Papier (of een scherm) is geduldig… Er is weer een week voorbij en ik ben het binnen zitten helemaal zat. Nee, geen quarantaine vanwege Corona, maar aan huis gebonden vanwege de nare bijwerkingen van de pregabaline. Nadat ik de dosis in overleg met de huisarts had verlaagd naar 25 mg, 2dd, bleef ik nog steeds draaierig, wankel, misselijk, kouwelijk en heb ik een zeer vervelende hardnekkige hoofdpijn die achter mijn ogen zit. Ook mijn nachten zijn helemaal door de war, midden in de nacht klaar wakker en gewoon niet meer kunnen slapen. Vorige week vrijdag ben ik behoorlijk hard op mijn slechte been gevallen, geen idee hoe, het werd zwart en boem! Ik gilde het uit van de pijn. Helaas is hierna de pijn opgevlamd en tot op heden nog steeds erg heftig. Ik kan geen schoen verdragen aan mijn voet, mijn onderbeen en voet staan in brand en het lijkt of mijn voet vol met staalsplinters zit. Maandags belt de huisarts hoe het gaat, en in overleg met haar besluit ik de pregabaline af te bouwen. Ze vind het niet verantwoord dat ik me zo slecht voel op deze lage dosis. De arts heeft nog altijd geen contact met de huisarts opgenomen helaas, dus we nemen deze beslissing samen. Omdat er een flink pak sneeuw ligt en ik toch de deur niet uit kan, besluit ik met manlief samen om ineens te stoppen en even door te bijten. Ik heb dus een afkick week achter de rug en voelde me vreselijk. Nog altijd ben ik wat draaierig, misselijk en de hoofdpijn is nog steeds aanwezig. Wat een ellendig medicijn is dit.

Vanmiddag belde de huisarts wederom. Zij heeft eindelijk contact gehad met de arts van de pijnkliniek in Gent. Ze heeft met hem besproken dat de pregabaline te heftige bijwerkingen gaf en dat ik daarmee ben gestopt. De brief die hij zou sturen had ze nog altijd niet ontvangen. Er is wederom gesproken over amputatie en ook tegen de huisarts werd gezegd dat dit waarschijnlijk veel fantoompijn gaat geven en onomkeerbaar is. Ik moet eerst nog andere medicatie proberen, en de kans is klein dat er een arts is die mij zal gaan amputeren volgens hem. Er is nog een anti depressiva die ik nog kan proberen en omdat de huisarts aangaf dat dit niet de voorkeur genoot vanwege de bijwerkingen die ik ervaar, werd een behandeling met een lidocaine of ketamine infuus geopperd. Dit kan langdurige pijnverlichting geven. 

De huisarts gaat nu kijken of ik in Nederland zo een behandeling zou kunnen ondergaan, omdat dit natuurlijk wat praktischer zou zijn. Ze gaat dit uitzoeken en ik ga nu even nog een week bijkomen. De 23e heb ik dan een consult bij de huisarts waar we dan samen de volgende stappen gaan bespreken. 

Ondertussen heb ik de revalidatie arts gemaild met de vraag om een telefonisch consult. Ik wil de uitslagen van de onderzoeken weten en ook wat mijn opties zijn. Zijn er geen definitieve oplossingen? Wat is de schade aan mijn zenuwen? Is er echt geen mechanische pijn in het spel? Wat als de infusen ook niet hun werk doen? Is amputatie echt van tafel? Zoveel vragen!!!!

Een lieve ‘lotgenoot’ en goede steun waar ik contact mee heb, heb ik gevraagd naar de naam van haar revalidatie arts. Mocht ik echt niet verder komen, dan ga ik deze man contacteren om te kijken hoe hij tegenover mijn verhaal staat. 

Op dit moment zit ik er echt even doorheen. Het is al de hele week prachtig weer met een dik pak sneeuw en ik kan niet eens de deur uit om lekker buiten te zijn. Vanwege de gladheid kan ik ook nog niet met mijn handbike op pad en mijn conditie lijkt wel weer terug naar af. Ga ik ooit van de pijn afkomen… ga ik ooit weer wandelen… Vanwege de hevige pijn zou ik het liefst helemaal niet meer lopen. 

[post-views]