Een kleine ingreep met grote gevolgen...

Maand: december 2021

De kogel is door de kerk.

27 december, de maandag na kerst heb ik met manlief een gesprek bij mijn revalidatie arts. Het pijntraject is niet het juiste traject voor mij en helemaal terug naar 0 met niet echt een perspectief dat het uiteindelijk beter gaat worden wil ik niet meer doen. Voor mij is de maat vol. 
We hebben een heel prettig en open gesprek en als de arts nog eens mijn tijdlijn doorleest zegt hij ook onder de indruk te zijn van wat Ik allemaal al heb geprobeerd de afgelopen 6 jaar. Na nog wat praten vraagt hij me dan ook of ik klaar ben om geamputeerd te worden. Ja… dat ben ik! 
Het gaat een amputatie boven de knie worden, een revalidatie traject wat ongeveer gemiddeld 5 maanden duurt als alles voorspoedig verloopt. Hier gaan we nog uitgebreider op in als de chirurg ook akkoord is. 
De arts belooft mijn verhaal bij 1 van de 5 vaatchirurgen neer te leggen en te vragen of ze mee gaan in mijn amputatie. Ik laat een traan van opluchting, de arts is echt mijn held! De eerste van zo veel artsen die out of the box durft te denken en mij echt begrijpt en ondersteunt. Net als de therapeuten van het pijnteam die allen achter mijn besluit staat. Ik voel me sterk en gesteund, ook door mijn man.

Eenmaal thuis wordt ik in de middag gebeld met de vraag of de revalidatie arts nog wat vragen kan stellen, hij heeft de vaatchirurg gesproken en deze is akkoord met de ingreep. De dag erna wordt ik gebeld door de revalidatie arts en hij verteld me dat hij een prettig gesprek met ons heeft gehad en 200 % is overtuigd dat ik voor mezelf het goede doe. Hij staat dan ook volledig achter mijn keuze. De chirurg heeft hij gesproken nadat hij mijn verhaal heeft doorgestuurd. Ook deze man was onder de indruk van mijn zoektocht en begrijpt de vraag. Hij wil nog wel graag dat ik een consult bij een psychiater krijg, om uit te sluiten dat er geen depressie of onderliggende problemen zijn. Ik heb aangegeven dat ik daar geen probleem mee heb en de arts geeft aan dat het slechts een formaliteit zal zijn.
Zo gauw ik de afspraak bij de psychiater heb gehad, moet ik de arts een seintje geven en gaat er een belletje naar de vaatchirurg die dan alles in gang gaat zetten. Nu wordt er doorgepakt en daar voel ik me erg goed bij. 

Ondertussen kunnen wij ons voorbereiden, erover praten en bedenken of we dingen in huis moeten aanpassen of veranderen. Ik verblijf in een rolstoel om mijn lijf en hoofd zoveel mogelijk rust te geven, zodat de pijn niet gaat pieken. Tegelijkertijd kan ik zo mijn vaardigheden oefenen. 

De kogel is dus door de kerk. 

Het traject maak ik af, dat is na de vakantie nog 4 weken en ik leer er enorm veel van wat ik straks ook toe kan passen. Daarnaast wordt er voor mij meer op rolstoel gebruik toegespitst. 

Ik wens iedereen een fijne jaarwisseling toe, die van mij gaat eindelijk een jaarwisseling zijn met perspectief in het nieuwe jaar. Wie weet sta ik volgend jaar wel op 2 benen weer buiten naar het vuurwerk te kijken. Daar gaan we voor! 

Bijna kerst.

Donderdag 16 december wordt ik gebeld door de revalidatie arts. Ze hebben met het team een lange bespreking achter de rug en hij tipt kort aan wat er is besproken. Hij vraagt me ook wat mijn reden is om niet nog wat verder terug van start te gaan en ik geef aan dat de maat vol is voor mij. Er is begrip en dat voelt fijn.
Als ik heb aangegeven dat ik het zeker weet dat ik voor amputatie wil gaan, vraagt hij me of ik bekend ben met fantoompijnen en of ik het niveau van amputeren weet. Ik leg uit dat ik veruit de meest negatieve uitkomsten heb onderzocht en dat deze me niet afschrikken. Ook ben ik me bewust dat het een boven de knie amputatie zal worden. De arts gaat contact leggen met professor Geertzen, een welbekende arts die gespecialiseerd is in amputaties bij pijnklachten. Ja, dezelfde professor waar ik destijds naar verwezen ben door dr. Maas, maar waar ik niet mocht komen omdat ik geen CRPS patiënt ben. Toch schijnt hij een soort van checklist te hebben om te kijken wat ik nog moet doen of gedaan moet hebben. 
Hiernaast heb ik met mijn man samen een gesprek gepland op 27 december, net na de kerstdagen, om alles eens op een rijtje te zetten. 

Kerst!

Voor nu functioneer ik dus vanuit een rolstoel. Het geeft een soort van rust, omdat ik niet meer ‘moet’ lopen en belasten. Ik ‘hoef’ geen schoen aan. Ergens verwacht ik dat de pijn nu ook minder moet zijn, maar dat is dus niet zo. Uiteraard heeft dit ook tijd nodig en is het de vraag of dit ook wel zo gaat zijn. Ik merk wel dat als ik ga staan, de pijn enorm is. Alsof ik op een bed van gloeiende spijkers ga staan die via mijn onderbeen naar mijn knie schieten. Een gloeiende, brandende en stekende akelige pijn. Het lijkt zelfs dat ik mijn schoen helemaal niet meer verdraag nu ik die enkele dagen niet heb aangehad. 

Ondanks de lockdown, kijken we uit naar de kerstdagen. Lekker thuis met de kids en onze ouders zijn uitgenodigd. Niets extreems, maar gewoon gezellig bijkletsen en lekker eten. Zin in!

En ja, de 27e voelt een beetje als D-day, Fingers crossed

Kwartje gevallen.

“Meestal valt in week 5 het kwartje en komt alles samen” dat is wat er vorige week is besproken na de zoveelste verwarrende sessie over grenzen bepalen, DIMS en SIMS en wat zoal niet meer tijdens ons pijnrevalidatie traject.

Afgelopen vrijdag had ik dus een extra gesprek met de ergotherapeut om te kijken of ze met mij samen konden uitzoeken wat mijn startpunt zou zijn. We hadden een half uurtje om dingen door te nemen en al gauw kwam het GMI van Mosley ter sprake. Dit was me bekend, maar mijn angst werd werkelijkheid bij het uitspreken van de woorden van de ergo. Je hebt geen startpunt dus zult op 0 moeten beginnen. Dit betekend in jouw geval, niet lopen-belasten en beginnen met bijvoorbeeld het opbouwen van een schoen aanhebben. *slik* Misschien ook stoppen met de groep en individueel verder, of verder met de groep en een verlengd traject aanvragen (wat waarschijnlijk niet gaat lukken vanwege Corona) *slik slik* 
“Hoe denk je hierover?” Tja, ik heb geen keuze, dus ik ga hier eens goed over nadenken. Een half uur werd anderhalf uur en met een hoofd vol ga ik naar huis.

Dat nadenken heb ik inderdaad gedaan. Heel veel gepieker, gepraat, gedacht en slapeloze nachten. WIL ik dit wel? wil IK dit wel? wil ik DIT wel?

Eenmaal vandaag weer op de Tolbrug beginnen we met een meditatie moment en ik kan me totaal niet concentreren. Bij de rondvraag schiet ik vol en leg ik uit dat ik heel veel gepiekerd heb afgelopen weekend. Het was bekend dat ik een pittig gesprek had gehad, dus ze wisten waar het over ging. Toen ik uitlegde dat ik had besloten dat ik het traject niet meer in wilde gaan maar ervan overtuigd was met elke vezel in mijn lijf dat ik voor de amputatie wilde gaan, viel alles voor me op zijn plaats. Opluchting, verademing, ontspanning, uitputting… ik voelde alles door elkaar heen.
De woorden van maatschappelijk werk deden me heel erg goed, ze zei kortweg: Jij hebt je keuze gemaakt en daar sta je achter, dat is prima! Ik voelde me zo gehoord op dat moment en de reacties van de dames ook zo lief, zo fijn!

Het tweede blok werd het nog even kort aangetipt omdat de psychomotorisch therapeut er niet aan voorbij wilde gaan. Het is goed zo, het is goed voor mij, ik ben opgelucht en blij dat ik het heb gezegd. Ik heb gezegd wat IK wil!
Ik besluit niet mee te doen met het spel in de zaal, ik ben zo ontzettend moe en zit zo hoog in mijn pijn dat ik besluit aan de kant te blijven. Maar ik geniet van het enthousiasme van de dames en voel me heerlijk. 

Woensdag gesprek 2 met de ergo, mijn moeder gaat met me mee. Donderdag een consult met de revalidatie arts. Hier zal ik ook uitspreken en vragen hoe nu verder. Ik hoop dat mijn overtuiging omgezet kan worden in daden. Dat ik eindelijk richting een amputatie mag gaan werken om daarna mijn leven weer langzaam op te bouwen en hopelijk een betere kwaliteit van leven mag gaan hebben. 

Als ik al een beetje mag dromen, dan droom ik dat ik groen licht krijg voor het einde van het jaar. Dat volgend jaar dan echt een nieuw begin mag gaan worden, een einde aan een lijdensweg en een nieuwe start om mijn actieve leven weer op te bouwen. Voorzichtig weer een nieuw voornemen voor 2022? 

Pijnrevalidatie.

Het traject ging al snel van start na de startersdag! Inmiddels zit ik in de derde week. De eerste week leerde we alle behandelaren kennen en ook onze lotgenoten. Ik deel de groep met 4 super gezellige dames, allemaal met chronische pijn. Het klikt, we voelen elkaar goed aan. We krijgen een grote map met flink wat modules. Op maandagochtend, woensdagochtend en vrijdagochtend komen we bij elkaar en werken we aan de modules. Maandag is vooral met een psycholoog in combinatie met maatschappelijk werk, met vragen als, hoe vind ik mijn grenzen, wat voel je, wat doe je, wat zijn je gedachten en gevoelens. Hierna gaan we met psycholoog en psychomotorisch therapeut in een zaal werken. Ook hier staat voelen en ervaren bovenaan. We doen wat oefeningen om uit te beelden wat wordt bedoeld en wat dit met je doet. Veel informatie en erg vermoeiend maar ook verhelderend!

Woensdags hebben we meestal een uurtje fitness en een module met fysiotherapeut en maatschappelijk werk. Ook hier is het bespreken hoe we onze grens gaan bepalen en hoe we de pijn kunnen begrijpen en leren hoe het werkt. De fitness begonnen we met oefeningen voor conditie en kracht. We starten met een lage belasting en moeten met de borgscore goed bijhouden of we niet te hoog gaan uitkomen. Lief zijn voor jezelf 😉

Vrijdags hebben we ook weer een module met gesprekken en vullen we een rugzakje met opmerkingen die zijn gemaakt door onszelf of mensen om ons heen (door artsen bijvoorbeeld) Ook symbolische spulletjes komen hierin. Steeds kijken we wat we erin hebben en wat eruit zou mogen of wat moet blijven. Zo hopen we straks een verantwoord gevulde rugzak te hebben waar we mee verder kunnen. 
Hierna gaan we weer fitnessen. Als we een bepaalde oefening 3 keer hebben gedaan met een borgscore in het licht oranje maken we een opbouwschema voor de desbetreffende oefening. We starten dan op 80 % van wat we aankunnen. Hierna gaan we dit wekelijks een beetje opbouwen zodat we onze belastbaarheid kunnen verhogen. De eerste keer heb ik bepaalde been oefeningen gedaan waar ik uiteindelijk misselijk van werd, vanwege de piekende pijn. Heb hier lang last van gehouden en in overleg met een fysio besloten dat we die bepaalde oefeningen helemaal schrappen omdat ik daar niet lager mee kan beginnen. Ik doe nu heel licht wat leg Press oefeningen, rustig roeien en beginnen met hele kleine squats naast de arm, rug en buikspieroefeningen. Hiernaast mag ik voor het conditionele opbouwen de handbike gebruiken waar ik erg blij mee ben, daar ik volgende week eindelijk mijn eigen handbike mag ontvangen. Ik heb al lang niet meer gefietst, dus mijn conditie is echt laag nu, zo kan ik hem toch alvast wat opbouwen. Het fitnessen doet me goed, zolang ik mijn been niet teveel hoef te belasten. Het voelt lekker. 

De tijd vliegt, deze week kwam de man met de hamer leek wel. Ik ben echt doodop, veel pijn en mijn hoofd zit helemaal vol. Gelukkig heb ik gisteren even met mijn lieve buurvrouw een bakkie gedaan die zelf veel geleerd heeft over coaching in de breedste zin van het woord en zij begrijpt ook waar ik het over heb. Was fijn dit met haar te delen en te bespreken.

Ik heb nog een lange weg te gaan, nu ga ik eerst mijn huiswerk maken en morgen gaan we weer aan de bak! 

© 2025 Mijn Beste Beentje Voor

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑