Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Categorie: 2019

Hardop denken.

Ik ben voor mezelf al vrij lang overtuigd dat als de pijn toeneemt ik een amputatie zou willen van mijn rechterbeen.
Klinkt heel heftig, en dat is het natuurlijk ook. Ik verzamel enorm veel informatie en bezoek forums en lees verhalen van lotgenoten. Heb 2 jaar geleden ook al eens een gesprek gehad met een dame in hetzelfde schuitje. Maar goed, wat nu?

Als ik zo door blijf sukkelen en de pijn neemt toe, dan zal ik wat anders moeten gaan verzinnen dan mijn krukken. Lopen en fietsen worden echt moeilijk en omdat ik nu zo lastig loop begint mijn rug ook op te spelen. Er is eerder al eens geopperd om een rolstoel aan te laten meten, zodat je die kunt pakken als het nodig is… dat geeft misschien wel rust.
Maar ja, ook in een rolstoel veranderd het probleem niet. Pijnbestrijding verhelpt het probleem niet…. dat is het handdoekje in de ring gooien en de pijn maar accepteren voor mij. Ik ben 45 jaar, heb 4 kinderen en kan steeds minder. Ik ben altijd positief ingesteld geweest en zie overal wel iets goeds in, maar dat kan ik nu even niet voor elkaar krijgen. Het voelt als opgeven en zo maar laten, wat ik dus niet wil. Ik wil vooruit!

Als ik nu een arts zou kunnen vinden die zou willen amputeren…. Stel dat het tegenzit, dan blijf ik met pijn zitten en zonder been (in een heel zwart scenario) Dan is pijnbestrijding uiteraard het laatste, maar dan heb ik er wel alles aan gedaan!
Stel dat het wel meezit en ik mag gaan oefenen en zou een prothese aan kunnen laten meten. Ik zou weer kunnen leren lopen. Ik kan dan weer sporten met een doel, het sterker maken van mijn lijf om goed te kunnen lopen met een prothese. Dan gaat er weer een wereld voor me open omdat alles wat ik dan moet doen een doel heeft. Ook dan zal het heel zwaar zijn en er zullen dingen aangepast moeten worden, maar ik zou me wel zoveel meer mens voelen en er weer bij horen!

Daarnaast praktisch gezien, heb ik nu een volledig vangnet achter de hand. Mijn beide ouders wonen vlakbij, zijn goed te been en vitaal, hebben een auto. De kinderen hebben de leeftijd dat ze veel zelf kunnen en ook goed kunnen helpen in huis (als het moet ;))

Stel dat ik geen pijn meer zou hebben (of bijna niet) en kan zitten en liggen zoals ik wil zonder dat pijn me belemmerd. Dat ik niet steeds mijn been hoef af te schermen tegen de staart van de hond of een onbekommerd kind wat even bij je kruipt. Dat ik weer een wandelingetje kan maken met mijn hond!!!!! (mijn hart maakt nu al een sprongetje bij de gedachte)

Mijn jongste zoon zei 2 jaar geleden tegen mij, waarom krijg je geen robot been, mam, dan kunnen we weer samen wandelen! Dat gaf toen de doorslag om te gaan ‘onderzoeken’ en dat zinnetje met dat kleine stemmetje van een 8 jarige hoor ik nog zo in mijn hoofd…


Ik ben me heel erg bewust van de voor en tegens… ik ben voorbereid! Nu mijn familie nog… Het wordt wel eens genoemd maar er wordt nooit serieus op in gegaan. Het wordt tijd dat we dat dus wel gaan doen, want ik heb me voorgenomen om serieus stappen te gaan ondernemen en een arts te vinden die me wil helpen.

Mijn voornemen voor 2020…

De beste wensen lieve mensen!

[post-views]

En nu?

Het is weer even geleden, druk geweest, weinig nieuws te melden ook. 
Maar goed, de pijn. Dat is inmiddels echt wel een dingetje aan het worden. Ik slikte al volle bak paracetamol en ibuprofen om de scherpe randjes eraf te halen, maar ik slaap ook weer slechter door mijn knie. Belasten is echt gemeen pijnlijk! Ik loop liever zo weinig mogelijk en fietsen alleen al het hoognodige (geen auto nu dus op de fiets boodschappen doen)
Omdat ik steeds meer last van maag en darmen krijg ga ik naar de huisarts. Daar praten we even wat en ik vind veel begrip bij haar. Ik vertel haar ook dat ik zou willen dat ze mijn been eraf haalde. Ze begreep me hierin, maar vertelde me ook dat als ik dat ooit echt zou willen, het enorm moeilijk zou zijn een arts te vinden die hierin meegaat. Ze schrijft me Amytriptiline voor, een van oorsprong anti-depressiva die goed pijnstillend werkt op zenuwpijn. Lage dosis beginnen en langzaam opbouwen. Net voor de feestdagen geeft ze me een zwaarder recept en dan spreken we elkaar in januari weer. 

Echt heel erg pijnstillend zijn ze niet helaas, ben enorm suf geweest maar slaap wel wat beter. Mijn maag is hier ook gelukkiger mee, maar inmiddels gebruik ik toch de ibuprofen er weer bij. Als ik meer op ga hogen met de amytriptiline mag ik geen auto meer rijden, dus dat vind ik niet echt een optie. Daarbij wil ik wel een beetje bij blijven en niet als een zombie hier zitten.

Ik ben ook mijn ‘onderzoek’ opnieuw gestart waar ik eind 2017 mee ben gestart, namelijk het inwinnen van informatie over het hoe en wat van een amputatie. 
Het doosje morfine in de kast hier staart me elke dag wel een paar keer aan en ik laat ze staan, omdat ik me er zo vreselijk door voel, maar wat zou ik de pijn graag even aan de kant zetten… Even van dat “blok aan mijn been” af… of voor altijd….

[post-views]

Pfff…

Afspraak bij de revalidatie arts inmiddels gehad. Wat een afgang (voor mij dan)
Ik moest van haar het hele verhaal van begin tot einde vertellen, wat allemaal al in mijn dossier staat. Steeds weer tussendoor de vraag hoe ik met de pijn omging en hoe ik het allemaal volhield. Na een half uur merkte ik al dat ik totaal geen klik met haar had en dat ze niet met me mee zou gaan denken. Ik heb doorverteld en na 1,5 uur hoofdzakelijk aansturen op een pijnprogramma voor chronische pijn mocht ik dus mijn vraag stellen: Kunnen jullie iets bedenken of maken waardoor ik niet meer ineens door mijn knie zak en dus niet val zodat ik mijn handen af en toe eens vrij heb.
Hier moest ze even overleggen met een meerdere. Lijkt je dat programma niets, om met de pijn om te leren gaan?
Uit pure ergernis heb ik haar verteld dat de pijn prima te doen is en ik er ook goed mee om kan gaan. Ik wil gewoon antwoord op MIJN vraag!

Er wordt overlegd en ik wacht bijna een half uur. Dan komt ze binnen met een collega arts en die verteld me dat er zonder diagnose niets gemaakt kan worden. Misschien is ons programma voor Chronis…… NEE dank u, heel aardig maar daar heb ik geen behoefte aan. 

Op mijn vraag of ze dit niet direct hadden kunnen laten weten krijg nauwelijks antwoord. We moeten een compleet verhaal hebben om te oordelen wat kan… tja

Het programma zal wel gesponsord moeten worden denk ik, want dat liep als een rode draad door ons gesprek. Heb gezegd dat ze maar met mijn ergo therapeut moest praten, daar heb ik heel wat uurtjes doorgebracht en die kent me inmiddels ook wel 😉

[post-views]

Het zal toch niet…

De zomervakantie is weer ten einde. We hebben ons prima vermaakt, lekker veel gefietst op Texel en genoten samen met de schoonouders. Thuis nog enkele keren met onze sloep uit varen geweest en van het mooie weer genoten. 

In het begin van de zomer voel ik ze weer… de ‘stroompjes’ in mijn knie. De pijn bij belasten neemt lichtjes toe, maar ik wil er niet aan denken. Negeer het zoveel mogelijk, maar val nog regelmatig ergens neer. Ik weet me inmiddels ook met regelmaat goed op te vangen, dus dat scheelt weer kapotte gezichten 😉 Blauwe plekken zitten altijd overal wel, dat hoort er schijnbaar bij.
De ‘stroompjes’ lopen net een andere route dan de eerste keer… zou het dan toch zo zijn dat de zenuwen een andere weg hebben gevonden en me nu weer gaan vervelen? 
Ik wil en kan er niet aan toegeven en ga gewoon door met mijn dagelijkse dingen en geniet zoveel mogelijk van de vakantie. Tranen bewaar ik voor onder de douche… dat is even mijn momentje om te ontladen. Na een huilbui kan ik er weer tegenaan! Langzaamaan gedurende deze zomer merk ik dat ik weer steeds meer paracetamol en ibuprofen ga slikken om het nog een beetje aangenaam te houden. Het haalt de scherpte van de pijn af. 

Ik besluit na de zoveelste val dat ik een afspraak ga maken bij mijn oude revalidatie-arts. Zij heeft me gezegd gehad dat ik altijd terug mocht komen als er geen vooruitgang was, zodat ze samen met mijn kon kijken wat in ieder geval verlichting zou brengen. 
Weer een verwijzing vragen, opsturen, wachten… wachten…. bellen…. ik wil alleen maar weten of er iets gemaakt kan worden wat me op de been houd als mijn knie het begeeft. Zodat ik overeind blijf in plaats van ineens een wang langs de spachtelputz… Of zou amputatie andere mogelijkheden bieden?
Oktober mag ik langskomen. Niet bij mijn eigen revalidatie-arts aangezien die is gaan specialiseren. Krijg nu een consult van 2 uur bij een onbekende… 2 uur!!!! Ik heb maar 1 vraag!

We gaan het zien 

[post-views]

Catharina ziekenhuis.

Bijna eind maart en ik mag langskomen in het Catharina ziekenhuis voor een consult. Paps is weer met me mee uiteraard.
Ik tref een fijne arts, mag uitgebreid mijn verhaal doen en heb een fijn gesprek. Hij beslist direct dat hij niets met mijn oude beeldmateriaal gaat doen, maar wil een nieuwe MRI en nieuwe röntgenfoto’s om te beoordelen. Dit wordt gepland.

In mei kom ik terug bij deze arts. De röntgen foto’s lieten niets geks zien. Beetje artrose, maar niet ernstig genoeg om de klachten te veroorzaken. MRI liet zien dat het kraakbeen achter mijn knieschijf erg dun was en het vetlichaam van Hoffa was fors gevuld met vocht.

Gezien mijn geschiedenis en reacties op behandelingen durft deze arts echter niet te injecteren. Via een artroscopie het vetlichaam weghalen is een optie maar hij is bang meer kapot te maken dan hem lief is. Hij doet dit dus liever niet. Ook weet hij niet zeker of dit het probleem van de pijnklachten en het vallen op gaat lossen. Mocht ik dit toch willen, dan zal hij zeker zijn medewerking verlenen om dit te doen.

Aangezien de pijnklachten te hebben zijn op dit moment, besluit ik hiervan af te zien voor nu.

We vragen ons af, mijn vader en ik, of er niet een soort van beugel/brace te maken is waardoor ik niet meer kan vallen. Wat mijn knie vastzet bijvoorbeeld. Dit lijkt hem onwaarschijnlijk, maar daar kan hij ons niet mee helpen.

Volgende stap wordt dus weer terug naar de revalidatie arts!

[post-views]

Gratis extra’s.

Het feit dat de zenuwpijn nu weg lijkt te zijn, maakt me een beetje angstig om toe te geven dat de pijn in mijn knie er nog altijd is, evenals mijn prikkelende voet en pijnlijke scheenbeen. De pijnscheuten waardoor ik val… blauwe ogen, schaafwonden, kneuzingen en zelfs een hersenschudding tot gevolg. 

Hier moet toch iets niet goed gaan?

Fysio loopt ook een beetje vast met me, kan het niet verklaren en oppert dat ik nog eens in het Catharina ziekenhuis langs ga bij een arts die echte probleem knieën (protheses) aanpakt. Contact wordt gelegd…. ik wacht weer af!

Als kers op de taart is vorig jaar november de ziekte van Graves vastgesteld. Een te snel werkende schildklier. We proberen deze nu met medicatie onder controle te krijgen maar ook dat gaat niet van harte…. Wordt vervolgd, op de achtergrond 😉

[post-views]

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑