Tag: chronische pijn (Pagina 5 van 10)

Nou, het is alweer een hele tijd geleden dat ik mijn ervaringen hier neer heb gezet, maar er is ook niet heel veel nieuws te vertellen. Ik heb inmiddels gehoord dat ik 9 november naar de startersdag mag komen op de Tolbrug. Ik heb dan van 8.30 tot 14.00 uur gesprekken met diverse artsen over wat ik verwacht van het traject en wat ik hoop te behalen. 11 november heb ik dan weer een gesprek met de revalidatie arts en dan gaan we als het goed is van start.

Omdat ik al weer een hele tijd medicatie slik waarvan ik niet vind dat de werking optimaal is, loop ik al langer met het plan rond om deze af te gaan bouwen. Vooral omdat ik me al zolang niet lekker voelde erbij. Wazig in mijn hoofd, lastig mijn gedachten ergens bij kunnen houden, afwezig, erg moe enzovoorts. Dit is al maanden zo en ondanks dat ik weer kleine stukjes met de auto durf te rijden, voelt het niet fijn. De scherpte is wel van de hoogste pijnpieken af, maar ja… dat is voor mij niet genoeg. 
Ik besluit dan ook de venlafaxine als eerste af te bouwen, en begin met 1 capsule minder per dag. De gabapentine blijf ik nog even slikken. Dit doe ik ruim twee weken en als ik weer een beetje meer rust in mijn hoofd heb, haal ik er weer 1 vanaf. Nu ik hiermee bezig ben bedenk ik me dat ik me eigenlijk juist de laatste week best goed voelde. Alsof ik uiteindelijk toch aan de bijwerkingen wende, waar normaal een week of 2 voor nodig is, heb ik gewoon 3 maanden nodig. Het afbouwen valt me niet tegen, tot ik nog 1 capsule venlafaxine gebruik. Als mijn recept op is besluit ik deze ook achterwege te laten. 

Maandags de laatste en dinsdag voel ik me in de loop van de dag wat licht in mijn hoofd. Ik twijfel nog of ik iets onder de lede zal hebben. Woensdagochtend draait de wereld om me heen bij het opstaan. Ik ga beneden brood smeren, drink een bakje koffie wat me niet smaakt en zeg nog dat ik denk dat ik ziek ga worden. Als iedereen weg is, pak ik een schaaltje yoghurt, maar dan wordt ik plots zo draaierig dat ik het gevoel heb dat ik flauw ga vallen. Ik wordt ook enorm misselijk. Ik begin te braken en ga vervolgens op de bank liggen. Het voelt alsof ik in een centrifuge zit, zo draait alles. Plat liggen met mijn ogen dicht gaat nog net, als ik overeind kom moet ik braken. Ik strompel in de loop van de ochtend naar boven om op bed te gaan liggen in het schemerdonker. Ogen dicht, stilte… wat voel ik me ellendig. Ik heb koude rillingen en het andere moment breekt het zweet me uit. Ik praat wat sloom, de wereld lijkt wat vertraagd over te komen, maar het draait en draait maar door. Al liggend kan ik af en toe wat drinken en een hapje eten, maar zogauw ik overeind ga, komt het er uit.
Eerst denk ik aan een griep, maar mijn man oppert al snel of het van de medicijnen kan komen. Als ik drie dagen als een zombie heb gelegen zonder verandering overleg ik met de huisarts. Zij zegt ook dat dit lijkt op afkickverschijnselen van de venlafaxine. Dat laatste stapje is het moeilijkst om te maken. Als ik vraag hoe lang dit zal duren, zegt ze ook eerlijk dat ze dit niet weet omdat ik altijd al heel erg heftig reageer op medicatie zowel met opbouwen, dus waarschijnlijk ook met afbouwen. Ik kan beter weer 1 capsule gaan innemen zodat ik me snel beter voel. Het is zo dubbel, maar zo kan ik ook niet misschien nog wel weken liggen. De volgende ochtend neem ik dus weer 1 capsule in en na 3 dagen ben ik niet meer misselijk gelukkig. Ik hou het nu voorlopig dus bij die ene capsule naast de gabapentine. Bang om weer af te bouwen met alle gevolgen van dien. Ik voel me echter totaal niet lekker in mijn vel. Ben nog altijd doodmoe, versuft en voel me vreselijk opgejaagd. Ik heb geen rust in mijn lijf, voel mijn hart bonzen en ben regelmatig buiten adem. Wat een ellende is dit toch! Hopelijk kunnen ze in de Tolbrug helpen met afbouwen zonder dat ik me zo vreselijk ziek ga voelen.

Vandaag wordt dan ook mijn handbike en rolstoel opgehaald die ik zo lang in bruikleen mocht hebben via Uniek Sporten. Ik ben er erg blij mee geweest en nu in afwachting van mijn eigen combinatie. Door tekorten is de levertijd behoorlijk opgelopen, maar het vooruitzicht dat het komt maakt veel goed. De laatste tijd heb ik minder kunnen fietsen dan ik zou willen, door alle strubbels, maar dat ga ik straks vast weer goedmaken. 

Verder ook leuk nieuws, we hebben sinds 2 maanden een superlief teckel pupje erbij in ons huis. Stiekem ben ik altijd al een grote teckelfan geweest, lekkere eigenwijze hondjes met een pittig karakter. Ik was toch wel erg verbaasd dat mijn man overstag ging toen mijn tante een nestje pups had. Ik heb er veel afleiding van en dat doet me goed. Ik kan hem ook met krukken uitlaten zonder dat ik bang hoef te zijn dat ik wordt omver getrokken. Hij is nu 12 weken en doet het super goed, samen met onze Weimaraner Monty. 

Ondertussen ben ik hier en daar wel weer gevallen, maar het is gelukkig bij blauwe plekken en een kapotte broek gebleven. Het koude en vochtige weer komt er weer aan en dat maakt het er niet makkelijker op. Ik doe elke dag nog steeds net te veel lijkt wel, maar probeer het niet te laten merken. Ondertussen zakt de moed me met regelmaat in de schoenen als de pijn me gewoon echt te veel wordt. Het wordt steeds moeilijker om het te verbergen. Natuurlijk hoef ik niks te verbergen, maar ik wil gewoon niet elke dag klagen en zeuren. Maskertje op en lachen, dat is gewoon meer mijn ding.

Nou tot dusver weer even, als ik de startersdag heb gehad zal ik het hier weer neerzetten hoe ik het heb ervaren. Ik ben benieuwd. 

Vanmorgen was het zo ver, ik moet om 9,15 uur bij de Tolbrug zijn voor een pijnscreening. Dit houd in dat ik een aantal vragenlijsten moet invullen en aanvullend een gesprek heb met een psycholoog. Omdat er heel erg slecht weer is voorspeld, brengt een lieve vriendin me naar Den Bosch. 

De vragenlijsten heb ik zo ingevuld, dus de eerste afspraak is vlot achter de rug. Al lezend en thee drinkend wacht ik op de tweede afspraak.

Ik kom bij een psycholoog en ze legt me uit wat de bedoeling is, ze wil zoveel mogelijk van me weten en veel vragen stellen. Hoofdzaak is het traject van 10 weken waar de revalidatie arts me op heeft gewezen. Het is een zwaar traject, vraagt veel van de deelnemers maar ook het thuisfront omdat je “huiswerk” meekrijgt. 

In alle eerlijkheid leg ik uit dat ik niet zeker weet of ik wel achter dit traject sta. Ik vertel dat het me overviel en dat ik ja heb gezegd, waarna ik op weg naar huis begon te twijfelen. Ik vertelde over de behandelingen in Blixembosch die veel overeenkomsten vertonen en waar ik niet verder mee kon. Wat me het meest tegenstaat is dat ik niet weet wat er na die 10 weken staat te gebeuren. Ik bespreek dit ook met haar en geef aan dat ik bang ben dat ik straks na dit traject weer van het kastje naar de muur wordt gestuurd als het niet goed uitpakt voor me. Ik zou graag de zekerheid willen dat, als ik het traject afrond en het heeft me niet (genoeg) geholpen, dat ik dan alsnog kan beslissen om voor amputatie te gaan. Niet eerst nog maanden van alles proberen. Als ik dan voor dit traject wordt goedgekeurd ga ik er ook zeker voor de volle 100% voor.
We praten nog verder over mijn gevoel, mijn familie en gezin, hobby’s en wensen. Als ze mijn gesprek samenvat en afsluit met als het traject me niet brengt wat ik had gehoopt, dat ik dan zelf mag beslissen welke stap we nemen. Hier kan ik me dus in vinden en zo gaat het dus in overleg met de arts. 

Ik krijg een aantal daglijsten mee voor als ik op de startersdag mag komen, dan moet ik 5 dagen mijn dagritme en de pijnscores daarbij noteren. Binnen een maand zal ik telefoon krijgen of ik wordt toegelaten. Ik ben benieuwd hoe dit gaat lopen!

Nou, afgelopen donderdag moest ik dus om 13.30 uur bij de Tolbrug zijn voor een gesprek wat ik had aangevraagd. Ik had uit voorzorg mijn volledige tijdlijn en een beknopt verhaal erover gestuurd naar de revalidatie arts, dus ben benieuwd waar dit heengaat. Ik vermoed dat Ik een intake krijg en dat er dan een dossier opgevraagd zal moeten worden, dus nog niet teveel verwachtingen van mijn kant eigenlijk. Omdat ik geen vervoer heb rijd ik op mijn scootmobiel richting Den Bosch. Ritje van een dikke 3 kwartier in de miezer regen, maar autorijden gaat helemaal niet met mijn medicijnen, dus dit is een prima oplossing.

Eenmaal binnen wordt ik al snel opgehaald door een aardige arts assistente en haar co-assistent. We hebben een fijn gesprek, ik wordt, met name na mijn brief, erg serieus genomen en ook zij willen kijken of CRPS wat in Gent wordt genoemd in het spel kan zijn. Na wat testjes en alles doorgenomen te hebben gaan ze in overleg met de arts. 

Na een paar minuten komen ze alle drie weer terug de kamer in. De arts legt mijn brieven op het bureau neer en zegt: Volgens mij zit de pijn je tot hier (wijzend met zijn hand boven zijn hoofd) en eerlijk gezegd ben ik volledig overtuigd door je brief en alleen daardoor al wil ik je helpen. WAT???
Hij verteld me dat hij mijn beslissing volledig begrijpt en dat hij, als ik dat echt wil, mee wil werken om mijn amputatie voor elkaar te krijgen. Hij legt me de risico’s uit, en zegt ook dat hij beseft dat ik me heel goed bewust ben van de risico’s. Het is geen garantie, ik zou zomaar zenuwpijn over kunnen houden, of fantoompijn, stomp pijn etc. Maar er zijn zeker ook behoorlijk wat succesverhalen van mensen die hierna hun kwaliteit van leven terug hebben gekregen. Ik krijg complimenten over de goede voorbereiding die ik heb gedaan door vooral ook de negatieve uitkomsten te kennen en weten.

Nadat hij me heeft onderzocht blijft hij bij zijn eerste gedachten, namelijk een zenuw probleem. Geen CRPS, ik voldoe niet aan de Budapest criteria, zoals ik al aangaf. Ik krijg huiswerk mee, een boek, Pijn en het Brein, om beter te begrijpen wat pijn inhoud en hoe het ontstaat. Daarnaast stelt hij me voor om een gesprek met een psycholoog aan te gaan en een traject van 10 weken te gaan volgen, 3 dagdelen in de week, dus pittig! Maar dit kan alleen werken als je ervoor openstaat. Als dit op niets uitdraait ga ik voor je naar de vaatchirurg en regel ik een operatie. Ik geef aan dat ik dat wel wil proberen, en hij kijkt me enigszins verbaasd aan. Ik laat hem weten dat als ik dat niet doe, ik waarschijnlijk ook niet verder wordt geholpen. Dat was ook niet helemaal waar, aangezien ik er wel echt open voor moet staan. Daarnaast geeft hij aan dat hij me aan de hand neemt en dit traject met me ingaat, welke uitkomst dan ook. Maar, zegt hij, ik zou me geen goede arts voelen als ik je dit niet aanbied en laat opereren waarna je misschien toch pijn blijft houden. Amputatie zou boven de knie zijn, dus dat is een zware operatie.
Er wordt een afspraak gepland met de psycholoog, daarna wordt bekeken of ik het traject in kan. Het boek ga ik bestellen en lezen. Enigszins overdonderd rijd ik in de regen terug naar huis. Er gaat van alles door mijn hoofd, maar ik voel me zo enorm opgelucht dat er eindelijk een arts is die zegt dat hij me begrijpt en er ook naar wil handelen! Er valt een gewicht van mijn schouders. 

Het traject houd in dat ik eerst een blok krijg waarin wordt gewerkt aan begrijpen van de pijn en de werking daarvan. Dit is met lotgenoten samen. Hierna ga je met fysio aan de slag om sterker te worden. Als laatste ga je met ergo aan de slag om je belastbaarheid in kaart te brengen en je dagindeling hieraan aan te passen. Je krijgt opdrachten mee naar huis en het is de bedoeling dat je hier echt mee aan de slag gaat. 
Na een nacht piekeren denk ik hier steeds weer over na. Diep vanbinnen wil ik dit eigenlijk niet doen. In de afgelopen jaren is er al veel therapie geweest met onder andere deze functies. Ik heb inmiddels het boek gelezen en las ook niet echt iets nieuws. Ik besef me heel goed hoe het werkt met pijn en met chronische pijn. Ik weet ook dat ik mezelf niet kapot kan maken door toch te bewegen ondanks de pijn. Ik laat me ook niet leven door de pijn, maar probeer zoveel mogelijk alles te doen wat ik altijd al graag doe. En die dag indeling heb ik eerder al met een ergo therapeut onderzocht en daar heb ik echt wel een stukje rust in gevonden, maar ja. Ik ben niet zo een stilzitter als iedereen om me heen bezig is. De werkwijze in het boek, die ga ik nooit behalen, met de beste wil van de wereld. Doordat ik overdonderd was door het gesprek met de arts heb ik te snel gezegd dat ik dit wilde doen. Dat besef ik me nu ook. 

13 juli heb ik een gesprek met de psycholoog en moet ik een vragenlijst invullen. Ik wil hier toch open kaart spelen en aangeven dat ik het traject wel wil proberen, maar meer voor mijn naasten dan voor mezelf. Als dit voor hen voldoende is, dan ga ik ervoor. Ook zou ik nog graag een bevestiging van de arts horen, dat wanneer dit traject eindigt en ik niet tevreden ben, of we dan direct verder gaan of dat hier dan weer heel veel maanden overheen moeten gaan voordat we de volgende stap gaan zetten. 

Al met al veel vragen maar vooral ook een stuk rust… Blij dat ik ben gegaan!

Vanuit Gent nog niets vernomen, dus dat zal na de vakanties ergens een dubbel consult zijn met revalidatie arts en pijnarts. Toch wil ik ook even in overleg hierover met de Tolbrug of ik dat ketamine infuus wel door moet laten gaan als ze dat willen plannen. Niet dat het elkaar straks in de weg gaat zitten natuurlijk. Mocht dit lastig worden dan zet ik Gent even op pauze en concentreer ik me voorlopig op Den Bosch. Een heel stukje dichterbij ook 😉

Het is weer zover, we mogen weer richting Gent voor een bezoek aan de revalidatie arts. Ruim voor 7 uur rijden we aan, het is druk op de weg en er zijn vele wegwerkzaamheden die kant op, dus we halen het ook maar net! Na nog even te wachten worden we binnen geroepen. Uiteraard even bespreken hoe het gaat en hoe het met de medicatie gaat tot nu toe. Ik leg uit dat ik er niet happy mee ben en nog veel last heb van de bijwerkingen ondanks dat ik nu toch al 4 weken op dezelfde dosis zit. Dit is niet prettig. Of de minder scherpe pijnpieken te maken hebben met de medicatie of met de prikkel vermindering (korte broek, geen schoenen, boven de dekens slapen) daar twijfelt de arts ook aan. Als ik uitleg dat na stoten de pijn opvlamt en heftiger blijft, dus niet afneemt, en dat ik vreemde blauwe plekken vorm na stoten doet de arts wederom twijfelen. Er is geen aantoonbare reden voor de pijn die ik heb, dus ze neigt toch naar CRPS ondanks dat ik niet alle symptomen laat zien. Twijfel Twijfel. Dit maakt mijn vraag om amputatie ook moeilijker omdat de kans bestaat dat dit terug komt of zelfs in een ander ledemaat gaat spelen. Er wordt hardop gedacht of een botscan opnieuw gemaakt moet worden om een en ander te bekijken. 

Na een uitgebreid onderzoek en gesprek gaat ze eerst in overleg met de pijnarts om te bespreken wat we gaan doen. Ze wil dan na haar vakantie een combinatie consult afspreken zodat het lijntje kort blijft. Ik ga een recept krijgen voor vastzittende hoest (weet even de werkzame stof niet meer) wat nog wel eens pijnstillend wil werken bij koude CRPS. Gewoon om te proberen of het wat doet. Daarnaast gaat ze me een beschrijving sturen om met spiegeltherapie te gaan spelen en met een app om zo je hersenen voor de gek te houden wat pijnvermindering kan betekenen. Medicatie zal onder begeleiding van de pijnarts dan worden afgebouwd. Daarnaast zal er gekeken worden of ik toch de ketamine infuus behandeling moet gaan volgen. 
Ondertussen moet ik oefeningen gaan doen om mijn rug/buik spieren te versterken en om mijn bovenbeen spieren sterker te maken. Liefst via hydrotherapie, maar ik begin vast maar eens thuis met dagelijkse oefeningen op een matje waar ik niet kan vallen 🙂

Beetje tegenvallend bezoek, ik had gehoopt op meer duidelijkheid ten opzichte van het vooruitzicht op een amputatie. Ik ben op… ik wil niet klagen, wil gewoon meedoen maar ik kan gewoonweg niet meer. Mijn ellebogen en polsen haperen bij een stukje lopen, belasten maakt de pijn erger en het liefst loop ik helemaal niet meer. Toch moeten we door!

Donderdag ga ik naar de Tolbrug voor een gesprek aldaar met een revalidatie arts. Extra lijntje uitgooien en ook eens polsen of hij zich in dit verhaal kan vinden. Extra mening vragen kan nooit kwaad. Daarnaast ben ik dan ook op een juiste plek voor eventueel aanvullende therapie etc.

We vechten door… zo moe, maar we vechten door! 

Afgelopen vrijdag was mijn dag niet. Ik was er met mijn hoofd absoluut niet bij. Voelde me zo afwezig en niet fijn. Toch in de ochtend een afspraak bij de kapper gemaakt en daarna gelijk even brood ophalen dacht ik. Op mijn scoot richting markt. En wat voel ik me onzeker onderweg… zo bang dat ik iemand over het hoofd zie of gewoonweg iets niet opmerk. Maar goed, ik was mooi op tijd en parkeerde mijn scoot tussen de fietsen. Bij het afstappen viel ik omdat ik plots door mijn knie zakte. Natuurlijk val je dan nogal ongelukkig op een fiets die naast me stond. Tranen over mijn wangen van de pijn, toch maar even gauw de fiets rechtgezet en gelukkig met behulp van een aardige dame mocht ik even op adem komen op een krukje. Mijn slechte been en rechterhand goed bezeerd. Ik gaf aan dat het wel weer ging, maar zo voelde het niet. Glaasje water, doekje door mijn gezicht en ik kon weer gaan. Ben zo maar de kapsalon ingestrompeld. 

Nadat ik mijn brood heb opgehaald rij ik rustig naar huis. Thuis alles in de kasten leggen, stoot ik mijn hoofd enorm hard tegen het keukenkastje. Kwaad op mezelf en rillerig van de pijn besluit ik dat de ochtend vandaag niet mijn ochtend was. Ik zou het liefst naar bed gaan 😏

Maar goed, dat doen we natuurlijk niet. We maken er een rustig weekend van, kijken gezellig met zijn allen de qualificatie en de race van Max (wat een held!!!) en mopperen daarna met zijn allen op het Nederland elftal wat het EK mag verlaten. EN…Dinsdag weer een tripje richting UZ Gent.

Nou, wat de gemeente nalaat, gaat via Uniek Sporten in een stroomversnelling! Na contact met iemand van het gehandicapten fonds weer met de gemeente gebeld om hier de beschikking te regelen van de afwijzing. Omdat mijn contact persoon met verlof gaat, zou het een hele tijd duren voordat dit opgepakt gaat worden, dus bood zij aan dat het gehandicaptenfonds contact met haar op zou nemen voor aanvullende informatie, het gespreksverslag veranderd er niet mee.
Meneer van het fonds heeft inderdaad contact opgenomen en kreeg ook gauw duidelijk dat de gemeente in geen geval medewerking gaat verlenen in mijn aanvraag. Hiermee was mijn verhaal rond en kon ik mijn aanvraag via het gehandicaptenfonds en Uniek Sporten volledig maken.
Tot mijn verbazing kreeg ik einde van de middag al de goedkeuring dat mijn aanvraag erdoor is! 

Op de foto de combinatie die ik op uitleenbasis heb mogen proberen. Ik heb hier met plezier mee gefietst. Mijn aanvraag bevat een rolstoel (Quickie Argon2) en een aankoppelbare handbike (Quickie attitude hybride) Het wordt er dus een met ondersteuning zodat ik ook een viaduct, heuveltje en tegenwind wat makkelijker kan nemen zonder mijn armen teveel te overbelasten. 

[post-views]

Weer even een berichtje van mij. Nou, ik werd zeer onverwachts gebeld door de pijnarts zelf! Ik had gemaild naar de revalidatie arts en de huisarts dat de maagpijn en buikpijn me toch echt wel opbraken en of daar iets tegen was. De pijnarts belde me en na een korte evaluatie besloot hij per direct terug af te bouwen naar 300 mg gabapentine. Dit zal te weinig zijn om iets te doen tegen de pijn, maar de klachten zullen hopelijk afnemen. Hiernaast moet ik dan wel opbouwen met Venlafaxine tot 4 capsules per dag maximaal. Het afbouwen van 600 naar 300 mg moest ik in 2 dagen doen en daar ben ik een week beroerd van geweest, toen ging het wat beter en kwam de Venlafaxine erbij. 

Gelukkig geen maagklachten, maar prettig is anders. Inmiddels zit ik op 3 capsules per dag en ik voel me alles behalve prettig. Ik ben nog steeds wankel en draaierig, heb een heel vol hoofd, de wereld draait in slow motion en ik ben versuft. Het kost me bergen energie om een gesprek te volgen, dus nee… niet blij mee. Maar omdat de hoofdpijn meevalt en de maagpijn wegblijft hou ik nog even vol tot mijn volgende consult bij de revalidatie arts.

Omdat ik nog steeds niet aan het verkeer kan deelnemen heb ik mijn afspraak op de Tolbrug laten verzetten tot na mijn afspraak in Gent. Ik heb dan ook een vers gesprek met Gent in mijn hoofd en dan kan ik dat in Den Bosch ook op tafel leggen. Ik ben inmiddels zo klaar met mezelf en mijn been, dat kan ik niet uitleggen, maar een blok aan je been is wel heel letterlijk het geval. Mijn voet en enkel geven een gemene brandende pijn en als ik mijn schoen aandoe lijkt het alsof ik in gloeiend heet water sta, zoveel pijn. Zelfs mijn teenslippers zijn te scherp en ik loop dus alleen maar op een Spaanse slof door huis en tuin. Ik merk ook dat ik in de ochtend opsta met een dun been (minder spieren uiteraard) maar dat dit gedurende de ochtend dikker wordt. In de avond is mijn slechte been zelfs wat dikker dan mijn gezonde been, waarschijnlijk door vocht. Het warme weer is wel prettig omdat ik dan weer een rok of korte broek aan kan en hierdoor minder irritatie ondervind, echter is het dan vaak na een tijd extra vervelend als je wel weer een lange broek moet aantrekken. Toch hou ik wel van de zomer, de kou geeft zoveel meer ongemak! Ik moet nu wel even op de rem merk ik, omdat ik me minder lekker voel in de plotse warmte door mijn medicijnen. Maar goed, dat wordt hoop ik weer snel beter.

Nou, de gemeente heeft een duidelijke nee gegeven op mijn aanvraag voor een handbike/rolstoel. Mijn aanvraag ligt nu bij Uniek Sporten en het gehandicaptenfonds. Ik moet nog wel achter de beschikking aan en wederom proberen of alleen een actieve rolstoel toch tot de mogelijkheden kan behoren via de gemeente. Ik wacht nog op reactie.

Afgelopen vrijdag ben ik met mijn man op cursus geweest voor zijn werk. Erg interessante dag gehad en veel informatie gehoord. Nieuwe ontwikkelingen aan de horizon waar ik misschien ook wat meer mee ga kunnen betekenen voor hem dus dat is erg welkom. Mooie uitdaging in het verschiet dus.

Nou, verder is er weinig nieuws aan de horizon, mijn pap en mam doen enorm veel voor ons, en dat waarderen we enorm. Ze gaan lekker met vakantie binnenkort en ik hoop dat ze vreselijk gaan genieten en ontspannen 🙂 

[post-views]

Nou, de communicatie tussen pijnkliniek en de huisarts loopt alles behalve soepel (terwijl dit de bedoeling zou moeten zijn volgens de pijnarts) 2,5 week na mijn consult bij de pijnarts heb ik na dagelijks pogingen ondernemen door zowel huisarts, pijnarts als ik eindelijk een opstartschema voor de gabapentine gekregen…. en wel door de revalidatiearts doorgestuurd… Hoezo makkelijk met korte lijntjes? 
Gelukkig reageert de revalidatiearts wel direct op mijn mail en gaat zij dan dus achter de pijnarts aan. Mijn afspraak bij haar heb ik laten verplaatsen naar eind juni, aangezien dan de werking en verdraagzaamheid van de gabapentine beter in te schatten is (ik kan in het positiefste beeld dan op 900 mg per dag zitten) Ze wil dan ook klinisch her evalueren, dus ik kijk er wel naar uit weer een bezoek aan haar te mogen brengen. 

Maar goed, opbouwschema dus. Beginnen met 100 mg in de avond. Daarna is het de bedoeling om elke 5e dag met 100 mg op te hogen, eerst de ochtend erbij, dan de middag, dan de avond weer enzovoorts. Na elke ophoging heb ik de eerste 3 dagen behoorlijk last van duizelingen en niet lekker zijn, en tegen de tijd dat dit zakt komt de volgende ophoging 🙂 Maar goed, het is te doen, hoewel ik me alles behalve lekker voel en toch behoorlijk veel klachten heb.
Een zeurende hoofdpijn, 24 uur per dag, droge mond en ogen, wazig zien, problemen met mijn evenwicht wat resulteert in meer vallen (jawel eerste blauwe oog/wang en ontwrichtte bril is weer een feit) suf, vermoeid, wederom haaruitval, en draaierig. Enige voordeel is dat ik wel wat beter slaap, hoewel ik in de ochtend alles behalve uitgerust ben. Toch wil ik doorzetten, ondanks dat ik nu helemaal aan huis gekluisterd ben. Inmiddels zit ik nu sinds gisteren op 600 mg per dag en de twijfel slaat toe. Ik voel me echt niet lekker, heb last van mijn maag en mijn hoofdpijn wordt echt vervelend. Er lijkt ook geen greintje energie meer over te zijn, rondje stofzuigen en ik ben echt doodmoe. Misschien toch de volgende ronde wat langer tussen de ophogingen laten zitten? We gaan het beleven…

Geduld…geduld…maanden sluipen voorbij

Maar goed, hiernaast heb ik inmiddels last van 2 tennisarmen en nu beginnen mijn polsen dusdanig problemen te geven dat de huisarts me heeft doorverwezen naar een handtherapeut/ergotherapeut om te kijken wat er speelt en of er voor mij andere mogelijkheden zijn die de chronische overbelasting op mijn armen wat kan verlichten. Na 5,5 jaar op krukken begint mijn lijf nu echt tegen te sputteren en moet ik toch wel op gaan letten. Volgende week maar eens kijken waar dit op uit gaat komen. De afspraak bij de Tolbrug heb ik verplaatst zodat ik bij de arts kom waar ik graag zijn wilde. 17 juni mag ik daar mijn verhaal doen, hoewel ik nu toch wat twijfel omdat in Gent toch ook de deur nog op een kier staat. Maar je kan maar ergens een voet tussen de deur hebben 😉

Dan is er nog het hoofdstukje handbike! Ik heb een passing gehad via Uniek Sporten en een bijbehorende offerte om deze bij de gemeente in te dienen. Daar ging het dus al even niet zo lekker. Er moest overleg komen met de juridische afdeling en dan zou ik gebeld worden. hier gingen al 4 weken overheen. Bij MEE deelde ze me mede dat ik waarschijnlijk geen handbike combinatie ga krijgen, aangezien de gemeente zo moet bezuinigen dat alles onder een vergrootglas komt te liggen. Omdat dit voor mij geen noodzakelijke voorziening is, maar vooral om fit en gezond te blijven, zal dit er niet door gaan komen. Daarnaast is rolstoel verstrekking in eerste instantie een standaard rolstoel, wat ik kan begrijpen, echter kan daar geen (hybride) handbike aangekoppeld worden. Omdat ik nog kleine stukjes kan autorijden hier binnen Boxtel, is hier ook de noodzaak niet volledig. Maar goed, na 4 weken werd ik gebeld, was er nog steeds geen contact geweest met de juridische afdeling. Met de mededeling dat ze er deze week achteraan gaat en dat ik volgende week wordt teruggebeld, leg ik me maar neer dat er niets mee is gedaan. Ik heb aangedrongen op een snel antwoord. Als het een nee wordt, dan wil ik dat zo snel mogelijk zwart op wit ontvangen, aangezien ik dan kan kijken of er via Uniek Sporten een mogelijkheid is om toch te blijven handbiken. 

Maar eerlijk is eerlijk… ik voel me als een zombie, dus zelfs handbiken is op dit moment een stapje te ver voor me

[post-views]

Nou, er is wel weer het een en ander gebeurd de afgelopen tijd! De cursus met Lief is niet doorgegaan omdat we met het gehele gezin in quarantaine hebben gezeten nadat de oudste hier positief testte. Gelukkig vielen de klachten mee en bleven wij allen negatief. Intussen niets meer gehoord vanuit de gemeente, dus heb ik besloten hulp in te schakelen via MEE. Eens kijken wat zij kunnen bieden aan hulp en inzicht. De handbike battle heb ik laten schieten omdat ik mijn arm weer behoorlijk heb overbelast en mijn tennisarm weer opspeelt in combinatie met de pezen in mijn onderarm en pols. Even pas op de plaats dus. 

19 april had ik weer een afspraak bij de pijnkliniek en in gedachten had ik al 1000 keer het gesprek gevoerd en zou ik wel even vertellen hoe ik erover dacht. We waren keurig op tijd op de afdeling, echter de afspraak liep ruim een uur uit! Nah, daar gaat mijn gesprek dacht ik nog… maar niets was minder waar. De arts had alle tijd voor me, luisterde naar mijn ervaring naar aanleiding van het vorige consult en legde op zijn beurt zijn beweegredenen uit om niet voor amputatie te kiezen. Toen ik hem uiteindelijk vroeg of het dan voor mij werkelijk zo ging zijn dat ik straks in een rolstoel als een soort van schim van mezelf kom te zitten zag ik zijn blik even veranderen en zei hij dat dit zomaar zou kunnen. Toen ik hem uitlegde dat dit dus NIET is wat ik wil, draaide hij wat bij, maar gaf aan vanwege het risico op aanhoudende pijn, niet volledig achter een amputatie te kunnen staan, hoewel hij hoopt dat, als het zover komt, ik tegen hem kan komen zeggen: Zie je wel! Dit stelde me gerust. We namen de opties nog door die ik nu nog heb en dat is niet veel meer… Anti-epileptica en anti depressiva is eigenlijk hetgeen wat het moet doen. Tot nu toe niet succesvol, maar hij wil het toch niet zomaar aan de kant schuiven. We besluiten allebei water bij de wijn te doen en spreken af dat ik, na contact met de huisarts, ga starten met een lage dosis gabapentine. Hier houden we de bijwerkingen in de gaten en als het goed gaat bouwen we vlot op (vermoeden is dat ik op ongeveer 3000 mg per dag uit moet komen. Ik ga starten met 100 mg) Als dit opbouwen te lang duurt en moeizaam is, dan bouwen we af en stoppen we ermee. 


Dan kunnen we Venlafaxine nog overwegen op dezelfde manier. Ondertussen bespreken we ook de ketamine infuus behandeling. Hij wil dit graag nog even met collega’s overleggen en dan proberen of ze me deze behandeling indien nodig in Nederland kunnen laten krijgen. Moet wel eerst worden uitgezocht of dat via een rechtstreekse verwijzing kan anders moet ik weer eerst een onderzoeks traject door. De revalidatie arts wandelde nog even binnen en vond dit ook een goed plan. Ze gaf aan alle opties open te houden, maar dat het wel fijn zou zijn als er pijnmedicatie is die ik goed verdraag ook als het ooit wel tot amputatie zou komen. 

Al met al een fijn gesprek, ben zeker 45 minuten binnen geweest en voelde me enigszins opgelucht dat de deur niet volledig dicht is. 

Nu hopen dat hij de huisarts snel belt zodat ik kan gaan starten, 11 mei moet ik bij de revalidatie arts terugkomen en dan zouden we in ieder geval een idee hebben wat de gabapentine met me doet. Wordt vervolgd dus! 

[post-views]