Tag: amputatie (Pagina 10 van 10)

Een avondje gezellig met mijn ouders borrelen op de 20e verjaardag van mijn oudste zoon. Gesprekken gaan alle kanten op, en we vermaken ons prima! Zeldzame momenten in deze crisis. 

Afgelopen weken ben ik min of meer in discussie met mijn huisarts vanwege mijn pijnmedicatie. Paracetamol en ibuprofen slik ik maximaal, soms morfine als het echt niet gaat, maar daar wordt ik heel erg naar van. Amytriptiline gebruik ik elke avond en daar kan ik wat beter mee slapen. Maar, mijn haren vallen letterlijk met handen vol uit. Eerst dacht ik dat mijn schildklier opspeelde. Bloed geprikt en alles was oke. Bijsluiters lezen en Google vertelde me dat er een kleine kans is op haaruitval door langdurig gebruik van Amytriptiline. Lijkt me het meest voor de hand liggend in mijn geval. Als mijn man me laat weten dat mijn haar inmiddels wel erg dun wordt op mijn hoofd, vraag ik of de huisarts misschien een alternatief heeft. Dat is erg lastig en volgens de huisarts kan het niet aan de medicijnen liggen, maar moet ik eerst maar eens vitamines ed laten controleren. Wederom dus bloed prikken, dit keer 8 buisjes voor een volledig bloedbeeld. 

Gelukkig is alles prima in orde dus er is geen aanwijzing dat het ergens anders door komt. Pijnstress zou kunnen, maar mijn gevoel blijft toch naar de medicijnen wijzen, zeker ook omdat het als bijwerking (wel zeldzaam, maar ik ken mezelf… ik hang van zeldzame en onbekende bijwerkingen aan elkaar) bekend is. Omdat het niet al te veel tegen de pijn helpt besluit ik zelf te stoppen. Helaas voel ik me zwaar beroerd en blijkt dat ik af moet bouwen vanwege ontwenningsverschijnselen. Maar goed, met het afbouwen komt ook de pijn toch wat heftiger dan ik had verwacht terug. Naproxen, Diclofenac, tramadol, oxicodon, morfine… geen van alle kan ik deze langer dan een paar dagen verdragen. Anti epileptica en anti depressiva zouden volgens de pijnpoli ingezet moeten worden, maar dat wil ik niet. Ik heb me behoorlijk lang al heel suf en sloom gevoeld door de amytriptiline. Als we het er zo met zijn allen over hebben zijn we het er ook over eens dat het maar rotzooi is, al die medicatie. En je komt er ook niet meer vanaf, dus het kan nooit goed zijn voor je lever en nieren. Bijwerkingen zorgen voor nog meer medicijnen om de bijwerkingen te verhelpen, het lijkt een vicieuze cirkel. Inmiddels hebben manlief en ik op internet veel informatie verzameld en gelezen over wietolie als pijnmedicatie. Vele succesverhalen maar het zit zo in een hoekje verstopt vanwege het imago. Maar aan de andere kant is het een natuurlijk product, dus wat kan er fout gaan? 

Na veel speurwerk en tips op fora van andere pijnpatienten besluit ik de stap te maken en heb ik een flesje CBD-raw olie besteld om mee te beginnen. Advies is om THC olie erbij te gebruiken maar dat kan je niet zomaar bestellen vanwege de opium wetgeving. Begin maar eens met een rauwe CBD olie en bouw een spiegel op… geef het wat tijd en kijk wat het doet. Daarna kunnen we beter afstemmen op wat het beste past. Uiteraard wordt er hier al volop gegrapt door de pubers, maar vanmiddag komt mijn flesje binnen. Starten met 3 x daags een druppel en dan gedurende de opvolgende dagen voorzichtig opbouwen en kijken wat het doet. Er zijn veel succesverhalen van mensen die zelfs hun pijnmedicatie stop hebben kunnen zetten of hebben kunnen minderen. Dit zou fantastisch zijn. Hopelijk werkt het voor me en kan ik zo de komende maanden nog even wat comfortabeler doorkomen. Ik hou jullie op de hoogte! Wachtend op de reguliere zorg, wanneer die weer op gaat starten.

Mijn ouders en man hebben inmiddels alle begrip voor mijn beslissing en helpen waar mogelijk. Mijn vader rijd al jaren overal met me naartoe en hij beloofde me nu ook dat we dit gaan doen. Maakt niet uit waarheen, ik breng je. Het voelt zo enorm goed om hierover te praten en te voelen dat iedereen me zo steunt. Mijn pijlen zijn gericht op het najaar/volgend voorjaar om weer in het medische circuit te komen. Hopelijk ben ik niet te optimistisch!

[post-views]

Nou, half mei alweer… nog altijd niets gehoord wat overigens gezien de Corona crisis helemaal te begrijpen is. Omdat ze nu toch aangeven dat er meer rust op de IC’s komt, besloten toch eens te informeren hoe het ervoor staat en of ik al doorverwezen ga worden naar Rotterdam. In de avond belt de revalidatie arts me zelf op. Excuses dat ze niets had laten horen, de druk was enorm in het ziekenhuis. Alleen maar begrip voor.

We praten even bij over de afgelopen tijd en ze vertelde me ook dat het expertise team in Rotterdam is opgeheven. Enige optie is nu nog Groningen bij Prof. Dr. Geertzen. 

MAAR…. daar zien ze eigenlijk nog alleen gediagnosticeerde CRPS patiënten. Dus de kans is zeer klein dat ik daar verder ga komen. Toch gaat ze, als de situatie het toelaat, voor mij contact leggen en informeren. Op dit moment gaan alleen de spoed patiënten door, dus het zal nog wel even duren voor ik meer hoor. Ik vertel haar dat ik het jammer vind dat dit mijn enige optie is, aangezien ik hier dus geen kans ga maken zonder diagnose. Ze begrijpt mijn gevoel en geeft aan dat ze het navraagt. Als hier niets uit naar voren gaat komen, dan gaan we samen verder op zoek naar eventuele hulp… er is nog niets van de baan en met een goed gevoel leg ik na een half uur praten de telefoon weg. Ik zal zeker nog heel veel geduld moeten hebben, maar heb wel een gevoel begrepen te worden en niet afgewezen. Eerst de crisis de baas… dan gaan we zeker verder kijken.

[post-views]

Nou, de afspraak bij de revalidatie arts was al aan het begin van het Corona verhaal. Snel daarna zou het Corona virus in alle hevigheid toeslaan en zitten we inmiddels voor de 2e week in een soort van ‘Lockdown’ met zijn allen. Praktijk van manlief moest gesloten worden, kinderen mogen niet naar school en doen ook geen eindexamen dit jaar. We zitten dus thuis allemaal, klusjes doen die bleven liggen en de tijd doorkomen zonder dat iedereen elkaar in de haren vliegt. 

Helaas staat mijn ‘Rotterdam” avontuur hierdoor ook op een laag pitje. Alle begrip voor uiteraard, de ziekenhuizen liggen vol met ernstig zieke patiënten die vechten voor hun leven! Zorgverleners doen alles wat in hun macht ligt om de IC’s aan te kunnen. Ik ben geen spoed, er zijn vele mensen die ernstig hulp nodig hebben en het nu ook maar af moeten wachten. Toch baal ik er van… Net nu ik dacht dat het allemaal ging lopen is er weer een stop… moet ik weer wachten… zal er dit jaar nog wel iets van komen? Mijn dossier ligt klaar, alleen het beeldmateriaal moet ik nog ophalen, wat nu even niet mag vanwege de strenge regels.

Ik ben verder gezond, mijn gezin is gezond, mijn familie ook dus ik klaag niet hoor. Ik leef mee met iedereen, volg het nieuws op de voet en hoop met alles wat ik in me heb dat we bespaard blijven van de ‘Italiaanse beelden’ op de IC’s. 

Inmiddels moet ik wennen aan de quarantaine regels. Alles gaat door hier, ik pak minder rustmomenten en help overal waar ik kan wat ten koste gaat van mezelf. Ik merk dat ik stiller ben, chagrijniger, omdat ik veel pijn heb. Mijn schouder is voor de 2e keer flink overbelast (ontsteking?) en geeft ook veel pijn en ongemak. Nou ja, we doen het er maar mee… nu ben ik het weer even kwijt 😉

Hopelijk staan we over een maand of 3 compleet ergens anders en kunnen we dan ons leventje weer een beetje oppakken met zijn allen. Wat een onzekerheid is het nu!

Blijf binnen, blijf gezond en hoop op het beste. 

[post-views]

Nou, het is weer even geleden dat ik van me heb laten horen, maar goed, geen afspraken en niet wijzer worden is het niet waard om neer te tikken. 
Nou, de botscan is gemaakt samen met een CT scan en deze lieten niet veel nieuws zien. Er was wat botafbraak te zien, wat te verklaren is omdat ik mijn been niet meer volledig belast, om een beetje lief voor mezelf te zijn, zeg maar. Daarnaast leken er wat pees-aanhechtingen geïrriteerd, maar ook dat was niet bijzonder. Geen uitsluitsel dus waar mijn pijn vandaan komt. 
Als ik de arts vertel dat ik mezelf echt niet onder de pijnstillers in een rolstoel zie zitten en dan me erbij neerleggen dat dit het is, antwoord hij me dat ik dat nu toch echt wel in mijn gedachten moet gaan houden. NEE dus! Dat ga ik niet doen.

Vandaag was het zover dat ik eindelijk een afspraak heb kunnen krijgen bij mijn voormalige revalidatie arts. Ze wist waar ik voor kwam, dus het gesprek ging heel erg open en eerlijk. Ik heb haar proberen uit te leggen dat pijnbestrijding voor mij persoonlijk echt het aller laatste is. Ik kreeg veel begrip en ze snapte waar ik heen wilde. Echter zonder duidelijke diagnose kan ze niet zomaar groen licht geven voor een amputatie. Dat begrijp ik dan ook wel weer uiteraard, het moet ook niet te makkelijk gaan. Ze stelde voor om me naar Rotterdam door te verwijzen. Een expertise team met psycholoog en revalidatieart etc. gaan dan beoordelen of ik eventueel in aanmerking kan komen voor een amputatie. Hierbij ook aangevend dat ik 100% achter deze keuze sta en geen andere optie meer zie. Ik ga hier uiteraard mee akkoord. Ondertussen legt ze me uit op welk niveau de amputatie plaats zal vinden als het door zou gaan. Dit is dan boven de knie om het hele pijngebied weg te halen. Ook laat ze me een prothese en liner zien evenals een knie die dan ook ‘vervangen’ moet worden. 
Als laatste laat ze me weten dat ze bij groen licht, graag meezoekt naar een chirurg in onze regio als ik daar de voorkeur aan geef boven Rotterdam en geeft ze me aan dat ik bij haar in Blixembosch kan komen revalideren. Dat is een fijn gevoel. Bekend terein!

Nu dus van alle ziekenhuizen waar ik ben geweest dus alle informatie verzamelen, brieven uitprinten en beeldmateriaal verzamelen. Ze zullen een zo uitgebreid mogelijk dossier willen.

Het is alsof ik 20 kilo van mijn schouders voel vallen nu dit in gang is gezet en het voor het echt bespreekbaar is gemaakt. Ook de openheid en duidelijkheid van de revalidatie arts deden me goed, terwijl het haar goed deed te zien hoe goed ik was ingelezen en wat mijn verwachtingspatroon uiterlijk was. Heel blij dat ik ben gegaan.

Nou, ik ga hier maar eens een dossier in elkaar bouwen voor het geval er binnenkort een afspraak op de mat valt. Uiteraard zal ik dat hier weer aanvullen. Fijne dag, het is al Maart, dus het schiet alweer op richting beter weer! 

[post-views]

Nou, 3 februari was het zover, mijn afspraak bij de orthopeed. Ik had hem eerder al een brief gestuurd met mijn gedachtengang daarin, zodat hij wist waar dit gesprek naar toe zou gaan. Het duurde even voordat hij de kamer inkwam, had de brief nogmaals doorgelezen zoals hij zij. 

Het gaat niet zo lekker, het Hoffa’s Fatpad verwijderen gaat geen oplossing bieden dus lijkt hem dat niet verstandig nu te doen. Hij onderzoekt mijn knie en onderbeen nogmaals en ik leg nogmaals uit wat ik voel. Eenmaal terug aan tafel zegt hij zeker niet te schrikken van mijn vraag maar dat hij vind dat het zover nog niet is. Daarbij zal hij ook niet amputeren, daar moet ik voor naar een vaatchirurg, maar dat even terzijde. Ik vertelde van mijn gesprek bij mijn huisarts en dat mijn man me hierin ook begrijpt. Uiteraard wijst hij me ook op het risico van fantoompijn, dat zou je niet willen, dat je pijn hebt EN geen been! Maar goed, daar ben ik me dus wel degelijk van bewust.

Dan stelt hij voor eerst nog andere stappen te ondernemen. We gaan een botscan inplannen. Hierdoor is het beeld zeker helemaal compleet en kunnen we alles uitsluiten wat we zouden willen weten. Ook die dingen waar we niet naar zoeken zouden dan duidelijk moeten worden. Als hier niets uitkomt zou ik een pijnprogramma kunnen gaan volgen bij een revalidatiecentrum of bij CIR. Ik beloof dit thuis te gaan bekijken en met een afspraak voor een botscan op 18 februari en de uitslag op 2 maart ga ik op weg naar huis. Ik voel me heel erg opgelucht dat ik het nu bespreekbaar heb gemaakt maar heb niet het idee dat ik verder kom.

Het volgt elkaar mooi op, als ik 2 Maart de uitslag heb, kan ik daarna op 6 maart bij mijn revalidatie arts terecht om dit te bespreken.

Wat betreft het pijnprogramma… daar ben ik nog niet zo van overtuigd. Ik heb een soortgelijke periode gehad in het revalidatie centrum. Gesprekken met maatschappelijk werk, psychologe. Uren met een ergotherapeut en fysiotherapeut. Ik ben niet bang om te bewegen, voel ook niet dat ik geleefd wordt door de pijn. Heb goed geleerd te doseren met de ergotherapie en sta vooral positief in mijn leventje. Als ik zin heb om een wandeling of fietstocht met mijn man of zoontje te maken, dan doe ik dat ondanks de pijn. Ik geniet daar dan ook echt van en weet dat ik van mezelf dan de dagen erna minder kan vragen. Ik maak het me in huis zo makkelijk mogelijk en het enige wat me niet zo goed lukt is de badkamer en zijn onmogelijke hoekjes uit te soppen. Maar mijn lieve mams komt me hierbij dus regelmatig helpen waar ik enorm dankbaar voor ben. De hoofdregel van die pijnprogramma’s is dat ze de pijn niet weg kunnen nemen maar wel leefbaarder kunnen maken. Ben ik dan zo egoïstisch dat ik alles wil proberen om weer mobieler te worden? En misschien wel met minder of zelfs zonder pijn? Lopen zonder krukken, ook al is het met een metalen been? Ik blijf heel veel vrijheid zien ondanks alle negatieve kanten die eraan kunnen kleven. 

Ondertussen hobbel ik lekker door, Februari is alweer ingezet en daarmee de opstap naar het voorjaar. Ik kijk er weer naar uit om lekker in de tuin te zitten en aan de waterkant met mijn mannen. Ja, ik leef met veel pijn en ongemak, maar ik geniet zeker nog wel van mijn leventje en mijn mannen!

Wordt vervolgd… 

[post-views]

Ik ben voor mezelf al vrij lang overtuigd dat als de pijn toeneemt ik een amputatie zou willen van mijn rechterbeen.
Klinkt heel heftig, en dat is het natuurlijk ook. Ik verzamel enorm veel informatie en bezoek forums en lees verhalen van lotgenoten. Heb 2 jaar geleden ook al eens een gesprek gehad met een dame in hetzelfde schuitje. Maar goed, wat nu?

Als ik zo door blijf sukkelen en de pijn neemt toe, dan zal ik wat anders moeten gaan verzinnen dan mijn krukken. Lopen en fietsen worden echt moeilijk en omdat ik nu zo lastig loop begint mijn rug ook op te spelen. Er is eerder al eens geopperd om een rolstoel aan te laten meten, zodat je die kunt pakken als het nodig is… dat geeft misschien wel rust.
Maar ja, ook in een rolstoel veranderd het probleem niet. Pijnbestrijding verhelpt het probleem niet…. dat is het handdoekje in de ring gooien en de pijn maar accepteren voor mij. Ik ben 45 jaar, heb 4 kinderen en kan steeds minder. Ik ben altijd positief ingesteld geweest en zie overal wel iets goeds in, maar dat kan ik nu even niet voor elkaar krijgen. Het voelt als opgeven en zo maar laten, wat ik dus niet wil. Ik wil vooruit!

Als ik nu een arts zou kunnen vinden die zou willen amputeren…. Stel dat het tegenzit, dan blijf ik met pijn zitten en zonder been (in een heel zwart scenario) Dan is pijnbestrijding uiteraard het laatste, maar dan heb ik er wel alles aan gedaan!
Stel dat het wel meezit en ik mag gaan oefenen en zou een prothese aan kunnen laten meten. Ik zou weer kunnen leren lopen. Ik kan dan weer sporten met een doel, het sterker maken van mijn lijf om goed te kunnen lopen met een prothese. Dan gaat er weer een wereld voor me open omdat alles wat ik dan moet doen een doel heeft. Ook dan zal het heel zwaar zijn en er zullen dingen aangepast moeten worden, maar ik zou me wel zoveel meer mens voelen en er weer bij horen!

Daarnaast praktisch gezien, heb ik nu een volledig vangnet achter de hand. Mijn beide ouders wonen vlakbij, zijn goed te been en vitaal, hebben een auto. De kinderen hebben de leeftijd dat ze veel zelf kunnen en ook goed kunnen helpen in huis (als het moet ;))

Stel dat ik geen pijn meer zou hebben (of bijna niet) en kan zitten en liggen zoals ik wil zonder dat pijn me belemmerd. Dat ik niet steeds mijn been hoef af te schermen tegen de staart van de hond of een onbekommerd kind wat even bij je kruipt. Dat ik weer een wandelingetje kan maken met mijn hond!!!!! (mijn hart maakt nu al een sprongetje bij de gedachte)

Mijn jongste zoon zei 2 jaar geleden tegen mij, waarom krijg je geen robot been, mam, dan kunnen we weer samen wandelen! Dat gaf toen de doorslag om te gaan ‘onderzoeken’ en dat zinnetje met dat kleine stemmetje van een 8 jarige hoor ik nog zo in mijn hoofd…

Ik ben me heel erg bewust van de voor en tegens… ik ben voorbereid! Nu mijn familie nog… Het wordt wel eens genoemd maar er wordt nooit serieus op in gegaan. Het wordt tijd dat we dat dus wel gaan doen, want ik heb me voorgenomen om serieus stappen te gaan ondernemen en een arts te vinden die me wil helpen.

Mijn voornemen voor 2020…

De beste wensen lieve mensen!

[post-views]