Het is weer zover, we mogen weer richting Gent voor een bezoek aan de revalidatie arts. Ruim voor 7 uur rijden we aan, het is druk op de weg en er zijn vele wegwerkzaamheden die kant op, dus we halen het ook maar net! Na nog even te wachten worden we binnen geroepen. Uiteraard even bespreken hoe het gaat en hoe het met de medicatie gaat tot nu toe. Ik leg uit dat ik er niet happy mee ben en nog veel last heb van de bijwerkingen ondanks dat ik nu toch al 4 weken op dezelfde dosis zit. Dit is niet prettig. Of de minder scherpe pijnpieken te maken hebben met de medicatie of met de prikkel vermindering (korte broek, geen schoenen, boven de dekens slapen) daar twijfelt de arts ook aan. Als ik uitleg dat na stoten de pijn opvlamt en heftiger blijft, dus niet afneemt, en dat ik vreemde blauwe plekken vorm na stoten doet de arts wederom twijfelen. Er is geen aantoonbare reden voor de pijn die ik heb, dus ze neigt toch naar CRPS ondanks dat ik niet alle symptomen laat zien. Twijfel Twijfel. Dit maakt mijn vraag om amputatie ook moeilijker omdat de kans bestaat dat dit terug komt of zelfs in een ander ledemaat gaat spelen. Er wordt hardop gedacht of een botscan opnieuw gemaakt moet worden om een en ander te bekijken. 

Venlafaxine

Na een uitgebreid onderzoek en gesprek gaat ze eerst in overleg met de pijnarts om te bespreken wat we gaan doen. Ze wil dan na haar vakantie een combinatie consult afspreken zodat het lijntje kort blijft. Ik ga een recept krijgen voor vastzittende hoest (weet even de werkzame stof niet meer) wat nog wel eens pijnstillend wil werken bij koude CRPS. Gewoon om te proberen of het wat doet. Daarnaast gaat ze me een beschrijving sturen om met spiegeltherapie te gaan spelen en met een app om zo je hersenen voor de gek te houden wat pijnvermindering kan betekenen. Medicatie zal onder begeleiding van de pijnarts dan worden afgebouwd. Daarnaast zal er gekeken worden of ik toch de ketamine infuus behandeling moet gaan volgen. 
Ondertussen moet ik oefeningen gaan doen om mijn rug/buik spieren te versterken en om mijn bovenbeen spieren sterker te maken. Liefst via hydrotherapie, maar ik begin vast maar eens thuis met dagelijkse oefeningen op een matje waar ik niet kan vallen 🙂

Beetje tegenvallend bezoek, ik had gehoopt op meer duidelijkheid ten opzichte van het vooruitzicht op een amputatie. Ik ben op… ik wil niet klagen, wil gewoon meedoen maar ik kan gewoonweg niet meer. Mijn ellebogen en polsen haperen bij een stukje lopen, belasten maakt de pijn erger en het liefst loop ik helemaal niet meer. Toch moeten we door!

Donderdag ga ik naar de Tolbrug voor een gesprek aldaar met een revalidatie arts. Extra lijntje uitgooien en ook eens polsen of hij zich in dit verhaal kan vinden. Extra mening vragen kan nooit kwaad. Daarnaast ben ik dan ook op een juiste plek voor eventueel aanvullende therapie etc.

We vechten door… zo moe, maar we vechten door!