Maand: december 2020

De onderzoeken in Gent zijn inmiddels alweer ruim 3 weken geleden en na een nogal heftige opvlamming van de pijn blijft dit maar doorzetten in combinatie met het koude, dan weer vochtige weer. Ik kan het even minder goed verdragen en dat maakt dat ik me niet zo lekker in mijn vel voel. Ik heb nog een mail gestuurd naar Gent, met de vraag of er misschien vast iets geprobeerd kan worden op gebied van pijnbestrijding, omdat ik 18 januari toch naar de pijnkliniek moet en ze waarschijnlijk andere medicatie willen gaan proberen. Helaas nog geen reactie ontvangen, maar het is ook allemaal zo onzeker nu met de Corona-drukte dat ik me er maar even bij neerleg. Ik denk niet dat ik voor die tijd nog iets ga vernemen helaas. 

Ook was een lichtpuntje vorige week! Na mijn contact met Uniek Sporten heb ik een aankoppelbare handbike toegewezen gekregen om deze een half jaar uit te proberen. Vorige week vrijdag was het zover, het was koud en nat buiten, dus de passing vond binnen in de woonkamer plaats. Een Quicky Helium rolstoel met een Attitude manual handbike stonden ineens voor mijn neus. Rolstoel past perfect en na uitgebreide uitleg en proberen is het nu aan mij. Ik heb deze handbike nu op uitleenbasis zodat ik kan proberen en kijken of het bij me past en of ik het wat vind. Als ik hiermee verder zou willen, dan kunnen ze vanuit Uniek Sporten naar de goede combinatie gaan zoeken die aan mijn wensen voldoet en perfect op maat is. Deze zou ik dan via de WMO van de gemeente aan kunnen vragen. Maar zover is het nog niet, eerst maar eens kijken of ik er wat van vind.

De miezer regen valt gestaag naar beneden als ik de poort uit ‘fiets’, maar dat doet me niet zoveel. Ik maak een eerste bescheiden rondje om het gevoel te krijgen, het schakelen onder de knie te krijgen en om te zien dat mijn conditie toch wel ver onder het vriespunt is gedaald de afgelopen jaren…. maar wat voelt het goed! Ik ben na 20 minuten bekaf en voel mijn armen niet meer, maar zit vol energie!
Het is veel zwaarder dan ik dacht, maar voor het eerst dat ik buiten iets echt actiefs kan ondernemen zonder mijn pijnlijke been daarmee te belasten wat dan zorgt voor dagen van extra ongemak. Gelukkig is de vorst weer uit de lucht, dus met een thermobroek en trainingsbroek erover is het goed te doen voor mijn been. Elke dag fiets ik nu zo een half uur om het voorzichtig op te bouwen (van 3 tot 5,5 km in een paar dagen :D) Ik moet ook uitkijken dat ik niet te snel wil, aangezien mijn schouders en tennisarm nog steeds tegensputteren. Het gevoel dat ik altijd had na een rondje hardlopen komt langzaam weer terug en dat voelt echt goed. Ik dacht ook dat ik veel schaamte zou voelen, maar ik vind dit minder lastig dan met mijn scootmobiel rond rijden op de een of andere manier. 

Uiteraard hoop ik nog steeds dat ik reactie uit Gent krijg op korte termijn, maar ik zal me er bij neer moeten leggen dat dit misschien niet gebeurd. Met de huidige lockdown zal het toch uitzingen worden tot januari 2021. Mijn voornemen voor 2021 staat nog steeds, ik wil mijn leven weer terug, met of zonder mijn been! 
Ik wens jullie fijne kerstdagen met lieve vrienden of familie om je heen zo ver de maatregelen dit toelaten. Blijf gezond, respecteer elkaar en doe extra lief 🙂

[post-views]

1 December, een dagje met onderzoeken in het UZ in Gent, België. Als alles hier nog op 1 oor ligt, vertrekken manlief en ik om 6.00 uur in de auto richting Gent. Ik heb mijn eerste afspraak staan om 9.15 uur en vanwege drukte op de weg rijden we maar op tijd aan. Dit blijkt een uitstekend plan te zijn, want de wegwerkzaamheden en heftige regenval zorgen ervoor dat we in België van de ene in de andere file rijden en uiteindelijk zijn we keurig om 9 uur in het ziekenhuis. Eerste afspraak is bij een psychologe. Geen idee wat ik ervan moet verwachten. We worden samen binnengeroepen en ze begint haar gesprek met de zin: U vraagt om een amputatie vanwege chronische pijnklachten. Duidelijk!
Kort vatten we het ontstaan van mijn pijnklachten samen en daarna wordt er uitgebreid gepraat over hoe mijn leven hiervoor was, wat ik graag deed, wat ik mis, wat mijn verwachtingen zijn en hoe mijn familie is samengesteld. Voel ik me depressief, heb ik angst of paniek klachten etc. Ook aan mijn man worden vragen gesteld over hoe ik was toen hij me leerde kennen en hoe het nu gaat. Wat hij van mijn vraag vind en hoe hij hierin staat. Heel confronterend om te horen, maar ook heel fijn om bevestigd te krijgen wat ik thuis ook hoor, namelijk dat hij alleen maar hoopt dat ik er beter uitkom en dat hij me altijd en in elke vorm onvoorwaardelijk steunt. Niets dan liefde voel ik en dat maakt me sterk ondanks het emotionele gesprek. 

We mogen direct hierna door naar een echografie onderzoek. Hier wordt een echo gemaakt om mijn zenuwen in beeld te krijgen en te zien of er neuromen of verdikkingen zichtbaar zijn. (Mede omdat er in 2018 al een neuroom is verwijderd) Uiteraard horen we niet veel, maar ze stelde me gerust dat er geen neuroom of zichtbare verdikkingen waren van de zenuwen. Aan de ene kant erg fijn natuurlijk, anderzijds ligt mijn probleem dus niet aan eventuele neuroom vorming. Dat streep ik dus af. 

Omdat we nu de tijd moeten doden tot 14.10 uur besluiten we een rondje te wandelen en te kijken of we ergens een broodje kunnen krijgen. Vanwege Corona is elk restaurantje gesloten en na een fikse wandeling zijn we terug bij waar we vandaan kwamen. We kunnen een lekker vers stokbroodje laten beleggen en nemen dit mee naar de ontvangst. Daar eten we dan maar even ons broodje op en na een tijdje wandelen we weer terug naar de poli beweegstelsel. Wachten duurt lang, maar uiteindelijk zijn we dan aan de beurt. Deze keer mag ik maar alleen naar binnen. Er wordt een EMG onderzoek gedaan om de werking van de zenuwen in beeld te brengen. Er wordt begonnen met elektroden en stroom schokjes op allerlei plaatsen. Mijn linkerbeen was prima te doen, maar mijn rechterbeen was hier toch echt minder blij mee, het was behoorlijk op de tanden bijten. Na deze stroom schokjes werd er keer op keer een naald met een elektrode eraan in verschillende spieren gestoken om vervolgens deze spieren aan te spannen. Nu zijn die bewegingen met mijn slechte been al erg moeilijk, dit zorgde voor behoorlijk wat pijn. Een klein uurtje later was het onderzoek klaar en mocht ik me aankleden en naar huis. 

De uitslagen van deze onderzoeken werden direct doorgestuurd naar mijn revalidatie arts en zij zal deze met haar team gaan bespreken. Hierna zal ik dan op de hoogte worden gebracht over wat er uit is gekomen en of we hier iets mee gaan kunnen doen. Ik heb op 18 januari nog een afspraak staan bij de pijnkliniek, maar ik hoop dat ik eerder wat terug hoor van de arts. 

Na een slechte nacht, veel pijn vandaag maar een rustige dag ingepland. De pijn is weer behoorlijk opgevlamd en dat gaat wel weer even een aantal dagen duren vrees ik. We nemen dus maar even wat minder hooi op de vork, komt vast goed.

[post-views]