Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Maand: januari 2020

Wachten…

Even een update tussendoor… wachten duurt lang. Ik mag 3 februari a.s. naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven voor een gesprek met mijn orthopeed. In de eerste plaats om te zien of hij iets denkt te kunnen bereiken met het weghalen van Hoffa’s Fatpad. Ikzelf denk dat eigenlijk niet, en dit gaat dan ook waarschijnlijk bevestigd worden. In aanloop op deze afspraak heb ik een uitgebreide brief geschreven waarin ik mijn gedachtengang heb onderbouwd om mezelf beter voor te bereiden op mijn gesprek met deze arts. Ik heb inmiddels zoveel mensen ‘gesproken’ (lang leve het wereld wijde web!) die bevestigen dat artsen alleen op willen bouwen en niet afbreken. Echter ben ik van mening dat er soms eerst afgebroken moet worden om beter op te bouwen. Dit is dus iets wat ik ook heb geschreven. Deze brief heb ik vorige week verstuurd met die notitie dat ik hier graag over in gesprek wil de 3e. Nog twee weken!

Daarnaast heb ik een soortgelijke mail gestuurd naar het revalidatiecentrum in de hoop op een afspraak met mijn voormalig revalidatie arts. Vandaag telefoon gehad dat zij hoofdzakelijk in het Elkerliek ziekenhuis werkzaam is en ik daarvoor dus een verwijzing zal moeten vragen bij mijn huisarts. Gezien het feit dat we hierover hebben gesproken, wordt de verwijzing gemaakt en stuurt het revalidatiecentrum een bericht naar de desbetreffende arts dat ze mij mogen gaan inplannen. Dit ziekenhuis heb ik nog niet gehad, ik hoop uiteraard op een positief gesprek, maar ga er niet van uit. 

Ondertussen doe ik thuis zoveel mogelijk door. Ik heb pittige dagen maar probeer dit zoveel mogelijk te verdoezelen. Pijnstilling haalt wel iets van de scherpe randjes af, maar niet veel. Het lijkt wel of mijn botten van mijn onderbeen en voet pijn gaan doen. Heel apart. Ik wordt veel wakker, om vervolgens tegen de ochtend even lekker te slapen wanneer de wekker te vroeg afloopt. Maar dat probleem kennen we allemaal wel denk ik (van die wekker dan ;))

Als ik na het avondeten in mijn stoel plof (dan is mijn batterij echt heel ver op!!!) moet ik mezelf bezig houden heb ik gemerkt. Ik ging aan mijn vingers plukken tot bloedens toe om afleiding te zoeken van de pijn. Nu ben ik maar sokken aan het breien! Het dotpainten wat ik graag doe werkt in de avond niet, vanwege slecht licht. Breien gaat perfect. Ik moet mijn gedachten erbij houden en als de sokken groeien motiveert dat weer om door te gaan. Daarnaast heb ik altijd steenkoude voeten, dus het is geen overbodige luxe voor mezelf om straks mijn eigen sokken aan te trekken. 

Tot dusver dus mijn verhaal… ik wacht op de 3e en ik wacht op een afspraak in het Elkerliek. Ik wacht en ik wacht… ik lees, ik kijk, ik zoek en informeer en ben me elke dag meer en meer bewust dat ik achter mijn verhaal sta. Ik hoop dat ik begrip en medewerking kan vinden ergens hier in ons landje of bij de buurtjes… ergens… wie weet.

[post-views]

Naar de huisarts.

Nou, vandaag een gesprek met de huisarts gehad. Fijn kunnen praten en samen bekeken wat we nog kunnen doen om de pijn enigszins binnen de perken te houden. Nee ik wil geen tramadol of morfine gaan gebruiken, dat is duidelijk. Ik mag nog graag een beetje de herkenbare ‘IK’ blijven. Ik mag doorgaan met de paracetamol en iboprufen (verdraag ik nog het beste) en daarnaast de amytriptiline omdat ik dan net even wat makkelijker inslaap als ik voor de zoveelste keer wakker wordt. Deze dosis verhogen betekend ook voorlopig niet meer autorijden, dus dat doen we niet. Goed doseren, niet overbelasten en voldoende rust pakken tussendoor. Hulp vragen… Ik weet het 🙂 Allemaal niet mijn sterkste punten, maar daar wordt aan gewerkt.


Tja, en dan is daar de vraag… wat zou je willen. Wat ik wil is duidelijk. Ik heb haar dus heel duidelijk uitgelegd waardoor ik tot mijn idee kom tot amputeren. Het is heel wat! Echt de uiterste stap! 
Ja dat klopt. Ik speel er al heel lang mee in gedachten. Ik heb de afgelopen jaren gezocht en gelezen over de meest negatieve verhalen die ik maar kon bedenken en nog ben ik ervan overtuigd dat ik dit wil. In het negatiefste geval (en dan denk ik echt heel negatief) zit ik in een rolstoel zonder been en zoek ik naar pijnbestrijding. Fantoompijn is een ding, een heel groot ding! Maar toch, als ik elke week 3 dagen uitgeschakeld ben door pijn, heb ik nog 4 dagen dat ik wel kan doen wat ik wil. Ik teken daarvoor! Ik wil de regie in eigen handen houden, maar ja, wie wil met me meedenken? De huisarts begrijpt me en steunt me in mijn beslissing maar kan niet heel veel doen. Ik zal toch een arts moeten vinden die hierin meegaat en dat zal lastig worden omdat ik ook geen diagnose heb. 
3 februari heb ik een afspraak bij de orthopeed. Dit gaat om een eventuele operatie aan het vetlichaam van Hoffa, omdat dit gevuld is met vocht. Dit gaat zeer waarschijnlijk niet eens ergens iets oplossen, maar we gaan erover praten. Daarnaast wil ik dus praten over mijn gedachtengang. Hoe staat hij daar tegenover? Zou hij bereid zijn te willen helpen of zou hij me kunnen doorverwijzen naar iemand die me misschien wil helpen? Vooralsnog betwijfel ik dit. 

Ook heb ik een uitgebreide mail gestuurd naar mijn oude revalidatiearts. Zij is inmiddels gespecialiseerd in amputaties en met haar zou ik graag van gedachten wisselen. Ik wacht nu op antwoord en een afspraak bij haar. Ondertussen lees ik driftig door op informatieve sites en forums, zoek ik informatie op en probeer ik een lijstje te verzinnen waarom ik dit niet zou moeten willen… dat is lastiger dan ik dacht. 

Zou ik motivaties moeten gaan versturen naar artsen? Onderbouwen waarom ik voor een amputatie zou willen gaan en dan hopen dat er een arts reageert? Ik weet niet of dit zo werkt. Stap voor stap… zo eerst maar eens op mijn kruk in de garage de was wegstrijken en daarna scheur ik op mijn kruk de keuken in om aan het eten te beginnen. Je moet het jezelf ook een beetje makkelijk maken, toch?

wordt vervolgd…

[post-views]

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑