Wow, ik heb met regelmaat gedacht dat ik echt even een berichtje zou moeten plaatsen hier, en steeds was er zomaar weer een week voorbij!
Geen ramp natuurlijk, maar inmiddels krijg ik weer vele berichtjes met de vraag hoe het nu gaat en wat er gaat gebeuren, dus leek het me tijd om even door de zomer heen te vliegen en te vertellen hoe het nu is.
Allereerst onze badkamer, die was net voor onze vakantie helemaal klaar en wat zijn we er enorm trots op. Er is vreselijk hard gewerkt en hij is prachtig geworden:
En ja, toen gingen we dus nog op vakantie! Samen met onze Jelle zijn we een weekje naar Madeira geweest terwijl de andere jongens thuis de boel door lieten draaien met de hulp van oma 😉
We hebben genoten, prachtig weer, een geweldig mooi hotel met schitterende tuin en natuurlijk veel gezien en overal lekker gegeten. Een prachtig eiland, en waar we grinnikend zeiden dat we Oostenrijk nog even zouden overslaan omdat alles daar zo stijl is om te wandelen, kwamen we er hier achter dat dit zowaar minstens net zo stijl was overal! Hoe dan ook ben ik overal gekomen, een heerlijke week geweest.
Uiteraard hebben we bij terugkomst thuis ook nog een hele fijne zomer gehad en lekker kunnen vertoeven in de tuin en het zwembad.
Over zwemmen gesproken; De badprothese waar ik eerder over schreef is ook na een tweede klacht afgewezen. Na overleg met de revalidatiearts, instrument maker en een lieve vriendin heb ik besloten deze afwijzing aan te gaan vechten, waardoor mijn verhaal nu bij een zeer fijne jurist ligt. Ook hiervan hou ik jullie op de hoogte.
Eind juli kreeg ik een injectie om mijn beenzenuw plat te leggen, dit was om te kijken of deze zenuw problemen gaf die ik ervaarde. De injectie met lidocaine werd onder echo geleide gezet, wat nog een hele zoektocht bleek. Uiteindelijk was het gelukt en zou ik een uurtje of 2 de werking kunnen ervaren. Ik ben in het ziekenhuis gaan wandelen, zitten, opstaan, staan, trap op en aflopen en merkte dat de meeste klachten nu dus weg waren. Zelfs zitten was comfortabel. Na een consult met mijn chirurg werd ik verwezen naar de plastisch chirurg. Zei legde me uit wat ze zouden willen doen, namelijk de grote beenzenuw opzoeken, deze gedeeltelijk gaan splitsen en dan de 2 uiteinden vastmaken aan spierstrengen. Ze noemen dit TMR of wel Targeted Muscle Reinnervation. De zenuw is bij de amputatie en her-amputatie grofweg doorgeknipt en ligt dus los tussen de spieren. Zie het als een stroomdraad die is doorgeknipt maar waar wel stroom opstaat: die blijft tikken uitdelen als je die aanraakt! De zenuw is constant bezig en aan het werk om zijn functie te kunnen doen wat ervoor zorgt dat deze gaat woekeren op sommige plaatsen (neuroom vormen) en pijnsignalen blijft afvuren terwijl er niets aan de hand is. Door deze zenuw dus vast te maken denkt de zenuw dat weer functie heeft en kan hij tot rust komen wat dus zenuwpijn/fantoompijn die ik ervaar moet verminderen of wegnemen. Vanwege het feit dat dit nogal een pittige ingreep is en veel pijn geeft ben ik ook geadviseerd om Gabapentine te gebruiken na de ingreep. DIt is voor mij wel een dingetje, aangezien ik heel erg slecht op dit soort medicijnen ga. We hebben dus samen besloten dat ik heel langzaam ga starten met opbouwen als 
ik bij de chirurg ben geweest. Hij wil namelijk ook een stompcorrectie verrichten en het stoma wat aanpassen zodat ik hier minder last van heb. Die afspraak was 3 weken later en ook hier hebben we doorgenomen wat ze gaan doen. Er wordt met name een gedeelte van de weke delen weggehaald (Er hangt grof gezegd een behoorlijk forse huidflap die veel trekt aan het stoma en door wrijving bij het lopen gaat die huid steeds kapot) en gelift en daarbij gaan ze het stoma zo goed mogelijk aansluitend maken. Het is nu dus de bedoeling dat zowel de plastisch chirurg als de trauma chirurg in 1 OK gaan opereren. Waarschijnlijk wordt eerst de correctie gedaan, dan wordt ik gedraaid en dan de TMR. Omdat dit agenda technisch lastig te plannen is voor de artsen zal het niet eerder dan december/januari worden.
Ondertussen dus heel langzaam begonnen met de medicatie, wat betekend dat ik over de dag verspreid last heb van duizeligheid, misselijkheid en een vermoeid gevoel. Als dit iets minder wordt kan ik weer wat ophogen en zo dan tot ik op de juiste dosis zit.
En dan nog iets heel moois waar we naar uitkijken! Omdat we beide 50 (ik inmiddels 51)zijn geworden en hier eigenlijk niets aan wilde doen hebben we besloten dat we met ons voltallige gezin en aanhang EN met ons mam, oma dus 😉 volgend jaar een mooie reis gaan maken. Herinneringen maken met zijn allen waar we op terug kunnen kijken. Enorm veel zin in, de paspoorten zijn in de maak!
Het was weer een behoorlijk verhaal, en als je wat wilt weten, vraag gerust!
Nu even tijd voor een bakkie 🙂
Tot gauw!
XXX
