Maandags na mijn consult bij de psychiater wordt ik nogmaals gebeld door mijn revalidatiearts. Hij vraagt me hoe het gaat en of ik al een afspraak heb bij de chirurg. Ik vertelde hem van niet, en hij kon zien dat het in behandeling was, dus als ik niets hoorde, moest ik donderdag even gaan bellen. Hij wenst me succes en belooft me te zien op de polikliniek als alles achter de rug is, het kan zomaar snel gaan als ik ben geweest bij de chirurg!
Ik besluit er toch even een telefoontje richting chirurgie aan te wagen en krijg een zeer vriendelijke dame aan de lijn. Ze had mijn verwijzing gezien en hij ligt op de stapel om besproken te worden. Later deze middag wordt ik al gebeld dat ik dinsdag 1 maart een vaatonderzoek krijg en aansluitend mijn consult bij de chirurg! Spannend!
Als ik zondag beneden kom is de jongste verkouden. Als ik een sneltest bij hem afneem niest hij me vol in mijn gezicht! We barsten in lachen uit, maar helaas, hij test positief… tja, dan zal ik ook wel aan de beurt komen! In mijn achterhoofd tel ik uit, dat als ik 5 dagen later positief test, ik 5 dagen later, op maandag, uit quarantaine mag mits klachtenvrij. Dan zou mijn afspraak bij de chirurg dus door kunnen gaan. Omdat ik dinsdag een rare keel heb, test ik, maar deze is negatief. Ik ga werken en merk dat ik meer en meer ga hoesten. Woensdag test ik wederom negatief hoewel ik me grieperig voel. Donderdag (dag 5) sta ik op met koorts, een zeer lijf, hoesten, hoofdpijn en keelpijn. En jawel, ik test positief. Ik overleg even met de huisarts, heb geen vervoer nu en wil mijn ouders niet onnodig blootstellen. Zij geeft aan dat ze een notitie maakt in mijn dossier, en dat ik na 5 dagen uit quarantaine mag mits klachtenvrij. De regels zijn bekend.
Nou, Patrick had 2 dagen cursus dus ik doe het maar op mijn gemakje, zodat ik hopelijk het weekend weer beter ben!
Omdat ik van meerdere mensen heb gehoord dat het zomaar snel zou kunnen gaan, ben ik alvast aan het voorbereiden op een ziekenhuisopname. Ochtendjas, pyjama’s en nieuw ondergoed is binnen 😀
27 december, de maandag na kerst heb ik met manlief een gesprek bij mijn revalidatie arts. Het pijntraject is niet het juiste traject voor mij en helemaal terug naar 0 met niet echt een perspectief dat het uiteindelijk beter gaat worden wil ik niet meer doen. Voor mij is de maat vol. We hebben een heel prettig en open gesprek en als de arts nog eens mijn tijdlijn doorleest zegt hij ook onder de indruk te zijn van wat Ik allemaal al heb geprobeerd de afgelopen 6 jaar. Na nog wat praten vraagt hij me dan ook of ik klaar ben om geamputeerd te worden. Ja… dat ben ik! Het gaat een amputatie boven de knie worden, een revalidatie traject wat ongeveer gemiddeld 5 maanden duurt als alles voorspoedig verloopt. Hier gaan we nog uitgebreider op in als de chirurg ook akkoord is. De arts belooft mijn verhaal bij 1 van de 5 vaatchirurgen neer te leggen en te vragen of ze mee gaan in mijn amputatie. Ik laat een traan van opluchting, de arts is echt mijn held! De eerste van zo veel artsen die out of the box durft te denken en mij echt begrijpt en ondersteunt. Net als de therapeuten van het pijnteam die allen achter mijn besluit staat. Ik voel me sterk en gesteund, ook door mijn man.
Eenmaal thuis wordt ik in de middag gebeld met de vraag of de revalidatie arts nog wat vragen kan stellen, hij heeft de vaatchirurg gesproken en deze is akkoord met de ingreep. De dag erna wordt ik gebeld door de revalidatie arts en hij verteld me dat hij een prettig gesprek met ons heeft gehad en 200 % is overtuigd dat ik voor mezelf het goede doe. Hij staat dan ook volledig achter mijn keuze. De chirurg heeft hij gesproken nadat hij mijn verhaal heeft doorgestuurd. Ook deze man was onder de indruk van mijn zoektocht en begrijpt de vraag. Hij wil nog wel graag dat ik een consult bij een psychiater krijg, om uit te sluiten dat er geen depressie of onderliggende problemen zijn. Ik heb aangegeven dat ik daar geen probleem mee heb en de arts geeft aan dat het slechts een formaliteit zal zijn. Zo gauw ik de afspraak bij de psychiater heb gehad, moet ik de arts een seintje geven en gaat er een belletje naar de vaatchirurg die dan alles in gang gaat zetten. Nu wordt er doorgepakt en daar voel ik me erg goed bij.
Ondertussen kunnen wij ons voorbereiden, erover praten en bedenken of we dingen in huis moeten aanpassen of veranderen. Ik verblijf in een rolstoel om mijn lijf en hoofd zoveel mogelijk rust te geven, zodat de pijn niet gaat pieken. Tegelijkertijd kan ik zo mijn vaardigheden oefenen.
De kogel is dus door de kerk.
Het traject maak ik af, dat is na de vakantie nog 4 weken en ik leer er enorm veel van wat ik straks ook toe kan passen. Daarnaast wordt er voor mij meer op rolstoel gebruik toegespitst.
Ik wens iedereen een fijne jaarwisseling toe, die van mij gaat eindelijk een jaarwisseling zijn met perspectief in het nieuwe jaar. Wie weet sta ik volgend jaar wel op 2 benen weer buiten naar het vuurwerk te kijken. Daar gaan we voor!
Donderdag 16 december wordt ik gebeld door de revalidatie arts. Ze hebben met het team een lange bespreking achter de rug en hij tipt kort aan wat er is besproken. Hij vraagt me ook wat mijn reden is om niet nog wat verder terug van start te gaan en ik geef aan dat de maat vol is voor mij. Er is begrip en dat voelt fijn. Als ik heb aangegeven dat ik het zeker weet dat ik voor amputatie wil gaan, vraagt hij me of ik bekend ben met fantoompijnen en of ik het niveau van amputeren weet. Ik leg uit dat ik veruit de meest negatieve uitkomsten heb onderzocht en dat deze me niet afschrikken. Ook ben ik me bewust dat het een boven de knie amputatie zal worden. De arts gaat contact leggen met professor Geertzen, een welbekende arts die gespecialiseerd is in amputaties bij pijnklachten. Ja, dezelfde professor waar ik destijds naar verwezen ben door dr. Maas, maar waar ik niet mocht komen omdat ik geen CRPS patiënt ben. Toch schijnt hij een soort van checklist te hebben om te kijken wat ik nog moet doen of gedaan moet hebben. Hiernaast heb ik met mijn man samen een gesprek gepland op 27 december, net na de kerstdagen, om alles eens op een rijtje te zetten.
Kerst!
Voor nu functioneer ik dus vanuit een rolstoel. Het geeft een soort van rust, omdat ik niet meer ‘moet’ lopen en belasten. Ik ‘hoef’ geen schoen aan. Ergens verwacht ik dat de pijn nu ook minder moet zijn, maar dat is dus niet zo. Uiteraard heeft dit ook tijd nodig en is het de vraag of dit ook wel zo gaat zijn. Ik merk wel dat als ik ga staan, de pijn enorm is. Alsof ik op een bed van gloeiende spijkers ga staan die via mijn onderbeen naar mijn knie schieten. Een gloeiende, brandende en stekende akelige pijn. Het lijkt zelfs dat ik mijn schoen helemaal niet meer verdraag nu ik die enkele dagen niet heb aangehad.
Ondanks de lockdown, kijken we uit naar de kerstdagen. Lekker thuis met de kids en onze ouders zijn uitgenodigd. Niets extreems, maar gewoon gezellig bijkletsen en lekker eten. Zin in!
En ja, de 27e voelt een beetje als D-day, Fingers crossed
“Meestal valt in week 5 het kwartje en komt alles samen” dat is wat er vorige week is besproken na de zoveelste verwarrende sessie over grenzen bepalen, DIMS en SIMS en wat zoal niet meer tijdens ons pijnrevalidatie traject.
Afgelopen vrijdag had ik dus een extra gesprek met de ergotherapeut om te kijken of ze met mij samen konden uitzoeken wat mijn startpunt zou zijn. We hadden een half uurtje om dingen door te nemen en al gauw kwam het GMI van Mosley ter sprake. Dit was me bekend, maar mijn angst werd werkelijkheid bij het uitspreken van de woorden van de ergo. Je hebt geen startpunt dus zult op 0 moeten beginnen. Dit betekend in jouw geval, niet lopen-belasten en beginnen met bijvoorbeeld het opbouwen van een schoen aanhebben. *slik* Misschien ook stoppen met de groep en individueel verder, of verder met de groep en een verlengd traject aanvragen (wat waarschijnlijk niet gaat lukken vanwege Corona) *slik slik* “Hoe denk je hierover?” Tja, ik heb geen keuze, dus ik ga hier eens goed over nadenken. Een half uur werd anderhalf uur en met een hoofd vol ga ik naar huis.
Dat nadenken heb ik inderdaad gedaan. Heel veel gepieker, gepraat, gedacht en slapeloze nachten. WIL ik dit wel? wil IK dit wel? wil ik DIT wel? Eenmaal vandaag weer op de Tolbrug beginnen we met een meditatie moment en ik kan me totaal niet concentreren. Bij de rondvraag schiet ik vol en leg ik uit dat ik heel veel gepiekerd heb afgelopen weekend. Het was bekend dat ik een pittig gesprek had gehad, dus ze wisten waar het over ging. Toen ik uitlegde dat ik had besloten dat ik het traject niet meer in wilde gaan maar ervan overtuigd was met elke vezel in mijn lijf dat ik voor de amputatie wilde gaan, viel alles voor me op zijn plaats. Opluchting, verademing, ontspanning, uitputting… ik voelde alles door elkaar heen. De woorden van maatschappelijk werk deden me heel erg goed, ze zei kortweg: Jij hebt je keuze gemaakt en daar sta je achter, dat is prima! Ik voelde me zo gehoord op dat moment en de reacties van de dames ook zo lief, zo fijn!
Het tweede blok werd het nog even kort aangetipt omdat de psychomotorisch therapeut er niet aan voorbij wilde gaan. Het is goed zo, het is goed voor mij, ik ben opgelucht en blij dat ik het heb gezegd. Ik heb gezegd wat IK wil! Ik besluit niet mee te doen met het spel in de zaal, ik ben zo ontzettend moe en zit zo hoog in mijn pijn dat ik besluit aan de kant te blijven. Maar ik geniet van het enthousiasme van de dames en voel me heerlijk.
Woensdag gesprek 2 met de ergo, mijn moeder gaat met me mee. Donderdag een consult met de revalidatie arts. Hier zal ik ook uitspreken en vragen hoe nu verder. Ik hoop dat mijn overtuiging omgezet kan worden in daden. Dat ik eindelijk richting een amputatie mag gaan werken om daarna mijn leven weer langzaam op te bouwen en hopelijk een betere kwaliteit van leven mag gaan hebben.
Als ik al een beetje mag dromen, dan droom ik dat ik groen licht krijg voor het einde van het jaar. Dat volgend jaar dan echt een nieuw begin mag gaan worden, een einde aan een lijdensweg en een nieuwe start om mijn actieve leven weer op te bouwen. Voorzichtig weer een nieuw voornemen voor 2022?
Het traject ging al snel van start na de startersdag! Inmiddels zit ik in de derde week. De eerste week leerde we alle behandelaren kennen en ook onze lotgenoten. Ik deel de groep met 4 super gezellige dames, allemaal met chronische pijn. Het klikt, we voelen elkaar goed aan. We krijgen een grote map met flink wat modules. Op maandagochtend, woensdagochtend en vrijdagochtend komen we bij elkaar en werken we aan de modules. Maandag is vooral met een psycholoog in combinatie met maatschappelijk werk, met vragen als, hoe vind ik mijn grenzen, wat voel je, wat doe je, wat zijn je gedachten en gevoelens. Hierna gaan we met psycholoog en psychomotorisch therapeut in een zaal werken. Ook hier staat voelen en ervaren bovenaan. We doen wat oefeningen om uit te beelden wat wordt bedoeld en wat dit met je doet. Veel informatie en erg vermoeiend maar ook verhelderend!
Woensdags hebben we meestal een uurtje fitness en een module met fysiotherapeut en maatschappelijk werk. Ook hier is het bespreken hoe we onze grens gaan bepalen en hoe we de pijn kunnen begrijpen en leren hoe het werkt. De fitness begonnen we met oefeningen voor conditie en kracht. We starten met een lage belasting en moeten met de borgscore goed bijhouden of we niet te hoog gaan uitkomen. Lief zijn voor jezelf 😉
Vrijdags hebben we ook weer een module met gesprekken en vullen we een rugzakje met opmerkingen die zijn gemaakt door onszelf of mensen om ons heen (door artsen bijvoorbeeld) Ook symbolische spulletjes komen hierin. Steeds kijken we wat we erin hebben en wat eruit zou mogen of wat moet blijven. Zo hopen we straks een verantwoord gevulde rugzak te hebben waar we mee verder kunnen. Hierna gaan we weer fitnessen. Als we een bepaalde oefening 3 keer hebben gedaan met een borgscore in het licht oranje maken we een opbouwschema voor de desbetreffende oefening. We starten dan op 80 % van wat we aankunnen. Hierna gaan we dit wekelijks een beetje opbouwen zodat we onze belastbaarheid kunnen verhogen. De eerste keer heb ik bepaalde been oefeningen gedaan waar ik uiteindelijk misselijk van werd, vanwege de piekende pijn. Heb hier lang last van gehouden en in overleg met een fysio besloten dat we die bepaalde oefeningen helemaal schrappen omdat ik daar niet lager mee kan beginnen. Ik doe nu heel licht wat leg Press oefeningen, rustig roeien en beginnen met hele kleine squats naast de arm, rug en buikspieroefeningen. Hiernaast mag ik voor het conditionele opbouwen de handbike gebruiken waar ik erg blij mee ben, daar ik volgende week eindelijk mijn eigen handbike mag ontvangen. Ik heb al lang niet meer gefietst, dus mijn conditie is echt laag nu, zo kan ik hem toch alvast wat opbouwen. Het fitnessen doet me goed, zolang ik mijn been niet teveel hoef te belasten. Het voelt lekker.
De tijd vliegt, deze week kwam de man met de hamer leek wel. Ik ben echt doodop, veel pijn en mijn hoofd zit helemaal vol. Gelukkig heb ik gisteren even met mijn lieve buurvrouw een bakkie gedaan die zelf veel geleerd heeft over coaching in de breedste zin van het woord en zij begrijpt ook waar ik het over heb. Was fijn dit met haar te delen en te bespreken.
Ik heb nog een lange weg te gaan, nu ga ik eerst mijn huiswerk maken en morgen gaan we weer aan de bak!
Ik mag naar de Tolbrug voor een startersdag die gaat bepalen of ik van start mag gaan met de nieuwe pijngroep. De dag begint om 8.30 uur, dus ik rij op tijd aan vanwege de spits. Laat nu net op dat moment een vrachtwagenchauffeur zijn vrachtwagen bovenop de vangrail plaatsen waardoor en een compleet verkeersinfarct rondom Den Bosch ontstaat. Ik ben met veel moeite dus pas om 9.15 op het centrum. Meteen door naar maatschappelijk werk, we bespreken mijn casus en ik moet een vijftal voor mij belangrijke dingen noemen die ik graag weer zou doen. Er wordt een score gegeven voor hoe het nu gaat en hoe dat voor mij voelt. (Honden uitlaten, gaat niet dus een 1 en voelt erg vervelend voor me dus ook een 1) Nu blijkt dus dat mijn scores extreem laag zijn. Ik ben erg beperkt. Hier gaan we aan werken. Vervolgens zie ik de psychomotorisch therapeut. Wat voel je en wat doet dit met je. Een simpele oefening met ballen vasthouden maakt direct al veel duidelijk over mijn denkwijze. Ik moet minder egoïstisch zijn liever voor mezelf. Ook hier hoor ik wederom dat mijn grenzen bepaald moeten worden, zodat ik hier onder kan blijven. Ergotherapeut hetzelfde verhaal. Doel wordt zeer waarschijnlijk om mijn grens vast te stellen en leren deze te bewaken. Ondanks mijn afwijkende pijnsituatie vind ze wel dat ik in de groep pas, dus niet individueel moet gaan revalideren. Fijne gesprekken gehad! Als laatste de fysio, die moet uiteraard even onderzoeken hoe en wat. Pijn zit hoog, veel spierspanning, we gaan je grens uitvogelen. Ik moet een 6 minuten loop test doen, waarbij ik dus aanneem dat ik 6 minuten door moet lopen, hoewel ik ook had aan kunnen geven dat ik niet meer kon. We werken met Borg scores om de pijn te duiden. Nou die zat op een dikke 18 (van 6-20) na deze rondjes.
Vanmiddag wordt ik in het team besproken en de 11e belt de revalidatie arts wat hieruit is gekomen.
Ik heb een fijn gevoel na deze gesprekken, denk dat ik veel ga leren, maar dat onderbuik gevoel sluimert toch op de achtergrond.
Ik wordt de 11e gebeld door de revalidatie arts die me laat weten dat ik mag gaan starten. Ze denken dat ik een perfecte kandidaat ben en hopen dat we resultaten gaan behalen. Let’s do this!
Nou, het is alweer een hele tijd geleden dat ik mijn ervaringen hier neer heb gezet, maar er is ook niet heel veel nieuws te vertellen. Ik heb inmiddels gehoord dat ik 9 november naar de startersdag mag komen op de Tolbrug. Ik heb dan van 8.30 tot 14.00 uur gesprekken met diverse artsen over wat ik verwacht van het traject en wat ik hoop te behalen. 11 november heb ik dan weer een gesprek met de revalidatie arts en dan gaan we als het goed is van start.
Omdat ik al weer een hele tijd medicatie slik waarvan ik niet vind dat de werking optimaal is, loop ik al langer met het plan rond om deze af te gaan bouwen. Vooral omdat ik me al zolang niet lekker voelde erbij. Wazig in mijn hoofd, lastig mijn gedachten ergens bij kunnen houden, afwezig, erg moe enzovoorts. Dit is al maanden zo en ondanks dat ik weer kleine stukjes met de auto durf te rijden, voelt het niet fijn. De scherpte is wel van de hoogste pijnpieken af, maar ja… dat is voor mij niet genoeg. Ik besluit dan ook de venlafaxine als eerste af te bouwen, en begin met 1 capsule minder per dag. De gabapentine blijf ik nog even slikken. Dit doe ik ruim twee weken en als ik weer een beetje meer rust in mijn hoofd heb, haal ik er weer 1 vanaf. Nu ik hiermee bezig ben bedenk ik me dat ik me eigenlijk juist de laatste week best goed voelde. Alsof ik uiteindelijk toch aan de bijwerkingen wende, waar normaal een week of 2 voor nodig is, heb ik gewoon 3 maanden nodig. Het afbouwen valt me niet tegen, tot ik nog 1 capsule venlafaxine gebruik. Als mijn recept op is besluit ik deze ook achterwege te laten.
Maandags de laatste en dinsdag voel ik me in de loop van de dag wat licht in mijn hoofd. Ik twijfel nog of ik iets onder de lede zal hebben. Woensdagochtend draait de wereld om me heen bij het opstaan. Ik ga beneden brood smeren, drink een bakje koffie wat me niet smaakt en zeg nog dat ik denk dat ik ziek ga worden. Als iedereen weg is, pak ik een schaaltje yoghurt, maar dan wordt ik plots zo draaierig dat ik het gevoel heb dat ik flauw ga vallen. Ik wordt ook enorm misselijk. Ik begin te braken en ga vervolgens op de bank liggen. Het voelt alsof ik in een centrifuge zit, zo draait alles. Plat liggen met mijn ogen dicht gaat nog net, als ik overeind kom moet ik braken. Ik strompel in de loop van de ochtend naar boven om op bed te gaan liggen in het schemerdonker. Ogen dicht, stilte… wat voel ik me ellendig. Ik heb koude rillingen en het andere moment breekt het zweet me uit. Ik praat wat sloom, de wereld lijkt wat vertraagd over te komen, maar het draait en draait maar door. Al liggend kan ik af en toe wat drinken en een hapje eten, maar zogauw ik overeind ga, komt het er uit. Eerst denk ik aan een griep, maar mijn man oppert al snel of het van de medicijnen kan komen. Als ik drie dagen als een zombie heb gelegen zonder verandering overleg ik met de huisarts. Zij zegt ook dat dit lijkt op afkickverschijnselen van de venlafaxine. Dat laatste stapje is het moeilijkst om te maken. Als ik vraag hoe lang dit zal duren, zegt ze ook eerlijk dat ze dit niet weet omdat ik altijd al heel erg heftig reageer op medicatie zowel met opbouwen, dus waarschijnlijk ook met afbouwen. Ik kan beter weer 1 capsule gaan innemen zodat ik me snel beter voel. Het is zo dubbel, maar zo kan ik ook niet misschien nog wel weken liggen. De volgende ochtend neem ik dus weer 1 capsule in en na 3 dagen ben ik niet meer misselijk gelukkig. Ik hou het nu voorlopig dus bij die ene capsule naast de gabapentine. Bang om weer af te bouwen met alle gevolgen van dien. Ik voel me echter totaal niet lekker in mijn vel. Ben nog altijd doodmoe, versuft en voel me vreselijk opgejaagd. Ik heb geen rust in mijn lijf, voel mijn hart bonzen en ben regelmatig buiten adem. Wat een ellende is dit toch! Hopelijk kunnen ze in de Tolbrug helpen met afbouwen zonder dat ik me zo vreselijk ziek ga voelen.
Vandaag wordt dan ook mijn handbike en rolstoel opgehaald die ik zo lang in bruikleen mocht hebben via Uniek Sporten. Ik ben er erg blij mee geweest en nu in afwachting van mijn eigen combinatie. Door tekorten is de levertijd behoorlijk opgelopen, maar het vooruitzicht dat het komt maakt veel goed. De laatste tijd heb ik minder kunnen fietsen dan ik zou willen, door alle strubbels, maar dat ga ik straks vast weer goedmaken.
Verder ook leuk nieuws, we hebben sinds 2 maanden een superlief teckel pupje erbij in ons huis. Stiekem ben ik altijd al een grote teckelfan geweest, lekkere eigenwijze hondjes met een pittig karakter. Ik was toch wel erg verbaasd dat mijn man overstag ging toen mijn tante een nestje pups had. Ik heb er veel afleiding van en dat doet me goed. Ik kan hem ook met krukken uitlaten zonder dat ik bang hoef te zijn dat ik wordt omver getrokken. Hij is nu 12 weken en doet het super goed, samen met onze Weimaraner Monty.
Ondertussen ben ik hier en daar wel weer gevallen, maar het is gelukkig bij blauwe plekken en een kapotte broek gebleven. Het koude en vochtige weer komt er weer aan en dat maakt het er niet makkelijker op. Ik doe elke dag nog steeds net te veel lijkt wel, maar probeer het niet te laten merken. Ondertussen zakt de moed me met regelmaat in de schoenen als de pijn me gewoon echt te veel wordt. Het wordt steeds moeilijker om het te verbergen. Natuurlijk hoef ik niks te verbergen, maar ik wil gewoon niet elke dag klagen en zeuren. Maskertje op en lachen, dat is gewoon meer mijn ding.
Nou tot dusver weer even, als ik de startersdag heb gehad zal ik het hier weer neerzetten hoe ik het heb ervaren. Ik ben benieuwd.
Vanmorgen was het zo ver, ik moet om 9,15 uur bij de Tolbrug zijn voor een pijnscreening. Dit houd in dat ik een aantal vragenlijsten moet invullen en aanvullend een gesprek heb met een psycholoog. Omdat er heel erg slecht weer is voorspeld, brengt een lieve vriendin me naar Den Bosch.
De vragenlijsten heb ik zo ingevuld, dus de eerste afspraak is vlot achter de rug. Al lezend en thee drinkend wacht ik op de tweede afspraak.
Pijnrevalidatie Tolbrug
Ik kom bij een psycholoog en ze legt me uit wat de bedoeling is, ze wil zoveel mogelijk van me weten en veel vragen stellen. Hoofdzaak is het traject van 10 weken waar de revalidatie arts me op heeft gewezen. Het is een zwaar traject, vraagt veel van de deelnemers maar ook het thuisfront omdat je “huiswerk” meekrijgt.
In alle eerlijkheid leg ik uit dat ik niet zeker weet of ik wel achter dit traject sta. Ik vertel dat het me overviel en dat ik ja heb gezegd, waarna ik op weg naar huis begon te twijfelen. Ik vertelde over de behandelingen in Blixembosch die veel overeenkomsten vertonen en waar ik niet verder mee kon. Wat me het meest tegenstaat is dat ik niet weet wat er na die 10 weken staat te gebeuren. Ik bespreek dit ook met haar en geef aan dat ik bang ben dat ik straks na dit traject weer van het kastje naar de muur wordt gestuurd als het niet goed uitpakt voor me. Ik zou graag de zekerheid willen dat, als ik het traject afrond en het heeft me niet (genoeg) geholpen, dat ik dan alsnog kan beslissen om voor amputatie te gaan. Niet eerst nog maanden van alles proberen. Als ik dan voor dit traject wordt goedgekeurd ga ik er ook zeker voor de volle 100% voor. We praten nog verder over mijn gevoel, mijn familie en gezin, hobby’s en wensen. Als ze mijn gesprek samenvat en afsluit met als het traject me niet brengt wat ik had gehoopt, dat ik dan zelf mag beslissen welke stap we nemen. Hier kan ik me dus in vinden en zo gaat het dus in overleg met de arts.
Ik krijg een aantal daglijsten mee voor als ik op de startersdag mag komen, dan moet ik 5 dagen mijn dagritme en de pijnscores daarbij noteren. Binnen een maand zal ik telefoon krijgen of ik wordt toegelaten. Ik ben benieuwd hoe dit gaat lopen!
Nou, afgelopen donderdag moest ik dus om 13.30 uur bij de Tolbrug zijn voor een gesprek wat ik had aangevraagd. Ik had uit voorzorg mijn volledige tijdlijn en een beknopt verhaal erover gestuurd naar de revalidatie arts, dus ben benieuwd waar dit heengaat. Ik vermoed dat Ik een intake krijg en dat er dan een dossier opgevraagd zal moeten worden, dus nog niet teveel verwachtingen van mijn kant eigenlijk. Omdat ik geen vervoer heb rijd ik op mijn scootmobiel richting Den Bosch. Ritje van een dikke 3 kwartier in de miezer regen, maar autorijden gaat helemaal niet met mijn medicijnen, dus dit is een prima oplossing.
Eenmaal binnen wordt ik al snel opgehaald door een aardige arts assistente en haar co-assistent. We hebben een fijn gesprek, ik wordt, met name na mijn brief, erg serieus genomen en ook zij willen kijken of CRPS wat in Gent wordt genoemd in het spel kan zijn. Na wat testjes en alles doorgenomen te hebben gaan ze in overleg met de arts.
Tolbrug
Na een paar minuten komen ze alle drie weer terug de kamer in. De arts legt mijn brieven op het bureau neer en zegt: Volgens mij zit de pijn je tot hier (wijzend met zijn hand boven zijn hoofd) en eerlijk gezegd ben ik volledig overtuigd door je brief en alleen daardoor al wil ik je helpen. WAT??? Hij verteld me dat hij mijn beslissing volledig begrijpt en dat hij, als ik dat echt wil, mee wil werken om mijn amputatie voor elkaar te krijgen. Hij legt me de risico’s uit, en zegt ook dat hij beseft dat ik me heel goed bewust ben van de risico’s. Het is geen garantie, ik zou zomaar zenuwpijn over kunnen houden, of fantoompijn, stomp pijn etc. Maar er zijn zeker ook behoorlijk wat succesverhalen van mensen die hierna hun kwaliteit van leven terug hebben gekregen. Ik krijg complimenten over de goede voorbereiding die ik heb gedaan door vooral ook de negatieve uitkomsten te kennen en weten.
Nadat hij me heeft onderzocht blijft hij bij zijn eerste gedachten, namelijk een zenuw probleem. Geen CRPS, ik voldoe niet aan de Budapest criteria, zoals ik al aangaf. Ik krijg huiswerk mee, een boek, Pijn en het Brein, om beter te begrijpen wat pijn inhoud en hoe het ontstaat. Daarnaast stelt hij me voor om een gesprek met een psycholoog aan te gaan en een traject van 10 weken te gaan volgen, 3 dagdelen in de week, dus pittig! Maar dit kan alleen werken als je ervoor openstaat. Als dit op niets uitdraait ga ik voor je naar de vaatchirurg en regel ik een operatie. Ik geef aan dat ik dat wel wil proberen, en hij kijkt me enigszins verbaasd aan. Ik laat hem weten dat als ik dat niet doe, ik waarschijnlijk ook niet verder wordt geholpen. Dat was ook niet helemaal waar, aangezien ik er wel echt open voor moet staan. Daarnaast geeft hij aan dat hij me aan de hand neemt en dit traject met me ingaat, welke uitkomst dan ook. Maar, zegt hij, ik zou me geen goede arts voelen als ik je dit niet aanbied en laat opereren waarna je misschien toch pijn blijft houden. Amputatie zou boven de knie zijn, dus dat is een zware operatie. Er wordt een afspraak gepland met de psycholoog, daarna wordt bekeken of ik het traject in kan. Het boek ga ik bestellen en lezen. Enigszins overdonderd rijd ik in de regen terug naar huis. Er gaat van alles door mijn hoofd, maar ik voel me zo enorm opgelucht dat er eindelijk een arts is die zegt dat hij me begrijpt en er ook naar wil handelen! Er valt een gewicht van mijn schouders.
Het traject houd in dat ik eerst een blok krijg waarin wordt gewerkt aan begrijpen van de pijn en de werking daarvan. Dit is met lotgenoten samen. Hierna ga je met fysio aan de slag om sterker te worden. Als laatste ga je met ergo aan de slag om je belastbaarheid in kaart te brengen en je dagindeling hieraan aan te passen. Je krijgt opdrachten mee naar huis en het is de bedoeling dat je hier echt mee aan de slag gaat. Na een nacht piekeren denk ik hier steeds weer over na. Diep vanbinnen wil ik dit eigenlijk niet doen. In de afgelopen jaren is er al veel therapie geweest met onder andere deze functies. Ik heb inmiddels het boek gelezen en las ook niet echt iets nieuws. Ik besef me heel goed hoe het werkt met pijn en met chronische pijn. Ik weet ook dat ik mezelf niet kapot kan maken door toch te bewegen ondanks de pijn. Ik laat me ook niet leven door de pijn, maar probeer zoveel mogelijk alles te doen wat ik altijd al graag doe. En die dag indeling heb ik eerder al met een ergo therapeut onderzocht en daar heb ik echt wel een stukje rust in gevonden, maar ja. Ik ben niet zo een stilzitter als iedereen om me heen bezig is. De werkwijze in het boek, die ga ik nooit behalen, met de beste wil van de wereld. Doordat ik overdonderd was door het gesprek met de arts heb ik te snel gezegd dat ik dit wilde doen. Dat besef ik me nu ook.
13 juli heb ik een gesprek met de psycholoog en moet ik een vragenlijst invullen. Ik wil hier toch open kaart spelen en aangeven dat ik het traject wel wil proberen, maar meer voor mijn naasten dan voor mezelf. Als dit voor hen voldoende is, dan ga ik ervoor. Ook zou ik nog graag een bevestiging van de arts horen, dat wanneer dit traject eindigt en ik niet tevreden ben, of we dan direct verder gaan of dat hier dan weer heel veel maanden overheen moeten gaan voordat we de volgende stap gaan zetten.
Al met al veel vragen maar vooral ook een stuk rust… Blij dat ik ben gegaan!
Vanuit Gent nog niets vernomen, dus dat zal na de vakanties ergens een dubbel consult zijn met revalidatie arts en pijnarts. Toch wil ik ook even in overleg hierover met de Tolbrug of ik dat ketamine infuus wel door moet laten gaan als ze dat willen plannen. Niet dat het elkaar straks in de weg gaat zitten natuurlijk. Mocht dit lastig worden dan zet ik Gent even op pauze en concentreer ik me voorlopig op Den Bosch. Een heel stukje dichterbij ook 😉
Het is weer zover, we mogen weer richting Gent voor een bezoek aan de revalidatie arts. Ruim voor 7 uur rijden we aan, het is druk op de weg en er zijn vele wegwerkzaamheden die kant op, dus we halen het ook maar net! Na nog even te wachten worden we binnen geroepen. Uiteraard even bespreken hoe het gaat en hoe het met de medicatie gaat tot nu toe. Ik leg uit dat ik er niet happy mee ben en nog veel last heb van de bijwerkingen ondanks dat ik nu toch al 4 weken op dezelfde dosis zit. Dit is niet prettig. Of de minder scherpe pijnpieken te maken hebben met de medicatie of met de prikkel vermindering (korte broek, geen schoenen, boven de dekens slapen) daar twijfelt de arts ook aan. Als ik uitleg dat na stoten de pijn opvlamt en heftiger blijft, dus niet afneemt, en dat ik vreemde blauwe plekken vorm na stoten doet de arts wederom twijfelen. Er is geen aantoonbare reden voor de pijn die ik heb, dus ze neigt toch naar CRPS ondanks dat ik niet alle symptomen laat zien. Twijfel Twijfel. Dit maakt mijn vraag om amputatie ook moeilijker omdat de kans bestaat dat dit terug komt of zelfs in een ander ledemaat gaat spelen. Er wordt hardop gedacht of een botscan opnieuw gemaakt moet worden om een en ander te bekijken.
Venlafaxine
Na een uitgebreid onderzoek en gesprek gaat ze eerst in overleg met de pijnarts om te bespreken wat we gaan doen. Ze wil dan na haar vakantie een combinatie consult afspreken zodat het lijntje kort blijft. Ik ga een recept krijgen voor vastzittende hoest (weet even de werkzame stof niet meer) wat nog wel eens pijnstillend wil werken bij koude CRPS. Gewoon om te proberen of het wat doet. Daarnaast gaat ze me een beschrijving sturen om met spiegeltherapie te gaan spelen en met een app om zo je hersenen voor de gek te houden wat pijnvermindering kan betekenen. Medicatie zal onder begeleiding van de pijnarts dan worden afgebouwd. Daarnaast zal er gekeken worden of ik toch de ketamine infuus behandeling moet gaan volgen. Ondertussen moet ik oefeningen gaan doen om mijn rug/buik spieren te versterken en om mijn bovenbeen spieren sterker te maken. Liefst via hydrotherapie, maar ik begin vast maar eens thuis met dagelijkse oefeningen op een matje waar ik niet kan vallen 🙂
Beetje tegenvallend bezoek, ik had gehoopt op meer duidelijkheid ten opzichte van het vooruitzicht op een amputatie. Ik ben op… ik wil niet klagen, wil gewoon meedoen maar ik kan gewoonweg niet meer. Mijn ellebogen en polsen haperen bij een stukje lopen, belasten maakt de pijn erger en het liefst loop ik helemaal niet meer. Toch moeten we door!
Donderdag ga ik naar de Tolbrug voor een gesprek aldaar met een revalidatie arts. Extra lijntje uitgooien en ook eens polsen of hij zich in dit verhaal kan vinden. Extra mening vragen kan nooit kwaad. Daarnaast ben ik dan ook op een juiste plek voor eventueel aanvullende therapie etc.
