Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Auteur: Tamaar (Pagina 2 van 13)

En toen was het stil…

Ik wens iedereen een mooi, liefdevol 2024 omringd door de liefste mensen om je heen.

December was voor mij een maand met een zwarte rand… Op 13 december is om 02.50 uur in bijzijn van mij, mijn zus en mijn moeder, mijn vader overleden. Het gemis is meer dan enorm maar we koesteren de mooie herinneringen die we aan en met hem hebben gemaakt. Lieve pap, mijn maatje, mijn beste vriend, steun en toeverlaat… je zit in mijn hart en ik denk aan je… elke dag!

Eigenlijk valt alles in het niet wat er is gebeurd de afgelopen tijd. Toch zal ik even kort een update plaatsen.

7 december was ik bij Frank Jol om mijn knietest af te ronden. Met paps ging het niet zo goed, hij was net terug uit het ziekenhuis, dus ik ging met een blok in mijn maag richting Amsterdam. Eenmaal daar kon ik de 6 minuten looptest doen en dat was het laatste stukje. Na overleg, ook over de thuissituatie, werd besloten om dezelfde ochtend nog naar mijn oude knie terug te wisselen. Omdat dit vlot verliep herhaalde we de tests ook op deze knie nogmaals en dat maakte mijn dossier voor de aanvraag eigenlijk compleet. Ik voelde me wel behoorlijk teruggeworpen na de kniewissel. De onzekerheid, struikelgevoeligheid en vooral het energie verbruik en de verzuring had ik absoluut niet gemist. Niet gedacht dat ik dat na zo een korte periode zo zou ervaren.
Omdat alles was afgerond besloot ik ook even een pauze te nemen en pas in het nieuwe jaar weer naar Amsterdam te gaan. Ik had behoorlijk last van mijn stomp, mijn koker zat niet fijn, maar Carsten gaf ook aan dat de thuissituatie nu zo stressvol was dat hij niet echt iets concreets durfde aan te passen. Ik moest mijn gewicht even goed in de gaten houden en het aankijken. Als het echt niet ging kon ik bellen.
Ik wilde graag bij mijn vader in de buurt zijn en daarnaast zouden we zondag onze pup op gaan halen, wat ook het nodige werk met zich mee zou brengen.

Vrijdags haalde we voor ons pap een prachtige grote kerstboom, dat wilde hij zo graag! Hij vond het zo mooi. Zondags reden we in alle vroegte naar Weerselo om ons kleine meisje op te gaan halen. De rit naar huis liep voorspoedig en eenmaal thuis maakte ze kennis met Chipo onze Teckel. Dit ging ook meteen goed en samen rende en speelde ze wat af! Patrick was ook de hele week vrij nu, dus we konden alle aandacht besteden aan deze handenbinder.
Maandag gingen we nog bij pap langs om haar even te laten zien, het ging niet goed met hem, maar hij heeft haar nog even geknuffeld. Ik ben in de tussentijd samen met mijn zus veel thuis geweest. We zagen ons pap zo vechten en het ging ook allemaal zo snel. Die woensdag ochtend vroeg blies hij zijn laatste adem uit..

En dan komt die achtbaan… bellen, regelen, alles gaat ineens in stroomversnelling. De hele nacht door gebeurde er van alles en we kregen elke dag een to-do lijst wat we allemaal moesten om het afscheid te regelen.
Woensdag de 20e namen we afscheid van ons pap. Er was een mooie dienst bij het Dommeltje waar we met alle familie, vrienden en collega’s van ons pap afscheid namen. Na de koffietafel brachten we hem, in onze eigen auto (hij was groot liefhebber van onze Dodge, daar reed hij heel graag in) naar Eindhoven onder begeleiding van een een aantal vrachtwagens waaronder de wagen waar hij het laatst in heeft gereden. Ik denk graag dat hij van boven mee heeft genoten, de prachtige stoet wagens die helemaal binnendoor naar Eindhoven reden als laatste groet.

Hoe vreemd is het dan dat kerst voor de deur staat… geen zin in, maar toch wilde we gezellig samen zijn. Samen met ons mam een fijne dag doorgebracht, lekker gegeten, gepraat, spelletje gedaan en herinneringen opgehaald. Met oud en nieuw besloten de kinderen de traditie van opa voort te zetten en bij oma oliebollen te gaan bakken. Oudjaar zaten we dus aan de oliebollen en hebben we met ons pap in gedachten het nieuwe jaar met vuurwerk geopend. Ik hoop dat hij heeft genoten van het prachtige vuurwerk.

En nu… ineens is het 2024… alles gaat weer door, en toch ook weer niet.
Ik mis het app-je op donderdagavond: Koffie morgen? altijd standaard met 3 koffiekop emojis. Ik mis het naast je aan tafel zitten. Ik mis je videobelletjes. We mistte je shag-geur in onze kleren. Ik mis jou!!!

En toch… vanmorgen weer gebeld of ik bij Frank Jol terecht kan. Sinds de laatste afspraak kan ik nauwelijks fatsoenlijk lopen, ben zelfs enkele dagen volledig van de been geweest. Is het stress… slecht slapen… snipverkouden zijn… het zal allemaal wel meerwerken, maar ik wil ook wel vooruit.
Ik moet vooruit!

Ik wil weer wandelen, normaal het huishouden doen en met de honden erop uit kunnen. Ik hoop dat mijn aanvraag voor de C-leg wordt goedgekeurd zodat ik daar mee verder kan, maar dan moeten mijn klachten van nu ook onder controle zijn.
Dat wordt nu dus weer het eerste doel van het jaar: Terug op de been!

Tot de volgende

XXX

Het is wat het is en toch is het niet wat het zou moeten zijn…

Ik weet deze keer niet zo goed waar ik moet beginnen… er zijn zoveel dingen gebeurd en gaande, zowel hele leuke en mooie dingen als ontzettende verdrietige dingen. Dit laatste zal ik als eerste toch even aanhalen, hoewel ik erover twijfelde er iets over te zeggen.
We zijn in twee weken tijd van voorbereidingen voor een weekendje weg met ons pap en mam gegaan naar een ziekenhuisopname en het slechtste gesprek wat je je maar kunt indenken. Alsof de grond onder je wordt weggeslagen.

Ondertussen is er bij ons ook een klein lichtpuntje waar we enorm dankbaar voor zijn in deze moeilijke tijd. Er komt weer een pup bij ons wonen!

Dit prachtige lieve meisje, Jaidy genaamd, komt vanaf 10 december ons gezinnetje uitbreiden. We hopen dat ze ons veel vreugde zal brengen, zeker nu.

En dan is er ook nog een testtraject waar ik instapte. Ik mocht de C-leg van Ottobock gaan testen om te kijken of ik daar voordeel uit kon halen. Woensdag de 15e was het zover. Mijn knie werd verwisseld voor de C-leg. De eerste stappen voelde heel erg vreemd en onwerkelijk. Maar al gauw ging het behoorlijk goed zelfs! Alsof het lopen een soort van vanzelf ging, zo apart!
We hebben vanalles uitgeprobeerd: lopen, opstappen, bukken, helling op en af lopen, trap aflopen. Zo eng maar tegelijkertijd ook zo prettig.
Met genoeg vertrouwen ging ik op weg naar huis. het weekend zouden we naar Texel gaan, dus ik zou genoeg kunnen oefenen.

Wat merkte ik bij het testen van deze knie vooral?
Energie verbruik… dat was wat me het allermeest opviel. De loopbeweging gaat vanzelf, mijn voet wordt door de knie naar voren bewogen bij het lopen, dus ik hoef niet vanuit mijn heup mijn prothese naar voren te zwaaien. Dit scheel enorm veel energie bij het wandelen. Hierdoor ben ik er ook zeker van dat mijn voet op de juiste plek is als ik mijn stap maak, waardoor ik ook veel minder op hoef te letten waar ik mijn voet neerzet. Ik kan gerust lekker rondkijken als ik aan het wandelen ben in plaats van naar de stoep te staren. Zeker met je handen vol (boodschappentas, wasmand, noem maar op) is dit een uitkomst. Als je onverwachts op een scheve stoeptegel stapt wordt je een soort van opgevangen. Met mijn huidige knie zit/lig ik dan op de grond, wat nogal eens een keer gebeurde met de hond uitlaten 😉
Binnen huis kan ik veel makkelijker manoeuvreren door de kamer. Korte bochtjes lopen, omdraaien, in de keuken rondlopen. Ook het bukken gaat echt met goed verdeeld gewicht en deze knie blokkeert ook bij druk in buig stand, dus ik kan gewoon met gebogen knieën volle steun nemen. Dit ontlast mijn linkerbeen aanzienlijk wat minder knie en enkel pijntjes geeft.
Ik kan voet over voet de trap aflopen! Dit gaat zoveel sneller maar ook zoveel makkelijker dan steeds weer bij moeten stappen. Schuine hellingen af en oplopen gaat ook zoveel makkelijker! En dan heb ik dat nog niet eens helemaal goed onder de knie 😉
Nou ja, ik ging met Jelle samen wandelen, ronde van 6 km gelopen zonder rustpauze en eenmaal thuis kon ik gewoon ook daar nog mijn ding doen!

Op Texel heb ik de duinen beklommen waarvan ik dacht dat ik die nooit meer zou kunnen lopen. Op het strand in het losse zand gewandeld en gewoonweg niet gestruikeld of gevallen. Dat was wel het bewijs dat dit me zoveel meer brengt dan wat ik had durven hopen, en dan heb ik hem nog maar net.

Inmiddels ben ik mijn testen aan het afronden in Amsterdam, hierna moet ik terug naar mijn eigen knie. Hier worden dezelfde testen mee afgenomen en dan moeten we met een goede onderbouwing naar de zorgverzekering. Blijkt dat dat ook nog even een dingetje is, zo op het einde van het jaar. Mijn zorgverzekering is 180 graden gedraaid in de vergoedingen voor prothesezorg volgend jaar, dus dit is wel even een punt van aandacht. Gelukkig wordt ik ook hierin heel fijn geadviseerd.

We hopen dus dat het in het nieuwe jaar op dit vlak positief gaat uitpakken. Dat ik dan vele zorgeloze kilometers mag maken met onze hondje.

Maar goed, we moeten positief blijven, echter vervaagd het allemaal wel op dit moment en is mijn hoofd eigenlijk alleen bij mijn pap en mam. Er zijn geen wensen, alleen dat we nog wat tijd gezellig met ons allen door mogen brengen en daar gaan we allemaal ons enorme best voor doen om dat voor elkaar te krijgen.

Ik hou van je, pap!!!

X

Herfst in aantocht

Waar blijft de tijd! De weken vliegen letterlijk voorbij en nu zitten we al weer in de herfst, met inmiddels het bijpassende weer. We hebben enorm genoten van het heerlijke weer de afgelopen tijd, het zonnetje heeft ons verwend!
De herfstvakantie is hier onderweg, dus even tijd voor een update.

Eindelijk was mijn nieuwe koker klaar! Ik mocht hem in de ochtend ophalen en dan zou ik aansluitend naar de fysio kunnen. Dat liep even een beetje anders 😉
Bij aankomst werd mijn knie onder de nieuwe koker geschroefd en kon ik hem aan doen. Met geen mogelijkheid kwam ik onderin de koker en voor mijn gevoel was de rand te hoog in mijn lies. Dit werd aangepast, nog eens proberen, nog eens aanpassen, nog eens proberen. Liner inkorten, nog eens proberen en zo vloog te de tijd voorbij.
Frank kwam mee kijken, bandje aan achterzijde moest losgemaakt worden en dan nieuwe poging, nu lukte heb wat beter. Koker zat als een huis, maar wel wat strak.
Inmiddels was het al ver in de middag, en na even gelopen te hebben vond ik het hele strakke niet heel erg prettig. Frank gaf aan dat hij liever een dynamische koker zag, omdat het heel veel comfort geeft en een beter vacuüm. Maar ja, dat kan later ook, want dan gaat je mooie vlinder patroontje eraan, zei hij. Nou ja, ik vind comfort toch net even wat belangrijker en vroeg wat hij dan bedoelde. Maar even… ik vind mijn vlinders wel erg mooi <3 Carsten er weer bij en die riep meteen, ow dat doen we nu wel, als je even tijd hebt nog! Natuurlijk, Carsten zijn lunchpauze weer door zijn neus geboord, maar hij wilde niet wijken. Een half uur later kwam mijn koker weer terug, met aan de voorzijde een groot vlak eruit gesneden. Toen ik er instapte en mee liep leek het wel of er een kussentje inzat.
Doordat de harde buitenkoker nu meer opengewerkt is heeft de flexibele binnenkoker ruimte om wat te bewegen wat er voor zorgt dat mijn vacuüm beter blijft, maar qua lopen voelt het heel veel beter! Ik heb met Frank nog even een paar rondjes op de atletiekbaan gelopen waarbij hij de uitlijning heeft aangepast en we wat weg kletste om mijn aandacht van het lopen af te houden. Koker voelde goed, lopen ging prima en we waren allebei erg tevreden. Ik besloot de fysio over te slaan, zodat ik meteen rechtstreeks via de files naar huis kon rijden.

Eenmaal thuis lekker weer aan de wandel gegaan en na een aanpassing de week erop, om de randen nog wat lager te laten maken, zit hij perfect.
En ja, toen ik nadacht over mijn amputatie had ik een soort van notitie gemaakt wat ik graag weer zou kunnen willen als ik ooit geopereerd zou worden. Die notitie heb ik 2 jaar geleden geschreven, vlak voor ik het pijntraject in zou gaan, wat uiteindelijk tot mijn amputatie heeft geleid. Hier schreef ik dat ik hoopte ooit weer een afstand van ongeveer 5 kilometer in de bossen te kunnen lopen met mijn maatje Monty…
Enkele weken geleden gingen we in de ochtend met prachtig weer lekker naar de Kampina met ons kleine maatje Chipo en daar wandelde we voor het eerst ruim 5 kilometer aan een stuk door de prachtige natuur en bossen. Dit voelde als een enorme overwinning en tegelijk ook best een beetje moeilijk omdat onze liefste Monty hier niet meer bij heeft kunnen zijn…

Maar ik deed het!!! Geen pijn, geen wondjes, geen last… het voelde zo goed!

De woensdag erna was ik weer in Amsterdam en overlegde ik weer met Carsten dat ik toch ook weer graag wilde fietsen. De vacuüm ring die ik had zat te hoog en daardoor te strak, waardoor ik niet in mijn koker kon komen, dus probeerde we een kleinere maat die onderaan mijn stomp zit. Ik stapte in mijn koker en zat direct muurvast! Voelde wel erg strak, maar ik wilde hier toch mee proberen te fietsen. Ik kan de ring op andere momenten makkelijk uitlaten en dragen als het nodig is.

En daarmee haalde ik gewoon weer een doel, weer lekker op de fiets kunnen stappen!

Inmiddels zijn we weer druk met looptraining en het sterker maken van mijn spieren waarbij de nadruk een beetje ligt op abrupt kunnen stoppen en uit balans getrokken worden. (Dit is met een reden, maar die horen jullie gauw genoeg 🙂 Afgelopen week is er weer een loop analyse gemaakt (Eens in de zoveel tijd filmen ze dan het looppatroon op de baan en op oneven ondergrond om zo een Beeld van de vooruitgang te hebben) en de testfase is aangevraagd om met een micro processor knie te gaan testen.

Mijn zomerschoenen zijn weer omgewisseld voor de winterschoenen, wel zo prettig met de regen in het vooruitzicht 😀

Tot gauw!

XX


Vakantie voorbij…

Nou, de zomer waar we zo naar verlangde met een heerlijk zonnetje, lekker warm en genieten, daar is niet zo heel veel van uit gekomen. Onze vakantie ging van start met de verjaardag van Jelle, onstuimig en onvoorspelbaar weer en helaas ook met een verdrietig afscheid van mijn lieve Oom.

In principe zou ik even vrij nemen van de therapie in de vakantie, maar toen de beslissing was genomen dat ik over moest stappen naar een ander systeem, en liefst zo snel mogelijk, werd alles in werk gesteld.
Na flinke hobbels te hebben overwonnen was daar eindelijk het moment dat ik mijn koker mocht ophalen.

Liner aan, in de koker stappen en stampen! Net zolang tot alle lucht eruit was, en dat was toch nog wel ff flink stampen en wennen! Het voelt weer compleet anders, strak vooral, maar lopen gaat vrijwel meteen best goed.
Frank gaf aan dat hij niet te lang met deze koker wil blijven lopen, goed is goed en dan zo snel mogelijk naar definitief. Ook wil hij een aanvraag doen om een C-leg te gaan testen, hij denkt dat we daar wel aan toe zijn 🙂
(C-leg is een microprocessor knie, ofwel een computergestuurde knie)
De eerste week is echt wennen, de liner wringt in mijn koker en mijn stomp ziet er in de avond niet uit… dikke rode pijnlijke striemen tot in mijn lies en ik smeer me dan ook suf met Bepanthen. Gelukkig is de huid dan in de ochtend weer rustig. Omdat de koker knelt lijkt ook het vacuüm niet goed te pakken, dus de week erop wordt dit wat aangepast en krijg ik een extra ring mee om bovenin het vacuüm goed te behouden. Bij het fietsen trap ik ook in no time mijn prothese los en hangt ie in mijn broekspijp! (goddank dat het lange broeken weer is, anders had ik hem serieus van het asfalt af kunnen rapen)

Ondertussen kregen we wel nog heel gezellig visite van mijn revalidatie maatje Kicki en haar gezinnetje. We hebben gezellig in de tuin gezeten en bijgekletst terwijl de meiden van haar op de trampoline druk aan het springen waren. Uiteindelijk moest Kicki er ook aan geloven en ook de trampoline op! Wat een lol en wat ging dat verassend goed! Uiteindelijk na enig aandringen vonden ze dat we ook samen even moesten springen, gewoon omdat het kan. Na een zeer onelegante manier van op de trampoline komen hebben we zowaar nog even ‘gesprongen’ samen. Dikke pret natuurlijk en ook een vreemde gewaarwording om dat te doen, juist omdat het zo onstabiel is. Misschien moet ik dit maar eens vaker doen, het is een hele goede oefening vertelde de Fysio nog later 😉

Het comfort is er niet in de testkoker, dat wist ik ook, dus ik verwacht er niet teveel van. Bij de fysio werken we nu aan looptraining en dat voelt goed! Ik ben verrast hoe netjes ik eigenlijk toch al loop. Fietsen wil ook met de extra ring nog niet, dus dat moet ik even aan de kant schuiven nu. Omdat ik nog steeds een erg knellend gevoel heb de week erna toch weer even terug naar de dug-out.

Carsten is weer terug van vakantie en samen met Frank bekijkt hij wat er aan de hand is. Ze komen tot de conclusie dat mijn probleem in de definitieve versie opgelost gaat worden, dus willen nu niets aanpassen. Carsten wil dan ook direct met een kopie gaan beginnen en zo ben ik dus de hele middag in de dug-out terwijl er druk gewerkt wordt aan een nieuw gips model.

Als dit klaar is vraagt Carsten nog wat voor een kleurtje het moet worden en als hij over een printje begint merkt hij mijn interesse op. Computer aan, en samen met Carsten en Dirkje een hele mooie print uitgezocht. Het gaat nog wel even duren voor de koker echt klaar is, vanwege alle vakanties, maar het begin is vast gemaakt.

Ondertussen is het nog altijd geen weer en rij ik wekelijks in de vakantie naar Amsterdam. Door alle regenbuien is iets leuks plannen erg lastig en zijn we vooral druk met thuis alles te doen wat is blijven liggen of dat te doen wat mij niet echt lukt. We vermaken ons wel, maar het vakantie gevoel is ver weg helaas.
De laatste paar dagen lijkt het weer beter te worden en genieten we nog even een heerlijke dag aan de Maas. Lekker zonnen, vissen, kletsen met pap en mam en zwemmen met onze Chipo.

Inmiddels is onze vakantie weer voorbij en vandaag stond weer een ritje Amsterdam op de planning. Heerlijk weer om te trainen, lekker zonnetje, windje… prima!
Looptraining breid zich nu uit naar oneven ondergrond, dus hop, het gras op! Helling op en af, van gras naar grind naar gras, loopladder erbij… zweten geblazen!
Nog even wat geschroefd aan mijn knie en dat doet ontzettend veel bij het lopen op het gras, onbegrijpelijk… (Flexie is aangepast voor de kenners)

Ik kan vlotter doorlopen en struikel minder, knieheffen gaat beter nu en het lopen lijkt minder ‘zwaar’ te zijn.
Nog even in de dug-out langs om wat laatste dingen aan de gipsmal te controleren en dan weer op weg naar huis.

Nog even geduld en dan kan ik mijn nieuwe koker weer showen 😀

Het gaat weer heet worden komende week… nu komt ie wel, de zomer!

Tot gauw weer allemaal!

XXX

Het ging zo lekker…

Geen nieuws is goed nieuws zeggen we hier meestal… dat is eigenlijk ook zo.
Toen ik ben gestart met 3 keer in de week trainen, elke dag een stukje lopen ging het steeds een beetje beter. We besloten dat we voor een fiets gingen kijken, zodat we er samen weer lekker op uit konden, en ik ook wat mobieler was met de boodschapjes enzo. In Schijndel gingen we kijken naar een soortgelijke fiets als van ons pap en mam omdat ik daar zo fijn mee heb gefietst. Het zijn elektrische vouwfietsen, licht in gewicht en voor mij goed te handelen.
Proefritje gemaakt, en met een aangepaste zadelpen (zadel iets verder naar achteren) en een verstelbaar stuur was dit een ideale fiets voor mij. Een mooie rode is het geworden!

Na een week mochten we hem ophalen en konden we heerlijk gaan fietsen. Het weer was prachtig, dus de nodige kilometers gemaakt.
Het weer… het werd warmer…en warmer…en warmer…
En dan wordt het ook wel een beetje lastiger om goed te bijven lopen. We waren ook druk in de tuin bezig met van alles, dus aan beweging geen gebrek.
Maar ja, warmte betekend extra transpireren, zeker in mijn koker, en dat is niet altijd handig. Met tijden druppelde het zweet zo uit mijn ventiel en liep ik met natte plekken in mijn broek rond.
Te lang doorlopen betekend huid irritatie en wondjes lopen, dus je moet wel op tijd je prothese uitdoen, afdrogen, huid drogen en alles weer aantrekken… soms wel 7-10 keer per dag!

Nu loop ik al sinds augustus vorig jaar met schouderproblemen en een slijmbeursontsteking die gaat en komt (overblijfsel van alle valpartijen in het verleden.)
Het aantrekken van mijn prothese gebeurt met een aantrek-zak (zoals je misschien kent van de steunkousen aantrekken?)
Ik trek de zak dubbel over mijn stomp aan, dan stap ik in mijn koker en haal het handvat van de zak aan de onderkant door het ventielgat naar buiten. Terwijl ik dan druk uitoefen moet ik gebukt de zak onder uit dat ventiel trekken zodat er een vacuüm ontstaat tussen mijn koker en mijn huid. Helaas heb ik van het begin af aan al steeds veel moeite met het uittrekken van die zak. Dit gaat heel erg lastig en is behoorlijk zwaar. Als ik dat al een keer extra op een dag moet doen, dan voel ik dat al in mijn schouders en vingers… en nu dus zo vaak op een dag!
Gevolg is dat ik inmiddels een chronische peesontsteking heb en af en aan een slijmbeurs die niet rustig is. Dit geeft zoveel last dat ik ‘s-nachts niet goed kan slapen en mijn arm ook niet boven mijn schouder kan tillen.
Een bezoek aan de huisarts maakte dan ook duidelijk dat er echt iets moest gaan veranderen en dat mijn schouders echt tot rust moeten komen.
Maar ja, rust aan mijn schouders betekend geen prothese aan, dus niet lopen, maar ik moet toch mijn rolstoel vooruit krijgen of met krukken/looprek me verplaatsen… dus eigenlijk geen haalbare kaart op deze manier.
Daar komt bij dat ik nu dus niet ga wandelen en fietsen (want extra transpireren) Handbike gaat niet met mijn schouders en trainen is ook op een laag pitje, omdat ik dat ook nogal met gewichtjes en armen deed. Terug naar af dus en dat was helemaal niet de bedoeling! Mijn prothese zit als een huis, geen pijntjes, lopen ging fijn, eindelijk zoals het zou moeten zijn en dan krijg je dit weer.

Bij de bespreking kwamen ze niet verder dan dat ik iemand maar moest laten helpen met aantrekken (en dat werkt natuurlijk niet)
Woensdag een gesprek aangevraagd met Ivo, uitgelegd wat er speelt en dat ik nu dus eigenijk nog maar heel weinig kan en de zomer moet nog beginnen!
Daarbij wil ik mijn schouders niet helemaal om zeep helpen, want met 1 been heb ik juist die armen toch altijd wel heel hard nodig!
Gelukkig snapte hij me en gaf hij aan dat het dan toch echt een overstap naar een ander systeem moest worden. Een koker met een liner, zodat het aantrekken geen extra belasting zou zijn voor mijn schouders. Het transpireren lost niet op, dat weet ik ook en daar kan ik prima mee leven, maar mijn schouders zijn enorm dankbaar voor deze beslissing.

Dit wordt dus nu besproken, evenals het aanmeten, op welke manier dit zal gaan, en uiteraard de aanvraag bij de ziektekosten verzekeraar (niet geheel onbelangrijk) Toch hoopt hij dat we dit op korte termijn in gang kunnen zetten zodat we zo snel mogelijk over kunnen naar een liner.
Dit betekend ook weer wennen, testkoker, aanpassingen enzovoorts.

En zo blijven we puzzelen… niets is zeker!
Ondanks alles hoop ik wel dat we een fijne zomer gaan krijgen want ik wordt toch ook altijd wel blij als we lekker buiten kunnen vertoeven, zonnetje, windje… heerlijk.
En zoals een echte Hollander betaamd… die 30 + graden, dat hoeft niet zo nodig 😉

Ik hou jullie op de hoogte!

Ups en downs

Nou, er zijn weer wat weekjes voorbij, tijd om even bij te kletsen 🙂
Afgelopen weken zijn niet echt makkelijk verlopen. Veel pijnklachten, aanpassen, afstellen, proberen en vooral balen dat het gewoon niet wil…
2e week van de meivakantie gepland om naar Texel te gaan, lekker wandelen en langs het strand struinen met de hondjes, maar de moed zakt me in de schoenen bij het woord wandelen, want dat lukt me op het moment gewoon niet. Vervelende pijnplekken die niet te verklaren zijn en zelfs Carsten met de handen in het haar doet zitten.

Bij vertrek dus ook maar krukken in de auto gegooid. We mogen ook de elektrische vouwfietsen van ons pap en mam meenemen om te proberen of het me lukt om te fietsen. Extra zadel en andere zadelpen mee, kunnen we mooi uitvogelen.
We hebben een heerlijke week gehad op Texel, het weer was prachtig, met krukken kon ik aardig uit de voeten, ook op het strand, dus genieten! De pijn voor lief genomen, en uiteindelijk me erbij neergelegd dat het gewoon niet anders kon. Toen we wilde proberen een blokje om te fietsen, bleek dat super te gaan! Dat blokje om werd een tochtje van een kilometer of 15 😀
Dat moest zo zijn… in de ochtend lekker het strand op met de honden, in de middag op de fiets het eiland over! We hebben wat kilometers gemaakt! Totdat manlief onverwachts op de rem ging waardoor ik ook plots moest remmen en mijn evenwicht verloor doordat ik naar de verkeerde kant viel. (Ik kan alleen aan de linkerzijde stoppen, rechts kan ik me niet opvangen met mijn prothese) Mijn prothese gaf niet thuis, dus ik knalde nogal erg ongelukkig op het frame en zo in de berm. Fikse blauwe plekken en vel eraf op plekken waar je dat niet wil… met kiezen op elkaar naar huis gefietst en dat was dus ons fiets avontuur (Ik was blij dat ik enigszins kon zitten) Maar, het smaakt naar meer!

Eenmaal thuis kon ik weer naar Amsterdam. Bij de fysio een mooi schema gekregen van Ashley om thuis mee aan de slag te gaan. Buikspieren, romp stabiliteit, beenspieren, houding, looptechniek… alles komt aan bod.
Bij de Dug Out nog langsgegaan om te kijken of er nog wat aangepast kon worden en mijn schoenwissel voor de zomer.

Heel blij mee, EN ik kan nu zelfs op blote voeten lopen of in de zomer mijn Toms weer een keertje aan rondom huis. Helemaal top!
Carsten heeft nog wat ruimte gemaakt in mijn koker aan de onderzijde, en daarna een gesprekje met Frank over de onverklaarbare pijn die ik steeds voel, en steeds ergens anders voel. Hij legde me uit dat de pijn die plots op komt zetten ook net zo plots weer zal verdwijnen. Waarschijnlijk geeft mijn lijf signalen af na 7,5 jaar pijn en niets kunnen doen omdat ik nu juist al zoveel kan. Geen pijn, actief zijn, dat is mijn lijf niet gewend, dus nu trapt dat dus op de rem.
Technisch kan er niets beter gemaakt worden, koker zit als gegoten, geen wondjes of drukplekken, dus nu is het zaak om mijn grenzen op te gaan rekken. De drukpijn die ik voel aan het bot houden we in de gaten, daar moet misschien nog wat extra ruimte gemaakt worden. Als er pijn komt en heftig is, accepteren en loslaten. Geef er maar een naam aan en vertel de pijn maar dat het kan vertrekken. Dan zal het snel beter gaan en kun je verder. Ook zal ik met de fysio nu steviger moeten gaan trainen. Meters maken, sterker worden en doorgaan.

Met dat in mijn hoofd gaan we dus aan de slag. Ik wil minstens 3 keer in de week mijn trainingsschema afwerken en daarnaast ook de nodige aandacht aan het lopen besteden. Door de pijn lopen is pittig, maar als het te hebben is bijten we nu door. Maandag weer even kijken of we de weerstand van mijn knie wat kunnen aanpassen omdat ik het gevoel heb dat ik daar last van heb met lopen.

Al met al enerverende weken geweest met ups en downs en het gevoel dat ik 100 stappen achteruit was gegaan, nu weer vertrouwen opbouwen.

Eerste trainingssessie thuis zit erop, evenals mijn eerste wandelingetje. Spierpijn voel ik overal, dus ik kan wel zeggen dat ik goed bezig ben geweest 😀

Tot zover weer, flink ertegenaan de komende tijd en hopen dat het dan beter gaat worden.

Liefs X

Tweede poging!

Nou, er is weer wat tijd overheen gegaan… er is nog flink aan mijn testkoker gesleuteld de afgelopen tijd tot dat het gewoon goed voelde. Na meerdere keren met de mannen te hebben gekeken besloten tot een nieuwe kopie en dus een start met mijn definitieve koker. Yes!
En alsof de duvel ermee speelt, 1,5 week na het maken van de kopie zit mijn koker weer voor geen meter. Pijn bij het lopen, te strak, niet uit te krijgen… twijfel slaat toe en zelfs mijn motivatie lijkt me in de steek te laten. Niet weer toch!!!
Ik besluit weer alles te noteren, elke dag dezelfde dingen te doen in dezelfde volgorde, maar geen verschil. Balen!

Maandags bij de Fysio nog even klagen en aanmodderen en thuis ‘Perry’ meteen in de hoek zetten. Klaar ermee!
Dinsdagochtend met frisse moed weer opgestaan, even oefeningen gedaan op bed en met mijn korte beentje omhoog gelegen… pak Perry erbij en wat denk je… Ik stap er zo in! Ineens zit hij goed, loopt weer lekker, geen pijn… HUH!!!!!
De komende dagen blijft het ook zo, alsof er niets aan de hand is geweest. Wat ben ik opgelucht! Trainen gaat weer lekker en ik kijk weer uit naar mijn nieuwe koker. Het zou zomaar een hormonaal dingetje kunnen zijn… dat gaan we nu monitoren.

Nou, vandaag was het dus zover!

Vanmorgen op tijd naar Amsterdam gereden en daar kwam Karsten met mijn
blitse nieuwe koker. Niet het glitter stofje, maar toch de zilvergrijze carbon die ik in eerste instantie zou krijgen. Ik ben er blij mee 🙂

Als Karsten mijn knie eronder heeft gezet kan ik hem passen. Hij lijkt als gegoten te zitten en de zachte binnenhoes (lijkt een beetje op siliconen?) geeft een prettig gevoel. Na wat schroef werk en het vervangen van de buis (prothese was wat te kort nu) kon ik aan de wandel. Meteen de knie ook schoongemaakt en gesmeerd (zit een piep in) en toen op naar de fysio.

Bij de fysio eerst op de squatmachine en daarna buiten in het zonnetje loop- en balans oefeningen gedaan. Meteen even goed belasten en proberen. De uitlijning voelde nog niet helemaal oké, dus toch even terug richting Dug-out waar er nog wat werd aangepast.
Toen het weer oké voelde kon ik richting huis. Fysio dag is altijd lastig om dan erna goed te voelen hoe het allemaal zit, omdat de oefeningen best pittig zijn en ik dat ook wat langer voel. En 1,5 uur in de auto zitten werkt dan ook niet echt mee. Vandaag is het dus even lekker laten gaan.
Morgen gaan we dan weer ervaren hoe het voelt en hoe het gaat. Er is nog ruimte om dingen aan te passen, maar dat komt de komende tijd dan weer.

Ik hoop dat ik nu eindelijk het lopen op kan gaan pakken. Uitleg van fysio meegekregen hoe ik het op moet gaan bouwen… niet teveel ineens, niet overbelasten maar rustig aan opbouwen. Balans wordt steeds beter en looppatroon is goed.

Zoals Karsten ook zei, het lopen met een prothese is topsport, lichamelijk en conditioneel, dat moet je niet onderschatten. Tja, dat knopje moet ik soms nog vinden 😉

XXX

Hoe het gaat…

Elke week hier neerzetten hoe vaak ik heb gewandeld is niet echt interessant, dus het is weer eventjes geleden. De afgelopen tijd lekker getraind en elke dag een wandeling gemaakt van 2-3 km. Daarnaast ook de normale beslommeringen, eigenlijk alles wat ik deed voordat ik knie problemen kreeg 🙂 Hoe gaaf is dat!
Mijn koker zat perfect wat ook een startsein was om een kopie te gaan maken naar een definitieve koker. Vorige week donderdag was het zover, de eerste stap in dit proces. Jordy ging mijn huidige koker vol storten met gips, zodat er een exacte kopie ontstaat van mijn testkoker. Op dit gipsmodel wordt dan een definitieve koker gemaakt met een zachte siliconen sleeve erin verwerkt. Hierdoor wordt het draagcomfort een stukje prettiger, omdat de randen dan zacht zijn. Op de vraag welke kleur ik graag zou willen, noemde ik dan ook gniffelend Zilver! Hij liet me een gave zilveren carbon stof zien, nou, dat leek me wel wat! Dat zou het gaan worden. Begin maart zou hij dan klaar zijn, dus nog even geduld.

Zaterdag avond liepen we na de verjaardag van ons pap naar huis, en hoorde ik mijn ‘been’ piepen. Ik voelde niet waar het vandaan kwam, maar ik hoorde het wel. Thuis leek er ook lucht in mijn koker te zitten. Zondags merkte ik dat ik tijdens het zitten echt behoorlijk lucht hapte, maar ook bij het lopen voelde ik lucht ontstaan onderin mijn koker. Hoe ik hem ook probeerde aan te trekken, hij zat gewoon niet helemaal lekker. Lopen ging gewoon goed, maar toch voelde het anders. Ik besloot even een mailtje met mijn bevindingen te sturen, zou het ventiel misschien lucht lekken? Een scheurtje? In overleg keek ik het aan tot vandaag, maar het voelde elke dag wat minder. Echt wandelen durfde ik de afgelopen dagen niet.

Vandaag dus naar de fysio waar Ivo langs kwam om polshoogte te nemen. Samen gekeken, overlegd, ander ventiel dopje erop. Toch het vermoeden dat de koker wat gaapt aan de zijkant en dat daar de lucht binnen sluipt. Ik ben niet merkbaar afgevallen, maar wel dagelijks een stuk actiever geworden. Heeft mijn altijd stabiele stomp nu ineens besloten dat het tijd wordt om nog een beetje te slinken? Net nu een kopie is gemaakt? Na een belletje wordt ik in de DugOut verwacht, zodat Jordy even kan kijken.

Daar staat ie dan…

Frank komt even kijken en baalt er zichtbaar van dat dit juist nu duidelijk wordt. Als ik mijn prothese aan doe, controleert hij alles en kan zowat zijn hele hand via de zijkant mijn koker in schuiven. Dat is te veel ruimte. Merkstift erbij, er wordt gestreept en getekend en gemeten en dan wordt er even hard nagedacht. Het gipsen kopie wordt uit de kast gehaald en vastgezet. Zijn tekening neemt hij over op het kopie en er moet ‘eventjes 3 cm weggeschuurd’ worden. Boormachine, vijlen, schuren… er wordt flink geknutseld.

Kunstenaar aan het werk.

Als het naar zijn zin is, wordt mijn koker over de gipsen kopie geschoven en op deze manier stoken ze de koker warm zodat ze hem kunnen laten krimpen op de goede maat. Na weer een pasronde wordt de rand nog aangepast en dan kan hij weer aan. Zijn ’tattoo’ laat hij er voorlopig even op staan, dat maakt me niet uit. Mijn koker zit weer vertrouwd stevig om mijn stomp, geen gewiebel en gewoon vast. Komende dagen lekker lopen, voelen en noteren, maandag even binnen wippen om te laten weten hoe het gaat.

In een uurtje 3 cm van mijn heupen kwijt 🙂

Als we het nog even over de kleur hebben, blijkt dat de zilveren carbon niet meer leverbaar is. Ik geef aan dat ik liever geen zwarte koker wil, waarop Frank me wijst op een andere mogelijkheid. Ga maar eens kijken of je een metertje Lycra kunt vinden naar je zin. Daar kunnen we je koker dan van maken!

Zilver glitter lycra

Nou, dan dus toch zilver glitter! Stofje is besteld, kan ik dat van de week gelijk even afgeven.
Maar eerst even kijken of mijn koker nu goed is en goed blijft zitten. Als de fysio en Frank dan groen licht geven, kan alsnog een start gemaakt worden met mijn nieuwe koker.

Tot binnenkort, wie weet kom ik je ergens tegen al wandelend 🙂

XXX

Here we go!

Duurde allemaal iets langer dan de bedoeling was, maar ik ben er weer! Hopelijk hebben jullie allemaal fijne dagen achter de rug en gaan ook jullie dit jaar weer fantastisch maken.

.
Hier ging het einde van vorig jaar eigenlijk steeds een beetje beter… ik kon steeds wat meer lopen met minder pijn en dat geeft een burger moed. De echo was 29 december en 4 januari had ik een consult met de revalidatie arts. Wat ik al dacht, er was eigenlijk niets geks te zien. Een vochtplekje achter het litteken wat nog geen cm groot was en, wat we dus ook dachten, een restje van wat er heeft gezeten. Uiteindelijk ben ik er dus toch doorheen gaan lopen, wat helaas wel enkele weken heeft geduurd, maar het gaat de goede kant op!

6 januari zaten mijn man en ik bij Frank, hij legde ook aan Patrick uit wat zijn werkwijze is en hoe hij denkt en redeneert. Mijn prothese is wat aangepast, zodat ik hem nu op de juiste manier kan dragen omdat de pijnplek weg is. We hebben afgesproken dat ik de komende 2 weken lekker ga trainen, wandelen, alles gewoon ga doen en dan gaan we naar een definitieve koker. Deze wordt ook een koker zonder liner maar met een zachte sleeve erin, zodat deze heel comfortabel zit. Een tussenstap naar eventueel een koker met liner, maar wel dat ik dit ook ervaren heb, hoe dit zit. Goed plan!
Nog even lekker een uurtje zwemmen en daarna hadden we een heerlijke lunch georganiseerd met zijn allen in het Chalet. Het was allemaal overheerlijk en super gezellig.

Het weekend hebben we weer eens lekker met de hondjes in de Kampina gewandeld, wat ook zo fijn is om dat weer te kunnen! Gelijk even een reminder dat ik, bij transpiratie, toch tussendoor beter even mijn koker en stomp kan drogen, aangezien ik nu net het laatste stukje mijn huid kapot liep. Maar met bepanthen smeren doet wonderen en gelukkig viel het dus mee.

Hoe zuur is het dan dat je, net nu je weer aan de slag kunt, ziek wordt. Mijn maag en darmen sputteren al even tegen en ik voel me echt niet lekker. Geen trainen, maar wel naar de huisarts. Darmproblemen zitten wel in de familie en nu mag ik eraan geloven. Het is hardnekkig, maar ik probeer tussendoor toch mijn meters te maken en alles zoveel mogelijk te doen. Taxiritjes naar Amsterdam gaan me nu even niet lukken en daar is dan weer dat baal-moment. Weer niet zoals ik had gehoopt.

Ondanks deze strubbels ben ik wel gewoon gaan lessen, want de 18e heb ik mijn rijtest. Om 08.30 uur ben ik aan de beurt. Gekke is dat het me geen moeite kost om met links te rijden, het gaat als vanzelf, dus ik maak me geen zorgen. Als ik dan maar wel fit ben!

Hoe dan ook, we kunnen weer vooruit en aan de slag! Op het laatste moment toch nog lopend het nieuwe jaar in gegaan en niet van plan daar voorlopig mee te stoppen.

Maak er wat moois van dit jaar, lieve mensen!
X

Fix You

When you try your best, but you don’t succeed
When you get what you want, but not what you need…

Het jaar is bijna ten einde, een jaar waarin heel veel is gebeurd en waar we met ons gezin het nodige achter de kiezen kregen. Ook een jaar waarin ik eindelijk werd gehoord… waarin ik werd geholpen en waarin mijn revalidatie arts mijn leven veranderde, voorgoed!

En wat voor verandering… Ze namen mijn been, maar ook mijn eindeloze, gekmakende pijn! Ik voelde opluchting en verbazing maar ook twijfel: Blijft de pijn weg?
Ja, de pijn is echt weg! Fantoompijn heb ik nauwelijks, maar ik voel wel mijn rechtervoet elke dag. Die staat in een vreemde hoek, mijn tenen zitten soms klem, tintelingen en af en toe een stroomstootje. Sensaties noemen ze dat. Het is niet uit te leggen, maar staat tot niets vergeleken met de pijn waar ik vandaan kom.

En als je dan je been ineens mist, dan ga je een keer vallen. Je vergeet het, je struikelt en je denkt in een split second dat je die stap kunt zetten om jezelf op te vangen. Die stap eindigt dan in een val op je stomp en die pijn is misselijkmakend op dat moment. Hierna ga je niet meer achteloos hinkelend de kamer door, je leert ervan.
Wat ik niet verwachtte is dat juist het litteken van die val me nu, 6 maanden later, zo belemmerd in het lopen. De pijn voelde ik al langer, maar dat werd weggeschoven onder een koker die niet goed past. Nu heb ik een perfect passende koker en de pijn blijft.
29 december krijg ik een echo en dan heb ik 4 januari de uitslag. Ik hoop stiekem dat er iets uitkomt waar wat aan gedaan kan worden. Wat dan ook!
Ook hoop ik bij geen uitkomst dat mijn instrument maker een plan B heeft, waar ik ook niet echt aan twijfel.

Tja, hoe voortvarend het dan ging, zo ga ik nog rollend het oude jaar uit.
Ik baal ervan, best stevig hoor. Ik train flink, ben veel sterker geworden, mijn balans is beter en de stukjes die ik KAN lopen, loop ik zo goed en netjes…
Ik wil weer de atletiekbaan op en rondjes lopen, met of zonder handtas* (*Onze werknaam voor een prachtige paarse kettlebell van 6 kg)
Dit komt weer, nu even niet, maar het komt!

Click here to display content from YouTube.
Learn more in YouTube’s privacy policy.

Fix you van Coldplay

Soms is het fijn om even te balen, tranen laten stromen en alles klote te vinden. Daarna kan ik gewoon weer de gezellige IK zijn, vol goede moed.

En weet je… ik heb zo gewoon mijn eerste gewenning les in een aangepaste auto. Ik vind het super spannend, maar hopelijk betekend het nieuwe jaar dan ook weer een stukje meer vrijheid.

En het allerbelangrijkste is toch wel dat we dit jaar af mogen sluiten met heel positief nieuws van Paps. De chemo slaat aan, we hebben ons eerste chocoladebollen momentje gehad en we hopen met heel ons hart dat we nog enorm veel van die momentjes mogen delen. Mam je bent een kanjer hoe je het allemaal doet, zo trots!
Hou van jullie, Pap en Mam <3 Samen knokken we door!

Ik wens iedereen hele mooie kerstdagen samen met familie, vrienden en geliefden om je heen. Dat de sterretjes die op ons neerkijken extra mogen stralen.
En 2023… kom maar op! We gaan er een mooi jaar met vele herinneringen van maken.

X

« Oudere berichten Nieuwere berichten »

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑