Hier onder een beknopt overzicht van de weg die ik heb bewandeld.
2015:
Oktober: Begin knieklachten, naar gevoel achterin mijn rechterknie.
November: Bij het lopen knakt mijn knie bij elke stap.
December: Trap op slaat knie op slot en val ik. Dikke knie en veel pijn in kuit en knie. Diverse keren huisarts bezocht, Ibuprofen en Paracetamol met rust en hoog houden. Doorverwijzing orthopeed vanwege aanhoudend vocht en pijn, verdenking Meniscus letsel.
2016:
Januari: Orthopedie Sint Anna in Geldrop (dr. De Kort) Besluit arthroscopie in te plannen zonder MRI omdat hij zeker is van meniscus letsel. Veel vocht maakt onderzoeken lastig. 29 januari arthroscopie.
Fikse kraakbeen beschadiging, meniscus was in orde. Knie goed schoongespoeld. Losse stukjes verwijderd. Zeer forse ontsteking in de knie aanwezig (niet verwacht), stukje op kweek gezet.
Februari: Na operatie veel pijn en vocht, kan niet belasten of buigen. Consult bij fysio in Geldrop, zeer rustig gaan bewegen, therapie in combinatie met koelen. Orthopeed schrijft nogmaals kuur met ontstekingsremmers voor, kweek resultaten lieten niets vreemds zien.
Maart: Terug bij orthopeed, fysio geeft rode vlag, dus meer dan licht bewegen en veel koelen doen ze niet. Orthopeed plaatst een injectie in de knie en stuurt me hierna door naar de reumatoloog (Mw. Creemers JBZ)
April: Consult reumatoloog gehad, bloedonderzoek laat niets zien dus verwijzing naar orthopeed in JBZ (Dr. Oostveen) met verzoek om MRI om letsel uit te sluiten.
Orthopeed maakt foto’s van been en heup maar geeft aan niets te zien en te doen omdat hij niet geopereerd heeft. Ik moet terug naar Geldrop, krijg daar het advies geduld te hebben, doe wat kan. Fysio staat stil, ga nu 4 x per week intensief koelen bij fysio.
Mei: Consult reumatoloog, ontsteking is dusdanig rustig dat ik echt moet gaan mobiliseren bij de fysio. Hier wordt alles gedaan, zachtjes proberen, hardhandig doorbuigen, dry needling, tapen, shockwave, koelen, warmte, thuis volop oefeningen doen maar niets werkt. Ik bezoek een osteopaat, mensendieck therapeut, acupuncturist, podotherapeut, cesartherapeut, voetreflex therapeut en zelfs een hoog sensitief persoon om pijn te overlezen. Maanden kruipen voorbij, ik verbeter nauwelijks en pijn blijft enorm.
Augustus: Terug bij orthopeed in Geldrop. Inmiddels ook radeloos krijg ik nu een verwijzing voor een MRI. Deze laat geen echte afwijkingen zien. Fysio van het team beoordeeld me, omdat doorbuigen wordt overwogen als laatste optie. Dit echter niet met volledige overtuiging. Ik ga in overleg een second opinion vragen in Mill bij Viasana (dr. Rutte) Ondertussen intensief met fysio door, dossier wordt verstuurd naar Mill
December: Consult bij Viasana, fijn gesprek, uitgebreid onderzoek en conclusie is dat er niets is fout gegaan, maar dat ik een pech geval ben. Doorbuigen is ook zijn idee, echter garantie tot de deur. Hiervoor moet ik dan ook terug naar Geldrop. Eenmaal thuis na veel dubben toch gebeld en de behandeling wordt ingepland.
2017:
Januari: 18e wordt ik doorbewogen op de OK. Nacht in CPM en dan met diclofenac en morfine naar huis. Maandags direct fysio. Valt erg tegen, haal buiging lang niet en pijn is hels. 2 maanden fysio levert niets op, pijn wordt onhoudbaar. Fysio wil zo niet verdergaan.
Maart: Terug naar Geldrop, orthopeed stuurt me wederom naar fysio binnen het team. Veel begrip en het besluit dat dit zo niet kan. Oefenen bij fysio binnen pijngrens zal uiteindelijk gaan werken.
Mei: Omdat de pijn toeneemt en er geen vooruitgang is terug naar Geldrop. Nu doorverwijzing naar revalidatie arts. Consult dr. Van Leeuwen, welke me doorstuurt naar Blixembosch, het team van dr. Maas.
Juni: Consult dr. Maas. Fijn gesprek, revalidatie traject wordt opgezet met ergo-, fysio-, hydrotherapie, beweegagogen, maatschappelijk werk, psycholoog. (Pijnrevalidatie) 3 halve dagen in Blixembosch en ook hier geen vooruitgang. Bij alles een reactieve knie en zoveel pijn.
Augustus: Verwijzing naar SJG in Weert (Dr. Rahusen) vanuit revalidatiecentrum.
Oktober: Consult in Weert. Arts denkt dat er wat te winnen valt, stelt diagnose “Angry Knee” en forse arthrofibrose. 6 wekelijks een cocktail spuit in de knie, 6 keer in totaal. Fysiotherapie binnen de pijngrens, mag absoluut niet de grens over! Zal een jaar nodig hebben, cocktail zal kraakbeen geen goed doen, maar dat is nu even niet van belang volgens arts. Pijn inmiddels tot in mijn tenen.
November: Na 2 injecties vervroegd consult in Weert. Pijn neemt ernstig toe. Arts besluit per direct te stoppen en geeft aan pijnbestrijding als oplossing. Er mee leren leven. Advies fysio uit zijn team voor B&SIS fysio in Eindhoven. Frans Brooijmans. Laatste optie. Ondertussen Best Doctors ingeschakeld via de zorgverzekeraar, veel papierwerk, maar wie weet.
December: Intake B&SIS, onderzoek geeft vraagtekens maar we starten traject. 2 x per week een ochtend aan de slag. Morfine begint bijwerkingen te geven (erg misselijk)
Verwijzing naar UMC St Radboud, (dr. Frölke) om CRPS uit te sluiten. “Niets aan de hand, krukken wegzetten, houtje tussen de kiezen en lopen. Na 3 maanden is het beter”. Ben ik dan een aansteller?
2018:
Januari: Fysio weer opgepakt, Frans verwijst me naar het MMC in Veldhoven, (Dr. Van Dijk) Deze heeft een onderzoek lopen naar neurectomie van de knie na onverklaarbare pijnklachten.
Maart: Consult dr. Van Dijk in MMC Veldhoven. Ik ben proefpersoon nr 8, de eerste met klachten aan beide zijden van de knie. Eerst 2 wekelijks injecties met lidocaine om zenuwen plat te leggen. Dit 3 keer.
Juni: Consult pijnpoli voor PRF behandeling van de betreffende zenuwen en als dit niet afdoende werkt een neurectomie, operatief verwijderen van de zenuwen.
Augustus: PRF heeft niets gedaan, pijnbestrijding laatste optie. Ik laat me terug verwijzen naar dr. Van Dijk voor een neurectomie.
Oktober: 11 oktober neurectomie door dr. Van Dijk. Tevens een neuroom verwijderd, had hij niet eerder gezien na een arthroscopie. Ze zenuwpijn aan de bovenkant knie is nu dof gevoel, rest pijnklachten blijven-nemen toe.
December: Vanwege aanhoudende problemen nu verwijzing naar Catharina ziekenhuis Eindhoven (Dr. Van Kempen) op verzoek van Frans de fysio. We werken stug door.
2019:
Maart: Consult dr. Van Kempen. Dossier is doorgenomen, hij wil nieuw beeldmateriaal om te beoordelen. Foto’s en MRI worden ingepland.
Mei: Uitslagen, niets verontrustend te zien, alleen behoorlijk wat vocht (ontsteking?) in Hoffa’s Fatpad. Gezien mijn geschiedenis wil hij dit liever niet injecteren. Opereren kan, maar dan alleen als ik dat echt zelf wil. Hij denkt niet dat dit het probleem verhelpt. De knieschijf is wat ruwer aan de achterzijde, dun laagje kraakbeen nog maar.
Verwijzing naar revalidatie arts ivm vragen om brace, zodat ik niet meer zomaar val. Wordt pas na de zomervakantie.
September: Consult revalidatiearts (voor mij onbekende) Na 2,5 uur praten een “nee” voor een mogelijkheid tot brace om vallen te voorkomen. Wel weer aansturen op wederom pijnrevalidatie.
2020:
Januari: Gesprek huisarts gehad. Verwijzing naar dr. Van Kempen ivm Hoffa’s Fatpad en bespreken amputatie. Revalidatie arts dr. Maas gemaild met dezelfde vraag.
Februari: Consult Dr. Van Kempen. Er wordt een CT en Botscan gepland. Niets over het hoofd zien. Amputatie: zo ver zijn we nog niet.
Maart: Scan en CT lieten niets vreemds zien, wat botafbraak en geïrriteerde pees aanhechtingen. Gesprek bij dr. Maas gehad. Ik wordt verwezen naar een expertise team in Rotterdam of Groningen. Bij groen licht gaat ze me verder helpen. En dan CORONA
Mei: Consult via telefoon met dr. Maas. Rotterdam expertise team is opgeheven en zit nu bij Groningen. Helaas wordt ik daar niet gezien, daar ik geen CRPS diagnose heb. Hier stopt het, dr. Maas kan me niet verder helpen en vreest dat ik nergens verder ga komen. Pijnrevalidatie moet ik toch maar overwegen, je moet er mee leren leven.
Amytriptiline geeft zoveel bijwerkingen dat ik daar noodgedwongen mee moet stoppen, dosis nog te laag om echt iets aan de pijn te doen.
Juli: Ik besluit mijn verhaal beknopt neer te tikken met ook mijn vraag om een amputatie en deze brieven op te sturen naar het UZ in Gent en het UZ in Antwerpen. Corona is heftig, dus ik verwacht er niet veel van.
Bericht na 3 dagen vanuit Gent dat de revalidatie arts mij wil gaan zien na de vakantie periode.
September: Mail vanuit Gent, Mijn dossier zo volledig mogelijk opsturen graag.
Oktober: 13 oktober een afspraak bij revalidatie arts dr. Geers in UZ Gent. Fijn gesprek. Allereerst worden onderzoeken ingepland: Echo van de zenuwen, EMG onderzoek, Psycholoog en pijnkliniek. Hierna weer contact over het vervolg.
December: 1 December heb ik afspraken bij de psycholoog, voor de Echo en EMG. Pijnkliniek volgt. Cymbalta geeft ook teveel bijwerkingen om mee door te gaan. Deze wordt ook weer afgebouwd.
2021:
Januari: 18 januari afspraak pijnkliniek. Dr. Schelfout. Medicatie is het plan. Anti depressiva heb ik gehad, nu dus anti-epileptica proberen. Niet mijn voorkeur, maar de arts stelt dat ik dit moet proberen omdat anders mijn zoektocht hier in Gent ten einde is. Ik krijg Lyrica voorgeschreven. Startdosering 75mg, opbouwen naar 300 mg om te zien wanneer pijn verminderd.
Na 1 tablet doodziek, 2 dagen plat op bed. Contact huisarts, nieuw recept voor 25 mg. Hiermee starten tot ik me beter voel en dan opbouwen.
Februari: Na twee weken nog steeds geen verbetering, erg duizelig, misselijk, wankel (omvallen), hoofdpijn, sloom, verward, gedesoriënteerd. Huisarts adviseert afbouwen omdat dit niet verantwoord is. Ik kom hard ten val op mijn slechte been en bezeer mijn enkel-voet. De pijn vlamt dusdanig op dat ik mijn schoenen niet tot nauwelijks kan verdragen. Na 2 weken is er contact tussen huisarts en dr. Schelfout. Ik kan een ander anti-depressiva proberen en anders moet ik een lidocaine of ketamine infuus gaan proberen. Nu even een week bijkomen. Huisarts heeft contact met dr. Schelfout, anti-depressiva liever niet meer. Infuus proberen, maar wel in Gent omdat ik daar bekend ben. Hoop op consult dr. Geers. Inmiddels via het UMC stRadboud DNA onderzoek gehad om te zien of ik medicijnen wel juist afbreek (vanwege heftige bijwerkingen) hier komt niets uit.
Maart: 3 Maart wederom EMG onderzoek. Omdat ik een minder belastende dag had en ik wist wat te verwachten kon ik de pijn beter verbijten. Resultaat was beter. Uitslag nog niet gehad. Toegenomen pijn in voet-enkel blijft aanwezig. Sokken en een joggingbroek is mijn dagelijkse outfit.
April: 19 april opnieuw afspraak pijnkliniek. Voorstel is om Gabapentine te gaan proberen, maar zeer langzaam opbouwen, starten met 100mg. Pd. Kijken hoe dit gaat, bij problemen ook weer vlot afbouwen en Venlafaxine proberen. Ketamine infuus wordt besproken in team, komen ze op terug. Dr Geers schuift even aan en is akkoord met deze wijze. Ik zie haar op 29 juni.
Mei: Opbouwen gaat langzaam, elke 5 dagen 100 mg. erbij. Ik ben erg suf en duizelig, wankel en heb last van een ‘vol hoofd’. Kan mijn gedachten er niet bijhouden en een gesprek volgen kost erg veel moeite. Hoofdpijn blijft, maar ik probeer nog even door te gaan.
Juni: Eind mei krijg ik, bij een dosering van 500 mg. Per dag last van maag en darm klachten. De maagpijn wordt dusdanig heftig dat ik contact zoek met huisarts en pijnarts. Laatstgenoemde belt me terug en adviseert direct af te bouwen naar 300 mg. Gabapentine. Als dit lukt moet ik de Venlafaxine ernaast gaan proberen. Wekelijks opbouwen met 37,5 mg tot 150 mg per dag. Heb een week last van afbouwen maar de maagpijn trekt weg. Rest bijwerkingen blijven, wacht nu op consult dr. Geers op 29 juni.
Juli: Ik ga naast de gabapentine de venlafaxine nu opbouwen en dat lijkt goed te gaan. Weinig resultaat op de pijn. Amputatie is nog steeds niet eerste keuze, ik moet eerst maar eens 3 X een ketamine infuus laten plannen om te zien wat dit doet en eventueel een soort van pijntherapie gaan volgen.
Na contact met Dianne, besloten om toch mijn verhaal met tijdlijn naar dr, Smit te sturen in de Tolbrug (om de hoek) Hij is revalidatie arts aldaar, wie weet wil hij mij aanhoren.
Ik wordt uitgenodigd voor een consult en heb een zeer prettig gesprek met de arts na een lichamelijk onderzoek. Bij binnenkomst zei hij direct dat hij op geleide van mijn schrijven zich geroepen voelde om me te helpen. MAAR… Hij adviseerde me een boek te lezen ‘Pijn en het Brein’. Om beter de werking van de hersenen op pijn te begrijpen. Hiernaast zou hij me graag deel laten nemen aan een 10 weken traject, pijnrevalidatie, omdat hij denkt dat er nog wel iets te halen valt. Hij zou zich geen goede arts voelen als deze stap zomaar werd overgeslagen.
Ik ga akkoord en wacht op een oproep van de startersdag. UZ Gent zet ik even op pauze, geen ketamine voor mij voorlopig.
November: Startersdag met goed gevolg doorlopen, ik mag gaan starten. Twijfel of ik in de groep pas, maar we gaan het proberen. Heb wel aangegeven dat ik, als ik geen baat heb bij deze 10 weken, ik dan echt knopen wil doorhakken en niet weer van het kastje naar de muur wil worden gestuurd. Dit wordt genoteerd.
We hebben een fijne groep, zijn met 5 dames en ieder hun eigen verhaal. Ik voel me een beetje vreemde eend in de bijt, maar we kunnen het erg goed met elkaar vinden en ik kan mijn twijfel steeds ook goed ventileren.
December: Na 5 weken veel geleerd, echter kan ik geen startpunt vaststellen door de constante pijnen. Gesprek met ergotherapeut gehad, voorstel om vanuit rolstoel op 0 te beginnen. Niet lopen, niet staan, geen belasting en dan heel erg langzaam opbouwen bijvoorbeeld met de grond voelen of schoen aandoen. Geen garantie, alleen hopen dat dit wat doet. Ondertussen met links-rechts plaatjes oefenen en filmpjes van blote benen kijken. Dit breekt me enigszins op en in overleg met vader en man besluit ik dit niet te gaan doen. Als ik zover terug moet, dan wil ik nu de knoop doorhakken. Dit uitspreken doet me zeer goed. Ik geef dit in de groep ook aan en dit wordt positief ontvangen. Ik vervolg vanuit mijn rolstoel het traject tot ik de arts heb gesproken.
Gesprek arts was positief. Man en ik hebben fijn gesprek gevoerd, arts staat achter mijn keuze voor amputatie en gaat hiermee akkoord. Later op de dag gaat de vaatchirurg ook akkoord, alleen nog een consult van de psychiater moet ik afwachten. Hierna kan alles gestart gaan worden. Ik maak de groep na de vakantie wel af, het is nog 4 weken. Op naar 2022!
2022:
Januari: Laatste weken traject, psychiater werkt niet mee helaas, afspraak laat op zich wachten.
Februari: Contact revalidatie arts dat dit niet langer zo kan. Hij wil deze maand alles rond hebben met de psychiater zodat mijn dossier naar de vaatchirurg kan.
17 februari consult psychiater, deze geeft aan geen psychisch leiden te kunnen vaststellen.
Maart: 1 maart vaatonderzoek en consult vaatchirurg. Ik krijg groen licht voor de amputatie en zal op de planning worden gezet. 21 April gaat het gebeuren!