Categorie: 2020 (Pagina 2 van 2)

Nou, half mei alweer… nog altijd niets gehoord wat overigens gezien de Corona crisis helemaal te begrijpen is. Omdat ze nu toch aangeven dat er meer rust op de IC’s komt, besloten toch eens te informeren hoe het ervoor staat en of ik al doorverwezen ga worden naar Rotterdam. In de avond belt de revalidatie arts me zelf op. Excuses dat ze niets had laten horen, de druk was enorm in het ziekenhuis. Alleen maar begrip voor.

We praten even bij over de afgelopen tijd en ze vertelde me ook dat het expertise team in Rotterdam is opgeheven. Enige optie is nu nog Groningen bij Prof. Dr. Geertzen. 

MAAR…. daar zien ze eigenlijk nog alleen gediagnosticeerde CRPS patiënten. Dus de kans is zeer klein dat ik daar verder ga komen. Toch gaat ze, als de situatie het toelaat, voor mij contact leggen en informeren. Op dit moment gaan alleen de spoed patiënten door, dus het zal nog wel even duren voor ik meer hoor. Ik vertel haar dat ik het jammer vind dat dit mijn enige optie is, aangezien ik hier dus geen kans ga maken zonder diagnose. Ze begrijpt mijn gevoel en geeft aan dat ze het navraagt. Als hier niets uit naar voren gaat komen, dan gaan we samen verder op zoek naar eventuele hulp… er is nog niets van de baan en met een goed gevoel leg ik na een half uur praten de telefoon weg. Ik zal zeker nog heel veel geduld moeten hebben, maar heb wel een gevoel begrepen te worden en niet afgewezen. Eerst de crisis de baas… dan gaan we zeker verder kijken.

[post-views]

Nou, de afspraak bij de revalidatie arts was al aan het begin van het Corona verhaal. Snel daarna zou het Corona virus in alle hevigheid toeslaan en zitten we inmiddels voor de 2e week in een soort van ‘Lockdown’ met zijn allen. Praktijk van manlief moest gesloten worden, kinderen mogen niet naar school en doen ook geen eindexamen dit jaar. We zitten dus thuis allemaal, klusjes doen die bleven liggen en de tijd doorkomen zonder dat iedereen elkaar in de haren vliegt. 

Helaas staat mijn ‘Rotterdam” avontuur hierdoor ook op een laag pitje. Alle begrip voor uiteraard, de ziekenhuizen liggen vol met ernstig zieke patiënten die vechten voor hun leven! Zorgverleners doen alles wat in hun macht ligt om de IC’s aan te kunnen. Ik ben geen spoed, er zijn vele mensen die ernstig hulp nodig hebben en het nu ook maar af moeten wachten. Toch baal ik er van… Net nu ik dacht dat het allemaal ging lopen is er weer een stop… moet ik weer wachten… zal er dit jaar nog wel iets van komen? Mijn dossier ligt klaar, alleen het beeldmateriaal moet ik nog ophalen, wat nu even niet mag vanwege de strenge regels.

Ik ben verder gezond, mijn gezin is gezond, mijn familie ook dus ik klaag niet hoor. Ik leef mee met iedereen, volg het nieuws op de voet en hoop met alles wat ik in me heb dat we bespaard blijven van de ‘Italiaanse beelden’ op de IC’s. 

Inmiddels moet ik wennen aan de quarantaine regels. Alles gaat door hier, ik pak minder rustmomenten en help overal waar ik kan wat ten koste gaat van mezelf. Ik merk dat ik stiller ben, chagrijniger, omdat ik veel pijn heb. Mijn schouder is voor de 2e keer flink overbelast (ontsteking?) en geeft ook veel pijn en ongemak. Nou ja, we doen het er maar mee… nu ben ik het weer even kwijt 😉

Hopelijk staan we over een maand of 3 compleet ergens anders en kunnen we dan ons leventje weer een beetje oppakken met zijn allen. Wat een onzekerheid is het nu!

Blijf binnen, blijf gezond en hoop op het beste. 

[post-views]

Nou, het is weer even geleden dat ik van me heb laten horen, maar goed, geen afspraken en niet wijzer worden is het niet waard om neer te tikken. 
Nou, de botscan is gemaakt samen met een CT scan en deze lieten niet veel nieuws zien. Er was wat botafbraak te zien, wat te verklaren is omdat ik mijn been niet meer volledig belast, om een beetje lief voor mezelf te zijn, zeg maar. Daarnaast leken er wat pees-aanhechtingen geïrriteerd, maar ook dat was niet bijzonder. Geen uitsluitsel dus waar mijn pijn vandaan komt. 
Als ik de arts vertel dat ik mezelf echt niet onder de pijnstillers in een rolstoel zie zitten en dan me erbij neerleggen dat dit het is, antwoord hij me dat ik dat nu toch echt wel in mijn gedachten moet gaan houden. NEE dus! Dat ga ik niet doen.

Vandaag was het zover dat ik eindelijk een afspraak heb kunnen krijgen bij mijn voormalige revalidatie arts. Ze wist waar ik voor kwam, dus het gesprek ging heel erg open en eerlijk. Ik heb haar proberen uit te leggen dat pijnbestrijding voor mij persoonlijk echt het aller laatste is. Ik kreeg veel begrip en ze snapte waar ik heen wilde. Echter zonder duidelijke diagnose kan ze niet zomaar groen licht geven voor een amputatie. Dat begrijp ik dan ook wel weer uiteraard, het moet ook niet te makkelijk gaan. Ze stelde voor om me naar Rotterdam door te verwijzen. Een expertise team met psycholoog en revalidatieart etc. gaan dan beoordelen of ik eventueel in aanmerking kan komen voor een amputatie. Hierbij ook aangevend dat ik 100% achter deze keuze sta en geen andere optie meer zie. Ik ga hier uiteraard mee akkoord. Ondertussen legt ze me uit op welk niveau de amputatie plaats zal vinden als het door zou gaan. Dit is dan boven de knie om het hele pijngebied weg te halen. Ook laat ze me een prothese en liner zien evenals een knie die dan ook ‘vervangen’ moet worden. 
Als laatste laat ze me weten dat ze bij groen licht, graag meezoekt naar een chirurg in onze regio als ik daar de voorkeur aan geef boven Rotterdam en geeft ze me aan dat ik bij haar in Blixembosch kan komen revalideren. Dat is een fijn gevoel. Bekend terein!

Nu dus van alle ziekenhuizen waar ik ben geweest dus alle informatie verzamelen, brieven uitprinten en beeldmateriaal verzamelen. Ze zullen een zo uitgebreid mogelijk dossier willen.

Het is alsof ik 20 kilo van mijn schouders voel vallen nu dit in gang is gezet en het voor het echt bespreekbaar is gemaakt. Ook de openheid en duidelijkheid van de revalidatie arts deden me goed, terwijl het haar goed deed te zien hoe goed ik was ingelezen en wat mijn verwachtingspatroon uiterlijk was. Heel blij dat ik ben gegaan.

Nou, ik ga hier maar eens een dossier in elkaar bouwen voor het geval er binnenkort een afspraak op de mat valt. Uiteraard zal ik dat hier weer aanvullen. Fijne dag, het is al Maart, dus het schiet alweer op richting beter weer! 

[post-views]

Nou, 3 februari was het zover, mijn afspraak bij de orthopeed. Ik had hem eerder al een brief gestuurd met mijn gedachtengang daarin, zodat hij wist waar dit gesprek naar toe zou gaan. Het duurde even voordat hij de kamer inkwam, had de brief nogmaals doorgelezen zoals hij zij. 

Het gaat niet zo lekker, het Hoffa’s Fatpad verwijderen gaat geen oplossing bieden dus lijkt hem dat niet verstandig nu te doen. Hij onderzoekt mijn knie en onderbeen nogmaals en ik leg nogmaals uit wat ik voel. Eenmaal terug aan tafel zegt hij zeker niet te schrikken van mijn vraag maar dat hij vind dat het zover nog niet is. Daarbij zal hij ook niet amputeren, daar moet ik voor naar een vaatchirurg, maar dat even terzijde. Ik vertelde van mijn gesprek bij mijn huisarts en dat mijn man me hierin ook begrijpt. Uiteraard wijst hij me ook op het risico van fantoompijn, dat zou je niet willen, dat je pijn hebt EN geen been! Maar goed, daar ben ik me dus wel degelijk van bewust.

Dan stelt hij voor eerst nog andere stappen te ondernemen. We gaan een botscan inplannen. Hierdoor is het beeld zeker helemaal compleet en kunnen we alles uitsluiten wat we zouden willen weten. Ook die dingen waar we niet naar zoeken zouden dan duidelijk moeten worden. Als hier niets uitkomt zou ik een pijnprogramma kunnen gaan volgen bij een revalidatiecentrum of bij CIR. Ik beloof dit thuis te gaan bekijken en met een afspraak voor een botscan op 18 februari en de uitslag op 2 maart ga ik op weg naar huis. Ik voel me heel erg opgelucht dat ik het nu bespreekbaar heb gemaakt maar heb niet het idee dat ik verder kom.

Het volgt elkaar mooi op, als ik 2 Maart de uitslag heb, kan ik daarna op 6 maart bij mijn revalidatie arts terecht om dit te bespreken.

Wat betreft het pijnprogramma… daar ben ik nog niet zo van overtuigd. Ik heb een soortgelijke periode gehad in het revalidatie centrum. Gesprekken met maatschappelijk werk, psychologe. Uren met een ergotherapeut en fysiotherapeut. Ik ben niet bang om te bewegen, voel ook niet dat ik geleefd wordt door de pijn. Heb goed geleerd te doseren met de ergotherapie en sta vooral positief in mijn leventje. Als ik zin heb om een wandeling of fietstocht met mijn man of zoontje te maken, dan doe ik dat ondanks de pijn. Ik geniet daar dan ook echt van en weet dat ik van mezelf dan de dagen erna minder kan vragen. Ik maak het me in huis zo makkelijk mogelijk en het enige wat me niet zo goed lukt is de badkamer en zijn onmogelijke hoekjes uit te soppen. Maar mijn lieve mams komt me hierbij dus regelmatig helpen waar ik enorm dankbaar voor ben. De hoofdregel van die pijnprogramma’s is dat ze de pijn niet weg kunnen nemen maar wel leefbaarder kunnen maken. Ben ik dan zo egoïstisch dat ik alles wil proberen om weer mobieler te worden? En misschien wel met minder of zelfs zonder pijn? Lopen zonder krukken, ook al is het met een metalen been? Ik blijf heel veel vrijheid zien ondanks alle negatieve kanten die eraan kunnen kleven. 

Ondertussen hobbel ik lekker door, Februari is alweer ingezet en daarmee de opstap naar het voorjaar. Ik kijk er weer naar uit om lekker in de tuin te zitten en aan de waterkant met mijn mannen. Ja, ik leef met veel pijn en ongemak, maar ik geniet zeker nog wel van mijn leventje en mijn mannen!

Wordt vervolgd… 

[post-views]