Mijn Beste Beentje Voor

Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Categorie: Amputatie (Pagina 1 van 9)

Zomer!

27 juni 2024 / / Geen reacties

Daar is hij dan… de zomer… en hoe! (gelukkig maar een kleine week)

Maar goed, tijd voor een update.
Het ging allemaal niet zo lekker, overbelasting, slijmbeursontstekingen, pijn, enzovoorts. De rem moest erop en dat heb ik dus maar gedaan. Aantal behandelingen voor mijn rug gehad wat me goed heeft gedaan en waarna ik precies wist wanneer ik teveel deed en even terug naar af moest. Daarnaast zou ik een stompreconstructie moeten krijgen vanwege botgroei aan het uiteinde van mijn stomp.
Texel met mijn mams was gezellig geweest. We hadden het minste weer wat je je kunt bedenken als in: veel regen en 10 graden, dus erg koud. Maar we lieten ons niet weerhouden om leuke dingen te ondernemen en het eiland te ontdekken. Ik heb me neergelegd bij het gebruik van een scootmobiel, zo kon ik toch gaan fietsen met mams. De week was snel voorbij en ondanks het weer hebben we toch genoten.
Ook hebben we nog een geweldig familieweekend achter de rug in Limburg waar we enorm hebben genoten met zijn allen.
De informatie die ik in ging winnen in Rotterdam, het Erasmus, daar ga ik het maar even over hebben gezien de vele vragen 😉

Osseointegratie ofwel een klikprothese.
Aangezien ik, zoals je weet, nogal wat problemen blijf hebben met mijn koker en alles behalve meer mobiel wordt, bleef dit steeds in mijn hoofd terugkomen.
Toen amputatie in mijn gedachten begon te ontstaan een aantal jaren geleden, wezen mijn ouders me hierop, omdat ze dit op tv hadden gezien. Maar, was de kanttekening, dat is wel akelig hoor, weet niet of je dat ooit zou moeten willen!
Vreemd genoeg heb ik het altijd in gedachten gehouden en er steeds veel over gelezen en de artikelen gevolgd. Ingreep werd alleen in het Radboud gedaan door een arts waar ik samen met mijn vader destijds nogal ‘honds’ ben behandeld, zacht uitgedrukt. Dus nee… niks voor mij, ik ga dat gewoon zo wel doen.
Nu 2 jaar na mijn amputatie ben ik nog steeds verre van waar ik wil zijn. Namelijk gewoon elke dag mobiel en liefst kunnen wandelen en fietsen. Niet 1 keer in een half jaar, maar regelmatig.
Hormonen of niet… geen idee, maar mijn koker past de ene dag wel, de andere dag niet. Pijnplekken ontstaan en verdwijnen, wondjes hier en dan weer daar en dan de transpiratie… die is onwaarschijnlijk. Kamer stofzuigen, dan schuift mijn prothese met liner en al van mijn stomp. Tig keer per dag prothese uit, droogmaken en dan weer aan. Vreemd genoeg zit hij dan niet mee zo fijn als de eerste keer en door het zweten loop ik constant mijn liezen kapot.
Affijn, ik was er wel klaar mee!
Ik had het afgelopen jaar veel gelezen of het Erasmus en Rijndam waar ze inmiddels ook succesvol de ingreep toepassen. Positieve verhalen van mensen die hun vrijheid terug kregen, geen koker meer, hele dag mobiel zijn, prothese aan in 5 seconden en die zit ook altijd meteen goed in dezelfde stand. Gewoon op een stoel kunnen zitten, ga maar door.

Ik ben dus naar een informatie dag geweest en inmiddels heb ik de vervolgafspraak gehad bij de chirurg met alle scans en onderzoeken die daarbij horen. Vandaag de pre operatieve screening gehad en nu sta ik dus officieel op de wachtlijst voor een osseointegratie.
https://youtu.be/_-dWqfqgVek?si=SOo8p4GHfP_DF46O
Op deze link vind je een animatie wat laat zien waar ik nu op wacht, met dat verschil dat deze ingreep in een keer gaat in plaats van de getoonde 2 keer.

September/oktober is de verwachting dat ik aan de beurt ben, na de zomervakantie dus. Een nieuwe stap die ik nu ga maken, zonder ons pap aan mijn zij. Ik geloof graag dat hij met me meekijkt, maar het gemis is er.

Voor nu houd dat in dat ik dus de zomer een beetje ‘uitzit’.
Deze week met deze temperaturen is een drama. Ik probeer na opstaan gelijk de dingen te doen die kunnen en dan gaat mijn prothese in de hoek en rol ik de dag door. Niet wat ik wil, maar wel wat nu dus de situatie is.
Natuurlijk hoop ik op een mooie zomer, en geniet ik van het mooie weer, maar voor mijn kleine beetje mobiliteit mag de temperatuur zeker een eind naar beneden en dan het liefst niet zo vochtig ook. (een mens kan maar wensen hebben, toch?)

Ow ja, en onze jonge dame doet het ook goed. We hebben een hele fijne trainer gevonden die ons heeft geholpen met controle en inzicht. Ik kan zelfs een blokje met haar om in de rolstoel.
We gaan elke week naar jachttraining met haar en we moeten eraan blijven werken, maar ze is een lieverd. Een puberende lieverd, maar we kunnen haar niet meer missen.

Nou, tegen de tijd dat ik een datum heb zal ik wel weer aankloppen hier en dan neem ik jullie uiteraard mee in mijn avontuur.
Een pittig avontuur, flinke ingreep, lange revalidatie en een nieuw leerproces, maar op naar een mobieler leven.

Tot gauw!

XXX

En dan is het april…

2 april 2024 / / 2 reacties

Zomaar… 2 keer knipperen en het is alweer april.
Dat is natuurlijk niet helemaal zo, de afgelopen maanden zijn we gewoon in de weer geweest met vanalles en nog wat. Onze jongste telg blijkt een echt pittige dame te zijn waar ik mijn handen meer dan vol aan heb. Einde van de dag hangt de tong letterlijk op de schoenen. Super lief, zoooooo veel energie en ze trekt ook zo aan de lijn dat ik niet met haar kan wandelen 🙁 Als het weer het toelaat, want wat hebben we een regen gehad de laatste tijd… alles is blubber) zet ik haar achterin de auto met Chipo en rijd ik in de buurt naar een plekje waar ik haar vanuit de kofferbak zo los kan laten rennen. Vind ze heerlijk natuurlijk, en gelukkig komt ze ook steeds goed terug bij me als ik fluit. Niet zoals ik het zou willen, maar het is even niet anders.

Nah, 18 maart was het zover, ik kreeg mijn C-leg, mijn nieuwe knie. Goedgekeurd en nu mag ik daar de komende jaren dus mee vooruit.

De afgelopen maanden gingen helaas niet zo best. Veel pijnklachten van mijn koker, niet echt goed kunnen lopen en al helemaal geen afstanden kunnen maken. Dan paste hij weer wel, dan weer niet, dan knelde alles af, dan weer te los… ik wist het gewoonweg niet meer. Waar ligt het aan? Gewicht is stabiel, stomp is stabiel… hormonen? Lijkt de enige verklaring. De pijn? zeg het maar!

Na een week op de C-leg wat aanpassingen gedaan, maar dat maakte geen verschil. De week erna wederom terug en wederom vanalles aangepast, maar ook nu weer niet het gewenste verschil. De pijn lijkt echt zenuw gerelateerd te zijn, dus lastig om daar iets aan te doen.

Na een consult met mijn revalidatiearts is er een echo en röntgen ingepland om dingen uit te sluiten. Komt hier niets naar voren dan is het toch echt aannemelijk dat de zenuwen dus ergens wringen. Omdat ik “toch niets kapot kan lopen” hield ik mijn prothese zo lang mogelijk aan, ondanks de pijn, omdat het toch wel handig is om alles op 2 benen te doen. Dat ik ging waggelen hierdoor nam ik voor lief, maar dat is nu door mijn fysio ook even on hold gezet…

Inmiddels heb ik vermoedelijk een slijmbeursontsteking in mijn heup en is mijn SI-gewricht “ontwricht”. Dus in plaats dat er wordt gezegd: geen wondjes, dus loop maar door, kreeg ik nu dus te horen dat ik bij een afwijkend looppatroon mijn prothese uit moet doen en moet gaan rollen. Eerst de rest van mijn lijf weer op orde, onderzoeken afwachten en dan weer verder.

Dat ik hier enorm van baal is zacht uitgedrukt… Over drie weken gaan we naar Texel met de hondjes, daar wil ik toch wel heel graag wat wandelen! Met dat in mijn hoofd leg ik me er nu maar even bij neer. Ontstekingsremmers, oefeningen en afspraken bij een manueel therapeut is het plan. En dan duimen dat ik dat weekje toch een beetje mobiel kan zijn.

Ik ben bijna 2 jaar verder na mijn operatie. Natuurlijk ben ik al enorm blij dat ik weer op de been ben en me weer kan redden in het dagelijks leven zonder pijn. Maar ja… als je hebt geproefd van ‘meer’, dan wil je natuurlijk ook graag meer!
Ik vraag geen onmogelijke dingen, wil gewoon graag wandelingen kunnen maken, kunnen fietsen en mobiel zijn. Ik hoef geen topsport te bedrijven, geen marathons te lopen of me met Crossfit in het zweet te werken. Dat wandelen: dat kan… Dat fietsen: dat kan… Mobiel zijn: dat kan… als mijn koker geen klachten zou geven.
Ik zou mezelf ook niet zijn als ik me hier niet in zou gaan verdiepen, dus dat is wat ik de komende tijd nog meer ga doen. Allereerst door aanstaande vrijdag eens heel veel informatie in te gaan winnen. Vandaar uit zien we verder.

Ja, mijn hoofddoel blijft nog steeds het kunnen wandelen, en daar blijf ik voor gaan, ondanks dat ik dit nu vanuit mijn rolstoel aan het tikken ben.
Iemand vertelde me dat 50 het nieuwe 30 is… dat wil ik wel eens ondervinden hahaha.
Ik heb in ieder geval wel een hele fijne verjaardag gevierd, dus ik kan in ieder geval positief afsluiten hier 😉

Tot snel
XXX

Het is wat het is en toch is het niet wat het zou moeten zijn…

1 december 2023 / / 1 reactie

Ik weet deze keer niet zo goed waar ik moet beginnen… er zijn zoveel dingen gebeurd en gaande, zowel hele leuke en mooie dingen als ontzettende verdrietige dingen. Dit laatste zal ik als eerste toch even aanhalen, hoewel ik erover twijfelde er iets over te zeggen.
We zijn in twee weken tijd van voorbereidingen voor een weekendje weg met ons pap en mam gegaan naar een ziekenhuisopname en het slechtste gesprek wat je je maar kunt indenken. Alsof de grond onder je wordt weggeslagen.

Ondertussen is er bij ons ook een klein lichtpuntje waar we enorm dankbaar voor zijn in deze moeilijke tijd. Er komt weer een pup bij ons wonen!

Dit prachtige lieve meisje, Jaidy genaamd, komt vanaf 10 december ons gezinnetje uitbreiden. We hopen dat ze ons veel vreugde zal brengen, zeker nu.

En dan is er ook nog een testtraject waar ik instapte. Ik mocht de C-leg van Ottobock gaan testen om te kijken of ik daar voordeel uit kon halen. Woensdag de 15e was het zover. Mijn knie werd verwisseld voor de C-leg. De eerste stappen voelde heel erg vreemd en onwerkelijk. Maar al gauw ging het behoorlijk goed zelfs! Alsof het lopen een soort van vanzelf ging, zo apart!
We hebben vanalles uitgeprobeerd: lopen, opstappen, bukken, helling op en af lopen, trap aflopen. Zo eng maar tegelijkertijd ook zo prettig.
Met genoeg vertrouwen ging ik op weg naar huis. het weekend zouden we naar Texel gaan, dus ik zou genoeg kunnen oefenen.

Wat merkte ik bij het testen van deze knie vooral?
Energie verbruik… dat was wat me het allermeest opviel. De loopbeweging gaat vanzelf, mijn voet wordt door de knie naar voren bewogen bij het lopen, dus ik hoef niet vanuit mijn heup mijn prothese naar voren te zwaaien. Dit scheel enorm veel energie bij het wandelen. Hierdoor ben ik er ook zeker van dat mijn voet op de juiste plek is als ik mijn stap maak, waardoor ik ook veel minder op hoef te letten waar ik mijn voet neerzet. Ik kan gerust lekker rondkijken als ik aan het wandelen ben in plaats van naar de stoep te staren. Zeker met je handen vol (boodschappentas, wasmand, noem maar op) is dit een uitkomst. Als je onverwachts op een scheve stoeptegel stapt wordt je een soort van opgevangen. Met mijn huidige knie zit/lig ik dan op de grond, wat nogal eens een keer gebeurde met de hond uitlaten 😉
Binnen huis kan ik veel makkelijker manoeuvreren door de kamer. Korte bochtjes lopen, omdraaien, in de keuken rondlopen. Ook het bukken gaat echt met goed verdeeld gewicht en deze knie blokkeert ook bij druk in buig stand, dus ik kan gewoon met gebogen knieën volle steun nemen. Dit ontlast mijn linkerbeen aanzienlijk wat minder knie en enkel pijntjes geeft.
Ik kan voet over voet de trap aflopen! Dit gaat zoveel sneller maar ook zoveel makkelijker dan steeds weer bij moeten stappen. Schuine hellingen af en oplopen gaat ook zoveel makkelijker! En dan heb ik dat nog niet eens helemaal goed onder de knie 😉
Nou ja, ik ging met Jelle samen wandelen, ronde van 6 km gelopen zonder rustpauze en eenmaal thuis kon ik gewoon ook daar nog mijn ding doen!

Op Texel heb ik de duinen beklommen waarvan ik dacht dat ik die nooit meer zou kunnen lopen. Op het strand in het losse zand gewandeld en gewoonweg niet gestruikeld of gevallen. Dat was wel het bewijs dat dit me zoveel meer brengt dan wat ik had durven hopen, en dan heb ik hem nog maar net.

Inmiddels ben ik mijn testen aan het afronden in Amsterdam, hierna moet ik terug naar mijn eigen knie. Hier worden dezelfde testen mee afgenomen en dan moeten we met een goede onderbouwing naar de zorgverzekering. Blijkt dat dat ook nog even een dingetje is, zo op het einde van het jaar. Mijn zorgverzekering is 180 graden gedraaid in de vergoedingen voor prothesezorg volgend jaar, dus dit is wel even een punt van aandacht. Gelukkig wordt ik ook hierin heel fijn geadviseerd.

We hopen dus dat het in het nieuwe jaar op dit vlak positief gaat uitpakken. Dat ik dan vele zorgeloze kilometers mag maken met onze hondje.

Maar goed, we moeten positief blijven, echter vervaagd het allemaal wel op dit moment en is mijn hoofd eigenlijk alleen bij mijn pap en mam. Er zijn geen wensen, alleen dat we nog wat tijd gezellig met ons allen door mogen brengen en daar gaan we allemaal ons enorme best voor doen om dat voor elkaar te krijgen.

Ik hou van je, pap!!!

X

Herfst in aantocht

19 oktober 2023 / / Geen reacties

Waar blijft de tijd! De weken vliegen letterlijk voorbij en nu zitten we al weer in de herfst, met inmiddels het bijpassende weer. We hebben enorm genoten van het heerlijke weer de afgelopen tijd, het zonnetje heeft ons verwend!
De herfstvakantie is hier onderweg, dus even tijd voor een update.

Eindelijk was mijn nieuwe koker klaar! Ik mocht hem in de ochtend ophalen en dan zou ik aansluitend naar de fysio kunnen. Dat liep even een beetje anders 😉
Bij aankomst werd mijn knie onder de nieuwe koker geschroefd en kon ik hem aan doen. Met geen mogelijkheid kwam ik onderin de koker en voor mijn gevoel was de rand te hoog in mijn lies. Dit werd aangepast, nog eens proberen, nog eens aanpassen, nog eens proberen. Liner inkorten, nog eens proberen en zo vloog te de tijd voorbij.
Frank kwam mee kijken, bandje aan achterzijde moest losgemaakt worden en dan nieuwe poging, nu lukte heb wat beter. Koker zat als een huis, maar wel wat strak.
Inmiddels was het al ver in de middag, en na even gelopen te hebben vond ik het hele strakke niet heel erg prettig. Frank gaf aan dat hij liever een dynamische koker zag, omdat het heel veel comfort geeft en een beter vacuüm. Maar ja, dat kan later ook, want dan gaat je mooie vlinder patroontje eraan, zei hij. Nou ja, ik vind comfort toch net even wat belangrijker en vroeg wat hij dan bedoelde. Maar even… ik vind mijn vlinders wel erg mooi <3 Carsten er weer bij en die riep meteen, ow dat doen we nu wel, als je even tijd hebt nog! Natuurlijk, Carsten zijn lunchpauze weer door zijn neus geboord, maar hij wilde niet wijken. Een half uur later kwam mijn koker weer terug, met aan de voorzijde een groot vlak eruit gesneden. Toen ik er instapte en mee liep leek het wel of er een kussentje inzat.
Doordat de harde buitenkoker nu meer opengewerkt is heeft de flexibele binnenkoker ruimte om wat te bewegen wat er voor zorgt dat mijn vacuüm beter blijft, maar qua lopen voelt het heel veel beter! Ik heb met Frank nog even een paar rondjes op de atletiekbaan gelopen waarbij hij de uitlijning heeft aangepast en we wat weg kletste om mijn aandacht van het lopen af te houden. Koker voelde goed, lopen ging prima en we waren allebei erg tevreden. Ik besloot de fysio over te slaan, zodat ik meteen rechtstreeks via de files naar huis kon rijden.

Eenmaal thuis lekker weer aan de wandel gegaan en na een aanpassing de week erop, om de randen nog wat lager te laten maken, zit hij perfect.
En ja, toen ik nadacht over mijn amputatie had ik een soort van notitie gemaakt wat ik graag weer zou kunnen willen als ik ooit geopereerd zou worden. Die notitie heb ik 2 jaar geleden geschreven, vlak voor ik het pijntraject in zou gaan, wat uiteindelijk tot mijn amputatie heeft geleid. Hier schreef ik dat ik hoopte ooit weer een afstand van ongeveer 5 kilometer in de bossen te kunnen lopen met mijn maatje Monty…
Enkele weken geleden gingen we in de ochtend met prachtig weer lekker naar de Kampina met ons kleine maatje Chipo en daar wandelde we voor het eerst ruim 5 kilometer aan een stuk door de prachtige natuur en bossen. Dit voelde als een enorme overwinning en tegelijk ook best een beetje moeilijk omdat onze liefste Monty hier niet meer bij heeft kunnen zijn…

Maar ik deed het!!! Geen pijn, geen wondjes, geen last… het voelde zo goed!

De woensdag erna was ik weer in Amsterdam en overlegde ik weer met Carsten dat ik toch ook weer graag wilde fietsen. De vacuüm ring die ik had zat te hoog en daardoor te strak, waardoor ik niet in mijn koker kon komen, dus probeerde we een kleinere maat die onderaan mijn stomp zit. Ik stapte in mijn koker en zat direct muurvast! Voelde wel erg strak, maar ik wilde hier toch mee proberen te fietsen. Ik kan de ring op andere momenten makkelijk uitlaten en dragen als het nodig is.

En daarmee haalde ik gewoon weer een doel, weer lekker op de fiets kunnen stappen!

Inmiddels zijn we weer druk met looptraining en het sterker maken van mijn spieren waarbij de nadruk een beetje ligt op abrupt kunnen stoppen en uit balans getrokken worden. (Dit is met een reden, maar die horen jullie gauw genoeg 🙂 Afgelopen week is er weer een loop analyse gemaakt (Eens in de zoveel tijd filmen ze dan het looppatroon op de baan en op oneven ondergrond om zo een Beeld van de vooruitgang te hebben) en de testfase is aangevraagd om met een micro processor knie te gaan testen.

Mijn zomerschoenen zijn weer omgewisseld voor de winterschoenen, wel zo prettig met de regen in het vooruitzicht 😀

Tot gauw!

XX


Het ging zo lekker…

22 juni 2023 / / 4 reacties

Geen nieuws is goed nieuws zeggen we hier meestal… dat is eigenlijk ook zo.
Toen ik ben gestart met 3 keer in de week trainen, elke dag een stukje lopen ging het steeds een beetje beter. We besloten dat we voor een fiets gingen kijken, zodat we er samen weer lekker op uit konden, en ik ook wat mobieler was met de boodschapjes enzo. In Schijndel gingen we kijken naar een soortgelijke fiets als van ons pap en mam omdat ik daar zo fijn mee heb gefietst. Het zijn elektrische vouwfietsen, licht in gewicht en voor mij goed te handelen.
Proefritje gemaakt, en met een aangepaste zadelpen (zadel iets verder naar achteren) en een verstelbaar stuur was dit een ideale fiets voor mij. Een mooie rode is het geworden!

Na een week mochten we hem ophalen en konden we heerlijk gaan fietsen. Het weer was prachtig, dus de nodige kilometers gemaakt.
Het weer… het werd warmer…en warmer…en warmer…
En dan wordt het ook wel een beetje lastiger om goed te bijven lopen. We waren ook druk in de tuin bezig met van alles, dus aan beweging geen gebrek.
Maar ja, warmte betekend extra transpireren, zeker in mijn koker, en dat is niet altijd handig. Met tijden druppelde het zweet zo uit mijn ventiel en liep ik met natte plekken in mijn broek rond.
Te lang doorlopen betekend huid irritatie en wondjes lopen, dus je moet wel op tijd je prothese uitdoen, afdrogen, huid drogen en alles weer aantrekken… soms wel 7-10 keer per dag!

Nu loop ik al sinds augustus vorig jaar met schouderproblemen en een slijmbeursontsteking die gaat en komt (overblijfsel van alle valpartijen in het verleden.)
Het aantrekken van mijn prothese gebeurt met een aantrek-zak (zoals je misschien kent van de steunkousen aantrekken?)
Ik trek de zak dubbel over mijn stomp aan, dan stap ik in mijn koker en haal het handvat van de zak aan de onderkant door het ventielgat naar buiten. Terwijl ik dan druk uitoefen moet ik gebukt de zak onder uit dat ventiel trekken zodat er een vacuüm ontstaat tussen mijn koker en mijn huid. Helaas heb ik van het begin af aan al steeds veel moeite met het uittrekken van die zak. Dit gaat heel erg lastig en is behoorlijk zwaar. Als ik dat al een keer extra op een dag moet doen, dan voel ik dat al in mijn schouders en vingers… en nu dus zo vaak op een dag!
Gevolg is dat ik inmiddels een chronische peesontsteking heb en af en aan een slijmbeurs die niet rustig is. Dit geeft zoveel last dat ik ‘s-nachts niet goed kan slapen en mijn arm ook niet boven mijn schouder kan tillen.
Een bezoek aan de huisarts maakte dan ook duidelijk dat er echt iets moest gaan veranderen en dat mijn schouders echt tot rust moeten komen.
Maar ja, rust aan mijn schouders betekend geen prothese aan, dus niet lopen, maar ik moet toch mijn rolstoel vooruit krijgen of met krukken/looprek me verplaatsen… dus eigenlijk geen haalbare kaart op deze manier.
Daar komt bij dat ik nu dus niet ga wandelen en fietsen (want extra transpireren) Handbike gaat niet met mijn schouders en trainen is ook op een laag pitje, omdat ik dat ook nogal met gewichtjes en armen deed. Terug naar af dus en dat was helemaal niet de bedoeling! Mijn prothese zit als een huis, geen pijntjes, lopen ging fijn, eindelijk zoals het zou moeten zijn en dan krijg je dit weer.

Bij de bespreking kwamen ze niet verder dan dat ik iemand maar moest laten helpen met aantrekken (en dat werkt natuurlijk niet)
Woensdag een gesprek aangevraagd met Ivo, uitgelegd wat er speelt en dat ik nu dus eigenijk nog maar heel weinig kan en de zomer moet nog beginnen!
Daarbij wil ik mijn schouders niet helemaal om zeep helpen, want met 1 been heb ik juist die armen toch altijd wel heel hard nodig!
Gelukkig snapte hij me en gaf hij aan dat het dan toch echt een overstap naar een ander systeem moest worden. Een koker met een liner, zodat het aantrekken geen extra belasting zou zijn voor mijn schouders. Het transpireren lost niet op, dat weet ik ook en daar kan ik prima mee leven, maar mijn schouders zijn enorm dankbaar voor deze beslissing.

Dit wordt dus nu besproken, evenals het aanmeten, op welke manier dit zal gaan, en uiteraard de aanvraag bij de ziektekosten verzekeraar (niet geheel onbelangrijk) Toch hoopt hij dat we dit op korte termijn in gang kunnen zetten zodat we zo snel mogelijk over kunnen naar een liner.
Dit betekend ook weer wennen, testkoker, aanpassingen enzovoorts.

En zo blijven we puzzelen… niets is zeker!
Ondanks alles hoop ik wel dat we een fijne zomer gaan krijgen want ik wordt toch ook altijd wel blij als we lekker buiten kunnen vertoeven, zonnetje, windje… heerlijk.
En zoals een echte Hollander betaamd… die 30 + graden, dat hoeft niet zo nodig 😉

Ik hou jullie op de hoogte!

Ups en downs

10 mei 2023 / / 2 reacties

Nou, er zijn weer wat weekjes voorbij, tijd om even bij te kletsen 🙂
Afgelopen weken zijn niet echt makkelijk verlopen. Veel pijnklachten, aanpassen, afstellen, proberen en vooral balen dat het gewoon niet wil…
2e week van de meivakantie gepland om naar Texel te gaan, lekker wandelen en langs het strand struinen met de hondjes, maar de moed zakt me in de schoenen bij het woord wandelen, want dat lukt me op het moment gewoon niet. Vervelende pijnplekken die niet te verklaren zijn en zelfs Carsten met de handen in het haar doet zitten.

Bij vertrek dus ook maar krukken in de auto gegooid. We mogen ook de elektrische vouwfietsen van ons pap en mam meenemen om te proberen of het me lukt om te fietsen. Extra zadel en andere zadelpen mee, kunnen we mooi uitvogelen.
We hebben een heerlijke week gehad op Texel, het weer was prachtig, met krukken kon ik aardig uit de voeten, ook op het strand, dus genieten! De pijn voor lief genomen, en uiteindelijk me erbij neergelegd dat het gewoon niet anders kon. Toen we wilde proberen een blokje om te fietsen, bleek dat super te gaan! Dat blokje om werd een tochtje van een kilometer of 15 😀
Dat moest zo zijn… in de ochtend lekker het strand op met de honden, in de middag op de fiets het eiland over! We hebben wat kilometers gemaakt! Totdat manlief onverwachts op de rem ging waardoor ik ook plots moest remmen en mijn evenwicht verloor doordat ik naar de verkeerde kant viel. (Ik kan alleen aan de linkerzijde stoppen, rechts kan ik me niet opvangen met mijn prothese) Mijn prothese gaf niet thuis, dus ik knalde nogal erg ongelukkig op het frame en zo in de berm. Fikse blauwe plekken en vel eraf op plekken waar je dat niet wil… met kiezen op elkaar naar huis gefietst en dat was dus ons fiets avontuur (Ik was blij dat ik enigszins kon zitten) Maar, het smaakt naar meer!

Eenmaal thuis kon ik weer naar Amsterdam. Bij de fysio een mooi schema gekregen van Ashley om thuis mee aan de slag te gaan. Buikspieren, romp stabiliteit, beenspieren, houding, looptechniek… alles komt aan bod.
Bij de Dug Out nog langsgegaan om te kijken of er nog wat aangepast kon worden en mijn schoenwissel voor de zomer.

Heel blij mee, EN ik kan nu zelfs op blote voeten lopen of in de zomer mijn Toms weer een keertje aan rondom huis. Helemaal top!
Carsten heeft nog wat ruimte gemaakt in mijn koker aan de onderzijde, en daarna een gesprekje met Frank over de onverklaarbare pijn die ik steeds voel, en steeds ergens anders voel. Hij legde me uit dat de pijn die plots op komt zetten ook net zo plots weer zal verdwijnen. Waarschijnlijk geeft mijn lijf signalen af na 7,5 jaar pijn en niets kunnen doen omdat ik nu juist al zoveel kan. Geen pijn, actief zijn, dat is mijn lijf niet gewend, dus nu trapt dat dus op de rem.
Technisch kan er niets beter gemaakt worden, koker zit als gegoten, geen wondjes of drukplekken, dus nu is het zaak om mijn grenzen op te gaan rekken. De drukpijn die ik voel aan het bot houden we in de gaten, daar moet misschien nog wat extra ruimte gemaakt worden. Als er pijn komt en heftig is, accepteren en loslaten. Geef er maar een naam aan en vertel de pijn maar dat het kan vertrekken. Dan zal het snel beter gaan en kun je verder. Ook zal ik met de fysio nu steviger moeten gaan trainen. Meters maken, sterker worden en doorgaan.

Met dat in mijn hoofd gaan we dus aan de slag. Ik wil minstens 3 keer in de week mijn trainingsschema afwerken en daarnaast ook de nodige aandacht aan het lopen besteden. Door de pijn lopen is pittig, maar als het te hebben is bijten we nu door. Maandag weer even kijken of we de weerstand van mijn knie wat kunnen aanpassen omdat ik het gevoel heb dat ik daar last van heb met lopen.

Al met al enerverende weken geweest met ups en downs en het gevoel dat ik 100 stappen achteruit was gegaan, nu weer vertrouwen opbouwen.

Eerste trainingssessie thuis zit erop, evenals mijn eerste wandelingetje. Spierpijn voel ik overal, dus ik kan wel zeggen dat ik goed bezig ben geweest 😀

Tot zover weer, flink ertegenaan de komende tijd en hopen dat het dan beter gaat worden.

Liefs X

Tweede poging!

30 maart 2023 / / 3 reacties

Nou, er is weer wat tijd overheen gegaan… er is nog flink aan mijn testkoker gesleuteld de afgelopen tijd tot dat het gewoon goed voelde. Na meerdere keren met de mannen te hebben gekeken besloten tot een nieuwe kopie en dus een start met mijn definitieve koker. Yes!
En alsof de duvel ermee speelt, 1,5 week na het maken van de kopie zit mijn koker weer voor geen meter. Pijn bij het lopen, te strak, niet uit te krijgen… twijfel slaat toe en zelfs mijn motivatie lijkt me in de steek te laten. Niet weer toch!!!
Ik besluit weer alles te noteren, elke dag dezelfde dingen te doen in dezelfde volgorde, maar geen verschil. Balen!

Maandags bij de Fysio nog even klagen en aanmodderen en thuis ‘Perry’ meteen in de hoek zetten. Klaar ermee!
Dinsdagochtend met frisse moed weer opgestaan, even oefeningen gedaan op bed en met mijn korte beentje omhoog gelegen… pak Perry erbij en wat denk je… Ik stap er zo in! Ineens zit hij goed, loopt weer lekker, geen pijn… HUH!!!!!
De komende dagen blijft het ook zo, alsof er niets aan de hand is geweest. Wat ben ik opgelucht! Trainen gaat weer lekker en ik kijk weer uit naar mijn nieuwe koker. Het zou zomaar een hormonaal dingetje kunnen zijn… dat gaan we nu monitoren.

Nou, vandaag was het dus zover!

Vanmorgen op tijd naar Amsterdam gereden en daar kwam Karsten met mijn
blitse nieuwe koker. Niet het glitter stofje, maar toch de zilvergrijze carbon die ik in eerste instantie zou krijgen. Ik ben er blij mee 🙂

Als Karsten mijn knie eronder heeft gezet kan ik hem passen. Hij lijkt als gegoten te zitten en de zachte binnenhoes (lijkt een beetje op siliconen?) geeft een prettig gevoel. Na wat schroef werk en het vervangen van de buis (prothese was wat te kort nu) kon ik aan de wandel. Meteen de knie ook schoongemaakt en gesmeerd (zit een piep in) en toen op naar de fysio.

Bij de fysio eerst op de squatmachine en daarna buiten in het zonnetje loop- en balans oefeningen gedaan. Meteen even goed belasten en proberen. De uitlijning voelde nog niet helemaal oké, dus toch even terug richting Dug-out waar er nog wat werd aangepast.
Toen het weer oké voelde kon ik richting huis. Fysio dag is altijd lastig om dan erna goed te voelen hoe het allemaal zit, omdat de oefeningen best pittig zijn en ik dat ook wat langer voel. En 1,5 uur in de auto zitten werkt dan ook niet echt mee. Vandaag is het dus even lekker laten gaan.
Morgen gaan we dan weer ervaren hoe het voelt en hoe het gaat. Er is nog ruimte om dingen aan te passen, maar dat komt de komende tijd dan weer.

Ik hoop dat ik nu eindelijk het lopen op kan gaan pakken. Uitleg van fysio meegekregen hoe ik het op moet gaan bouwen… niet teveel ineens, niet overbelasten maar rustig aan opbouwen. Balans wordt steeds beter en looppatroon is goed.

Zoals Karsten ook zei, het lopen met een prothese is topsport, lichamelijk en conditioneel, dat moet je niet onderschatten. Tja, dat knopje moet ik soms nog vinden 😉

XXX

Hoe het gaat…

9 februari 2023 / / 1 reactie

Elke week hier neerzetten hoe vaak ik heb gewandeld is niet echt interessant, dus het is weer eventjes geleden. De afgelopen tijd lekker getraind en elke dag een wandeling gemaakt van 2-3 km. Daarnaast ook de normale beslommeringen, eigenlijk alles wat ik deed voordat ik knie problemen kreeg 🙂 Hoe gaaf is dat!
Mijn koker zat perfect wat ook een startsein was om een kopie te gaan maken naar een definitieve koker. Vorige week donderdag was het zover, de eerste stap in dit proces. Jordy ging mijn huidige koker vol storten met gips, zodat er een exacte kopie ontstaat van mijn testkoker. Op dit gipsmodel wordt dan een definitieve koker gemaakt met een zachte siliconen sleeve erin verwerkt. Hierdoor wordt het draagcomfort een stukje prettiger, omdat de randen dan zacht zijn. Op de vraag welke kleur ik graag zou willen, noemde ik dan ook gniffelend Zilver! Hij liet me een gave zilveren carbon stof zien, nou, dat leek me wel wat! Dat zou het gaan worden. Begin maart zou hij dan klaar zijn, dus nog even geduld.

Zaterdag avond liepen we na de verjaardag van ons pap naar huis, en hoorde ik mijn ‘been’ piepen. Ik voelde niet waar het vandaan kwam, maar ik hoorde het wel. Thuis leek er ook lucht in mijn koker te zitten. Zondags merkte ik dat ik tijdens het zitten echt behoorlijk lucht hapte, maar ook bij het lopen voelde ik lucht ontstaan onderin mijn koker. Hoe ik hem ook probeerde aan te trekken, hij zat gewoon niet helemaal lekker. Lopen ging gewoon goed, maar toch voelde het anders. Ik besloot even een mailtje met mijn bevindingen te sturen, zou het ventiel misschien lucht lekken? Een scheurtje? In overleg keek ik het aan tot vandaag, maar het voelde elke dag wat minder. Echt wandelen durfde ik de afgelopen dagen niet.

Vandaag dus naar de fysio waar Ivo langs kwam om polshoogte te nemen. Samen gekeken, overlegd, ander ventiel dopje erop. Toch het vermoeden dat de koker wat gaapt aan de zijkant en dat daar de lucht binnen sluipt. Ik ben niet merkbaar afgevallen, maar wel dagelijks een stuk actiever geworden. Heeft mijn altijd stabiele stomp nu ineens besloten dat het tijd wordt om nog een beetje te slinken? Net nu een kopie is gemaakt? Na een belletje wordt ik in de DugOut verwacht, zodat Jordy even kan kijken.

Daar staat ie dan…

Frank komt even kijken en baalt er zichtbaar van dat dit juist nu duidelijk wordt. Als ik mijn prothese aan doe, controleert hij alles en kan zowat zijn hele hand via de zijkant mijn koker in schuiven. Dat is te veel ruimte. Merkstift erbij, er wordt gestreept en getekend en gemeten en dan wordt er even hard nagedacht. Het gipsen kopie wordt uit de kast gehaald en vastgezet. Zijn tekening neemt hij over op het kopie en er moet ‘eventjes 3 cm weggeschuurd’ worden. Boormachine, vijlen, schuren… er wordt flink geknutseld.

Kunstenaar aan het werk.

Als het naar zijn zin is, wordt mijn koker over de gipsen kopie geschoven en op deze manier stoken ze de koker warm zodat ze hem kunnen laten krimpen op de goede maat. Na weer een pasronde wordt de rand nog aangepast en dan kan hij weer aan. Zijn ’tattoo’ laat hij er voorlopig even op staan, dat maakt me niet uit. Mijn koker zit weer vertrouwd stevig om mijn stomp, geen gewiebel en gewoon vast. Komende dagen lekker lopen, voelen en noteren, maandag even binnen wippen om te laten weten hoe het gaat.

In een uurtje 3 cm van mijn heupen kwijt 🙂

Als we het nog even over de kleur hebben, blijkt dat de zilveren carbon niet meer leverbaar is. Ik geef aan dat ik liever geen zwarte koker wil, waarop Frank me wijst op een andere mogelijkheid. Ga maar eens kijken of je een metertje Lycra kunt vinden naar je zin. Daar kunnen we je koker dan van maken!

Zilver glitter lycra

Nou, dan dus toch zilver glitter! Stofje is besteld, kan ik dat van de week gelijk even afgeven.
Maar eerst even kijken of mijn koker nu goed is en goed blijft zitten. Als de fysio en Frank dan groen licht geven, kan alsnog een start gemaakt worden met mijn nieuwe koker.

Tot binnenkort, wie weet kom ik je ergens tegen al wandelend 🙂

XXX

Here we go!

12 januari 2023 / / 2 reacties

Duurde allemaal iets langer dan de bedoeling was, maar ik ben er weer! Hopelijk hebben jullie allemaal fijne dagen achter de rug en gaan ook jullie dit jaar weer fantastisch maken.

.
Hier ging het einde van vorig jaar eigenlijk steeds een beetje beter… ik kon steeds wat meer lopen met minder pijn en dat geeft een burger moed. De echo was 29 december en 4 januari had ik een consult met de revalidatie arts. Wat ik al dacht, er was eigenlijk niets geks te zien. Een vochtplekje achter het litteken wat nog geen cm groot was en, wat we dus ook dachten, een restje van wat er heeft gezeten. Uiteindelijk ben ik er dus toch doorheen gaan lopen, wat helaas wel enkele weken heeft geduurd, maar het gaat de goede kant op!

6 januari zaten mijn man en ik bij Frank, hij legde ook aan Patrick uit wat zijn werkwijze is en hoe hij denkt en redeneert. Mijn prothese is wat aangepast, zodat ik hem nu op de juiste manier kan dragen omdat de pijnplek weg is. We hebben afgesproken dat ik de komende 2 weken lekker ga trainen, wandelen, alles gewoon ga doen en dan gaan we naar een definitieve koker. Deze wordt ook een koker zonder liner maar met een zachte sleeve erin, zodat deze heel comfortabel zit. Een tussenstap naar eventueel een koker met liner, maar wel dat ik dit ook ervaren heb, hoe dit zit. Goed plan!
Nog even lekker een uurtje zwemmen en daarna hadden we een heerlijke lunch georganiseerd met zijn allen in het Chalet. Het was allemaal overheerlijk en super gezellig.

Het weekend hebben we weer eens lekker met de hondjes in de Kampina gewandeld, wat ook zo fijn is om dat weer te kunnen! Gelijk even een reminder dat ik, bij transpiratie, toch tussendoor beter even mijn koker en stomp kan drogen, aangezien ik nu net het laatste stukje mijn huid kapot liep. Maar met bepanthen smeren doet wonderen en gelukkig viel het dus mee.

Hoe zuur is het dan dat je, net nu je weer aan de slag kunt, ziek wordt. Mijn maag en darmen sputteren al even tegen en ik voel me echt niet lekker. Geen trainen, maar wel naar de huisarts. Darmproblemen zitten wel in de familie en nu mag ik eraan geloven. Het is hardnekkig, maar ik probeer tussendoor toch mijn meters te maken en alles zoveel mogelijk te doen. Taxiritjes naar Amsterdam gaan me nu even niet lukken en daar is dan weer dat baal-moment. Weer niet zoals ik had gehoopt.

Ondanks deze strubbels ben ik wel gewoon gaan lessen, want de 18e heb ik mijn rijtest. Om 08.30 uur ben ik aan de beurt. Gekke is dat het me geen moeite kost om met links te rijden, het gaat als vanzelf, dus ik maak me geen zorgen. Als ik dan maar wel fit ben!

Hoe dan ook, we kunnen weer vooruit en aan de slag! Op het laatste moment toch nog lopend het nieuwe jaar in gegaan en niet van plan daar voorlopig mee te stoppen.

Maak er wat moois van dit jaar, lieve mensen!
X

Beetje verwaarloosd…

22 november 2022 / / 2 reacties

Omdat ik toch nog wel wat reacties ontvang hoe het nu eigenijk gaat, eerst maar weer eens even bijpraten.
Zoals ik eerder aangaf ga ik 2 keer per week naar Amsterdam, waar we hard werken om sterker te worden en mobiel.
Inmiddels heb ik op 4 november (is pas 2 weken geleden… voelt voor mij als veel langer!!!) mijn nieuwe koker gekregen. Frank (de prothese-man) wil vanaf 0 beginnen en mij in mijn gevoel laten komen. Ik moet opnieuw ‘leren voelen’. Klinkt dat zweverig? Als je Frank zou zien, zeg je direct nee, maar ik zal proberen uit te leggen wat hij bedoeld. Ik moet leren voelen wat ik voel. Voelen wat het doet als ik bepaalde spiergroepen aanspan, ontspan. Welke beweging kan ik aansturen in mijn prothese op welke manier. Als iets goed of niet goed voelt, hoe verklaar je dat en hoe probeer je dat uit te leggen, duidelijk te maken. Klinkt heel simpel, maar jeetje wat is dat lastig! Mijn koker paste eigenlijk direct perfect! Het is een anatomisch gevormde koker waar ik met mijn blote huid (geen liner) in ga. Het vacuüm vormt zich dus door mijn huid tegen de wand van de koker. Voelt eigenlijk best prettig, maar had in het begin erg het gevoel dat het hard trekt aan het uiteinde van mijn stomp. Toen we allebei wel tevreden waren ben ik nog met de fysio aan de slag gegaan om te leren aan- en uittrekken en nog wat oefeningen gedaan. Ik mocht, na een lange middag oefenen naar huis, 06 van Frank op zak met de mededeling dat ik dag en nacht kon appen als er wat was. (Ja, het is weekend, dus ik ga die man toch zeker niet lastig vallen om niks)

Maar goed, rustig opbouwen en toch ook eigenwijs net iets te ver gaan lopen. Netjes mijn beleefboek dagelijks invullen. (Dit is een soort samenvatting van de dag, wat je allemaal voor activiteiten hebt gedaan, hoe je stomp voelt, hoe je koker voelt en wat je conclusie is. Dit moet ik steeds inleveren en dan wordt daar naar gekeken of dit valt te rijmen met hoe het gaat) Maandags weer terug, en aangegeven dat ik toch wel veel last heb van de onderkant van mijn stomp. Alsof mijn bot zeer doet, waar het stopt. Dit had ik dus in het weekend gelijk moeten laten weten! Gedachte is dat ik ten alle tijden laat weten wat het probleem is, zodat Frank daar op kan anticiperen door tijd te maken, mee te kijken of aan te passen wanneer ik er dan weer ben. Duidelijk! Ik moet dus ‘opgevoed’ worden, zoals hij het zegt. Geweldige man, draait er geen doekjes om, zegt waar het op staat en pusht mij om ook echt klant te zijn in plaats van patiënt of client. Op de plaats van mijn eerste harde val zit bij het litteken een harde schijf die wel eens problemen kan geven. Dit moet eruit gemasseerd worden. Botkneuzing kan ook erg hardnekkig zijn, dus kijken wat gaat. Vrijdags geen verbetering, alleen maar meer last, dus wordt mijn koker wat ruimer gemaakt aan de onderkant op de pijnlijke plek. Omdat ik mijn prothese ook nauwelijks uit krijg (Letterlijk een kwartier aan het proberen geweest, niet los te krijgen, dan krijg je het Spaans benauwd!) ruwt hij de binnenkant wat op. Ook plakt hij een zacht stukje waar de koker bij mijn zitbot komt, omdat ik mijn huid daar kapot schuur. Voelt weer stuk beter, dus op naar huis.

De tweede week blijft de pijn toch vervelen, maar ik kan soms ook wel wat lopen zonder al te veel klachten. Met de looptraining moet ik nu drempels op gaan stappen, maar dan kom ik bij het volgende probleem, mijn koker komt tegen mijn schaambot waardoor ik dus geen drempel op kan. Hop weer terug naar Frank. Duwen, voelen, ombuigen, passen, proberen, nog meer aanpassen maar we krijgen het niet voor elkaar. Dit is voor de definitieve koker, dan kan dat stukje flexibeler gemaakt worden. Ondertussen met bindweefselmassage proberen de onderkant van mijn stomp soepeler te maken zodat alles goed loskomt, hopelijk verdwijnt de pijn dan langzaam aan bij het lopen.

Afgelopen weekend moest ik het even wat rustiger aan doen, maar als ik mijn prothese dan aandeed, had ik na een paar passen al direct die scherpe pijn weer. Lopen gaat nauwelijks, staan gaat prima! Het is echt de beweging bij het lopen, dat je je been naar voren zwaait en er dan op gaat staan die gemeen is. Fysio weer goed naar gekeken en ondanks dat alles soepel is en goed aanvoelt is het duidelijk de plek van het litteken wat tegen mijn bot aandrukt en de pijn geeft. Ik geef aan hier echt van te balen, omdat de koker eigenlijk heel fijn zit en perfect past. Ik sta super stabiel, maar kan er niet mee lopen… frustrerend! Wederom bij Frank neergelegd en nu gaf de fysio ook aan dat dit systeem misschien toch niet ideaal is voor mij. Aan de andere kant is het ook pas 2 weken natuurlijk, maar ik wil ook zo graag vooruit! Maandagavond nog even met Frank ge-appt hierover en nu gaan we een gezamenlijke afspraak plannen met hem, fysio en ik om eens te brainstormen wat te doen. Deze koker als definitieve koker gaat het zo ook niet worden, dus ben heel benieuwd waar dit naartoe gaat. En uiteraard train ik ook lekker door, krachttraining, balans, core, zwemmen… alles om sterker te worden!

Als er nieuws is onder de zon, dan zal ik dat zeker even melden hier, beloofd!

X

« Oudere berichten

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders Noren — Boven ↑