Weer even een kleine update over mijn bezoek aan het UZ Gent. Maandagmiddag zijn Lief en ik naar Gent gereden. We hebben daar een stukje van de stad bekeken en lekker een hapje gegeten. Hierna overnacht in een fijne studio waar we van alle gemakken waren voorzien. De volgende ochtend moesten we om 7.45 inschrijven en om 8.15 uur hadden we een afspraak bij de revalidatie arts, gespecialiseerd in amputaties. Een jonge, vrouwelijke arts die zich erg duidelijk had voorbereid op mijn consult. Mijn hele dossier kende ze en praatte me er zo doorheen. Ze ging echt met mij en mijn man in gesprek over wat er allemaal was gedaan en wat niet. Wat mijn wensen waren en wat ik verwachtte. Achteraf gezien ben ik misschien toch nog wat voorzichtig geweest in het uitspreken van mijn droom wat ik uiteindelijk zou willen, maar goed. Ik werd door haar van top tot teen onderzocht en getest. Van mijn kruin tot kleine teen tot ik mijn ontbijt bijna in mijn mondkapje had zitten van de pijn die ze hiermee opwekte. Ik had het inmiddels wel behoorlijk warm!
Het vraagstuk amputatie kon ze begrijpen, echter was ze daar wat huiverig voor omdat ze het vermoeden heeft dat ik met name veel zenuwpijn laat zien en dan zou het zomaar kunnen dat je na een amputatie vanwege je pijngeheugen nog altijd zenuwpijn blijft houden. Nu heb ik een pijnlijk been waar ik nog wat steun en balans van heb, wat als het been weg is en de pijn blijft…
Gekke is dat ik me het gesprek wel 1000 keer in gedachten had voorgesteld en nu achteraf toch denk, verdorie…. ik ben dit en dit en dit nog vergeten te vermelden!
De arts heeft me voorgesteld om mijn casus te bespreken in haar team, ze werkt met een vaste chirurg en klein team samen die elkaar door en door kennen. Daarnaast wordt er een echo en een EMG(?) onderzoek gepland om mijn zenuwen beter in kaart te brengen en te kijken of er afwijkingen zichtbaar zijn die mijn klachten misschien wel veroorzaken. Een optie zou zijn in dat geval dat er een soort TMR ingreep plaats kan vinden om de zenuwen die problemen maken operatief om te leggen en vast te maken aan spierbuikjes om ze zo weer een functie te geven en dus geen pijnsignalen meer. Het is hardop denken, onderzoek moet uitwijzen wat nodig gaat zijn en wat kan. De onderzoeken zullen ook niet prettig zijn. Wel fijn dat deze ingreep, indien nodig, wordt gedaan door de vaste chirurg uit haar team.
Amputatie staat ook nog steeds open, dat is in ieder geval niet van tafel geveegd en dat voelt voor mij prettig. Deze onderzoeken die nu gepland gaan worden, zouden in het definitieve geval van amputatie ook gedaan moeten worden in hun procedure. Ze heeft het resultaat echt open gelaten, we gaan zien waar we uiteindelijk uit gaan komen. Voor nu heb ik nog lidocaine pleisters meegekregen (nou ja… helaas niet vergoed, dus behoorlijk prijzige pleisters :-|) om die de komende drie weken te proberen op de heftigste triggerpoints van mijn knie. Hopelijk gaan ze wat verzachten, maar dat heeft tijd nodig om dit te merken.
We zijn ruim 2 uur bij haar binnen geweest, totaal geen tijdsdruk of haast en echt een gesprek waar je serieus genomen werd en waar echt naar je werd geluisterd zonder dat er steeds op een computer scherm gekeken wordt. Ik wordt hopelijk binnenkort terug gebeld door haar, hoewel de Corona ontwikkelingen natuurlijk niet positief zullen meewerken nu.
[post-views]