Nou, afgelopen donderdag moest ik dus om 13.30 uur bij de Tolbrug zijn voor een gesprek wat ik had aangevraagd. Ik had uit voorzorg mijn volledige tijdlijn en een beknopt verhaal erover gestuurd naar de revalidatie arts, dus ben benieuwd waar dit heengaat. Ik vermoed dat Ik een intake krijg en dat er dan een dossier opgevraagd zal moeten worden, dus nog niet teveel verwachtingen van mijn kant eigenlijk. Omdat ik geen vervoer heb rijd ik op mijn scootmobiel richting Den Bosch. Ritje van een dikke 3 kwartier in de miezer regen, maar autorijden gaat helemaal niet met mijn medicijnen, dus dit is een prima oplossing.
Eenmaal binnen wordt ik al snel opgehaald door een aardige arts assistente en haar co-assistent. We hebben een fijn gesprek, ik wordt, met name na mijn brief, erg serieus genomen en ook zij willen kijken of CRPS wat in Gent wordt genoemd in het spel kan zijn. Na wat testjes en alles doorgenomen te hebben gaan ze in overleg met de arts.
Na een paar minuten komen ze alle drie weer terug de kamer in. De arts legt mijn brieven op het bureau neer en zegt: Volgens mij zit de pijn je tot hier (wijzend met zijn hand boven zijn hoofd) en eerlijk gezegd ben ik volledig overtuigd door je brief en alleen daardoor al wil ik je helpen. WAT???
Hij verteld me dat hij mijn beslissing volledig begrijpt en dat hij, als ik dat echt wil, mee wil werken om mijn amputatie voor elkaar te krijgen. Hij legt me de risico’s uit, en zegt ook dat hij beseft dat ik me heel goed bewust ben van de risico’s. Het is geen garantie, ik zou zomaar zenuwpijn over kunnen houden, of fantoompijn, stomp pijn etc. Maar er zijn zeker ook behoorlijk wat succesverhalen van mensen die hierna hun kwaliteit van leven terug hebben gekregen. Ik krijg complimenten over de goede voorbereiding die ik heb gedaan door vooral ook de negatieve uitkomsten te kennen en weten.
Nadat hij me heeft onderzocht blijft hij bij zijn eerste gedachten, namelijk een zenuw probleem. Geen CRPS, ik voldoe niet aan de Budapest criteria, zoals ik al aangaf. Ik krijg huiswerk mee, een boek, Pijn en het Brein, om beter te begrijpen wat pijn inhoud en hoe het ontstaat. Daarnaast stelt hij me voor om een gesprek met een psycholoog aan te gaan en een traject van 10 weken te gaan volgen, 3 dagdelen in de week, dus pittig! Maar dit kan alleen werken als je ervoor openstaat. Als dit op niets uitdraait ga ik voor je naar de vaatchirurg en regel ik een operatie. Ik geef aan dat ik dat wel wil proberen, en hij kijkt me enigszins verbaasd aan. Ik laat hem weten dat als ik dat niet doe, ik waarschijnlijk ook niet verder wordt geholpen. Dat was ook niet helemaal waar, aangezien ik er wel echt open voor moet staan. Daarnaast geeft hij aan dat hij me aan de hand neemt en dit traject met me ingaat, welke uitkomst dan ook. Maar, zegt hij, ik zou me geen goede arts voelen als ik je dit niet aanbied en laat opereren waarna je misschien toch pijn blijft houden. Amputatie zou boven de knie zijn, dus dat is een zware operatie.
Er wordt een afspraak gepland met de psycholoog, daarna wordt bekeken of ik het traject in kan. Het boek ga ik bestellen en lezen. Enigszins overdonderd rijd ik in de regen terug naar huis. Er gaat van alles door mijn hoofd, maar ik voel me zo enorm opgelucht dat er eindelijk een arts is die zegt dat hij me begrijpt en er ook naar wil handelen! Er valt een gewicht van mijn schouders.
Het traject houd in dat ik eerst een blok krijg waarin wordt gewerkt aan begrijpen van de pijn en de werking daarvan. Dit is met lotgenoten samen. Hierna ga je met fysio aan de slag om sterker te worden. Als laatste ga je met ergo aan de slag om je belastbaarheid in kaart te brengen en je dagindeling hieraan aan te passen. Je krijgt opdrachten mee naar huis en het is de bedoeling dat je hier echt mee aan de slag gaat.
Na een nacht piekeren denk ik hier steeds weer over na. Diep vanbinnen wil ik dit eigenlijk niet doen. In de afgelopen jaren is er al veel therapie geweest met onder andere deze functies. Ik heb inmiddels het boek gelezen en las ook niet echt iets nieuws. Ik besef me heel goed hoe het werkt met pijn en met chronische pijn. Ik weet ook dat ik mezelf niet kapot kan maken door toch te bewegen ondanks de pijn. Ik laat me ook niet leven door de pijn, maar probeer zoveel mogelijk alles te doen wat ik altijd al graag doe. En die dag indeling heb ik eerder al met een ergo therapeut onderzocht en daar heb ik echt wel een stukje rust in gevonden, maar ja. Ik ben niet zo een stilzitter als iedereen om me heen bezig is. De werkwijze in het boek, die ga ik nooit behalen, met de beste wil van de wereld. Doordat ik overdonderd was door het gesprek met de arts heb ik te snel gezegd dat ik dit wilde doen. Dat besef ik me nu ook.
13 juli heb ik een gesprek met de psycholoog en moet ik een vragenlijst invullen. Ik wil hier toch open kaart spelen en aangeven dat ik het traject wel wil proberen, maar meer voor mijn naasten dan voor mezelf. Als dit voor hen voldoende is, dan ga ik ervoor. Ook zou ik nog graag een bevestiging van de arts horen, dat wanneer dit traject eindigt en ik niet tevreden ben, of we dan direct verder gaan of dat hier dan weer heel veel maanden overheen moeten gaan voordat we de volgende stap gaan zetten.
Al met al veel vragen maar vooral ook een stuk rust… Blij dat ik ben gegaan!
Vanuit Gent nog niets vernomen, dus dat zal na de vakanties ergens een dubbel consult zijn met revalidatie arts en pijnarts. Toch wil ik ook even in overleg hierover met de Tolbrug of ik dat ketamine infuus wel door moet laten gaan als ze dat willen plannen. Niet dat het elkaar straks in de weg gaat zitten natuurlijk. Mocht dit lastig worden dan zet ik Gent even op pauze en concentreer ik me voorlopig op Den Bosch. Een heel stukje dichterbij ook 😉
Geef een reactie