Maand: maart 2021

Even een korte update: De verwijzing van de huisarts naar de Tolbrug in het JBZ was geen probleem. Ze heeft hem doorgestuurd en diezelfde middag ontving ik nog een afspraak voor 4 mei! Wel bij een arts assistent, maar dat zal wel met de intake te maken hebben. Hier ga ik ook mijn verhaal nog maar eens doen en zien wat ze er daar van denken. 

Ondertussen de zoveelste mail gestuurd naar de revalidatie arts in Gent en zowaar kreeg ik vanmorgen bericht terug. Uit de onderzoeken zijn geen bijzonderheden voort gekomen, dus de pijnkliniek is nu de voornaamste partner om de pijn onder controle te krijgen. 19 april moet ik weer naar de pijnkliniek en nu heb ik voor 11 mei alsnog een afspraak bij de revalidatie arts. Ik heb me voorgenomen om bij dr. Schelfout uit te spreken wat me een beetje dwars zit. Ik voel me door deze arts niet serieus genomen en omdat ik uitgesproken heb dat mijn voorkeur gaat naar amputatie vanwege mijn aanhoudende bijwerkingen van de medicijnen, hij dus een notitie heeft gemaakt dat ik erg gefocust ben op amputatie. Vergeet hij dan voor het gemak dat ik al 5,5 jaar van alles heb geprobeerd en op zoveel verschillende plaatsen als uitbehandeld ben beschouwd? Dat de vraag om amputatie ook mijn hoofdreden was om naar Gent te komen? Dat heb ik meer dan eens en duidelijk vermeld. Als dit medicatie traject nodig is om daar te komen zal ik zeker meewerken, echter zijn er niet zoveel opties meer over en ik wil me wel nog een beetje mens blijven voelen. Maar goed, genoeg gesprekken om weer te voeren en af te tasten waar we heen gaan. Ik begin ook wel een beetje op mijn tandvlees te lopen merk ik. Ben constant bezig om afleiding te zoeken maar de pijn is hardnekkig. 

Goede nieuws is dat het weer lekkerder weer wordt! Deze week tikken we de 20 graden aan en daar wordt je toch blij van. Heerlijk om elke dag even met de handbike erop uit te gaan. Uniek sporten heeft vanochtend gebeld en omdat ik nog geen reactie van de gemeente heb gehad hebben zij besloten om het andersom aan te pakken. Er wordt een pas afspraak gepland. Hier gaat iemand met me mee die hier zeer ervaren in is en dan wordt besproken wat bij me past en wat mijn wensen zijn. Er wordt dan een begroting gemaakt en deze wordt naar de gemeente gestuurd om te kijken wat zij voor mij kunnen betekenen. Volgens Uniek sporten werkt dit het beste. Blij mee dus! Ondertussen mag ik blijven handbiken en heb ik me ingeschreven voor de handbikebattle 2021 (gewoon hier in Nederland vanwege Corona, maar zeker niet minder leuk) 17 april 2 uur lang handbiken, heerlijk toch! 

Nou tot dusver. 9 april ga ik met mijn man een cursus volgen. In de praktijk staan de ontwikkelingen niet stil en zijn we nu aan het kijken of we ook het digitale pad in kunnen slaan. Hier is veel informatie in te winnen en misschien dat ik in de toekomst ook meer voor de praktijk kan betekenen als ik me erin verdiep. Erg interessant allemaal, dus ik ben benieuwd wat de cursus ons gaat brengen. Wie weet kunnen we dan binnenkort langzaam gaan oriënteren of we hiermee van start willen gaan. 

Een telefoontje van de gemeente betreffende de aanpassing van de auto zou wel prettig zijn, zodat ik in ieder geval kan blijven rijden. Ook hier zal de nodige tijd in gaan zetten denk ik zo…

[post-views]

Nou, 3 maart was het weer zover en togen paps en ik met een gevulde koffiekan en krentenbolletjes richting Gent. We waren ruim op tijd, konden onderweg nog even lekker van het zonnetje genieten en ook de afspraak was netjes op tijd. Zoals gezegd werd het EMG onderzoek herhaald omdat ik de vorige keer vanwege te veel pijn afwijkende metingen liet zien. Uiteraard ook wel wat vertekend omdat we de eerste keer al een halve dag in het ziekenhuis en rondom hadden rondgewandeld en ik ook totaal geen idee had wat te verwachten. Nu was ik dus voorbereid en had ik nog niet zoveel gelopen, dus het verliep allemaal vlotjes. De pijn was er niet minder om, maar ik kon het wat beter verbijten nu ik wist wat er komen ging. Het zag er dan ook beter uit, en wordt weer besproken. Ik vraag wederom of dr. Geers contact opneemt, en dit wordt wederom doorgegeven. Ik heb aangegeven dat ik het jammer vind, dat ik na het fijne eerste bezoek dr. Geers niet meer heb kunnen spreken om met haar van gedachten te wisselen. Zelfs na het sturen van een mail geen reactie. 19 april moet ik terug naar de pijnkliniek en ik verwacht dan ook geen reactie meer voor die tijd. DNA onderzoek in het Radboud heeft eventuele afwijkingen in mijn enzymen niet vast kunnen stellen dus er is geen medische verklaring voor het heftige reageren op de medicatie die ik heb gehad. Ik probeer nu maar aan te sturen op het Ketamine infuus omdat ik liever niet nog meer anti-depressiva ga proberen. Ik voel me al ellendig genoeg door de heftige pijn, maar wil wel graag ook nog een beetje mezelf blijven. Toch lees ik niet enorm veel positieve berichten over de infuus behandeling, werkt niet bij iedereen, werkt soms maar erg kortdurend… we zullen het gaan zien. Waar ik ook benieuwd naar ben is wat we hierna gaan doen. Wat als dit ook maar kort werkt of maar een beetje. Hoe lang moet ik nog medicaties uitproberen en wat als niets helpt? Gaan we dan toch die stap verder of houd het hier dan ook op? 

Na mijn val tijdens mijn pregabaline avontuur, waarbij is behoorlijk ongelukkig op mijn slechte been ben gevallen, heb ik mijn enkel en voet flink bezeerd en vlamde de pijn enorm op. Dit is eigenlijk niet goed meer weggezakt wat resulteert in het feit dat ik mijn schoen niet meer goed verdraag. Ik loop elke dag op sokken in een joggingbroek en als ik ergens naartoe moet, kleed ik me even om om weer thuis gelijk alles weer uit te gooien. Is nu elke keer dat ik me bezeer een stapje terug? 

Vandaag heb ik mijn relaas wederom op papier gezet en samen met een uitgebreide tijdlijn naar weer een andere revalidatie arts gestuurd. Dit keer naar de Tolbrug bij het JBZ.

Ik blijf lijntjes uitgooien in de hoop dat er iemand is die mij wil gaan helpen of die in ieder geval dusdanig moeite doet dat ik op de goede plek terecht kom. Ik twijfel steeds een beetje meer of ik in Gent wel op de goede plek zit… ik wil zo graag weer vooruit kunnen kijken! We blijven moed houden. Ik, samen met mijn gezin en familie, houden vol. De tijden van met een houten poot in een hoekje zitten en niets meer kunnen liggen ver achter ons en de techniek staat voor niets. Ik ben toch niet de enigste die in mogelijkheden denkt in plaats van in problemen? 

[post-views]