan gaan we daar verder mee opbouwen tot het moment daar is dat ik mag gaan lopen.
Het wordt een langzame en lange weg, maar met het uitzicht dat ik volgende zomer op de been ga zijn ga ik deze met goede moed en veel energie tegemoet.

Vannacht slecht geslapen door de enorme spierpijn die ik voelde, dat is eigenlijk het ergste van deze periode. De hele heftige spierpijn die je gaat hebben. De spieren zijn allemaal opnieuw en op spanning vastgehecht, dit voelt ook erg ‘strak’ aan. Elk beetje wat je nu doet is een soort van aanslag hierop en dat voel je dan ook behoorlijk. Maar aan de andere kant is dat ook een goed teken, dat je spieren aan het werk gaan en sterker worden en daar doen we het voor!

Ik heb inmiddels een krukje op de juiste hoogte gevonden met de weegschaal erop, dus de eerste belastende oefeningen zijn gedaan. Het is niet veel, maar ik ben heel blij dat ik iets kan doen nu wat mijn herstel ten goede komt. 3 weken niets mogen doen is stiekem toch ook best lang 😉

Buiten dit alles is het litteken goed aan het genezen en ziet mijn ‘stoma’ (de opening waar de pin uitsteekt) er erg netjes uit. Ik verlies nauwelijks wondvocht en ook het schoonmaken 2 x daags is een kleinigheidje.
Al met al ben ik heel blij dat de eerste weken voorbij zijn, nu op naar beter!

XXX

Dag 3

1 september 2024 / / Geen reacties

De afgelopen nacht was wederom erg slecht, kan nauwelijks eten en ik ben zo suf dat ik steeds wegdommel.
Ik had mijn iPad ingepakt, lekker mijn guilty pleasure serietje (lees: Greys anatomie) kijken, dacht ik. Haaknaalden mee om wat Worry Worms achter te kunnen laten, maar eerlijk… alles ligt in de kast en mijn telefoon kan al nauwelijks aankijken zonder misselijk te worden. Geen radio, geen TV, geen geklets… ogen dicht en wegdoezelen, dan heb ik ook de minste pijn.
De artsen, de verpleging, de schoonmakers, de mensen van de maaltijden en drankjes zijn allemaal zo ontzettend lief! Ze proberen samen met mij van alles om wat binnen te krijgen. Zelfs glaasjes cola worden geopperd tegen de misselijkheid. Enige wat iets beter gaat is vanille vla 🫣 Steeds worden er anti-misselijkheid medicijnen in mijn infuus gespoten om me maar beter te laten voelen.
Mijn buurman van de kamer naast me piept elke keer dat hij een wandelingetje maakt even door de deur om me een goede dag te wensen, zo lief!

Vandaag zou dr van Waes komen om het verband te verwijderen, maar die laat aardig op zich wachten. De morfinepomp wordt wel uitgezet en ik krijg kortwerkende oxycodon aan mijn lijstje medicatie toegevoegd. Katheter gaat eraf en ik mag op de po-stoel naast mijn bed. De pijn arts heeft mijn bijwerkingen even besproken en ik kan niet veel anders doen dan hopen snel zonder de oxycodon te kunnen en het dan de tijd te geven om alle rotzooi uit mijn lijf te werken. Het zal wel even nodig hebben!

Half 6 komt hij binnen: dr van Waes, een bijzondere man, stel je voor: een echte militaire trauma chirurg die ontzettend veel heeft gezien en echt nergens van onder de indruk is. Ontzettend kundig in zijn werk en iedereen kijkt ook tegen hem op.
Nou, zegt hij, we zullen het er eens af gaan halen, dan kun je morgen naar huis!
Zonder waarschuwing pakt hij mijn pin vast, hop stomp in de lucht (ja dat was even een tegen het plafond moment) Schaar erdoorheen en wat pulken, en hop… daar is alles open en bloot.
Ik zie vooral de pin, vreemd dat aanraking van die pin niet pijnlijk is, en daarnaast een fikse winkelhaak met zo’n 30 krammen erin.
Morgen ga je zelf douchen, dan spoel je met de douchekop de stomp en vooral het stoma (dat noemen ze het gedeelte waar de pin uitsteekt) goed schoon. Beetje droogdeppen en dan op bed spoel je met Chloorhexidine, aan de lucht laten drogen en een gaasje erop, dat is het!
De daad wordt bij het woord gevoegd, matje eronder en ‘flats flats’ hij smijt zo enkele flinke scheuten chloorhexidine tegen het stoma. Het bijt enorm! Even wapperen, gaasje erop en klaar. Ik was te verbaasd wat er nu gebeurde en tegelijkertijd bekaf.

Na wederom een gebroken nacht voel ik me dan eindelijk ietsje beter, minder suf, maar wel nog wat misselijk.
Alles is klaar voor mijn ontslag, Patrick komt al vroeg deze kant op en ik wil al op tijd onder de douche.
De verpleegkundigen laten me lekker op mijn gemakje douchen en aanrommelen en het gaat eigenlijk erg goed. Ik voel me een ander mens! Na het douche krijg ik hulp met de chloorhexidine, waarbij de verpleegkundige met een lach verteld dat ze dat niet hetzelfde doen als de chirurg. Zij drenken enkele gaasjes en poetsen daarmee het stoma en de pin schoon. Gaasje rondom de pin om lekkend vocht te vangen en klaar!

Als Patrick er is haalt hij vast de medicatie op en eenmaal boven drinken we een bakje koffie (mijn eerste bakkie sinds mijn opname, en het smaakte me!) Wel nog steeds zware hoofdpijn die me misselijk maakt, maar we zijn blij dat we naar huis mogen.
Net na de middag zijn we weer in Boxtel. Er staat een bed in de kamer waar ik meteen in kan. Bekaf van de autorit, ben ik blij dat ik even plat kan.

Wordt vervolgd.

xxx

De dag

31 augustus 2024 / / 1 reactie

Nou, ik beloofde jullie op de hoogte te houden van mijn Osseo-avontuur en dat ga ik met vertraging nu maar eens doen.

26 augustus moesten we om 6.30 uur in het Erasmus MC melden voor opname. Ik zou als eerste in de ochtend geopereerd worden.
We besloten de avond ervoor naar Rotterdam te rijden en daar te overnachten. Na een wat rusteloze nacht meldde we ons ruim op tijd in het ziekenhuis, erg onwerkelijk als daar helemaal niemand rondloopt!

Eenmaal op mijn kamer geïnstalleerd moesten we alsnog een uur wachten, maar dan was het moment daar. Opname gesprekje, prachtige blauwe jas aan en hop, op bed. Patrick mocht me mee wegbrengen tot aan de liften en na een dikke zoen werd ik naar beneden gebracht.
Infuus werd geprikt, ontspannen praatjes met de verpleegkundigen aldaar en toen waren daar ineens dr van Waes en dr Vledder aan mijn bed. Er zou 7,5 cm extra bot weggehaald moeten worden om het implantaat goed in te kunnen slaan en ervoor te zorgen dat mijn knieën straks cosmetisch gezien ook gelijk zitten. Dat was even schrikken, toch wel wat meer dan in eerste instantie was gezegd.
Eenmaal op de OK om 09.00 uur werd ik omringd door een behoorlijk team mensen en iedereen stelde zich netjes voor en vertelde waar ze ervoor waren. Nog even wat geruststellende woorden en ik zakte in een dromeloze slaap (althans dat dacht ik, dat het zo handig ging)

De eerste blik op de klok was om kwart over 12. Geen idee waar ik was en ik had helse pijnen. De ene na de andere verpleegkundige/arts kwam aan mijn bed, steeds hoorde ik: We hebben u wat extra of wat anders gegeven, het zal zo minder worden! Ik heb letterlijk gesmeekt of ze me met een hamer knock out konden meppen… het was echt ondraaglijk. De tijd kroop voorbij, en ineens leek er verlichting te zijn! Tegelijkertijd kwamen er honderden mega grote mieren over het plafond naar me toe gekropen en raakt ik wat in paniek. Dit was het ook niet , er moest wat anders. (Bleek de Ketamine te zijn die me liet hallucineren)
Doot de hoeveelheid verschillende pijn medicatie kelderde mijn bloeddruk en zuurstof, dus extra vocht erbij, volle bak zuurstof en uiteindelijk een morfinepomp waar ik elke 6 minuten op de knop kon drukken tot het draaglijk was. Tegen 3 uur in de middag kwam ik wat op adem hierdoor. Draaierig, super suf maar de pijn was te handelen. Na een waterijsje mocht ik dan eindelijk naar mijn kamer terug.

Patrick wachtte me al op, en ondanks dat ik misselijk was bedacht ik me dat ik iets moest eten… medicatie op een nuchtere maag vallen niet zo goed bij me.
mijn mond leek wel met zand gespoeld, zo droog! Keelpijn, hoofdpijn, pijn in mijn boven rug en op mijn borst en misselijk… zo misselijk!
De pijn bleef ook behoorlijk heftig en elke keer dat ik op de ik op drukte werd ik duizeliger, dus je begrijpt: liever niet!

Maar: de chirurg kwam langs, vertelde dat alles erg goed was gegaan. Ik had een behoorlijk hard bot wat helaas hierdoor gespleten is bij het inslaan van de pin.
Niets negatiefs, alleen de revalidatie moet 3 weken later van start gaan en ik moet langzamer opbouwen met belasten.
Ik was erg moeilijk onder narcose te krijgen, dus een dubbele dosis gehad, beademingstube gekregen, wat de keelpijn en pijn op mijn borst en rug verklaart en daar bovenop de nodige pijn medicatie zorgt voor de bijwerkingen die ik heb en de lage bloeddruk.

wel ben ik keurig ingepakt en kom ik nu toch wel een stapje dichterbij als Robot-mom nu ik het resultaat zo zie.


De nacht was niet echt succesvol, hoewel ik eigenlijk mijn ogen nauwelijks open kan houden gedurende de dag.

Dinsdag wederom een hele slechte dag gehad. De chirurg kwam langs en vertelde me dat hij morgen het verband kwam verwijderen, de verzorging uit kwam leggen en dat ik dan snel naar huis kon.
Ik had daar op dat moment een hard hoofd in, kon niet eens overeind komen in mijn bed, maar goed, we gaan het zien!

Morgen meer!

Xxx

En toen was het stil…

2 januari 2024 / / 3 reacties

Ik wens iedereen een mooi, liefdevol 2024 omringd door de liefste mensen om je heen.

December was voor mij een maand met een zwarte rand… Op 13 december is om 02.50 uur in bijzijn van mij, mijn zus en mijn moeder, mijn vader overleden. Het gemis is meer dan enorm maar we koesteren de mooie herinneringen die we aan en met hem hebben gemaakt. Lieve pap, mijn maatje, mijn beste vriend, steun en toeverlaat… je zit in mijn hart en ik denk aan je… elke dag!

Eigenlijk valt alles in het niet wat er is gebeurd de afgelopen tijd. Toch zal ik even kort een update plaatsen.

7 december was ik bij Frank Jol om mijn knietest af te ronden. Met paps ging het niet zo goed, hij was net terug uit het ziekenhuis, dus ik ging met een blok in mijn maag richting Amsterdam. Eenmaal daar kon ik de 6 minuten looptest doen en dat was het laatste stukje. Na overleg, ook over de thuissituatie, werd besloten om dezelfde ochtend nog naar mijn oude knie terug te wisselen. Omdat dit vlot verliep herhaalde we de tests ook op deze knie nogmaals en dat maakte mijn dossier voor de aanvraag eigenlijk compleet. Ik voelde me wel behoorlijk teruggeworpen na de kniewissel. De onzekerheid, struikelgevoeligheid en vooral het energie verbruik en de verzuring had ik absoluut niet gemist. Niet gedacht dat ik dat na zo een korte periode zo zou ervaren.
Omdat alles was afgerond besloot ik ook even een pauze te nemen en pas in het nieuwe jaar weer naar Amsterdam te gaan. Ik had behoorlijk last van mijn stomp, mijn koker zat niet fijn, maar Carsten gaf ook aan dat de thuissituatie nu zo stressvol was dat hij niet echt iets concreets durfde aan te passen. Ik moest mijn gewicht even goed in de gaten houden en het aankijken. Als het echt niet ging kon ik bellen.
Ik wilde graag bij mijn vader in de buurt zijn en daarnaast zouden we zondag onze pup op gaan halen, wat ook het nodige werk met zich mee zou brengen.

Vrijdags haalde we voor ons pap een prachtige grote kerstboom, dat wilde hij zo graag! Hij vond het zo mooi. Zondags reden we in alle vroegte naar Weerselo om ons kleine meisje op te gaan halen. De rit naar huis liep voorspoedig en eenmaal thuis maakte ze kennis met Chipo onze Teckel. Dit ging ook meteen goed en samen rende en speelde ze wat af! Patrick was ook de hele week vrij nu, dus we konden alle aandacht besteden aan deze handenbinder.
Maandag gingen we nog bij pap langs om haar even te laten zien, het ging niet goed met hem, maar hij heeft haar nog even geknuffeld. Ik ben in de tussentijd samen met mijn zus veel thuis geweest. We zagen ons pap zo vechten en het ging ook allemaal zo snel. Die woensdag ochtend vroeg blies hij zijn laatste adem uit..

En dan komt die achtbaan… bellen, regelen, alles gaat ineens in stroomversnelling. De hele nacht door gebeurde er van alles en we kregen elke dag een to-do lijst wat we allemaal moesten om het afscheid te regelen.
Woensdag de 20e namen we afscheid van ons pap. Er was een mooie dienst bij het Dommeltje waar we met alle familie, vrienden en collega’s van ons pap afscheid namen. Na de koffietafel brachten we hem, in onze eigen auto (hij was groot liefhebber van onze Dodge, daar reed hij heel graag in) naar Eindhoven onder begeleiding van een een aantal vrachtwagens waaronder de wagen waar hij het laatst in heeft gereden. Ik denk graag dat hij van boven mee heeft genoten, de prachtige stoet wagens die helemaal binnendoor naar Eindhoven reden als laatste groet.

Hoe vreemd is het dan dat kerst voor de deur staat… geen zin in, maar toch wilde we gezellig samen zijn. Samen met ons mam een fijne dag doorgebracht, lekker gegeten, gepraat, spelletje gedaan en herinneringen opgehaald. Met oud en nieuw besloten de kinderen de traditie van opa voort te zetten en bij oma oliebollen te gaan bakken. Oudjaar zaten we dus aan de oliebollen en hebben we met ons pap in gedachten het nieuwe jaar met vuurwerk geopend. Ik hoop dat hij heeft genoten van het prachtige vuurwerk.

En nu… ineens is het 2024… alles gaat weer door, en toch ook weer niet.
Ik mis het app-je op donderdagavond: Koffie morgen? altijd standaard met 3 koffiekop emojis. Ik mis het naast je aan tafel zitten. Ik mis je videobelletjes. We mistte je shag-geur in onze kleren. Ik mis jou!!!

En toch… vanmorgen weer gebeld of ik bij Frank Jol terecht kan. Sinds de laatste afspraak kan ik nauwelijks fatsoenlijk lopen, ben zelfs enkele dagen volledig van de been geweest. Is het stress… slecht slapen… snipverkouden zijn… het zal allemaal wel meerwerken, maar ik wil ook wel vooruit.
Ik moet vooruit!

Ik wil weer wandelen, normaal het huishouden doen en met de honden erop uit kunnen. Ik hoop dat mijn aanvraag voor de C-leg wordt goedgekeurd zodat ik daar mee verder kan, maar dan moeten mijn klachten van nu ook onder controle zijn.
Dat wordt nu dus weer het eerste doel van het jaar: Terug op de been!

Tot de volgende

XXX

Het is wat het is en toch is het niet wat het zou moeten zijn…

1 december 2023 / / 1 reactie

Ik weet deze keer niet zo goed waar ik moet beginnen… er zijn zoveel dingen gebeurd en gaande, zowel hele leuke en mooie dingen als ontzettende verdrietige dingen. Dit laatste zal ik als eerste toch even aanhalen, hoewel ik erover twijfelde er iets over te zeggen.
We zijn in twee weken tijd van voorbereidingen voor een weekendje weg met ons pap en mam gegaan naar een ziekenhuisopname en het slechtste gesprek wat je je maar kunt indenken. Alsof de grond onder je wordt weggeslagen.

Ondertussen is er bij ons ook een klein lichtpuntje waar we enorm dankbaar voor zijn in deze moeilijke tijd. Er komt weer een pup bij ons wonen!

Dit prachtige lieve meisje, Jaidy genaamd, komt vanaf 10 december ons gezinnetje uitbreiden. We hopen dat ze ons veel vreugde zal brengen, zeker nu.

En dan is er ook nog een testtraject waar ik instapte. Ik mocht de C-leg van Ottobock gaan testen om te kijken of ik daar voordeel uit kon halen. Woensdag de 15e was het zover. Mijn knie werd verwisseld voor de C-leg. De eerste stappen voelde heel erg vreemd en onwerkelijk. Maar al gauw ging het behoorlijk goed zelfs! Alsof het lopen een soort van vanzelf ging, zo apart!
We hebben vanalles uitgeprobeerd: lopen, opstappen, bukken, helling op en af lopen, trap aflopen. Zo eng maar tegelijkertijd ook zo prettig.
Met genoeg vertrouwen ging ik op weg naar huis. het weekend zouden we naar Texel gaan, dus ik zou genoeg kunnen oefenen.

Wat merkte ik bij het testen van deze knie vooral?
Energie verbruik… dat was wat me het allermeest opviel. De loopbeweging gaat vanzelf, mijn voet wordt door de knie naar voren bewogen bij het lopen, dus ik hoef niet vanuit mijn heup mijn prothese naar voren te zwaaien. Dit scheel enorm veel energie bij het wandelen. Hierdoor ben ik er ook zeker van dat mijn voet op de juiste plek is als ik mijn stap maak, waardoor ik ook veel minder op hoef te letten waar ik mijn voet neerzet. Ik kan gerust lekker rondkijken als ik aan het wandelen ben in plaats van naar de stoep te staren. Zeker met je handen vol (boodschappentas, wasmand, noem maar op) is dit een uitkomst. Als je onverwachts op een scheve stoeptegel stapt wordt je een soort van opgevangen. Met mijn huidige knie zit/lig ik dan op de grond, wat nogal eens een keer gebeurde met de hond uitlaten 😉
Binnen huis kan ik veel makkelijker manoeuvreren door de kamer. Korte bochtjes lopen, omdraaien, in de keuken rondlopen. Ook het bukken gaat echt met goed verdeeld gewicht en deze knie blokkeert ook bij druk in buig stand, dus ik kan gewoon met gebogen knieën volle steun nemen. Dit ontlast mijn linkerbeen aanzienlijk wat minder knie en enkel pijntjes geeft.
Ik kan voet over voet de trap aflopen! Dit gaat zoveel sneller maar ook zoveel makkelijker dan steeds weer bij moeten stappen. Schuine hellingen af en oplopen gaat ook zoveel makkelijker! En dan heb ik dat nog niet eens helemaal goed onder de knie 😉
Nou ja, ik ging met Jelle samen wandelen, ronde van 6 km gelopen zonder rustpauze en eenmaal thuis kon ik gewoon ook daar nog mijn ding doen!

Op Texel heb ik de duinen beklommen waarvan ik dacht dat ik die nooit meer zou kunnen lopen. Op het strand in het losse zand gewandeld en gewoonweg niet gestruikeld of gevallen. Dat was wel het bewijs dat dit me zoveel meer brengt dan wat ik had durven hopen, en dan heb ik hem nog maar net.

Inmiddels ben ik mijn testen aan het afronden in Amsterdam, hierna moet ik terug naar mijn eigen knie. Hier worden dezelfde testen mee afgenomen en dan moeten we met een goede onderbouwing naar de zorgverzekering. Blijkt dat dat ook nog even een dingetje is, zo op het einde van het jaar. Mijn zorgverzekering is 180 graden gedraaid in de vergoedingen voor prothesezorg volgend jaar, dus dit is wel even een punt van aandacht. Gelukkig wordt ik ook hierin heel fijn geadviseerd.

We hopen dus dat het in het nieuwe jaar op dit vlak positief gaat uitpakken. Dat ik dan vele zorgeloze kilometers mag maken met onze hondje.

Maar goed, we moeten positief blijven, echter vervaagd het allemaal wel op dit moment en is mijn hoofd eigenlijk alleen bij mijn pap en mam. Er zijn geen wensen, alleen dat we nog wat tijd gezellig met ons allen door mogen brengen en daar gaan we allemaal ons enorme best voor doen om dat voor elkaar te krijgen.

Ik hou van je, pap!!!

X

Het ging zo lekker…

22 juni 2023 / / 4 reacties

Geen nieuws is goed nieuws zeggen we hier meestal… dat is eigenlijk ook zo.
Toen ik ben gestart met 3 keer in de week trainen, elke dag een stukje lopen ging het steeds een beetje beter. We besloten dat we voor een fiets gingen kijken, zodat we er samen weer lekker op uit konden, en ik ook wat mobieler was met de boodschapjes enzo. In Schijndel gingen we kijken naar een soortgelijke fiets als van ons pap en mam omdat ik daar zo fijn mee heb gefietst. Het zijn elektrische vouwfietsen, licht in gewicht en voor mij goed te handelen.
Proefritje gemaakt, en met een aangepaste zadelpen (zadel iets verder naar achteren) en een verstelbaar stuur was dit een ideale fiets voor mij. Een mooie rode is het geworden!

Na een week mochten we hem ophalen en konden we heerlijk gaan fietsen. Het weer was prachtig, dus de nodige kilometers gemaakt.
Het weer… het werd warmer…en warmer…en warmer…
En dan wordt het ook wel een beetje lastiger om goed te bijven lopen. We waren ook druk in de tuin bezig met van alles, dus aan beweging geen gebrek.
Maar ja, warmte betekend extra transpireren, zeker in mijn koker, en dat is niet altijd handig. Met tijden druppelde het zweet zo uit mijn ventiel en liep ik met natte plekken in mijn broek rond.
Te lang doorlopen betekend huid irritatie en wondjes lopen, dus je moet wel op tijd je prothese uitdoen, afdrogen, huid drogen en alles weer aantrekken… soms wel 7-10 keer per dag!

Nu loop ik al sinds augustus vorig jaar met schouderproblemen en een slijmbeursontsteking die gaat en komt (overblijfsel van alle valpartijen in het verleden.)
Het aantrekken van mijn prothese gebeurt met een aantrek-zak (zoals je misschien kent van de steunkousen aantrekken?)
Ik trek de zak dubbel over mijn stomp aan, dan stap ik in mijn koker en haal het handvat van de zak aan de onderkant door het ventielgat naar buiten. Terwijl ik dan druk uitoefen moet ik gebukt de zak onder uit dat ventiel trekken zodat er een vacuüm ontstaat tussen mijn koker en mijn huid. Helaas heb ik van het begin af aan al steeds veel moeite met het uittrekken van die zak. Dit gaat heel erg lastig en is behoorlijk zwaar. Als ik dat al een keer extra op een dag moet doen, dan voel ik dat al in mijn schouders en vingers… en nu dus zo vaak op een dag!
Gevolg is dat ik inmiddels een chronische peesontsteking heb en af en aan een slijmbeurs die niet rustig is. Dit geeft zoveel last dat ik ‘s-nachts niet goed kan slapen en mijn arm ook niet boven mijn schouder kan tillen.
Een bezoek aan de huisarts maakte dan ook duidelijk dat er echt iets moest gaan veranderen en dat mijn schouders echt tot rust moeten komen.
Maar ja, rust aan mijn schouders betekend geen prothese aan, dus niet lopen, maar ik moet toch mijn rolstoel vooruit krijgen of met krukken/looprek me verplaatsen… dus eigenlijk geen haalbare kaart op deze manier.
Daar komt bij dat ik nu dus niet ga wandelen en fietsen (want extra transpireren) Handbike gaat niet met mijn schouders en trainen is ook op een laag pitje, omdat ik dat ook nogal met gewichtjes en armen deed. Terug naar af dus en dat was helemaal niet de bedoeling! Mijn prothese zit als een huis, geen pijntjes, lopen ging fijn, eindelijk zoals het zou moeten zijn en dan krijg je dit weer.

Bij de bespreking kwamen ze niet verder dan dat ik iemand maar moest laten helpen met aantrekken (en dat werkt natuurlijk niet)
Woensdag een gesprek aangevraagd met Ivo, uitgelegd wat er speelt en dat ik nu dus eigenijk nog maar heel weinig kan en de zomer moet nog beginnen!
Daarbij wil ik mijn schouders niet helemaal om zeep helpen, want met 1 been heb ik juist die armen toch altijd wel heel hard nodig!
Gelukkig snapte hij me en gaf hij aan dat het dan toch echt een overstap naar een ander systeem moest worden. Een koker met een liner, zodat het aantrekken geen extra belasting zou zijn voor mijn schouders. Het transpireren lost niet op, dat weet ik ook en daar kan ik prima mee leven, maar mijn schouders zijn enorm dankbaar voor deze beslissing.

Dit wordt dus nu besproken, evenals het aanmeten, op welke manier dit zal gaan, en uiteraard de aanvraag bij de ziektekosten verzekeraar (niet geheel onbelangrijk) Toch hoopt hij dat we dit op korte termijn in gang kunnen zetten zodat we zo snel mogelijk over kunnen naar een liner.
Dit betekend ook weer wennen, testkoker, aanpassingen enzovoorts.

En zo blijven we puzzelen… niets is zeker!
Ondanks alles hoop ik wel dat we een fijne zomer gaan krijgen want ik wordt toch ook altijd wel blij als we lekker buiten kunnen vertoeven, zonnetje, windje… heerlijk.
En zoals een echte Hollander betaamd… die 30 + graden, dat hoeft niet zo nodig 😉

Ik hou jullie op de hoogte!

Fix You

19 december 2022 / / Geen reacties

When you try your best, but you don’t succeed
When you get what you want, but not what you need…

Het jaar is bijna ten einde, een jaar waarin heel veel is gebeurd en waar we met ons gezin het nodige achter de kiezen kregen. Ook een jaar waarin ik eindelijk werd gehoord… waarin ik werd geholpen en waarin mijn revalidatie arts mijn leven veranderde, voorgoed!

En wat voor verandering… Ze namen mijn been, maar ook mijn eindeloze, gekmakende pijn! Ik voelde opluchting en verbazing maar ook twijfel: Blijft de pijn weg?
Ja, de pijn is echt weg! Fantoompijn heb ik nauwelijks, maar ik voel wel mijn rechtervoet elke dag. Die staat in een vreemde hoek, mijn tenen zitten soms klem, tintelingen en af en toe een stroomstootje. Sensaties noemen ze dat. Het is niet uit te leggen, maar staat tot niets vergeleken met de pijn waar ik vandaan kom.

En als je dan je been ineens mist, dan ga je een keer vallen. Je vergeet het, je struikelt en je denkt in een split second dat je die stap kunt zetten om jezelf op te vangen. Die stap eindigt dan in een val op je stomp en die pijn is misselijkmakend op dat moment. Hierna ga je niet meer achteloos hinkelend de kamer door, je leert ervan.
Wat ik niet verwachtte is dat juist het litteken van die val me nu, 6 maanden later, zo belemmerd in het lopen. De pijn voelde ik al langer, maar dat werd weggeschoven onder een koker die niet goed past. Nu heb ik een perfect passende koker en de pijn blijft.
29 december krijg ik een echo en dan heb ik 4 januari de uitslag. Ik hoop stiekem dat er iets uitkomt waar wat aan gedaan kan worden. Wat dan ook!
Ook hoop ik bij geen uitkomst dat mijn instrument maker een plan B heeft, waar ik ook niet echt aan twijfel.

Tja, hoe voortvarend het dan ging, zo ga ik nog rollend het oude jaar uit.
Ik baal ervan, best stevig hoor. Ik train flink, ben veel sterker geworden, mijn balans is beter en de stukjes die ik KAN lopen, loop ik zo goed en netjes…
Ik wil weer de atletiekbaan op en rondjes lopen, met of zonder handtas* (*Onze werknaam voor een prachtige paarse kettlebell van 6 kg)
Dit komt weer, nu even niet, maar het komt!

Click here to display content from YouTube.
Learn more in YouTube’s privacy policy.

Open "Coldplay – Fix You (Official Video)" directly
Fix you van Coldplay

Soms is het fijn om even te balen, tranen laten stromen en alles klote te vinden. Daarna kan ik gewoon weer de gezellige IK zijn, vol goede moed.

En weet je… ik heb zo gewoon mijn eerste gewenning les in een aangepaste auto. Ik vind het super spannend, maar hopelijk betekend het nieuwe jaar dan ook weer een stukje meer vrijheid.

En het allerbelangrijkste is toch wel dat we dit jaar af mogen sluiten met heel positief nieuws van Paps. De chemo slaat aan, we hebben ons eerste chocoladebollen momentje gehad en we hopen met heel ons hart dat we nog enorm veel van die momentjes mogen delen. Mam je bent een kanjer hoe je het allemaal doet, zo trots!
Hou van jullie, Pap en Mam <3 Samen knokken we door!

Ik wens iedereen hele mooie kerstdagen samen met familie, vrienden en geliefden om je heen. Dat de sterretjes die op ons neerkijken extra mogen stralen.
En 2023… kom maar op! We gaan er een mooi jaar met vele herinneringen van maken.

X

Weer even bijpraten

4 oktober 2022 / / 1 reactie

Goh, wat gaan de dagen toch snel voorbij!
Na mijn valpartij de laatste keer dat ik hier schreef, heb ik toch gebeld en kon ik direct diezelfde avond bij Livit terecht voor het opnieuw afstellen van mijn knie. Er is hard gewerkt, dingen aangepast en geprobeerd en het leek inderdaad beter te voelen, dus vol goede moed ging ik weer naar huis. Helaas was dat gevoel van korte duur, omdat ik nog steeds niet lekker kan lopen. Ik heb vaak het gevoel te struikelen of door mijn knie te zakken, omdat ik voor mijn gevoel teveel op mijn tenen loop? Ik weet het niet, maar mijn hoofd was er ook niet bij dus heb ik het voor even maar zo gelaten.

Inmiddels zijn we weer een tijdje verder en vorige week mocht ik naar de eerste afspraak komen bij team Frank Jol in Amsterdam. Alle papieren waren overgedragen en ik had van te voren aangegeven dat ik op het moment eigenlijk helemaal niet lekker kan lopen en dat ik zelfs weer te diep in mijn koker lijk te zakken. Ook lijkt mijn liner te ruim inmiddels. Frank zou dus bij de fysio even meekijken.
Ik had een gezellige taxirit naar Amsterdam, dus de tijd vloog. Eenmaal daar, de wandeling naar het ’tuinhuis’ waar de fysio zit. We hebben een fijn gesprek gehad en Frank legde me uit dat mijn koker voor een actieve levensstijl EN zeker in het begin van je prothese-leven eigenlijk helemaal niet goed is. Je kan wel lekker zitten en makkelijk naar het toilet ermee! Maar voor nu heb je weinig ondersteuning waardoor je “rijd in een auto met flinke overstuur” of dat je “fietst met platte banden”. De uitlijning liet ook te wensen over, ik zou er op dit moment niet veel meer mee gaan kunnen dan dat ik nu deed. Rondom huis en met krukken.
Zo gauw als de zorgverzekering akkoord geeft wil hij 3 intensieve dagen plannen waarin we gaan gipsen, koker passen, prothese uitlijnen en zorgen dat het perfect zit. EN… je gaat niet lekker zitten, maar wel heel veel beter lopen!!! Tot die tijd moet ik me er maar bij neerleggen, het is nu even zo, maar ook zonder prothese kan ik flink aan de bak.

Dat heb ik inderdaad gemerkt! Ik ga nu 2 keer in de week naar Amsterdam voor fysiotherapie en hydrotherapie. Bij de fysio werken we hard aan de nodige spiergroepen die ervoor gaan zorgen dat je straks stevig op 2 benen kunt staan en lopen. Bij de hydrotherapie wisselen we banen zwemmen af met oefeningen om je beenpieren sterker te maken. Goed voor je balans. De twee uur dat ik daar ben vliegen voorbij en het voelt ergens ook heel fijn om zo bezig te zijn. Even je gedachten verzetten, zeker in deze tijd.

Uitzicht op de atletiekbaan, sportveld en rechts de dug-out waar Frank zit.

Nou tot zover mijn update, met ware spierpijn getypt 😀
Tot gauw!

X

« Oudere berichten

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders Noren — Boven ↑