Maand: juni 2021

Het is weer zover, we mogen weer richting Gent voor een bezoek aan de revalidatie arts. Ruim voor 7 uur rijden we aan, het is druk op de weg en er zijn vele wegwerkzaamheden die kant op, dus we halen het ook maar net! Na nog even te wachten worden we binnen geroepen. Uiteraard even bespreken hoe het gaat en hoe het met de medicatie gaat tot nu toe. Ik leg uit dat ik er niet happy mee ben en nog veel last heb van de bijwerkingen ondanks dat ik nu toch al 4 weken op dezelfde dosis zit. Dit is niet prettig. Of de minder scherpe pijnpieken te maken hebben met de medicatie of met de prikkel vermindering (korte broek, geen schoenen, boven de dekens slapen) daar twijfelt de arts ook aan. Als ik uitleg dat na stoten de pijn opvlamt en heftiger blijft, dus niet afneemt, en dat ik vreemde blauwe plekken vorm na stoten doet de arts wederom twijfelen. Er is geen aantoonbare reden voor de pijn die ik heb, dus ze neigt toch naar CRPS ondanks dat ik niet alle symptomen laat zien. Twijfel Twijfel. Dit maakt mijn vraag om amputatie ook moeilijker omdat de kans bestaat dat dit terug komt of zelfs in een ander ledemaat gaat spelen. Er wordt hardop gedacht of een botscan opnieuw gemaakt moet worden om een en ander te bekijken. 

Na een uitgebreid onderzoek en gesprek gaat ze eerst in overleg met de pijnarts om te bespreken wat we gaan doen. Ze wil dan na haar vakantie een combinatie consult afspreken zodat het lijntje kort blijft. Ik ga een recept krijgen voor vastzittende hoest (weet even de werkzame stof niet meer) wat nog wel eens pijnstillend wil werken bij koude CRPS. Gewoon om te proberen of het wat doet. Daarnaast gaat ze me een beschrijving sturen om met spiegeltherapie te gaan spelen en met een app om zo je hersenen voor de gek te houden wat pijnvermindering kan betekenen. Medicatie zal onder begeleiding van de pijnarts dan worden afgebouwd. Daarnaast zal er gekeken worden of ik toch de ketamine infuus behandeling moet gaan volgen. 
Ondertussen moet ik oefeningen gaan doen om mijn rug/buik spieren te versterken en om mijn bovenbeen spieren sterker te maken. Liefst via hydrotherapie, maar ik begin vast maar eens thuis met dagelijkse oefeningen op een matje waar ik niet kan vallen 🙂

Beetje tegenvallend bezoek, ik had gehoopt op meer duidelijkheid ten opzichte van het vooruitzicht op een amputatie. Ik ben op… ik wil niet klagen, wil gewoon meedoen maar ik kan gewoonweg niet meer. Mijn ellebogen en polsen haperen bij een stukje lopen, belasten maakt de pijn erger en het liefst loop ik helemaal niet meer. Toch moeten we door!

Donderdag ga ik naar de Tolbrug voor een gesprek aldaar met een revalidatie arts. Extra lijntje uitgooien en ook eens polsen of hij zich in dit verhaal kan vinden. Extra mening vragen kan nooit kwaad. Daarnaast ben ik dan ook op een juiste plek voor eventueel aanvullende therapie etc.

We vechten door… zo moe, maar we vechten door! 

Afgelopen vrijdag was mijn dag niet. Ik was er met mijn hoofd absoluut niet bij. Voelde me zo afwezig en niet fijn. Toch in de ochtend een afspraak bij de kapper gemaakt en daarna gelijk even brood ophalen dacht ik. Op mijn scoot richting markt. En wat voel ik me onzeker onderweg… zo bang dat ik iemand over het hoofd zie of gewoonweg iets niet opmerk. Maar goed, ik was mooi op tijd en parkeerde mijn scoot tussen de fietsen. Bij het afstappen viel ik omdat ik plots door mijn knie zakte. Natuurlijk val je dan nogal ongelukkig op een fiets die naast me stond. Tranen over mijn wangen van de pijn, toch maar even gauw de fiets rechtgezet en gelukkig met behulp van een aardige dame mocht ik even op adem komen op een krukje. Mijn slechte been en rechterhand goed bezeerd. Ik gaf aan dat het wel weer ging, maar zo voelde het niet. Glaasje water, doekje door mijn gezicht en ik kon weer gaan. Ben zo maar de kapsalon ingestrompeld. 

Nadat ik mijn brood heb opgehaald rij ik rustig naar huis. Thuis alles in de kasten leggen, stoot ik mijn hoofd enorm hard tegen het keukenkastje. Kwaad op mezelf en rillerig van de pijn besluit ik dat de ochtend vandaag niet mijn ochtend was. Ik zou het liefst naar bed gaan 😏

Maar goed, dat doen we natuurlijk niet. We maken er een rustig weekend van, kijken gezellig met zijn allen de qualificatie en de race van Max (wat een held!!!) en mopperen daarna met zijn allen op het Nederland elftal wat het EK mag verlaten. EN…Dinsdag weer een tripje richting UZ Gent.

Nou, wat de gemeente nalaat, gaat via Uniek Sporten in een stroomversnelling! Na contact met iemand van het gehandicapten fonds weer met de gemeente gebeld om hier de beschikking te regelen van de afwijzing. Omdat mijn contact persoon met verlof gaat, zou het een hele tijd duren voordat dit opgepakt gaat worden, dus bood zij aan dat het gehandicaptenfonds contact met haar op zou nemen voor aanvullende informatie, het gespreksverslag veranderd er niet mee.
Meneer van het fonds heeft inderdaad contact opgenomen en kreeg ook gauw duidelijk dat de gemeente in geen geval medewerking gaat verlenen in mijn aanvraag. Hiermee was mijn verhaal rond en kon ik mijn aanvraag via het gehandicaptenfonds en Uniek Sporten volledig maken.
Tot mijn verbazing kreeg ik einde van de middag al de goedkeuring dat mijn aanvraag erdoor is! 

Op de foto de combinatie die ik op uitleenbasis heb mogen proberen. Ik heb hier met plezier mee gefietst. Mijn aanvraag bevat een rolstoel (Quickie Argon2) en een aankoppelbare handbike (Quickie attitude hybride) Het wordt er dus een met ondersteuning zodat ik ook een viaduct, heuveltje en tegenwind wat makkelijker kan nemen zonder mijn armen teveel te overbelasten. 

[post-views]

Weer even een berichtje van mij. Nou, ik werd zeer onverwachts gebeld door de pijnarts zelf! Ik had gemaild naar de revalidatie arts en de huisarts dat de maagpijn en buikpijn me toch echt wel opbraken en of daar iets tegen was. De pijnarts belde me en na een korte evaluatie besloot hij per direct terug af te bouwen naar 300 mg gabapentine. Dit zal te weinig zijn om iets te doen tegen de pijn, maar de klachten zullen hopelijk afnemen. Hiernaast moet ik dan wel opbouwen met Venlafaxine tot 4 capsules per dag maximaal. Het afbouwen van 600 naar 300 mg moest ik in 2 dagen doen en daar ben ik een week beroerd van geweest, toen ging het wat beter en kwam de Venlafaxine erbij. 

Gelukkig geen maagklachten, maar prettig is anders. Inmiddels zit ik op 3 capsules per dag en ik voel me alles behalve prettig. Ik ben nog steeds wankel en draaierig, heb een heel vol hoofd, de wereld draait in slow motion en ik ben versuft. Het kost me bergen energie om een gesprek te volgen, dus nee… niet blij mee. Maar omdat de hoofdpijn meevalt en de maagpijn wegblijft hou ik nog even vol tot mijn volgende consult bij de revalidatie arts.

Omdat ik nog steeds niet aan het verkeer kan deelnemen heb ik mijn afspraak op de Tolbrug laten verzetten tot na mijn afspraak in Gent. Ik heb dan ook een vers gesprek met Gent in mijn hoofd en dan kan ik dat in Den Bosch ook op tafel leggen. Ik ben inmiddels zo klaar met mezelf en mijn been, dat kan ik niet uitleggen, maar een blok aan je been is wel heel letterlijk het geval. Mijn voet en enkel geven een gemene brandende pijn en als ik mijn schoen aandoe lijkt het alsof ik in gloeiend heet water sta, zoveel pijn. Zelfs mijn teenslippers zijn te scherp en ik loop dus alleen maar op een Spaanse slof door huis en tuin. Ik merk ook dat ik in de ochtend opsta met een dun been (minder spieren uiteraard) maar dat dit gedurende de ochtend dikker wordt. In de avond is mijn slechte been zelfs wat dikker dan mijn gezonde been, waarschijnlijk door vocht. Het warme weer is wel prettig omdat ik dan weer een rok of korte broek aan kan en hierdoor minder irritatie ondervind, echter is het dan vaak na een tijd extra vervelend als je wel weer een lange broek moet aantrekken. Toch hou ik wel van de zomer, de kou geeft zoveel meer ongemak! Ik moet nu wel even op de rem merk ik, omdat ik me minder lekker voel in de plotse warmte door mijn medicijnen. Maar goed, dat wordt hoop ik weer snel beter.

Nou, de gemeente heeft een duidelijke nee gegeven op mijn aanvraag voor een handbike/rolstoel. Mijn aanvraag ligt nu bij Uniek Sporten en het gehandicaptenfonds. Ik moet nog wel achter de beschikking aan en wederom proberen of alleen een actieve rolstoel toch tot de mogelijkheden kan behoren via de gemeente. Ik wacht nog op reactie.

Afgelopen vrijdag ben ik met mijn man op cursus geweest voor zijn werk. Erg interessante dag gehad en veel informatie gehoord. Nieuwe ontwikkelingen aan de horizon waar ik misschien ook wat meer mee ga kunnen betekenen voor hem dus dat is erg welkom. Mooie uitdaging in het verschiet dus.

Nou, verder is er weinig nieuws aan de horizon, mijn pap en mam doen enorm veel voor ons, en dat waarderen we enorm. Ze gaan lekker met vakantie binnenkort en ik hoop dat ze vreselijk gaan genieten en ontspannen 🙂 

[post-views]